Trombocitemia Essencial: plaquetas demais
Tudo o que você precisa saber sobre a trombocitemia essencial, a doença do sangue que pode causar trombose e hemorragias.
Trombocitemia essencial é câncer?
Não, a trombocitemia essencial não é câncer.
Não é porque não há a proliferação de células malignas, mas o excesso de células normais. Estudos indicam que a doença permanece estável por 10 a 20 anos.
Pode virar leucemia? Sim, mas em apenas menos de 5% dos casos.
Fatos sobre a trombocitemia essencial
1. A trombocitemia essencial é uma doença do grupo das mieloproliferativas. Nessa doença ocorre um descontrole da medula óssea dando origem a um aumento na concentração de plaquetas no sangue.
2. O paciente com trombocitemia essencial não apresenta sintomas da doença, na maioria dos casos. Assim, normalmente, ela é descoberta após a realização de um hemograma de rotina.
3. O diagnóstico só é confirmado pelo médico quando ele afasta outras causas para o aumento de plaqueta.
4. Há um ponto um pouco técnico, mas importante saber: mais da metade das pessoas com trombocitemia essencial apresentam uma anormalidade no gene JAK2, a chamada mutação V617F. Essa característica facilita demais o diagnóstico.
5. A princípio, quando identificada a doença, o tratamento, na maioria das vezes, é feito com medicamentos que reduzem o número de plaquetas no sangue. Dessa forma, eles diminuem o risco de trombose e de hemorragias.
6. Uma vez medicado, quem tem trombocitemia essencial leva uma vida normal. Bem como sem efeitos colaterais da medicação.
7. Do mesmo modo que essa recomendação vale para todos, é ainda mais importante para quem tem trombocitemia essencial: é importante ter um dia a dia saudável, sem fumar, para evitar a hipertensão, a obesidade e a diabetes (elas podem causar tromboses).
8. A trombocitemia essencial é uma doença rara, não hereditária, sem uma causa conhecida.
9. Frequentemente, ela acomete adultos com mais de 40 anos, com um maior número de casos entre pessoas com mais de 60 anos.
10. Nas raríssimas ocasiões em que a trombocitemia essencial é identificada em pessoas com menos de 40 anos é tratada com ácido acetilsalicílico, a famosa Aspirina.
Tudo começa na medula óssea: o passo a passo da trombocitemia essencial
Tudo começa na medula óssea: o passo a passo da trombocitemia essencialA medula óssea é a responsável pela fabricação dos componentes do sangue. Sua responsabilidade é produzir glóbulos vermelhos, responsáveis pela oxigenação do organismo; glóbulos brancos, que defendem o corpo das infecções e as plaquetas, que evitam hemorragias. Ela é formada por células-tronco, que dão origem a outras células.
Quando o organismo está trabalhando normalmente, as células nascem, amadurecem e são lançadas na corrente sanguínea somente quando já estão maduras (adultas) e aptas para desempenhar as suas funções. Se há o mau funcionamento das células-tronco, elas sofrem uma mutação e passam a se proliferar sem controle.
Assim, as plaquetas, também chamadas de trombócitos, são as mais afetadas, e passam a ser produzidas em excesso. Como elas têm a função de coagular o sangue, há um grande risco de formarem coágulos (trombos), bloqueando os vasos sanguíneos. Dessa forma, surgem as tromboses.
Olá, tenho trombocitose essencial, tenho direito ao medicamento (hidroxureia) gratuito pelo sus?
Olá, Lúcia!
Se você tiver o pedido médico para esse medicamento e a carteirinha do SUS, sim você tem direito a solicitar o Hidroxiureia gratuitamente no SUS.
Peço para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa saber mais sobre a sua situação e te orientarmos como fazer o pedido. Os telefones são (11) 3149-5190 | 0800-773-9973 ou então você pode mandar um e-mail para apoioaopaciente@ABRALE.org.br
Abraços
Eu tenho trombocitemia essencial, e gostaria saber mais sobre minha alimentacao!
Olá, Josiane!
Tudo bem?
Nós temos um conteúdo no nosso site que oferece várias dicas de alimentação, recomendamos que você dê uma lida e caso tenha alguma dúvida, entre em contato com o Apoio ao Paciente pelo telefone 0800-773-9973.
