Conheça a jornada de pessoas com leucemia
Última atualização em 12 de janeiro de 2023
Cada paciente enfrenta obstáculos únicos durante o seu tratamento. Saber quais são os principais é importante para poder melhorar o cenário
O número de novos diagnósticos de pessoas com leucemia será 34.620 nos próximos três anos, de acordo com o Instituto Nacional de Câncer (Inca). As estimativas ainda indicam que a maior parte dos casos acontecerá em homens e o estado com maior incidência será o Ceará. A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) realizou uma pesquisa com pacientes dessa doença para entender como o diagnóstico, o acesso ao tratamento e o acompanhamento vem acontecendo.
A leucemia é um câncer do sangue que se origina na medula óssea quando as células-tronco sofrem uma mutação e passam a fabricar células sanguíneas doentes, que se multiplicam rapidamente e de forma desordenada.
Apesar do nome, a leucemia, na verdade, é um grupo de doenças malignas das células do sangue e cada um dos subtipos é distinto um do outro, sendo eles: leucemia mieloide aguda (LMA); leucemia linfoide aguda (LLA); leucemia mieloide crônica (LMC) e leucemia linfoide crônica (LLC).
No caso das leucemias crônicas, as células doentes são maduras e suas funções estão preservadas. Enquanto que, nas leucemias agudas, elas são imaturas e não têm capacidade de realizar as suas funções normalmente.
Novos casos de leucemia no Brasil
De acordo com as estimativas lançadas recentemente pelo INCA, 11.540 pessoas (6.250 homens e 5.290 mulheres) serão diagnosticadas, por ano, entre 2023 e 2025. Nesse período, as leucemias ocuparão o 10º lugar entre os cânceres mais frequentes, considerando ambos os sexos, sendo o 11º no sexo masculino e o 12º no feminino.
É importante lembrar que, mais do que números, aqui falamos de vidas que serão impactadas e que precisarão de acesso a tratamento e cuidados humanizados.
Há dois pontos otimistas nessas estatísticas.
O primeiro, é que ao comparar com as estatísticas do biênio 2018-2019 e do triênio 2020-2022, não houve um aumento tão significativo no número de casos.
Já o segundo é que, atualmente, há diversas estratégias, técnicas e terapias que permitem alcançar a cura nas leucemias agudas, e o controle, nas crônicas. Mas, para que isso aconteça, é preciso garantir aos pacientes um diagnóstico precoce e acesso a tratamento adequado em tempo oportuno.
Qual é o tipo de leucemia mais grave?
A gravidade da doença determina o tratamento, mas, nem sempre quer dizer que aquele câncer é mais perigoso
Principais problemas no tratamento de pessoas com leucemia
Para entender como a jornada das pessoas com leucemia tem acontecido e onde estão os principais problemas, a Abrale realizou no ano de 2022 uma pesquisa com 215 pacientes.
58% dos respondentes têm LMC, 14% LLC, 11% LLA, 10% LMA e 7% outro tipo de leucemia.
Veja abaixo alguns dos principais resultados!
Dificuldade no diagnóstico da leucemia
43% dos pacientes entrevistados disseram que descobriram a doença ao fazer exame de sangue de rotina ou exame de saúde, 42% em exame de sangue ou exame de saúde para outra coisa / outra condição e 15% disse que não foi em nenhuma dessas situações.
Você teve algum sintoma?
Quando perguntados sobre sintomas, os entrevistados relataram terem sentido:
- Fadiga (64%)
- Febre / Suores noturnos (42%)
- Sensação de fraqueza ou falta de ar (39%)
- Dores de cabeça (33%)
- Perda de peso inexplicável (32%)
- Dor nos ossos / articulações (31%)
- Hematomas (31%)
- Estômago inchado ou desconforto abdominal (29%)
- Perda de apetite (24%)
- Dor muscular (23%)
Vale destacar que, apesar da fadiga ser o sintoma mais comum na LLA, LMA e LMC, o aumento dos linfonodos foi o mais relatado pelas pessoas com LLC – 50% dos pacientes tiveram esse sintoma. Além disso, a maioria dos entrevistados (96%) não desconfiava que poderia estar com câncer.
O diagnóstico foi rápido na maioria dos casos, já que 52% dos pacientes descobriram a doença em menos de três meses. Porém, 11% demorou de seis meses a um ano, 6% de um a dois anos e 5% mais de dois anos.
Mesmo no caso da LLC, que pode não precisar de um tratamento medicamentoso de imediato, é fundamental que o paciente descubra o câncer o quanto antes, para poder fazer o acompanhamento adequado e indicar a terapia no momento exato.
Além disso, 67% não recebeu nenhuma informação por escrito sobre a sua leucemia no momento do diagnóstico. Sendo que 48% dos pacientes de LMA não foram informados ou não lembraram qual é o seu subtipo e essa é uma informação muito importante na hora de entender qual o prognóstico e o tratamento, especialmente no caso da LMA FLT3.
Como funcionam as etapas do tratamento das leucemias agudas
O tratamento das leucemias agudas é dividido em etapas com objetivos e duração diferentes, sendo elas: indução, consolidação e manutenção
Tratamento de pessoas com leucemia
67% dos pacientes com LLC foram colocados em “watch and wait” em algum momento do tratamento.
Por quanto tempo você esteve no ‘watch and wait’ (observar e aguardar) antes de começar o tratamento?
* valores em %
71% dos respondentes disseram terem começado o tratamento em até um mês, sendo que 25% iniciou imediatamente no mesmo dia em que recebeu o diagnóstico.
Foi oferecida a você uma escolha das opções de tratamento?
* valores em %
Você se envolveu tanto quanto gostaria nas decisões sobre seu tratamento?
* valores em %
80% dos pacientes entrevistados que fazem uso de medicamento oral, estão em tratamento contínuo e seguirão tomando as medicações prescritas, por tempo indeterminado. 77% desses pacientes são pacientes de LMC e 71% afirmaram que nunca deixaram de tomar nenhuma dose da medicação no último ano.
Dos que ficaram sem tomar a dose, 40% disse que foi devido à falta de medicamento.
Como a maior parte dos respondentes tinham LMC, o transplante de medula óssea (TMO) foi pouco utilizado como tratamento. 95% das pessoas não fizeram o procedimento.
50% dos pacientes em tratamento afirmaram que os sintomas que tinham antes do tratamento, melhoraram. Por outro lado, os principais efeitos colaterais relatados foram: fadiga (39%); dor nos ossos /articulações (30%) e sensação de fraqueza ou falta de ar (25%).
Para a maior parte dos pacientes, a leucemia não retornou após o tratamento.
Você já teve uma reincidência?
* valores em %
Pós-tratamento da leucemia
Quase todos os pacientes (98%) estão fazendo o acompanhamento pós-tratamento e 22% dizem que, em uma escala de 0 a 10, sentem uma preocupação/ansiedade de 10 enquanto aguarda o resultado dos exames.
Sobre a atual qualidade de vida
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