Tricoleucemia: o que é, sintomas e tratamentos
Última atualização em 28 de julho de 2021
Esse câncer raro não pode ser prevenido, mas quando tratado adequadamente, possibilita que o paciente tenha uma boa qualidade de vida
A tricoleucemia é um câncer hematológico que acontece nos linfócitos B, fazendo com que eles se acumulem no sangue periférico, medula óssea e baço. Ela é considerada como rara e, apesar de não ser curável, é possível controlá-la por meio de tratamentos. Dessa forma, o paciente pode ter uma vida prolongada.
Também chamada de leucemia de células pilosas ou células cabeludas, o Dr. Renato Sampaio, professor assistente da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Goiás e chefe do Serviço de Hematologia do Hospital das Clínicas da UFG, conta que ela recebe esse nome pois os linfócitos afetados adquirem formato de pelos ou cabelos.
Mesmo a tricoleucemia sendo, normalmente, considerada um subtipo da leucemia linfoide crônica (LLC), o Dr. Sampaio ressalta que “difere bastante da LLC e elas não devem ser confundidas. São doenças distintas entre si, com abordagem clínica e terapêutica bem diferentes. ”
Essa doença representa somente 2% de todas as leucemias e menos de 1% dos cânceres linfóides. As estatísticas indicam que, nos Estados Unidos (EUA), existe apenas 0,32 casos a cada 100 mil habitantes. Na maior parte das vezes, ela atinge pessoas com cerca de 58 anos, é mais comum em pessoas brancas em comparação com negras e afeta mais homens que mulheres. Assim, para cada mulher com tricoleucemia, há quatro homens diagnosticados.
Ainda não foi identificado o que causa o aparecimento desse câncer, por isso não é possível falar em fatores de risco ou prevenção.
Sintomas de tricoleucemia
O hematologista diz que uma parcela dos pacientes não apresenta nenhum tipo de sintoma no momento do diagnóstico. Mas, para aqueles que apresentam, os principais sintomas de tricoleucemia são:
- desconforto abdominal devido ao aumento do baço
- fraqueza
- perda de peso
- mal-estar
- sangramentos
- infecções
Os dois últimos sintomas aparecem no caso de citopenias severas, ou seja, queda significativa no nível de alguma célula sanguínea. Por exemplo, as infecções acontecem devido à queda na quantidade dos glóbulos brancos, responsáveis pela defesa do corpo. Já o sangramento, se dá por conta do baixo nível de plaquetas, que trabalham na coagulação do sangue.
Como é feito o diagnóstico de tricoleucemia?
A suspeita da doença é levantada por meio de uma análise das células sanguíneas. Em seguida, é feita uma biópsia de medula óssea para que seja possível observar se há a presença de células pilosas. Se for constatada a presença dessas células, serão realizados outros exames para avaliar se realmente é tricoleucemia.
“Ela será confirmada pelo estudo imunofenotípico e imunohistoquímico do sangue periférico e de medula óssea”, o Dr. Sampaio fala.
Tratamento para tricoleucemia
Nas fases iniciais da doença, alguns pacientes podem não precisar de tratamento medicamentoso, apenas fazer acompanhamento médico periódico. Entretanto, uma intervenção terapêutica pode ser indicada se a pessoa apresentar baixa quantidade das células sanguíneas ou aumento do baço/gânglios linfáticos. Isso pode acontecer tanto no momento do diagnóstico, quanto durante as visitas médicas.
Como tratamento de primeira linha “o uso de análogos de purinas é muito efetivo, como a pentostatina e a cladribina. Levando a respostas duradouras”, o médico explica.
É comum que os pacientes respondam bem a esses medicamentos. Porém, caso ocorra a recidiva da tricoleucemia, é possível tratá-la. Uma das opções é repetir o mesmo tratamento, especialmente se a remissão ocorreu por um longo período.
Entretanto, caso ela volte em um curto espaço de tempo ou o onco-hematologista acredite ser melhor trocar de estratégia, há outras terapias que também podem ser utilizadas.
Se a tricoleucemia não responder à quimioterapia, podem ser administrados o Rituximabe, anticorpo monoclonal, ou o Interferon Alfa, terapia biológica. É possível que esses remédios sejam utilizados em conjunto com a quimioterapia.
A esplenectomia, retirada do baço, é uma opção quando o paciente está desconfortável devido ao aumento do órgão. Entretanto, atualmente, ela tem sido cada vez menos utilizada.
“A resposta ao tratamento é muito boa, podendo o paciente viver de maneira muito prolongada. Mas é considerada uma doença incurável”, informa o Dr. Renato Sampaio.
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Como é o hemograma de uma pessoa com leucemia?a
Fui diagnosticada com tricoleucemia. Tenho 39 anos. Até agora 1mes dps da quimio com cladribina parece que aumentaram as plaquetas, dps diminuiram…
Farei mais exames em 1 mes
Olá, Carol, como vai?
