O diagnóstico e o tratamento de um câncer são experiências que normalmente abalam o psicológico humano. Apesar de as neoplasias do sangue não serem preveníveis, alguns hábitos podem evitar que uma pessoa adoeça psicologicamente por conta das adversidades da doença e do tratamento. Entenda o que são os fatores protetivos para a saúde mental. 

Luciana Telles, psicóloga na Abrale, explica que, por mais que atualmente o câncer possa ser curado, descobrir uma neoplasia “ameaça e abala os alicerces de segurança, do mundo previsível”. 

Os fatores protetivos conseguem trazer segurança na rotina do paciente e, com isso, o bem-estar e um possível alívio de sofrimento, conforme a psicóloga. As atividades podem “apoiar na assimilação do estado clínico, na tomada de decisão frente à jornada de cuidado, na autonomia, adesão ao tratamento e planejamento das atividades diárias”, conta. 

Telles ressalta que “estes fatores podem apoiar inclusive quando a saúde mental e emocional já estiverem afetadas, seja, por exemplo, um transtorno já instalado”. Os fatores protetivos contra o adoecimento mental podem ser coletivos ou individuais.

Fatores protetivos coletivos

Os fatores coletivos são aqueles que envolvem a socialização do paciente, como por exemplo, grupos de apoio. Segundo Telles, estar em contato com pessoas que estejam enfrentando um adoecimento por câncer, seja pacientes ou familiares, pode oferecer trocas de vivências e recursos de enfrentamento.

“Estabelecer vínculos, inclusive com a equipe de saúde e instituição, apoia na sensação de segurança. A pessoa precisa de apoio e acolhimento, o que juda na adesão ao tratamento e no enfrentamento do câncer”, comenta a psicóloga.

Telles ainda comenta que o acesso aos serviços de saúde, como local de tratamento, medicações, transporte, moradia, alimentação, facilitam o processo.

Fatores protetivos individuais

Já os fatores individuais são aqueles que envolvem, principalmente, a forma de pensar do paciente. Um exemplo é saber reconhecer as próprias emoções. É preciso “prestar atenção às sensações físicas (por exemplo, nó na garganta, coração acelerado), nomeá-las (tristeza, medo, raiva, alegria) e identificar sua origem, observando as motivações que o levaram a esta emoção”, explica a psicóloga.

“Saber compartilhar informações, dialogar e expressar o que pensa e sente também pode ajudar a enfrentar situações difíceis”, ressalta Telles. Além disso, a flexibilidade para ajustar as atividades cotidianas diante das mudanças pode ser benéfico para a saúde mental.

Segundo a psicóloga, a espiritualidade, por trazer um propósito, significado e conexão com algo superior ou com a própria essência interior, ajuda na proteção contra o adoecimento psicológico. Informações de qualidade também passam confiança para a pessoa com câncer, o que é positivo psicologicamente.

Telles frisa que respeitar o tempo interno da mente e do corpo para processar os fatos também é importante para o psicológico da pessoa com câncer.

Estilo de vida

Alguns hábitos no dia a dia do paciente contribuem para evitar e para melhorar uma depressão ou ansiedade, por exemplo. Atividades físicas dentro do contexto de cada pessoa, alimentação balanceada por um nutricionista, rotina de sono e hobbies são exemplos citados pela psicóloga.

Telles destaca que todas as atividades precisam ser avaliadas pelos profissionais da equipe que acompanham o paciente e ajustadas para a jornada de tratamento individualmente.

Como colocar em prática os fatores protetivos?

Para colocar esses fatores protetivos em prática, é preciso apoio, compromisso, constância e autoconhecimento, segundo a psicóloga. O primeiro passo é identificar quem pode ser o apoio do paciente.

“A partir deste apoio poderá tomar conhecimento do que é necessário para você, seja como algo preventivo ou para enfrentar uma situação ameaçadora que se apresenta. Não hesite em pedir apoio com um profissional especializado, como o psicólogo ou, caso necessário, um psiquiatra”, instrui Telles.

A pessoa com câncer e seus familiares, ao receber o diagnóstico, podem sofrer um grande impacto emocional. Por isso, é importante que o paciente, ao descobrir a doença, procure um profissional que o avalie e, caso seja necessário, o encaminhe para um acompanhamento psicológico. Mas é possível ter acesso a um psicólogo pelo SUS? Entenda.

Isabella Gontijo Tumeh, psico-oncologista com residência multiprofissional pela UnB e diretora técnico científica da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia (SBPO), explica que é preconizado nas diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS) que a pessoa tenha suporte psicológico como parte do cuidado integral ao paciente com câncer. “Mas nós sabemos que isso vai depender muito da disponibilidade, da estrutura de cada serviço e de cada região de saúde”, afirma.

Segundo a psico-oncologista, nos centros de alta complexidade para tratamento oncológico existe uma equipe multiprofissional, incluindo profissionais de saúde mental. “Essa equipe, normalmente, é reduzida. Então, às vezes, o paciente precisa aguardar um pouco para ser atendido, mas ele conseguirá a assistência”, ressalta.

Tumeh conta que o paciente pode acessar os serviços psicológicos de duas formas: solicitando o atendimento ou a partir do programa de triagem do próprio centro oncológico. Segundo a psico-oncologista, nesses programas é feita uma triagem em que os psicólogos identificam quais pacientes têm um risco maior de sofrimento emocional e a pessoa é encaminhada para o atendimento.