Para ler o conteúdo, clique Aqui
Boa tarde.
Gostaria de saber se a trombocitose,causa ou tem alguma ligação com a hipertensão arterial?
Qual é o especialista que cuida desta parte ?
Olá, Claudio, tudo bem?
Não existem estudos relacionando o desenvolvimento da trombocitose com a hipertensão arterial. Porém, um paciente de trombocitemia essencial precisa ficar de olho na pressão arterial para evitar a trombose.
Abraços
Olá!Decidi escrever para assim poder ajudar e ser ajudado com informações de pessoas com este tipo de diagnostico ,no caso refiro me a minha esposa que descobriu a doença a 2 anos. No inicio bateu o desespero,devido ao desconheciemento, e falta de informações sobre o assunto,neste periodo d diagnostico após um exame rotineiro de sangue, surge o resultado com indice elevado de Plaquetas (1.200.000 m) corremos atras de especialista que nos recomendou a Biopsia de medula, a qual o resultado foi mutação Jack2.Fomos encaminhados para Hospital de Clinicas POA, e ali começamos os procedimentos,exames de sangue e consultas trimestrais, medicamentos retirado na farmacia, no caso HIDROXUREIA (do proprio hospital)com a seguinte dosagem :de segunda a quinta feira 2 comprimidos/ sexta, sabado e domingo 1 comprimido, isto tem mantido o nivel das Plaquetas dentro do desejavel entre 150.000 a 350.000 por microlitro.Até o momento sem nenhum dano colateral, sem sintomas, assossiados a isso tem o controle da pressaõ arterial , e assim tem sido com uma rotina de vida normal.Bem no momento deste depoimento estamos a vespera de uma consulta ja com resultados do exame de sangue apresntando uma leve alta tipo 450.000 ,então após a consulta sendo possivel e a pedido se quiserem passo a relatar o desfecho.
Olá, Elton, tudo bem?
Agradecemos muito por você compartilhar a experiência da sua esposa e ficamos muito felizes em saber que o tratamento está apresentando resultados positivos!
Com certeza queremos acompanhar vocês nessa trajetória!
Vocês já conhecem o trabalho da Abrale? Nós somos uma Associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas oferecendo vários serviços totalmente gratuitos! Além da Revista Online, nós entregamos a cada três meses a revista impressa na casa dos pacientes ou cuidadores e temos também atendimento psicológico, jurídico e de apoio ao paciente (para solucionar duvidas relacionadas à doença e tratamento).
Caso vocês tenham interesse, é só ligar no Apoio ao Paciente da Abrale e fazer o cadastro. Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços!
Elton, você poderia deixar seu e-mail? Preciso entrar em contato com você.
Bom dia, eu tenho Trombocitemia Essencial ,e descobri com 34 anos. Uma raridade por conta da idade, foi descoberto por um exame de sangue de rotina ,e estava com plaquetas a 1.600.000 , fiz exames de medula que detectou anomalia jak2, começamos o tratamento com Hidrea, foi tudo bem e logo após um mês as plaquetas estavam em 450mil.
Após um tempo ,engravidei (mais uma raridade) não poderia por conta do Hidroxiuréia , daí passamos para outro medicamento na gravidez,fiz tratamento com interferon (injeção) e a ASS,para evitar trombose
Fui tudo bem aí longo da gravidez, após o nascimento voltamos com hidrea.
E me sinto muito bem,sem nenhuma alteração física.
Hoje minha plaqueta se mantém entre 380 mil a 440 mil.
Não conseguimos baixar mais que isso.
Olá, Samantha, tudo bem?
Muito obrigada por compartilhar sua experiência com a gente e com os outros pacientes! Ficamos muito felizes em saber que deu tudo certo durante a sua gravidez!
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma Associação que auxilia pacientes com cânceres do sangue e outras doenças do sangue, como a Trombocitemia, oferecendo vários serviços totalmente gratuitos! Além da Revista Online, nós entregamos a cada três meses a revista impressa na casa dos pacientes ou cuidadores e atendimento psicológico, jurídico e de apoio ao paciente (para solucionar duvidas relacionadas à doença e tratamento).