Por isso é muito importante fazer o acompanhamento e os exames certinhos, que nem a senhora está fazendo! Assim, qualquer alteração o médico consegue intervir o mais rápido possível.
A senhora conhece a Abrale, nós somos uma instituição que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças do sangue, como a tricoleucemia, de forma gratuita. Estou encaminhando o seu contato para o pessoal do Apoio ao Paciente e dentro de alguns dias a senhora receberá um e-mail explicando mais sobre o nosso trabalho e nos colocando à disposição para o que precisar, inclusive se tiver alguma dúvida é só perguntar! Fique atenta ao e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário.
Abraços!
Boa tarde Carol,me chamo joselia,tem 43 anos, tbm fui diagnosticada com tricoleucemia em 2019,fiz uso de cladriblina e rituximab, é hj ,vejo,que as plaquetas soube e baixam,ficam oscilando sempre,mas to bem hj,estimo que vc tb
Olá, Joselia, como vai?
Ficamos felizes em saber que a senhora, no geral, está bem!
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma associação que auxilia pacientes com alguns tipos de cânceres hematológicos, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Estamos encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa ter um contato mais próximo e apresentar nosso trabalho, assim, caso a senhora precise de algo estaremos super á disposição! Dentro de alguns dias, enviaremos uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Gostaria de saber mais sobre doenca
Também estou com essa doença. Se quiserem entrar em contato comigo fiquem a vontade.
Olá, Ricardo, como vai?
O senhor já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma associação que auxilia pacientes com alguns tipos de cânceres hematológicos, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Estamos encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa ter um contato mais próximo e apresentar nosso trabalho, assim, caso o senhor precise de algo estaremos super à disposição! Dentro de alguns dias, enviaremos uma mensagem para o endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Olá Marcelo, hoje estarei fazendo a segunda sessão. Sou paciente do doutor Jaques, que é um excelente doutor. Seria interessante podermos conversar mais um pouco. Grande abraço.
Boa noite, como foi a sua recuperação? Fiz o tratamento com Cladribina e cheguei em casa hoje, mas estou preocupado com as próximas semanas.
Olá, Marcelo, como vai?
A resposta a esse tratamento costuma ser muito positiva, mas ele pode sim causar alguns efeitos colaterais. Se o senhor quiser verificar quais são os principais, pode consultar na bula, clicando aqui. Porém, caso você apresente qualquer reação adversa, qualquer sensação “anormal”, deve entrar em contato com o médico, ou alguém da equipe médica, que acompanha o seu tratamento!
O senhor já conhece a Abrale? Somos uma ONG que auxilia pacientes com cânceres hematológicos, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos. Estamos encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa ter um contato mais próximo e auxiliar o senhor conforme for preciso. Fique atento ao endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário, pois enviaremos uma mensagem por lá!
Abraços!
qual seu contato
Eu acabei de receber a notícia de que tenho a doença. Estou sendo acompanhado por um médico excelente. Se vocês quiserem entrar em contato comigo fiquem a vontade. Grande abraço.
Fui diagnosticado em 2016 com tricoleucemia, tratei com cladribina e estou levando vida normal, graças a Deus!
Olá, Valdecir, como vai?
Obrigada por compartilhar a sua experiência com a gente e com os outros pacientes! Ficamos felizes em saber que o senhor está bem!
O senhor conhece a Abrale? Somos uma associação que auxilia pacientes com cânceres hematológicos, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Estamos encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa ter um contato mais próximo e ajudar o senhor no que for preciso! Pedimos para que fique atento ao endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário, pois enviaremos uma mensagem por lá!
Abraços
Olá, como está? Como está você hoje?
Tenho um amigo que foi diagnosticado essa semana com Tricoleucemia. Vou avisar pra ele sobre esse apoio de vocês. Creio que será muito importante.
Olá, Sânia, como vai?
Estamos à disposição para ajudá-los, podem contar conosco!
O amigo da senhora pode falar conosco aqui pela Revista, pelos nossos telefones 11 3149-5190 | 0800-773-9973 ou pelo e-mail [email protected] ou WhatsApp (11) 31495190.
Abraços!
Olá meu nome e Maicon fui diagnóstico com tricoleocemia em maio de 2019 fiz o tratamento com cladribina e faço acompanhamento com o oncologia de seis em seis meses . graças a Deus está tudo bem
Olá, Maicon, como vai?
Obrigada por compartilhar a sua experiência conosco, ficamos felizes em saber que o senhor está bem!
O senhor já conhece o trabalho da Abrale? Somos uma associação que auxilia pacientes com cânceres do sangue, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Estamos encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa estar mais próximos e auxiliá-lo com o que o senhor precisar! Fique atento ao endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário pois enviaremos uma mensagem por lá!