Os profissionais de psico-oncologia fazem parte da equipe oncológica, então, ao ser diagnosticado, o paciente já tem acesso à essa equipe, sem precisar aguardar encaminhamento para o Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), segundo Tumeh. “Essa característica de ter o psicólogo ali na equipe assistencial da oncologia de suporte primário é algo muito presente no SUS”, ressalta e continua: “Não vemos esse acesso tão facilitado nos serviços privados”.

A psico-oncologista ainda lembra que o suporte psicológico também é oferecido para os cuidadores e familiares do paciente com câncer, isso porque “nós acreditamos que o enfrentamento do familiar, do cuidador, é algo determinante para o bem-estar do nosso paciente, que é o principal foco”.

Tumeh explica que, atualmente, é considerado impossível cuidar de um paciente com câncer apenas por meio do olhar biomédico. “Junto com o diagnóstico, existem repercussões emocionais, sociais e espirituais muito grandes que apenas o médico e o enfermeiro não conseguem cuidar”, destaca.

Pedro Toledo, advogado de apoio ao paciente da Abrale, lembra que quando a pessoa não consegue atendimento psicológico pelas vias tradicionais do SUS, é possível recorrer ao Judiciário e exigir esse direito. Porém, o advogado recomenda que, antes de entrar com uma ação judicial, o paciente busque a solução do problema de forma extrajudicial, por meio da equipe de assistência social do estabelecimento de saúde ou pela Secretaria de Saúde.

A Abrale também pode ser uma das alternativas para atendimento psicológico gratuito. A equipe especializada de psicologia oferece assistência para pessoas com câncer no sangue, familiares e cuidadores. 

Para ser atendido pela equipe da Abrale, o paciente passa por uma triagem e é encaminhado para uma das modalidades de atendimento: psicoterapia breve, grupo terapêutico, roda de conversa temática, projeto Vida & Carreira, grupo de acolhimento ao luto e plantão psicológico.

Na psicoterapia breve, o atendimento é individual e pode acontecer de maneira online ou presencial, de acordo com a disponibilidade de dias e horários e do espaço físico. Nessa modalidade, o profissional de saúde mental define a frequência e o número de sessões, que variam entre oito e 12,  de acordo com o estado clínico do paciente. 

O grupo terapêutico acontece de forma remota e com três ou mais participantes, que podem dialogar sobre suas necessidades e compartilhar experiências sobre a adaptação ao modo de vida diante do início da jornada de cuidado do câncer. Os encontros acontecem quinzenalmente, no período de, aproximadamente, três meses.

Também é possível ser atendido pelo plantão psicológico, de forma online. Neste espaço acontece um acolhimento e aconselhamento para pessoas com diagnóstico de câncer no sangue. Mais informações sobre os atendimentos psicológicos da Abrale estão disponíveis aqui.

Em janeiro, acontece o mês de conscientização sobre saúde mental e emocional, chamado Janeiro Branco. Estudos mostram que a depressão é um dos transtornos psiquiátricos mais comuns em pessoas com câncer, mas isso não significa que uma pessoa com tumor necessariamente irá desenvolver a doença psíquica. Mas a depressão pode causar ou ser um fator de risco para o câncer? Entenda.

Gustavo Schvartsman, oncologista do Hospital Israelita Albert Einstein, explica que a depressão não está associada diretamente a um maior risco de uma pessoa ter um câncer. Porém, alguns dos motivadores que podem levar a uma depressão como estresse, ansiedade, problemas de sono, de alimentação, sedentarismo, luto, burnout, entre outras condições, também são fatores de risco para o câncer.

O oncologista lembra que algumas pessoas têm depressão, mas ela não está associada ao estilo de vida, mas sim à infância, problemas de relacionamento, problemas familiares, financeiros, entre outros. Por isso, é importante identificar qual é a causa da doença, para que, caso ela esteja relacionada a hábitos da rotina, mude as chances de a pessoa ter um tumor futuramente, já que alguns tumores, como o de mama, podem estar relacionados com o dia a dia do paciente, como o sedentarismo, a má alimentação e o uso de cigarros. 

Schvartsman afirma que o tratamento da depressão pode eventualmente diminuir os riscos do surgimento de um câncer. “É difícil comprovar isso cientificamente porque envolve estudos populacionais muito grandes, com vários vieses, mas sim, desde que isso não se restrinja a um tratamento puramente medicamentoso”, ressalta.

Segundo o oncologista, a terapia medicamentosa para pacientes com depressão moderada ou grave ajuda a pessoa a lidar com o dia a dia. Mas não altera a rotina e o contexto do ambiente que favoreceu o surgimento da doença e que também são fatores de risco para o câncer. 

“É muito importante que, além do tratamento medicamentoso, haja o acompanhamento com um terapeuta e que isso se traduza em mudanças de estilo de vida, que favoreçam uma vida mais prazerosa e, consequentemente, diminua o risco de doenças”, aconselha.

Schvartsman ainda ressalta que nem toda pessoa que tem câncer terá depressão, mas é um fator de risco. Ele explica que o diagnóstico do tumor pode impactar o paciente e sua família e pode trazer “um susto, uma ansiedade, angústia, que deve ser enfrentada e lidada, não pode ser ignorada, mas é normal que a pessoa se sinta assim. Porém, isso não significa que aquela pessoa tenha entrado em um estado de depressão”, diz.

Segundo o oncologista, esses sintomas são transitórios e durante esse período a pessoa com tumor passa por um transtorno de ajuste. O paciente deve se permitir ter os sintomas “mas não pode se afogar nessas mágoas e tristezas, ele precisa combater. Se ele não melhora, pode sim entrar em um estado de depressão”, conclui.