Caso você tenha interesse, é só ligar no Apoio ao Paciente da Abrale e fazer o cadastro. Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços
Pq a trombocetemia essencial não é considera um câncer,sendo o hidrea e um quimioteria….
Olá, Sônia, tudo bem?
Conforme explicamos na matéria, a PTI acontece quando há um excesso de células normais, enquanto que no câncer há uma proliferação de células malignas.
Em caso de dúvidas, o Apoio ao Paciente da Abrale está à disposição por meio dos telefones (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços
Olá sou Rose e tenho trombocetemia essencial ou policemia Vera desde 2003 que descobri pois tinha uma reação horrível de perda de visão e foi em um hemograma que o médico viu que minhas plaquetas estavam altas e já me encaminhou para um hematologista desde então fiz punção na medula por três vezes e sempre deu o mesmo resultado desde então faço uso de aas infantil mas como minhas plaquetas e tbm excesso de sangue no organismo fiz duas sangrias mas minha ferritina tbm baixou e agora minha médica me passou o Hidrea tomar um por dia , mas não comecei a tomar por medo das reações 😭oque devo fazer ? Sou fumante e com essa insegurança estou fumando mais e mais por favor me dá uma resposta se tenho tomar o medicamento mesmo fumando e quais são os efeitos colaterais obrigado espero uma resposta 🙏😘
Olá, Rosmari, tudo bem?
Recomendamos que a senhora siga o tratamento prescrito pela sua médica pois ele foi pensado com o objetivo de estabilizar a sua saúde!
Quanto a questão da ansiedade, acreditamos que a Agnes, nossa psicóloga, possa te ajudar com essa questão diminuindo a quantidade de cigarros que você fuma. Pedimos para que você ligue em um de nossos telefones (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou mande um e-mail para psicologia@ABRALE.org.br!
Abraços
Olá! Tudo bem? Prezados, a trombocitemia essencial em paciente diagnosticado há 10 anos, com um numero de plaquetas em torno de 1.800.000, que faz uso apenas de ácido acetilsalicílico, com anemia recorrente, pode ter alguma complicação caso seja infectado pelo covid-19?
Pelo que eu soube, por meio de pessoas que trabalham em UTI e que já admitiram pacientes com o covid-19, a maioria tinha os pé arroxeados, como se a doença provocasse algum comprometimento com a vascularização periférica. Isso procede?
Obrigada. 😉
Olá, Geovana, tudo bem?
Como a situação do covid-19 ainda é muito nova, os estudos ainda não apresentaram respostas definitivas para pessoas com trombocitemia essencial.
Porém, é possível haver uma associação entre o covid e a anemia, uma vez que o paciente com defeitos na hemoglobina está mais pré-disposto a complicações. Apesar disso, as orientações de prevenção são as mesmas, como higienizar frequentemente as mãos com água e sabão ou álcool em gel, evitar contato físico e ficar em casa!
Caso você apresente febre alta e dificuldade de respirar por mais de dois dias, entre em contato com o seu médico para maiores orientações.
Quanto aos pacientes com pés arroxeados, também não existem estudos demonstrando essa reação. Mas, como o sistema respiratório e o circulatório estão interligados, é possível que quando o covid atinge os pulmões, o corpo do paciente encontre dificuldades em fazer com que o sangue circule normalmente, especialmente nas extremidades do corpo como pés e mãos, causando o arroxeado. Mas ressaltamos que não há estudos comprovando essa ligação, é só uma possível associação. O arroxeamento não é considerado um sintoma do covid-19.
Abraços!
Olá,
Vossa afirmação de que a TROMBOCITEMIA ESSENCIAL não é cancer, apenas “um excesso de células normais” NÃO procede.
Somente a Trombocitose Reativa, secundária a outras condições clínicas como traumas, infecções e esplenectomia não é cancer.
A TROMBOCITEMIA ESSENCIAL (CID D47.3) é um cancer sim, já que as células da medula óssea que fabricam as plaquetas, os MEGACARIÓCITOS, têm seus gens (V617F ou JAK2 ou CAL-R ou outros) alterados e passam a produzir plaquetas descontroladamente, resultando em tromboses graves ou hemorragias, dependendo do tipo e quantidade das plaquetas anormais produzidas. Uma certa percentagem evolui para outro cancer, a Leucemia Aguda.