Abraços!
Boa noite, como foi a sua recuperação? Tomou algum medicamento para evitar neutropenia? Fiz o tratamento também mas estou preocupado com as próximas semanas.
Olá meu nome é Claudia Angeruzzi meu esposo foi diagnosticado com tricoleocemia estou perdida e com muita dó meu esposo imagreceu , ele foi encaminhado para o hospital do amor da qui mesmo em Barretos SP que Deus nos abençoe.
Olá, Cláudia, como vai?
A senhora e o seu marido conhecem o trabalho da Abrale? Nós somos uma associação que auxilia pacientes com alguns tipos de cânceres, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Estamos encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa ter um contato mais próximo e apresentar nosso trabalho, assim, caso a senhora precise de algo estaremos super á disposição! Dentro de alguns dias, enviaremos uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Enquanto isso, vamos deixar abaixo algumas matérias sobre alimentação que acreditamos que possam auxiliar vocês!
Apesar de comum, emagrecer durante o câncer pede atenção
Por que não comer alimentos crus durante o câncer?
A falta de vitaminas pode influenciar durante o câncerManual da boa sopa para a saúde16 alimentos superpoderosos
Abraços!
Fui diagnosticado em 2017 com tricoleucemia. Tratei com cladribina. Graças a Deus, vivo uma vida normal.
Olá, Pedro, como vai?
Ficamos felizes em saber disso, é uma ótima notícia!
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Abraços!
Abraços!
Fui Diagnosticado com Tricoleucemia no dia 07/08/2021, já passei pela quimioterapia e hoje começaram os medicamentos para estimular a medula a produzir as células boas. Tenho 35 anos. Deixo uma mensagem para os amigos que estão passando pelo mesmo que eu, nunca deixe de confiar em Deus e nas mãos dos médicos. Seja positivo, pensamentos bons, tudo isso fará parte da sua melhora e do início de sua reemissão.
Acredite, confie e seja forte!!!!
Abrale, gostaria muito de receber o contato de vocês, o trabalho de vocês é muito importante para nós pacientes.
Gratidão ?
Olá, Tomaz, como vai?
Obrigada por compartilhar a sua história conosco e com os outros pacientes ?
Vamos encaminhar o seu comentário para o nosso Apoio ao Paciente e, dentro de alguns dias, enviaremos uma mensagem para o endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário para que a gente possa ter um contato mais próximo! Por favor, fique atento.
Abraços!
meu contato …acabei de ser diagnosticada
Olá, Ebe, como vai?
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
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– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Abraços
Queria entender mais sobre doenca
Boa noite, tenho um amigo que foi diagnosticado com tricoleucemia e se encontra entubado. As plaquetas dele chegaram a 6 e os médicos já não sabem o que fazer. Somos do Rio de Janeiro…
Olá.
Sentimos muito pelo estado de saúde do seu amigo. Estamos encaminhando o caso para os nossos especialistas para que eles possam dar uma avaliada e oferecer orientação. Para isso, vamos precisar de algumas informações sobre ele e sobre a leucemia dele.
Dentro de alguns dias, enviaremos uma mensagem para o endereço de e-mail que você indicou quando fez o comentário para que possamos conversar melhor!
Abraços!
Bom dia.
Meu esposo foi diagnosticado em Julho 2019, fez tratamento com Cladribina e leva uma vida normal, porém ontem(13/09/21) os últimos exames mostraram 8% celulas no sangue novamente, ele ficou abatido e com medo, estou passando confiança pra ele, porque a Dra Erika do Hospital Brigadeiro passa muita segurança para nós. E embora os exames mostrou essa células no sangue, todos os outros exames estão ótimos, apenas uma queda nas plaquetas. Mas como já sabíamos que poderia haver uma recidiva, e que há tratamento e isso trás um alívio.
Conheci a Abrale quando ele recebeu o diagnóstico, e quis saber mais sobre a doença, eles me ajudaram muito, até o jurídico deles me ajudou. Sou grata e fico feliz com os relatos de todos vocês. Ganho forças e assim ajudá-lo no processo.
Bjs.
Olá, Priscila, como vai?
Estamos juntos nessa caminhada e qualquer dúvida que você ou seu esposo tenham, ou qualquer coisa que necessitem, estamos sempre à disposição! ?
Abraços!
Meu esposo tbm foi diagnosticado com leucemia de celulas pilosas tá fazendo tratamento com quimioterapia tá reagindo bem as plaquetas subiu mais acho que fica acilado pq ele Cria muita mancha no corpo meu email [email protected]
Olá, Gilciane, como vai?
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Ficamos no aguardo do seu contato ?
Abraços!