O diagnóstico de câncer pode ser um divisor de águas na vida de qualquer pessoa. A notícia, muitas vezes, traz incertezas e receios, além de gerar dúvidas sobre como lidar com a situação e com quem falar sobre o câncer. A decisão de revelar, ou não, o diagnóstico é extremamente pessoal e deve ser tomada com base no que for melhor para o paciente, sem qualquer tipo de pressão e levando em conta os impactos emocionais.

A Profª. Drª. Maria Rita Zoéga Soares, professora sênior do Programa de Pós-Graduação em Análise do Comportamento na Universidade Estadual de Londrina ressalta que o dilema sobre compartilhar a notícia é bastante comum entre os pacientes oncológicos. 

Essa dúvida pode estar relacionada a diversos fatores, como o receio das reações ao diagnóstico de câncer, padrão comportamental das pessoas (se foram acolhedoras e empáticas em outros momentos), se a pessoa geralmente tem dificuldade para pedir ajuda, como ela tende a enfrentar situações desafiadoras e como ela está lidando com as próprias emoções.

“O paciente pode sentir que não está com controle emocional suficiente e o ato de compartilhar pode aumentar seu sofrimento. Além disso, há o receio de como o outro vai lidar com a notícia, porque a palavra ‘câncer’ ainda é alvo de estigma e preconceitos. Então, se o paciente não consegue administrar os próprios sentimentos, pode questionar como vai administrar os de outras pessoas”, a Profª. Drª. Maria Rita descreve.

Recentemente, a decisão da Princesa de Gales, Kate Middleton, trouxe a discussão sobre esse dilema à tona, já que ela optou por não divulgar, imediatamente, seu diagnóstico para o público. Ela recebeu o diagnóstico, provavelmente, entre os meses de janeiro e fevereiro e compartilhou a notícia no final de março. 

A monarca explicou que escolheu fazer desta forma, pois queria contar, primeiro, para seus filhos e estava esperando o melhor momento para isso. Segundo os jornais de entretenimento do Reino Unido, as aulas do príncipe George (10), da princesa Charlotte (8) e do príncipe Louis (5) estavam suspensas por conta de um feriado e, durante esse período, eles teriam mais tempo para assimilar a notícia.

“Poder expressar sentimentos, dúvidas e angústias, auxilia o indivíduo a se sentir melhor compreendido, validado e acolhido em suas necessidades. Além disso, outras pessoas podem fornecer uma perspectiva diferente sobre a situação, o que auxilia na tomada de decisões. Quando estamos sozinhos, os desafios podem parecer maiores e piores do que realmente são”, a Profª. Drª. Maria Rita comenta.

Ela ainda aponta que, ao contar a notícia, o paciente pode evitar que seus familiares e amigos tenham uma percepção exagerada ou fantasiosa sobre o diagnóstico, criando um cenário pior do que o real.

Ao compartilhar, o paciente também pode deixar claro que tipo de ajuda espera daquela pessoa. Então, se precisa de apoio para realizar as tarefas, ir ao médico, se espera ter companhia ou suporte emocional.

É importante ter em mente que também não há uma regra determinando qual é o melhor momento para fazer isso. Mas, a doutora aconselha que, antes de falar sobre seu diagnóstico, o paciente tenha uma boa compreensão de sua doença.

“Quando o paciente compartilha sua condição de saúde no ambiente laboral, pode ter a vantagem de ser compreendido em relação às situações relacionadas ao tratamento, tais como ter que se ausentar, cansaço, indisposição e incômodo. O ambiente pode se organizar para atender as demandas neste período, cobrindo faltas, ajustando tarefas a dias e horários, além de dividir responsabilidades entre os membros, quando necessário”, a Profª. Drª. Maria Rita diz.

Vale saber que não há uma Lei garantindo a estabilidade no emprego por conta do câncer, ou seja, que o paciente não possa ser demitido. Porém, a demissão pode ser vista como um ato discriminatório.

Ela complementa que quem tem um apoio social e familiar tende a se adaptar com mais facilidade às diferentes situações que podem ocorrer ao longo do tratamento. 

“Em caso de dificuldade de aceitação e compartilhamento do diagnóstico, o indivíduo pode buscar auxílio de um psicólogo especialista. Este espaço pode ser um contexto seguro para que o indivíduo consiga se expressar e entender tal dificuldade para lidar com o tratamento. O compartilhamento com um profissional pode ser o primeiro passo para desenvolver habilidades de comunicação no contexto familiar e ajudar a tomar decisões. Além disso, o próprio psicólogo pode auxiliar na orientação do paciente e família sobre como proceder na situação e lidar com os sentimentos”, a Profª. Drª. Maria Rita Zoéga Soares finaliza.

Se você é paciente oncológico e está precisando conversar com alguém, a Abrale oferece apoio psicológico gratuito. Entre em contato no (11) 3149-5190 ou abrale@abrale.org.br

A maternidade pode ser o sonho de muitas mulheres, mas nem sempre ela acontece conforme o planejado e um dos imprevistos que podem ocorrer está relacionado à amamentação. Não poder amamentar tende a trazer à tona diversas questões e pode gerar ansiedade, estresse, depressão e preocupação se será possível criar um vínculo com o bebê. Por isso, quando a mãe não pode amamentar, independentemente do motivo, é muito importante que ela se acolha com carinho, conte com a ajuda de psicólogos, de preferência especializados, e que sua rede de apoio também faça parte desse momento.