Procura-se controlar (não há cura por enquanto) a Trombocitemia Essencial tomando o quimioterápico oral Hydrea. Há pesquisas clínicas em curso na Europa para verificar se o Interferon Alfa é melhor ou pior que o Hydrea, pois desconfia-se que este facilite a progressão para Leucemia.
Todas essas (Trombocitemia, Policitemia Vera, Leucemia e outras) são NEOPLASIAS MIELOPROLIFERATIVAS, ou seja, aumentam o número de células do sangue e eventualmente evoluem para Mielofibrose.
Há nuances entre elas? Há, mas são doenças graves e devem ser tratadas, não minimizadas.
Olá, Arnaldo, tudo bem?
Os especialistas não consideram a trombocitemia essencial como um câncer porque, como explicamos na matéria, a proliferação não é de células malignas, mas sim de células normais! Apesar de não ser um câncer, sim ela exige cuidados especiais e acompanhamento médico!
Por exemplo, se um paciente de trombocitemia essencial for tentar adquirir algum direito para pacientes oncológicos, ele não conseguirá pois essa doença não entra na categoria de câncer.
Abraços!
Olá meus médicos consideram a doença como um câncer sim, mesmo sendo células normais, estão no nosso organismo se proliferando a mais do que deveria ter, assim considerando atividade anormal das células, porém é controlado e tratável, bjs.
Olá, Mirela, tudo bem?
Apesar de alguns médicos considerarem a trombocitemia essencial como um câncer, como falamos, não se trata de uma proliferação de células malignas, mas sim de células normais. Além disso, ela não entra na classificação cid 10 como uma neoplasia maligna, dessa forma, conforme explicamos para o Sr. Arnaldo, o paciente dessa patologia não conseguiria gozar de direitos referentes à doenças oncológicas, por exemplo.
Mas sim, mesmo não sendo um câncer, é extremamente importante realizar tratamento e acompanhamento médico corretamente para controlá-la!
Abraços!
Descobri ha dois anos ,atravez de exame de rotina que tenho a trombocitipenia essencia.Estavam 1.650.000,00.Desde entao tomo Hydrea , porem nao baixou mt, ficava oscilando demais, so chegou dentro do limite qdo.fiz uso de 4 Hydreas por dia, mas minha anemia ficou mt forte, minhas hemacias chegaram a quase 1, meu cabelo começou a cair em circulos.A medica baixou a medicacao, ai as plaquetas aumentaram.Ha uns tres meses estou tomando Hydrea e Agrilin, mas por enquanto esta alta em torno de 945 mil.Fiz duas vezes o Jak e deu negativo.Pq as plaquetas nao se estabilizam? Mesmo eu tomando a medicacao certinha has 2 anos?
Olá, Milene, tudo bem?
Peço para que você entre em contato com o Apoio ao Paciente da Abrale para que a gente consiga conversar melhor! Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973!
Abraços!
Ok.obrigada.vou tentar ligar
Eu liguei, e me pediram pra enviar novo e mail para Raquel.Eu enviei, mas nao me deram retornl, até o momento
Descobri que tenho trombocitemia essencial ano passado, aos 20 anos o que é super raro, através de um exame de rotina de sangue, estava com 1 milhão e 200 mil plaquetas assim, fiz os exames da jak2 e foi confirmado, depois tive que fazer o exame da medula para averiguar se tinha mais alguma coisa, após isso dei início ao tratamento com aspirina e hidroxiureia, fomos tentando acertar a dose até às plaquetas baixarem e estabilizarem, até hoje tomo a medicação e me sinto bem, faço meus exames a cada 3 meses, pratico exercício físico e mantenho uma alimentação simples e saudável.
Olá, Mirela tudo bem?
Muito obrigada por compartilhar a sua experiência com a gente! Ficamos muito felizes em saber que você está bem!
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma Associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a trombocitemia essencial, oferecendo vários serviços totalmente gratuitos! Além da Revista Online, nós entregamos a cada três meses a revista impressa na casa dos pacientes ou cuidadores e atendimento psicológico, jurídico e de apoio ao paciente (para solucionar duvidas relacionadas à doença e tratamento).