Bom dia,meu esposo tinha 46 anos, em 2020 quando teve que refazer a quimio com Cladribina,
Estávamos confiantes,pois a primeira fez quê fez antes desta,a 5 anos atrás com a mesma,foi muito satisfatório, ele reagiu super bem,sua imunidade voltou aos poucos e ficou perfeitamente normal.mas quis Deus quê dessa fez fosse diferente.pir causa da Pandemia contraiu covid no final do tratamento, foi pro hospital contrai um fungo no pulmão.
Mas….está hj na Glória com Jesus.
Para quem está fazendo esse tratamento,com essa medicação ,Cladribina,digo o quê acompanhei do meu esposo….
As plaquetas oscilam, muito…mas passa um tempo,depois do tratamento, quê as dele ficaram super normais subiram,igual.a de uma pessoa normal.creiam em Deus.
Ele cura,ele usa os médicos dando a sabedoria,dando as medicações certas.
Entregue teus caminhos ao Senhor.
Confia nele,e ele tudo o fará.
Olá, Patrícia, como vai?
Agradecemos por compartilhar a experiência do seu marido com a tricoleucemia e com o medicamento!
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Abraços!
Meu nome é joventina Mesquita,faço tratamento de tricoleucemia no hospital das clínicas de Goiânia, com a equipe do dr Renato sampaio há 15 anos ,fiz a primeira quimioterapia e voltou novamente ,fiz outra quimioterapia em dezembro de 2019,levo uma vida com algumas restrições, agora pelos últimos exames ,estou com o baço inchado ,aguardando a secretaria da saúde liberar a tomografia ,pra ver o que faremos em Seguida, espero não tirar o baço, mais se for necessário, estou na luta por mais qualidade de vida!
Olá, Joventina, como vai?
Obrigada por compartilhar a sua experiência conosco e com os outros pacientes!
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Boa tarde.me chamo Vanelma tenho 39 anos,fui diagnosticada com tricoleucemia ano passado 2020.fiz o uso da cladrimina senti um pouco mal após as sessões. Tive que voltar para o hospital É fiquei internada por 20 dias,acredito que porque estava bem avançada a doença. Já estava anemica plaquetas 46.mas fiquei bem graças a Deus
Hoje após 11 meses do tratamento fazendo nova biópsia descobri que a doença teve remissão. Pouca porque É uma doença lenta.mas vou ter que fazer novamente o tratamento.fiquei triste um pouco frustrada porque achei que há vida já estava voltando ao normal.agora parar tudo novamente para fazer tratamento.
Mas Deus sabe de todas as coisas é nada foge do controle dele.
Então me preparando para mais uma luta.o que não podemos é desistir . Nunca.
Vanelma, boa tarde! Realmente, a recidiva pode acontecer. Mas como você bem mencionou, há tratamento e você conseguirá alcançar a remissão novamente! E conte conosco para o que precisar.
Bom dia
Olá, como vai?
Como podemos te ajudar?
Abraços!
Boa tarde meu esposo foi diagnosticado com tricoleucemia faz dois anos até agora não fez nenhum tratamento quimioterapia mas a médica diz que os exames estão baixos ociliam por isso ainda não vai fazer mas a qualquer momento precisar vai fazer não está escartado a possibilidade
Olá, Suzana, como vai?
Não precisar iniciar o tratamento logo após o diagnóstico é uma situação comum na tricoleucemia. Isso acontece justamente porque os benefícios de iniciar a terapia nesse momento não são tão altos, ou seja, os resultados são melhores se aguardar até um determinado momento. Esse tipo de tratamento se chama Watch and Wait, nós temos uma matéria sobre esse assunto que achamos que pode ser do interesse da senhora. Caso queira lê-la, basta clicar no link a seguir: O que é o Watch and Wait na LLC
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Abraços!
Boa noite ,
Me chamo Sônia e meu esposo Waldyr foi diagnosticado com a tricoleucemia, estava com baixa de plaquetas e neutrófilos e com o baço aumentado de volume . Já fez o tratamento com cladribina e teve uma resposta muito boa ao tratamento. Está completando 4 meses do tratamento e ele faz acompanhamento mensal , mas evoluindo bem .
Olá, Sônia, como vai?
Muito obrigada por compartilhar a experiência do seu esposo conosco e com os outros pacientes! ?
Ficamos muito felizes de saber que seu esposo está bem!
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Abraços!
Bom dia. Pra que foi diagnosticado com tricoleucemia, tem prioridade em processos judiciais. Obrigado.
Olá, Julio, como vai?
Na teoria, pacientes com câncer tem sim prioridade na justiça. Porém, no caso da tricoleucemia, por seu uma leucemia crônica, nem todos os direitos se aplicam, podendo variar de caso para caso.
Para que possamos entender melhor a sua situação e te orientar de maneira adequada, pedimos para que o senhor entre em contato conosco por meio do nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e encaminhar a sua dúvida para os nossos especialistas! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
Abraços!