A amamentação traz diversos benefícios tanto para a mãe, quanto para o bebê. Ela pode, por exemplo, diminuir as chances da mulher desenvolver um câncer de mama e ajudar a construir a imunidade da criança. 

Além disso, o Dr. Carlos Ruiz, mastologista do Centro Especializado em Oncologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, conta que, para o bebê, o aleitamento materno é importante porque “auxilia na formação da microbiota intestinal, diminui o estresse do recém-nascido, melhora o sono da criança e promove um desenvolvimento neuronal adequado.”

Mas há alguns casos em que a mãe não pode amamentar e, na maior parte das vezes, esse impedimento acontece justamente para proteger o bebê. Os principais motivos que contraindicam o aleitamento são:

• Câncer em tratamento
• Mulheres que foram infectadas pelo víru HIV, HTLV1 ou HTLV2
• Uso de drogas ilícitas
• Certas medicações (como as utilizadas no tratamento de doenças psicológicas) 
• Problemas no metabolismo do bebê que tornam o leite perigoso para a sua sobrevivência

Vale pontuar que mães que estão com dengue podem amamentar, pois o vírus não é transmitido pelo leite, nem pelo contato, com acontece com a COVID-19.

A Drª. Rafaela Schiavo, psicóloga perinatal, membro associado da Sociedade Brasileira de Psicologia e fundadora do Instituto MaterOnline, complementa que certas situações ao longo da gravidez, do parto e pós-parto também podem fazer com que a mulher tenha dificuldade para amamentar, como a não amamentação na primeira hora, não alojamento conjunto, violência obstétrica e parto cesariano.

“Logo após o parto cesariano, a criança é levada para o berçário e os médicos dizem que a mulher precisa descansar. Quando a criança chega para essa mulher cinco ou seis horas depois do parto, ela já perdeu a amamentação da primeira hora, que é muito importante. Além disso, muitas vezes, a mulher não fica em um alojamento conjunto com esse bebê e a amamentação deixa de ser à livre demanda, o que dificulta o aleitamento”, ela exemplifica.

Quem tem câncer pode amamentar?

Por outro lado, se a mulher já encerrou o tratamento do câncer e tiver condições de amamentar, o aleitamento está liberado. Porém, apesar de não ser um impeditivo direto, certos tratamentos para o câncer de mama podem fazer com que a mulher não consiga produzir leite.

O mastologista explica que, quando é feita a mastectomia total, todas as glândulas daquele seio acabam sendo retiradas, inclusive as responsáveis por produzir leite. Por isso, é improvável que a mulher consiga fabricar leite naquela mama. Por outro lado, se for realizada uma mastectomia conservadora, retirando  um quadrante ou setor da mama, a produção de leite se mantém – ela tende a ser menor, mas se mantém. 

O médico ainda conta que é comum as mulheres terem dúvida se podem amamentar após fazer radioterapia na mama, pois acham que a irradiação permanece e pode afetar o bebê. Mas, isso não é verdade. Quando a radioterapia acaba, a irradiação também acaba, então não há perigo e a amamentação está liberada.

O mesmo vale para outros tipos de câncer. Como as drogas utilizadas não são medicações de depósito, ou seja, não permanecem no organismo após a sua administração, é possível amamentar. 

“Ter tido câncer não é contraindicação para a amamentação, isso tem que ficar muito claro”, o Dr. Ruiz salienta.

É importante lembrar de sempre conversar com o médico antes de retomar/iniciar a amamentação para garantir a segurança da mãe e do bebê.

O que fazer quando a mãe não pode amamentar

De acordo com o médico, a principal opção para esses casos é contar com os bancos de leite, mas a mãe também pode optar por oferecer suplementos ou o “leite materno artificial” (fórmula infantil).  

Todas essas opções devem ser indicadas e acompanhadas por um profissional da Pediatria e/ou Nutrição pediátrica.

Como lidar com o psicológico quando a mãe não pode amamentar

A Drª. Rafaela esclarece que, durante a amamentação, o corpo libera diversos hormônios, dentre eles o hormônio do amor, a ocitocina, que ajuda na vinculação. Mas ela afirma que é um mito acreditar que esse seja o único e principal meio para criar o vínculo com o bebê. 

“É mito acreditar que a vinculação mãe-bebê só vai acontecer se estiver acontecendo uma amamentação natural. Muitas mulheres, por diversos motivos, não podem amamentar os seus bebês e, ainda assim, elas conseguem se vincular e amá-los da forma mais intensa e eles amá-las da forma mais intensa”, ela diz.

Ainda segundo a psicóloga perinatal, a vinculação não é prejudicada quando a mulher não está amamentando, porque esse laço pode ser trabalhado de outras formas. 

“Por exemplo, essa mulher vai dar o leite em uma mamadeira, com a criança no colinho, cheio de amor, de olhar afetuoso, de carinho e a vinculação está acontecendo aí. Essa criança está recebendo amor, ela está recebendo um colo gostoso, está entendendo que o mundo é bom, que é gostoso estar naquele colo e que é bom estar ao lado daquela pessoa. O que precisa é a qualidade da alimentação do bebê, esse momento de alimentá-lo tem que ter qualidade, precisa ter contato, olho a olho, precisa ter toque e precisa ter pele a pele. Isso tudo, tranquilamente, gera uma troca afetiva de vinculação entre mãe e bebê.”

A culpa pode aparecer

“Tem muita mulher que fala ‘se eu não estou amamentando meu bebê, é porque eu não o amo’ e, por conta dessas falas do senso comum, a mulher se culpa muito e pode ficar deprimida”, a Drª. Rafaela comenta. Sendo que essa culpa ainda pode ser intensificada por conta da pressão social afirmando que, para ser uma mãe completa, a mulher precisa amamentar. 