Caso você tenha interesse, é só ligar no Apoio ao Paciente da Abrale e fazer o cadastro. Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços!
Boa tarde.
Descobri minhas plaquetas alta há 1 ano.
Estava 1 milhão. Nesse período eu tomava cloroquina pra artrite.
Entao as plaquetas não aumentava.
Quando parei de tomar cloroquina e tomei anticoncepcional de 3 meses. Elas ficaram em 1600.000.
Comecei tomar 5 hidroxiurea.
Depois passei pra 4, 3.Nirmalizou.
Mas Quantos devo tomar pra manter?
Percebi que quando tomo corticoide diminui.Sera que tem a ver com artrite?
Olá, Francisca, tudo bem?
Recomendamos que a senhora procure um hematologista, médico responsável por cuidar de problemas no sangue, para que ele possa analisar os seus exames e ver qual é o melhor caminho a seguir!
Se a senhora encontrar dificuldade em marcar uma consulta com esse profissional, nós, da Abrale, estamos à disposição para ajudar. Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços!
Ola a minha filha foi diagnosticada com trombocetemia essencial aos 5 anos de idade e a 6 ela faz o usa de hidroxioureia.Ela não apresenta sintomas , é acompanhada por uma hemopediatra.A medida que ela vai ganhando peso , a dosagem da medicação vai se ajustando .Fico bastante apreensiva em relação a medicação a longo prazo..
Olá, Ana Lucia, tudo bem?
É muito importante que ela continue fazendo acompanhamento médico frequente durante toda sua vida para saber como o corpo está reagindo à medicação!
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Abraços!
Boa tarde.
Tenho problema de plaquetas muito altas, faço tratamento com hydreia.
Mas tenho dúvida se essa alteração pode ser da artrite. Pois meu exame deu fator reumatóide alterado.
Sinto dores e rigidez nos ossos quando as plaquetas estão altas.
Nesse caso qual exame daria certeza de qual doença.
O hematologista afirma que e trombocitose
A reumatologista diz que e artrite.
Me ajudem.
Pois o hydreia me faz muito mal ao estomago.
Olá, Francisca, tudo bem?
De acordo com o Hospital Sírio Libanês, o exame mais recomendado para diagnosticar a artrite é o exame de sangue anticorpo anti-peptídeo citrulinado cíclico (anti-CCP).
Já para diagnosticar a trombocitose é, pode ser utilizado o exame de citogenética, realizado a partir de amostras do sangue e/ou medula óssea. Ele analisa a existência do gene JAK2, na maior parte dos casos, com este resultado já é possível detectar a trombocitemia essencial. Mas o especialista pode, ainda, solicitar um mielograma (quando uma amostra de sangue é retirada diretamente da medula óssea) ou até mesmo uma biópsia de medula
Abraços!
Boa tarde, tenho 25 anos fui diagnosticando trombocetomia essencial, minha plaquetas ficam 1.900.000m e 1.600.000m toma 3 cápsula de hidroxureia, tds os dias mesmo assim não abaixa as plaquetas realizo exames de sangue todos os dias. Porque não abaixa?
Olá, Fabrício, tudo bem?
Há quanto tempo o senhor está realizando esse tratamento?
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Abraços!
Bom, parece até mentira essa história mas não é, hoje eu tenho 16 anos, fui diagnosticado com trombocitemia essencial com 10 anos, ou seja desde 2014 estou nessa luta. minhas plaquetas foram até 4.200.000 e até hoje não sei como estou aqui. tive uma carreira promissora como jogador de futebol interrompida com essa doença, até hoje não cheguei a cura, e cada dia que se passa ainda mais ouvindo história de pessoas que também são portadores da doença fico ainda mais desmotivado. No meu último exame deu 600.000 até que dessa vez foi uma média boa, mas não consigo chegar aos 400.000 que preciso, o que devo fazer?
Olá, Thiago, tudo bem?
Existem vários tratamentos possíveis para a TE, precisaria ver qual você está fazendo agora, se ele está agindo de acordo com os resultados que o médico esperava e caso não esteja, juntar todas essas informações para ver qual seria o próximo passo!
É altamente recomendado ter cuidados em relação a evitar hábitos que causem hipertensão, obesidade, diabetes e não fumar pois e aumentam o risco de trombose.