Olá.
Fui diagnósticado com a Tricoleucemia em novembro/2021 e passei pela quimioterapia Cladribina em no início de fevereiro/2022.
O médico disse que houve um ótimo resultado inicial, semana que vem terei mais exames e avaliação médica para saber como está a evolução do tratamento.
Olá, Jairo, como vai?
Muito obrigada por compartilhar a sua experiência conosco e com os outros pacientes! ?
Estamos na torcida para que seus exames tragam ótimos resultados!
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Abraços!
Boa noite meu esposo tbm tem o diagnostico de uma tricoleucemia graças a Deus está bem,fez alguns quimiterapia e hoje vida normal ,só q tenho uma preocupação no tempo de vida dele pois as vezes ele fica tão cansado e fraco isso por dias ,as planquetas dele poder vi a baixa muito dinovo msm depois do tratamento q ele fez ,ele descobriu dia 20.10.2020
Olá, Susann, como vai?
É muito importante que ele (ou a senhora) comente esses sintomas, como fraqueza e cansaço, com o onco-hematologista que acompanha o caso dele, pois às vezes, isso pode ser um indicativo que é necessário pensar em outra metodologia de tratamento! Ou então, em outras situações, há terapias complementares que podem ser sugeridas para amenizar essas questões.
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Abraços!
Olá…
Espero que tudo dê certo para todos vcs!!!
Uma dúvida;
É possível, para quem tem a tricoleucemia, conseguir uma aposentadoria ?
Grato
Olá, Marcio, como vai?
O senhor diz aposentadoria por por incapacidade permanente (antiga aposentadoria por invalidez)?
Esse benefício é oferecido para o trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar ou exercer suas atividades habituais. Como, na maioria dos casos, os pacientes de LLC costumam ter uma boa qualidade de vida e a doença não interfere na realização do trabalho, não é comum que os pacientes consigam.
Mas, caso o senhor tenha alguma condição, por conta da LLC, que interfira no seu trabalho, solicitamos que entre em contato com o nosso Apoio Jurídico! Assim, podemos entender melhor o seu caso, te dizer se o senhor conseguiria e orientar como proceder!
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Olá, Natália… Tudo bem?
Eu fico muito grato pela resposta e mais ainda, pela atenção…
Eu entrarei em contato sim.
Obrigado ??
Olá, Márcio!
Estou bem e você?
Qualquer coisa que precisar, estamos à disposição! ?
Abraços!
???
Fui diagnosticado com Tricoleucemia e a biópsia da medula apresentou uma carga tumoral maior que 90% poderiam me explicar isso?
Olá, Dalton, como vai?
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Abraços!
Bom dia, tenho 40 anos ,me chamo Bruno.
Tenho tricoleucemia desde janeiro de 2015 ,gostaria de receber informações sobre a doença .
Olá, Bruno como vai?
Claro, será um prazer ajudá-lo!
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Abraços!
Boa noite.
Fui diagnosticado com Tricoleucemia a 5 dias tenho 37 anos, estou fazendo quimioterapia.
Que Deus abençoe a todos e ele é o médico dos médicos pra nos curar.
Olá, Rafael, como vai?
Como nós explicamos nesta matéria, apesar da tricoleucemia não ser curável, é possível controlá-la por meio de tratamentos e ter uma vida prolongada! Inclusive, é possível que o tratamento seja interrompido em algum momento, quando a doença entrar em remissão, e ser necessário somente realizar acompanhamento médico.
O senhor já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços
Rafael boa tarde
sou do rio de janeiro e em 2019 fui diagnosticado com tricoleucemia, fiz cinco sessões de quimioterapia e hoje estou bem graças a Deus e espero que você também esteja, mesmo sabendo que não tem cura eu vivo e vida normalmente mais sabendo que o acompanhamento medico vai ser pra sempre.
Olá, Andre, como vai?
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Abraços
Boa tarde, meu nome e Alex e tenho 47 anos fui diagnóstico com Tricoleucemia em Janeiro, fiquei internado 1 mês, fiz quimioterapia em Fevereiro e na próxima semana vou fazer novamente com cladribina e retuximabe.
Olá, Alex, como vai?
Muito obrigada pelo seu relato e por compartilhar sua história conosco e com os outros pacientes ?
O senhor já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços
Olá,meu pai foi diagnosticado com trocoleucemia e está muito desanimado ,se puderem ajudar serei grata ?
Olá, Liliane, como vai?
Claro, estamos à disposição para ajudar vocês com tudo que precisarem! ❤️
Pedimos que a senhora, ou seu pai, entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente por meio de um desses canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Ficamos no aguardo do seu contato ?
Abraços!