Por conta de todas essas questões externas e internas, “é importante que a mulher seja acompanhada por um profissional da saúde mental chamado de psicólogo perinatal. Ele vai entender o contexto, o motivo pelo qual ela não está podendo amamentar, isto é, se foi uma escolha, se foi uma imposição biológica, se a gestação foi planejada, ou não, se ela sofreu algum tipo de violência obstétrica ou o que aconteceu. Porque, tudo isso vai influenciar na amamentação e são questões que tiram a culpabilidade da mulher”, a especialista fala.  

O Dr. Ruiz acrescenta que “falamos tanto da amamentação na questão de ser mãe, mas entenda que uma mãe que não conseguiu amamentar não é menos mãe do que aquela que conseguiu. O que caracteriza a maternidade é o amor, é a proximidade, é o carinho, é a dedicação e isso vai estar presente em qualquer uma das circunstâncias.”

O esperado versus o real

O autocuidado é indispensável quando a mãe não pode amamentar o bebê

“Durante todo o ciclo de vida feminino, há só três períodos com maior risco para problemas de saúde mental: adolescência, climatério e o período perinatal. Quando a gente compara esses três, o que tem mais prevalência é justamente o período perinatal, no qual essa mulher pode vir a adoecer, desenvolvendo, por exemplo, ansiedade, estresse ou depressão”, ela ressalta. 

Por isso, a mãe deve procurar se autocuidar com a ajuda de profissionais da saúde mental. 

“Não digo para ela se autocuidar sozinha, ela precisa ser cuidada. Precisamos começar a ter uma cultura de que essas mulheres recebam sim assistência psicológica neste período para que elas possam efetivamente ter bons resultados diante as várias frustrações que podem acontecer nesse pós-parto”, a doutora afirma.

Sua rede de apoio, seja parceiro(a), familiares ou amigos, também tem um papel fundamental nesse cuidado. E a primeira forma é não colocando mais pressão nessa mulher, nem a estigmatizando. 

“Eles devem dar força para ela falando ‘você é uma mãezona, não é porque você não está conseguindo dar o peito, que você é menos mãe’, ‘como você troca essa fralda legal’, ‘como você dá um banho cheio de amor e carinho’, ‘ele só quer você’, ‘só sorri para você’, ‘se vê de longe o quanto você ama ele’. Frases como essas vão empoderando a mulher e a deixando cada vez mais empolgada com a maternidade e ajudam a perceber que ela pode ser uma mega mãe e ter uma super vinculação com esse bebê mesmo não amamentando”, a Drª.Rafaela Schiavo orienta.

Se as pessoas da rede de apoio também estiverem enfrentando dificuldades nesse momento, podem procurar psicólogos perinatais.

O emocional da criança com câncer, em meio a tratamentos, procedimentos médicos e mudanças na rotina, deve ser uma prioridade. Acontecem diversas transformações, tanto físicas, quanto mentais, e oferecer um espaço acolhedor e seguro pode impactar diretamente a forma que elas enfrentam este momento. É preciso olhar com atenção e levar a sério a saúde mental dos pequenos.

O primeiro ponto para cuidar do emocional das crianças com câncer é contar a elas, abertamente, sobre o diagnóstico e os procedimentos pelos quais ela irá passar. 

“Sempre devemos comunicar à criança sobre sua condição e o que irá acontecer, apesar de não ser uma tarefa nada fácil. Ao manter uma comunicação clara, permitimos que a criança compreenda o que está acontecendo com ela e evitamos que ela crie ou fantasie situações que poderão potencializar angústia”, fala Roberta Medeiros, membro do Núcleo de Atenção ao Paciente  Psicóloga do Instituto do Câncer Infantil.

Roberta ainda destaca que, ao fazer isso, os pais e a equipe médica mostram que a criança pode confiar neles, além de ensinar que é possível enfrentar as situações.

Não há um passo a passo definido sobre como ter essa conversa, mas é fundamental que seja um espaço seguro e acolhedor e, preferencialmente, que alguém próximo ao paciente dê a notícia. Também é importante que, quem for dar a notícia, esteja o mais calmo possível e aberto a responder as dúvidas que a criança possa ter. 

“A linguagem utilizada precisa ser simples e clara, evitar termos técnicos e, se for necessário, pode-se utilizar recursos lúdicos, como bonecos, por exemplo. É muito importante validar e nomear os sentimentos das crianças, pois nesse momento é natural que ela sinta medo, insegurança, raiva”, Roberta aconselha.

Questões emocionais que podem aparecer nas crianças com câncer

“Eles também passam por um impacto emocional, como os medos dos procedimentos invasivos, a ansiedade pelo término do tratamento, a insegurança e o medo de não conseguir mais ter a vida que se tinha antes, a dificuldade em fazer planos, o medo dos efeitos do tratamento e o próprio medo da morte (causador de grande angústia na maioria das pessoas)”, Taliah complementa. 

Vale saber que essas questões podem aparecer em diferentes momentos do tratamento, indo desde o diagnóstico, passando pela duração dos procedimentos e após o término das terapias. 

Por isso, é muito importante que os pais/responsáveis pelo paciente estejam atentos a forma que ele age e aos sentimentos que expressa. 