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Abraços!
Boa noite , meu pai foi diagnosticado com trombocitemia essencial já tem 3 meses fazendo uso de hidroxureia as plaquetas já estão em 225 mil . A médica continuou com o uso da hidroxureia não a risco dessa plaquetas abaixar demais com o uso .
Olá, Paula, tudo bem?
É importante que o seu pai faça acompanhamento com a médica que indicou o medicamento justamente para saber como o corpo está reagindo ao tratamento e qual a melhor forma de continuá-lo!
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Abraços
Eu tenho 25 anos, aos 22 fui diagnosticada com TE, faço acompanhamento médico a cada 6 meses e tomo AAS um dia sim e um dia não. Eu queria saber se a TE afeta a menstruação e a cólica.
Olá, Caroline, tudo bem?
Considerando que o seu tratamento seja eficaz e a quantidade de plaquetas no seu sangue estabilizada, a TE não deveria influenciar na sua menstruação.
Recomendamos que você procure o profissional que faz o acompanhamento da sua TE e também seu/sua ginecologista para entender o que pode estar acontecendo!
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Abraços!
Olá, vou resumir a minha história, moro em Ubatuba, minha filha Clara tem 18 anos, descobrimos a pouco que ela t trombocitose essencial, depois de muitos exames, desde o começo do ano, foi e está sendo muito desgastante para nós, porque não temos convênio, pagamos o médico especialista e exame JAK2, por conta da demora e não podia demorar, pois, as plaquetas estavam subindo rápido, hoje se encontra em 1000.037, tivemos que entrar com o dioxiureia no último dia 15, pois ela estava com formigamentos nas mãos e dor ao friccionar, fiz um pedido na OAB para entrar na defensoria pública para ela ter o tratamento pelo SUS, está em análise para conseguirmos um advogado gratuito. Muito triste e desesperador esta situação.
Olá, Sidneia, tudo bem?
Obrigada por compartilhar a sua história! Esperamos que dê tudo certo no seu processo!
Estou encaminhando o seu e-mail para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, para que possamos ter um contato mais próximo , acompanhar o seu caso e, se a senhora precisar, te auxiliarmos! Dentro de alguns dias, a senhora deve receber um e-mail nosso explicando melhor os nossos serviços gratuitos.
Abraços!
Olá a senhora já tentou pelo hospital santa Marcelina de itaquera zona leste lá e tudo pelo sus ótimos profissionais eu descobri a minha aos 22 anos hoje tenho 35 anos e já se passaram 13 anos do meu tratamento totalmente gratuito pelo sus.espero ter ajudado.
Oi meu nome é Natália,eu estou gestante e com as plaquetas altas (TE) minha obstetra fez o pedido do medicamento interferon, mais minha hematologista não achou necessário o uso desse medicamento, eu faço uso de ass,eu não sei oq fazer,e me sinto bastante insegura, minhas plaquetas aumentam e abaixam toda semana, faço hemograma toda semana,e o valor mais baixo que tive foi de 820.
Mais minhas plaquetas já chegaram a mais de um milhão e meio. Eu estou com muito medo…
Olá, Natália, tudo bem?
Seria interessante a senhora tentar colocar as duas médicas em contato para elas conversarem sobre os benefícios e malefícios que o uso desse medicamento poderia trazer tanto para a gravidez e parto quanto para o bebê!
Estou passando o seu e-mail para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, para que a gente possa ter um contato mais próximo e te auxiliar no que a senhora precisar! Dentro de alguns dias, você deve receber um e-mail nosso explicando mais sobre o nosso trabalho e serviços.
Abraços!
Olá boa noite,
Meu nome é Carla, quando tinha 7 anos minhas plaquetas chegaram a 1.000.000, agora com 18 anos, eu estou com minha plaquetas ente 350 mil a 400 mil.
Fui em uma dermatologista porque tenho muita acne no rosto e métodos de pomada e ácido não estão funcionando pois tenho pele sensível. Então, minha dermatologista me passou o anticoncepcional, eu nunca havia tomado antes. Ela me passou o Yaz. Porém, não comecei a tomar ainda pois estou com medo de poder dar uma trombose por conta do sangue. Eu não tenho na família histórico de trombose e plaquetas altas. Eu tenho esferocitose e já operei o baço pois tive o crescimento dele por herdado do meu pai que teve que remover também, removi com 7 anos de idade. Minhas plaquetas diminuíram depois da retirada.