Boa noite,
Meu amigo foi diagnosticado com tricoleucemia, está com as plaquetas muito baixas, precisa urgente da cladribina mas nao estamos conseguindo em nenhum hospital público ou federal no Rio de Janeiro.
Conseguem nos ajudar ?
Olá, Camile, como vai?
Conseguimos ajudar sim! Pedimos para que a senhora ou o paciente entrem em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa entender melhor o caso, verificar se este medicamento está em falta e orientamos como ele pode proceder!
Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Abraços!
Obrigada pelo retorno. Vou pedir para ele fazer contato.
Liliane boa tarde
sou do rio de janeiro e em 2019 fui diagnosticado com tricoleucemia, fiz cinco sessões de quimioterapia e hoje estou bem graças a Deus e espero que seu pai também esteja, mesmo sabendo que não tem cura eu vivo e vida normalmente mais sabendo que o acompanhamento medico vai ser pra sempre.
Olá, fui diagnosticado com tricoleucemia em 2019, fiz dois tratamentos com Cladribina e ainda estou com imunidade baixa. Médico indicou tratamento com Rituximab, mas SUS não fornece, entrei via judicial, estou aguardando, mas não me deram muitas esperanças de que eu ganhe este tratamento.
Olá, Denilson, como vai?
Pedimos para que o senhor entre em contato com o nosso Apoio Jurídico para que a gente possa entender melhor o caso e te orientar sobre como proceder! De terça, quarta e quinta-feira o departamento Jurídico atende pelo telefone, WhatsApp e e-mail, de segunda e sexta o atendimento é somente pelo WhatsApp. Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Abraços!
Olá! Meu pai está com 67 anos e foi diagnosticado com tricoleucemia. Ele está bastante fraco, tem dias que aguenta andar somente dentro de casa. Estou tentando encontrar farmácias que fazem o orçamento da cladribina e está muito difícil encontrar (preciso de três orçamentos para enviar para a justiça para conseguir o medicamento). Alguém pode me ajudar? Agradeço muito!
Olá, Ana Caroline, como vai?
Claro, estamos aqui para te ajudar! ? Para podermos entender melhor o caso e te orientarmos certinho, a senhora pode ligar para o nosso Apoio ao Paciente, por favor? Podemos te ajudar tanto com formas de lidar com essa fraqueza, quanto com orientação jurídica para conseguir o medicamento! Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
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Abraços!
Olá, tudo bem?
Meu irmao foi diagnosticado a poucas semanas e esta tentando a liberação do tratamento junto ao convênio. Parece que a medicação não está codificada no sistema deles. Estamos bem apreensivos com essa demora. Existe algo que possamos fazer para acelerar a liberação do tratamento dele?
Olá, Camila, como vai?
Há algumas opções que vocês podem tentar! A senhora pode ligar para o nosso Apoio Jurídico, por favor? Assim, conseguimos entender melhor qual a medicação, saber exatamente qual a justificativa deles e orientá-los certinho ? Ah, nosso apoio é gratuito!? Basta entrar em contato por um destes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
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Abraços!
Fui diagnosticado com a tricoleucemia em fevereiro 2023, fiz exames e em março iniciei tratamento com infusão de cladribina por cinco dias corridos, está tendo uma melhora lenta, tem que cuidar muito com infecção, imunidade baixa muito. Daqui um mês vou iniciar tratamento com rituximabe espero combater essa doença.
Olá, Marcos, como vai?
Realmente, é muito importante ter cuidado para não contrair infecções e ter uma série de hábitos saudáveis para manter a imunidade equilibrada. Mas, que bom que o senhor já está percebendo uma melhora, mesmo que lenta ? Estamos na torcida para que você fique bem!
o senhor já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a leucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse, pode entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que a gente possa conversar mais, entender melhor o caso e te apoiarmos como precisar. Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Abraços
Fui diagnosticado com tricoleucemia crônica da forma variante em dezembro de 2015,fiz uso de cladribina e retuximab,em outubro de 2016 tive que que retirar o baço e hj levo uma vida normal,não faço nem um tipo de tratamento e não sinto nada de anormal..
Olá, Fabiano, como vai?
Muito obrigada por compartilhar a sua experiência conosco e com os outros pacientes. ?
Ficamos felizes de saber que, hoje em dia, o senhor está bem e sem sintomas, que maravilha!
O senhor já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse, pode entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que a gente possa conversar mais, te contar sobre nosso trabalho e apoiarmos você como precisar. Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
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Abraços!
Meu nome é Célio Mota Pinheiro, de Jundiaí SP, fui diagnosticado com Tricoleucemia em 22/12/22 fiz 5 dias de quimioterapia com Cladriblina, comei no dia 17 de abril e terminei no dia 24 , estou sentindo: calafrios, dores de cabeça e moleza no corpo
Olá, Célio, como vai?