“O importante é observar como a criança ou adolescente vem lidando com esse momento, estabelecer um diálogo, dentro da linguagem de cada família, sobre a doença e tratamento, estando atento ao que o paciente demonstra querer saber e oferecendo um espaço para escutá-lo. Não só a família, como a equipe também pode identificar a necessidade de um acompanhamento psicológico e procurar ajuda”, a psico-oncologista infantil diz.

Benefícios do acompanhamento psicológico para crianças com câncer

“Essa abertura para essas questões é importante para que a criança ou adolescente formule a sua compreensão da doença, expresse os seus medos, dúvidas e inseguranças, além dos outros sentimentos que a doença e tratamento podem gerar”, Taliah explica.

Ela também comenta que ainda existe um grande tabu sobre a saúde mental, ainda mais quando se trata de crianças e adolescentes. Por exemplo, há uma crença que a depressão infantil não existe, porém isso não é verdade, inclusive, essa crença torna mais difícil diagnosticar e tratar o quadro. Além disso, o silêncio faz com que os pacientes jovens tenham mais dificuldade e angústia por não terem com quem conversar sobre seus sentimentos e emoções.

“Cada vez mais se mostra importante falar sobre esse assunto, criar espaços para essa comunicação, essas trocas entre eles, inclusive como uma medida preventiva de transtornos mentais mais graves”, a psicóloga alerta. 

Em alguns casos, um psiquiatra pode indicar o uso de medicações para oferecer suporte a episódios depressivos e também de ansiedade que podem surgir ao longo da jornada.

De acordo com Taliah, “os cuidados com essas medicações são os mesmos que para qualquer outra, principalmente a supervisão de um adulto para sua administração, lembrando que mesmo os adolescentes necessitam desse suporte para qualquer medicamento. Também é importante que se estabeleça uma comunicação com a criança ou adolescente sobre o medicamento, sua necessidade e seus efeitos, contribuindo para torná-los mais ativos no seu tratamento.”

Papel dos pais/responsáveis no cuidado do emocional da criança com câncer

O segundo motivo é para que o profissional, ao identificar as questões trazidas pelos pais/responsáveis, consiga separar quais as demandas vêm deles e quais são as preocupações que a criança, de fato, tem. 

Já a terceira razão é porque, especialmente quando se trata de crianças mais novas, a forma que os pais/responsáveis enxergam o diagnóstico e o tratamento pode influenciar diretamente na forma que o paciente irá enxergar. Então, os medos e preocupações dos adultos podem se tornar os medos e preocupações da criança.

“Os pais são figuras extremamente importantes no tratamento dos filhos, porque também são narradores para as crianças do que se passa com ela e a ajudam a construir a narrativa sobre a doença e o tratamento. Sendo que essa realidade também os atravessa e, para o acompanhamento psicológico da criança, é necessário compreender a posição de cada um deles nesse momento, como o diagnóstico e tratamento afetou a dinâmica familiar e consequentemente a relação deles com o filho”, a psico-oncologista infantil afirma.

E por último, justamente por ser um momento que pode gerar medo e angústia para os pais/responsáveis, essa também pode ser uma oportunidade para que eles sejam encaminhados para um acompanhamento psicológico. 

“Dependendo do caso, faz-se necessário um acolhimento dessas demandas dos pais para posterior encaminhamento deles para a psicoterapia, uma vez que também podem encontrar-se em um momento de extrema angústia”, Taliah Barros de Paula finaliza. 

Há algumas técnicas de respiração para ansiedade que podem ajudar a aliviar os sintomas durante uma crise. As principais são a respiração 4/4 e a respiração pelas narinas alternadas. Mas, é importante saber que elas são uma ajuda momentânea e que é preciso procurar um especialista para, de fato, realizar um tratamento.

As técnicas de respiração podem ajudar tanto durante uma crise de ansiedade, quanto durante uma crise de pânico, já que ambas tendem a interferir na forma que respiramos.

Luciana Telles Ferri, psicóloga clínica e psico-oncologista na Abrale, esclarece que a diferença entre crise de pânico e ansiedade está na intensidade dos sintomas, tempo de duração e na imprevisibilidade de sua ocorrência.

A crise de ansiedade “se apresenta com causas mais lógicas, concretas e podem trazer a sensação física de incômodo constante, com a sensação de cansaço”, Luciana descreve.

Já a crise de pânico “não possui um motivo para começar, não são repetidos e podem levar a pessoa a paralisar e perder a capacidade de tomar decisões consideradas simples”, a psicóloga conta.

Dentre os principais sintomas das crises de ansiedade e pânico estão a falta de ar, coração acelerado e mãos trêmulas. Sendo que as técnicas de respiração podem beneficiar quem sofre de ambas, justamente porque as duas podem causar falta de ar.

No caso das pessoas em tratamento do câncer, essas crises podem acontecer por diversos motivos. 

“Desde o período de investigação, diagnóstico e  ao longo de toda jornada oncológica, os pacientes e familiares se deparam com situações novas, que podem trazem a sensação de medo, perda de controle e ameaça a vida. É uma montanha russa de emoções”, a psicóloga diz. 

Ela comenta que a ansiedade passa a ser preocupante quando os sintomas causados por ela interferem na organização física, mental e psíquica do paciente, causando alteração na funcionalidade do organismo e das atividades diárias.

Por que a crise de ansiedade causa falta de ar?

Além de ser vital, a respiração auxilia a manter o organismo equilibrado. Então, quando ela se altera devido à ansiedade, as técnicas de respiração ajudam a trazê-la de volta para um ritmo normal. 

“Quando a respiração retoma seu mecanismo natural mantém os órgãos, vísceras e músculos ativos e fortes, deixa a pressão arterial e o coração estáveis e relaxa os músculos”, a especialista fala. 

