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A jornada do paciente com leucemia: avanços, desigualdades e a urgência de ações públicas

mulher que tem leucemia está com a cabeça deitada em um travesseiro com fronhas cor de rosa. Ela usa um lenço estampado preto e cinza. Sua expressão é tranquila. Ao canto, é possível ver sua mão com acessos hospitales.

Campanhas como o Fevereiro Laranja têm desempenhado um papel crucial no aumento do diagnóstico precoce da doença

Por Aline Oliveira Costa

O Fevereiro Laranja se aproxima. A ação surgiu a partir de uma iniciativa do deputado Thiago Auricchio na ALESP, em 2019. Embora seja uma lei estadual (Lei 17.207/2019), as campanhas acontecem em todo o Brasil durante este mês. Nesse período, diversas ações são realizadas para conscientizar a população sobre as leucemias, incluindo informações sobre rastreamento, diagnóstico e tratamento (Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, 2024).

Essas campanhas têm desempenhado um papel crucial no aumento do diagnóstico precoce da doença, especialmente das leucemias agudas, que são as variações mais letais. Como destacado pelo Observatório de Oncologia (2020), o diagnóstico precoce é decisivo, já que atrasos no início do tratamento podem comprometer seriamente a evolução clínica dos pacientes. A desigualdade no acesso ao diagnóstico e tratamento é evidente, sendo mais acentuada em determinadas regiões do Brasil, onde as taxas de mortalidade são elevadas.

De acordo com o estudo “Tendências da mortalidade por leucemia no Brasil” do Observatório de Oncologia (2020), a leucemia mieloide aguda (LMA) teve um aumento de 23% no número de óbitos entre 2008 e 2017, especialmente entre pessoas com 50 anos ou mais. A leucemia promielocítica aguda (LPA) demonstrou o maior crescimento, com um aumento de 146% no número de óbitos no mesmo período.

Esses números ressaltam a gravidade das leucemias agudas e a necessidade de diagnósticos rápidos para evitar óbitos.

Além disso, as dificuldades enfrentadas pelos pacientes na jornada do diagnóstico e tratamento são agravadas por problemas estruturais do sistema de saúde, como relatado por Vergueiro (2024) durante o painel no Congresso Todos Juntos Contra o Câncer. Desigualdades regionais ampliam as barreiras, especialmente no acesso ao transplante de medula óssea, obrigando pacientes a se deslocarem para grandes centros em busca de tratamento adequado.

O diagnóstico de leucemias também enfrenta desafios significativos. O Observatório de Oncologia (2020) apontou que, enquanto São Paulo apresenta melhores resultados em mortalidade para alguns subtipos, estados como o Rio Grande do Sul registram taxas superiores à média nacional. A dificuldade no diagnóstico precoce e no início do tratamento é uma das causas do aumento da mortalidade, especialmente no caso da LPA.

Em 21 de fevereiro de 2024, a Abrale promoveu um seminário na Câmara dos Deputados, liderado pela deputada federal Flávia Morais, para marcar o Fevereiro Laranja. Durante o evento, discutiram-se os desafios enfrentados pelos pacientes com leucemia, além de avanços e lacunas no acesso ao diagnóstico e tratamento (Abrale, 2024). Dados apresentados no seminário destacaram a expectativa de 11.540 novos casos de leucemia entre 2023 e 2025. Até o final de 2024, o banco de dados da Abrale já contabilizava mais de 20 mil pacientes com diferentes tipos de leucemias, com tendência de aumento no número de registros.

Atualmente, as leucemias agudas requerem maior celeridade nas ações, especialmente no cumprimento dos prazos da Lei dos 30 e 60 Dias. Contudo, como destacado pela Abrale (2024), o descumprimento desses prazos tem causado prejuízos significativos, reduzindo as chances de sobrevivência dos pacientes.

A incorporação do Zanubrutinibe no rol da ANS, destinada a pacientes com leucemia linfocítica crônica (LLC) e linfoma linfocítico de pequenas células (LLPC), é um exemplo recente de avanço no acesso a medicamentos pela saúde suplementar. Aprovado em dezembro de 2024, o medicamento estará disponível para pacientes recidivantes/refratários e em primeira linha de tratamento.

Apesar dessa conquista, a sociedade civil segue empenhada na luta pela inclusão de outras alternativas terapêuticas e pela ampliação do acesso a tratamentos que podem melhorar as condições de vida dos pacientes.

No SUS, as opções terapêuticas para leucemias agudas ainda apresentam lacunas. Imatinibe, Dasatinibe e Ponatinibe são exemplos de inibidores de tirosina quinase para LLA, mas nem todos estão disponíveis. O Imatinibe é fornecido pelo SUS, enquanto o Dasatinibe não teve sua indicação ampliada, e o Ponatinibe aguarda decisão após ser submetido a nova consulta pública em 2024 (Abrale, 2024). O Blinatumomabe, incorporado ao SUS em 2023 para crianças e adolescentes com LLA B de alto risco, é outro exemplo de avanço, mas adultos com indicação do medicamento ainda dependem de judicialização para acessá-lo.

Concluindo, as campanhas do Fevereiro Laranja, junto às ações de advocacy promovidas por organizações como a Abrale, têm sido fundamentais para dar visibilidade às leucemias e às lacunas no tratamento e diagnóstico. Apesar dos avanços importantes, como a incorporação de medicamentos e a realização de eventos de conscientização, desafios estruturais e desigualdades regionais ainda persistem. É imprescindível fortalecer as políticas públicas de saúde, com ações imediatas para garantir que todos os pacientes tenham acesso equitativo e oportuno ao diagnóstico e tratamento das leucemias, especialmente nas suas formas mais graves, para que o impacto dessas políticas se faça sentir na vida dos pacientes.

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