Nós orientamos que o senhor faça duas coisas: 1º verifique se o senhor está com febre e 2º vá até o médico que é responsável pelo seu tratamento ou vá até o hospital que o senhor se trata – caso esteja com febre, indicamos que o busque ajuda o quanto antes. Assim, o senhor poderá ser examinado, avaliado e, se necessário, tratado.
O senhor já conhece o trabalho da Abrale?
Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a tricoleucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse, pode entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que a gente possa conversar mais, te contar sobre nosso trabalho e apoiarmos você como precisar. Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
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Ficamos no aguardo do seu contato ?
Abraços!
boa tarde meu esposo foi diagnosticado com tripoleucemia em uma hospital daqui de sp ele antigamente se atendia em curitiba nunca tinha aparecido esta doencia tbm tem espondilitis aquilosante e ilesostomia definitiva hoje em dia esta cada vez mais fraco ninguen da importancia meu esposo ingreso em o hospital com sepsa e ficou la 1 mes parou de caminhar fizeram pesquizas em ele sem se importar com o que paciente pasava logo colocaram um cateter que aceito por mim nao por ele quisese fizeram o procedimento em quarto com outros pacientes ali a vista de todos a poucos dias falei que com as enfermeiras que o medico tinha falado cuidar do cateter ja que nao podia infecionar aconteceu infeciono e aislaram a meu esposo com outros pacientes que gritavam la e um paciente que esta ja com auxilio paliativo falando para nos que ele teria alem de todo uma bateria hospital e que era normal normal para quem ?
hoje ja conversei com upa posto de saude e ate hospital que ele esta com 55 mil plaquetas ne deram importância agora sim tem dado risadas em nossa cara ir no medico e ter que soportar que tenha no quarto logo de 2 horas aguardando 7 estudantes sentados na hamaca do paciente que a medica dera risada e ja aconteceu tbm no posto de saude e na upa que faso deixo que todo mundo de risada do meu esposo nao vou permitir isso de jeito nenhum todo mundo merece respeito e dignidade recem dia 19 logo de quazi 2 meses consegui agendamento no oncologia para o dia 19 mostrei para eles os estudos novos e falaram que estao normais ? ele nao consigue ficar em pe ne sentado mais de 10 minutos pela fraqueza que tem preciso alguem que possa me indicar como proceder eu nao vou perder meu esposo pela falta de compromisso que tem aqui ne la onde foi atendido durante 4 anos e nunca perceveram nada nao entendo mais que acontece da a sençacao de meu ponto de vista e sendo objetiva e tirando meu amor por ele que eles estao descartando meu esposo pelas doencias que ele tem meu esposo pensa o mesmo ele siente que eles abandonaram ele .
Olá, Patrícia, como vai?
Em algumas situações, a tricoleucemia pode não precisar de tratamento medicamentoso, mas não parece ser o caso do seu marido e, realmente, ninguém merece receber esse tipo de tratamento por parte dos profissionais de saúde.
A Abrale está aqui para ajudar a senhora e seu marido do jeito que precisarem, seja por meio de uma segunda opinião médica, orientações jurídicas ou até mesmo apoio psicológico. Contem com a gente! Basta entrar em contato conosco, para que a gente possa conversar mais, entender melhor o caso e direcionar vocês para os serviços gratuitos que oferecemos!
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Ficamos no aguardo de vocês ?
Abraços!
Muito obrigada Sra Natalia entrarei em contato cim vcs Deus abencoe e sou grata pela sua resposta
Olá,meu pai foi diagnosticado com tricoleucemia em 2004,fez quimioterapia em junho de 2005, graças a Deus ele conseguiu reagir e faz acompanhamento da doença no Hospital das Clínicas de BH.
Agora em maio de 2023 ,ele fez os exames de rotina e esses deram alterados , parece que a doença está voltando, estamos preocupados com esse diagnóstico.Ele tem hoje 65 anos e ficou desanimado com a notícia.
Se puder me orientar ficarei muito grata
Olá, Raquel, como vai?
Como o objetivo do tratamento da tricoleucemia é o controle da doença, não a cura, é possível que ela retorne, por isso é tão importante realizar o acompanhamento médico frequente! Assim, diante de qualquer sinal que ela retornou, já é possível fazer o tratamento para controlá-la novamente.
Mas, estamos super à disposição para ajudar e orientar vocês! Inclusive, nós temos o Projeto Telemedicina, no qual disponibilizamos uma consulta gratuita com um dos nossos especialistas voluntários, uma espécie de segunda opinião médica, para que os pacientes tirem suas dúvidas sobre a doença e/ou o tratamento e possam receber algumas orientações. Se vocês tiverem interesse em passar por essa consulta, basta entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, que fará uma breve triagem e marcará o horário! Nossos contatos são:
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Abraços!