Técnicas de respiração para ansiedade e pânico

“Comece a sentir o seu processo de respiração diariamente, independente do momento de crise. Você pode fechar os olhos, colocar a mão um palmo acima do umbigo e sentir sua respiração fluir naturalmente”, a especialista orienta. Depois:

• Conte quantas respirações inconscientes (neste ato automático) você realiza em 10 segundos.
• respire novamente, porém, de modo manual e devagar. Inspire profundamente por 2 ou 3 segundos, em seguida, expire por 5 ou 6 segundos, sentindo os movimentos da barriga e da caixa torácica.

Respiração 4/4

Expiração alongada¹

Respiração pelas narinas alternando-as

“A respiração alternando as narinas permite que você melhore a sua concentração e relaxe”, Luciana explica.

Respiração abdominal²

Respirar no saco de papel ajuda na ansiedade?

“Diante disso, antigamente, usava-se a técnica de respirar em um saco de papel, pois aconteceria a ‘re-respiração’ e recuperaria este gás perdido”, ela comenta.

Entretanto, estudos mais recentes mostram que a “re-respiração” pode causar riscos. Por isso, a orientação é não realizá-la.

“O mais recomendável é realizarmos as técnicas que regulam a respiração de forma natural como já citadas”, Luciana Telles alerta.

O Natal, para pacientes internados, pode ser uma época complexa, afinal estar no hospital durante as festas não está na lista de desejos. Mas, às vezes, a internação pode ser necessária para que aquela pessoa seja acompanhada de perto. Por isso, hospitais de todo o Brasil se mobilizam durante o mês de dezembro para oferecer, principalmente às crianças e às suas famílias, celebrações de Natal, gerando momentos de alegria e trazendo esperança.

Para muitos, o Natal, independentemente da crença religiosa, é um momento de união, de encontro com a família, de esperança e festa. Então, saber que será necessário passar essa ocasião internado pode ser difícil, especialmente para pacientes oncológicos infantojuvenis. 

Lívia de Carvalho Machado relembra que sua filha, Alice Machado Moreira, precisou passar o Natal de 2022 internada no Hospital de Amor enquanto se recuperava de um transplante de medula óssea (TMO).

Ela conta que, naquela época, Alice já estava com a recuperação do TMO mais avançada e que participar das comemorações oferecidas pelo hospital foi muito importante.

“Eu acredito que a comemoração do Natal no hospital é um momento de profundo significado, porque proporciona conforto e esperança, tanto para os pacientes, quanto para a família de quem está passando por esse momento difícil, que é a luta contra um câncer. Essa atmosfera natalina traz uma pausa nos desafios diários, promove união e solidariedade. A decoração, o ambiente, as músicas alegram o espírito do paciente e também demonstram a importância de manter a humanização, o carinho, o cuidado no ambiente hospitalar”, ela compartilha. 

Lívia, que é Cristã, confessa que juntar o significado religioso do Natal, com o sucesso do transplante de sua filha, trouxe um sentido ainda maior para a comemoração.

“Eu, como mãe, acredito que o espírito natalino renova. O nascimento de Jesus dentro do contexto Cristão – nós somos cristãos – traz renovação e, com o transplante de medula que ela fez, acho que nada mais simbólico que essa renovação, esse renascer. Porque, durante o próprio tratamento, a gente costuma dizer que a criança nasceu de novo, comemora um novo aniversário na pega da medula. Então, eu acho que o Natal, para nós particularmente, traz esse simbolismo do renascimento.”

Importância de comemorar o Natal para pacientes internados

Já Rita Lous, coordenadora do Setor de Voluntariado do Hospital Pequeno Príncipe, pontua que é “importante manter esse clima de Natal e celebração porque, a família que tem essa tradição, continua a viver isso dentro do hospital, apesar do tratamento e das dificuldades que a criança, muitas vezes, tem de passar. E, para as crianças, elas  podem sentir conforto, podem se sentir confiantes, podem descansar e se tranquilizar dentro do hospital. Já para as famílias que não celebram o Natal, este é um momento de confraternização e diversão”. 

Rita complementa que, além de todas essas questões, oferecer celebrações natalinas dentro de um centro de tratamento trabalha uma questão muito importante para as crianças: o brincar.

“Com a brincadeira, a criança fica mais tranquila e, ao mesmo tempo, mais confiante, além de se desenvolver fisicamente e afetivamente. A gente quer que ela continue desenvolvendo todas essas áreas”, ela afirma.

Alberto Luiz Aramaki, coordenador do Serviço de Terapia Ocupacional e representante do Comitê de Humanização do Hospital de Amor, ainda pontua que promover as ações em datas comemorativas está diretamente ligado às diretrizes de humanização nos hospitais.

“Ao proporcionar, no hospital, estes momentos, mesmo de forma diferente do que os pacientes estão acostumados, estamos diminuindo o impacto da hospitalização, melhorando a qualidade de vida e o bem-estar do indivíduo internado”, ele diz.

Um Natal inesquecível para pacientes internados

Comemorações no Hospital Pequeno Príncipe

“Durante a pandemia, tivemos restrição de circulação, isso foi feito somente pela equipe do voluntariado e isso tem se mantido”, Rita fala.

Para o Natal de 2023, a visita do bom velhinho já está marcada para o dia 22. “Nós escolhemos esse dia porque é bem perto do Natal, então a ideia é que as crianças se sintam bem perto da data e possam usufruir disso”, explica.

Mas, isso não quer dizer que quem internou antes, ou depois, dessa data não será presenteado. Isso porque, desde o começo de dezembro, até o final do mês, todos os pacientes que forem internados recebem as doações.

“Para ficar justo com todos, nós vamos entregando essas doações durante algumas semanas antes e depois do Natal. É uma festa contínua nesse sentido, porque a ideia é poder estar presente durante todo o mês do Natal”, Rita conta.

Além disso, pela parte da Pastoral da Saúde, existe a celebração ecumênica e a missa de Natal. Também fazem parte das comemorações as cantatas de Natal e eventos culturais natalinos (peças de teatro, apresentações musicais etc).

Natal no Hospital de Amor

Lívia, mãe de Alice, diz que poder comemorar o Natal no Hospital de Amor não trouxe alegria só por ser uma festividade. A celebração “também ressalta a importância do apoio emocional e, principalmente, a compaixão nesses momentos tão difíceis que a gente passa durante o tratamento. ”

Natal na Fundação Criança-ITACI

Ela conta que no mês de dezembro, eles estão recebendo visitas de outras ONGs parceiras, empresas e pessoas físicas para doar e entregar brinquedos para as crianças, juntamente com a presença do Papai Noel.

A primeira vez que ouvi falar sobre câncer era muito pequena, uma criança, então nem tenho lembrança de quantos anos eu tinha. Descobri vendo fotos da minha avó paterna no álbum antigo da família que ela havia sofrido muito com um câncer metastático, ficou anos em cuidados paliativos até o falecimento. O dela foi um câncer colorretal. 

A partir desse momento, e nos anos – décadas – seguintes, foi uma sucessão de diagnósticos que eram comunicados à nossa família durante os almoços ou cafés de domingo, ao redor da mesa, como se fosse uma notícia como outra qualquer. Eu sentia como se fosse uma herança não desejável!

Meus parentes se mobilizavam de forma intensa, pareciam uma equipe de apoio sempre à postos para que o melhor cuidado estivesse ao alcance do paciente “bola da vez”. Sim, isso mesmo, era o “câncer da vez” que precisávamos combater, em família, e com muita fé. 

Nunca presenciei uma lágrima ou inconformismo, nem questionamentos dos meus familiares durante esse processo. Com esse histórico e notada predisposição genética, ficou claro que precisávamos todos aprender sobre esse grupo de enfermidades. Aqui começamos a buscar informação!

Fui educada em casa sobre o que era câncer e tudo o que envolvia combater um, era uma verdadeira batalha. Mas o que me impressionava mesmo era que meus familiares conseguiam encarar o diagnóstico e a jornada de combate ao câncer com ânimo, sem tristeza e com uma resiliência comovente. 

O câncer marcou minha infância e boa parte da minha juventude de uma forma particular. A grande presença em nossa família me fazia pensar que minha hora iria chegar. O medo rondava meu pensamento. Naquela ocasião estava ainda três gerações de distância da minha, mas eu tinha uma sensação que seria uma questão de tempo. 

Eram avós, tios-avôs, tios e primos com: câncer de intestino, estômago, pulmão, ósseo, neurológico, ovário, pele, fígado, linfoma, leucemia e mama…era uma pluralidade de tipos, primários, metastáticos, únicos, múltiplos. 

Acompanhávamos a evolução da doença e dos tratamentos entre bolos com café do lanche da tarde na casa de uma tia ou no meio do aniversário do primo, ou seja, era algo NORMAL. Entre um doce e outro, falávamos sobre quem já tinha operado, quem estava em quimioterapia, qual ainda tinha radioterapia e quem não tinha conseguido ainda tratar pelo SUS. 

Além do medo, havia um sentimento de impotência. No entanto, nascia um vínculo familiar e espiritual que nos impulsionava a seguirmos adiante com ternura, fé e muita afetividade. 

Já na vida adulta e como médica, presenciei o câncer chegando mais perto, agora eram meus primos mais próximos com idade quase igual a minha. Sentia que aquela herança logo seria entregue para mim e para meu irmão, primos mais jovens. E agora?

A importância da detecção precoce e do tratamento em momento adequado sempre estiveram nas nossas rodas de conversa em casa, mas de fato entender o que isso exige de cada um de nós como agentes protagonistas de nossa saúde era ainda uma longa distância. Exige compromisso e amor próprio!

Acompanhando de perto meu pai no enfrentamento de 1, 2 e 3 cânceres diferentes, primários, aprendi finalmente o que a família tentava nos ensinar todo esse tempo. Que a herança não é a doença em si, mas o que dela você aproveita para transformar na sua vida e nas suas relações.

O adoecimento joga uma luz magnífica sobre nossas vidas, acelera o entendimento sobre a consciência humana, sobre a finitude e de como podemos construir uma nova perspectiva de vida. Faz nascer em nós o compromisso com o autocuidado, com a saúde, exames de rotina e seguimento médico preventivo. 

No caso da minha família, aprofundou os laços de amor e amizade. Criou vivências compartilhadas que jamais vamos esquecer. Provou o quão forte somos e nossa capacidade de superação. E fez muitos parentes dizerem “Eu te amo” diariamente aos seus familiares pela primeira vez.

No meu caso, o câncer me ensinou e continua ensinando que somos mais do que a condição de saúde que temos no momento. Que a jornada da vida é maior e mais valiosa quanto mais amor distribuímos. 

Perdemos muito pelo caminho, ficaram dores e saudades, mas de tudo, o melhor é a de que a informação é a melhor ferramenta. Temos que assumir o protagonismo de nossas vidas.