Preciso fazer uma cirurgia mais tenho essa doença minhas plaquetas ficam subindo e descendo até 40 mil. Já tenho essa doença a 3 anos e faço acompanhamento com hematologista desde o início ele solicitou agora a quimio . Só não me foi indicado os 2 remédios que vocês descrevem. Não tomo nenhum remédio e nem tenho sintomas.
Olá, José, como vai?
Em alguns casos, por exemplo quando o paciente não tem sintomas, é possível que o tratamento seja feito somente com acompanhamento médico mesmo, sem envolver o uso de nenhum medicamento mesmo. Isso é chamado de “Watch and Wait”, ou, em português, “Observar e Aguardar” (nós temos uma matéria que explica tudo sobre esse “tipo de tratamento”! Vamos deixar o link a seguir, para que o senhor possa saber mais sobre: O que é o Watch and Wait na LLC).
Esse tratamento é feito quando o paciente não precisa tomar nenhum remédio no momento do diagnóstico, mas é preciso acompanhá-lo para ver se aparece algum sintoma ou sinal da doença. Quando algum sinal ou sintoma aparece, pode ser que seja necessário iniciar o tratamento com medicamentos.
Então, é possível que, por conta das plaquetas do senhor ficarem subindo e descendo, o médico tenha indicado a quimioterapia.
O ideal, é que o senhor converse com o médico que vem te acompanhando para entender o porquê da quimio, saber como será esse tratamento e saber se a cirurgia está liberada, ou não.
Se o senhor tiver alguma dúvida sobre o tratamento que foi sugerido ou sobre a tricoleucemia, podemos colocar o senhor em contato com os nossos onco-hematologistas voluntários por meio do Projeto Telemedicina! Por meio dessa ação, nós oferecemos uma consulta gratuita com um especialista na área para que os pacientes possam tirar todas as dúvidas que tenham! Caso tenha interesse, basta entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente!
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Abraços!
Olá
Meu esposo, 47 anos, recebeu o diagnóstico em julho de 2022 quando estava sendo demitido da empresa , no exame demissional o médico suspeitava de que algo nele não estava bem , baço aumentado. Sucessivamente veio os exames , internação , por 3 vezes em 1 mês se submeteu a biopsia da medula pois dava “aspirado seco” . A demissão foi interrompida até que ele se restabeleça.Em agosto de 2022 passou por quimioterapia com Leustatin por 5 dias seguidos. O baço diminuiu, a taxa de plaquetas aumentou de 20 mil chegou a 127mil . Mas em janeiro as taxas começaram a diminuir e nesse mês está em 46 mil . Estamos apreensivos pois estávamos otimistas com a progressão do tratamento e com a o retorno ao mercado de trabalho , enfrentamos não só a doença mas também o fantasma do desemprego devido a instabilidade do tratamento da doença .Dificil ter que passar novamente pelo tratamento em curto tempo . Escrevo pra desabafar .
Olá, Renata, como vai?
Agradecemos a confiança em nós para desabafar ❤️
Imaginamos a surpresa de vocês e o quanto ficaram chateados com essa notícia, realmente ninguém espera ter que fazer novamente o tratamento, ainda mais em pouco tempo. Faz todo sentido a dor de vocês.
Esse acompanhamento médico bem frequente é para isso mesmo, para identificar se há alguma coisa que não está acontecendo conforme o esperado e entrar com terapia o quanto antes, aumentando as chances de controle da doença! Então, vocês estão no caminho certo e logo menos ele poderá voltar as atividades normais.
Caso vocês queiram, toda a nossa equipe está à disposição para ajudar e apoiar vocês! Então, se tiverem alguma dúvida jurídica sobre a demissão ou sobre a questão de retorno ao mercado de trabalho, nosso Apoio Jurídico pode ajudar, se tiverem alguma dúvida em relação à doença e/ou ao tratamento, o Apoio ao Paciente está a disposição, e se quiserem conversar sobre todo esse turbilhão de emoções, nosso Apoio Psicológico também fica de braços abertos! Basta entrar nos chamar ?
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Bom dia me Eralisa fui diagnosticada no mês de agosto gostaria de saber dos pacientes que passaram pela Cladribina quais os sintomas mais desconfortável? Meus cabelos são compridos já devo cortar bem curto? A queda já se dá nos primeiros dias? Grata
Olá, Eralisa, como vai?
Se um paciente terá, ou não, efeitos colaterais, quais são e a intensidade variam muito de caso para caso. Porém, é muito importante saber que, hoje em dia, há diversas formas e medicamentos que podem ajudar a diminuir as reações! Então, é indispensável que a senhora relate qualquer coisa para o seu médico.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale?
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Olá , sou médico e estou com um parente com esse diagnóstico recente . Gostaria de receber informações sobre os serviços e orientações que vcs tem sobre a doença