Eu tenho a circulação do sangue meio lenta, meus pés são muito gelados no inverno e ficam roxos facilmente.
Gostaria de saber se tem um risco de eu desenvolver trombose tomando esse remédio. Eu já tomo o AAS para circulação. Eu poderia tomar o Anticoncepcional Yaz com o AAS para controle?
Obrigada, Aguardo uma resposta!
Olá, Carla, como vai?
Infelizmente, como a Abrale não é um centro de tratamento e nós não temos acesso ao seu histórico médico e não temos como realizar um exame físico, não podemos responder a sua pergunta!
Pedimos para que a senhora procure o médico que faz acompanhamento do seu tratamento para as plaquetas para verificar se há alguma contraindicação de utilizar esses dois medicamentos em conjunto.
Abraços!
Olá,
Sou portadora de trombocitemia Essencial, JAK-2 V617F positiva. Apresento plaquetas elevadas, mas não mais de 650.000.
Trato com hematologista há mais de 15 anos. Também tenho IgA abaixo de 5, IgM um pouco elevada.
Síndrome do desfiladeiro torácico.
Toxoplasmose (nunca precisei tratar)
Fibromialgia e LER tendinopatia em ombros.
Hipotireodismo.
Alopecia fibrozante.
Faço uso de somalgim cardio 80. Puran T4 50, amitriptina 25 e atualmente também Finasterida 2,5
Tenho 65 anos e levo vida normal, como de tudo e faço dança de salão em vez de academia. Gostaria de saber se as doenças acima estão relacionadas entre si.
Olá, Carmen, como vai?
A princípio, não há relação entre as doenças mencionadas, pois elas acontecem por razões diferentes. Talvez haja uma correlação entre a síndrome do desfiladeiro torácico com a fibromialgia e LER, mas pedimos para que a senhora consulte os seus médicos para verificar e ter certeza!
Ficamos muito felizes em saber que a senhora leva uma vida normal e saudável, isso é o mais importante!
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, para que a gente possa ter um contato mais próximo com a senhora e caso precise de qualquer coisa, estamos à disposição! Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail explicando mais sobre o nosso trabalho e os serviços que oferecemos!
Abraços!
Bom dia. Meu nome é Nivia, fui diagnósticada com trmbocietemia essencial em 2016, de lá pra cá faço uso do hidreya. Graças a Deus sou assintomática e não tenho nenhum efeito colateral.
A minha dúvida é se vou ter que tomar o medicamento pra vida toda, e acompanhamento médico??
E tenho medo de sofrer um AVC por conta da trombose??
Olá, Nivia, como vai?
Ficamos felizes em saber que a senhora está bem e sem nenhum efeito colateral!
Como o tratamento da TE tem como objetivo o controle da doença e dos sintomas, é bem provável que a senhora tenha que utilizar o remédio continuamente. O mesmo acontece com o acompanhamento médico! Para ter certeza que o tratamento continua fazendo efeito e que nenhum outro problema apareceu, a senhora precisará continuar com as consultas.
O tratamento para a TE diminui o número de plaquetas e, com isso, diminui também o risco da trombose, conforme mencionamos nos tópicos 5 e 7.
Nós somos uma associação que presta auxílio a familiares, cuidadores, pacientes e ex-pacientes de doenças hematológicas, como a TE, por meio de serviços totalmente gratuitos. Nós oferecemos Apoio Psicológico, Jurídico e ao Paciente, onde temos uma equipe para esclarecer duvidas gerais sobre qualidade de vida, nutrição, tratamentos e afins. Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente para que a gente possa ter um contato mais próximo caso a senhora precise de nós para qualquer coisa! Dentro de alguns dias, você deverá receber e-mail explicando melhor sobre o nosso trabalho e nos colocando à disposição!
Abraços
Faço tratamento a 17 anos, quando descobri tinha 25 anos.
Nunca esteve realmente controlado o número de plaquetas teve uma vez que chegou a 450. Ultimamente está 778, o mês passado estava 1092.
Queria saber se eu por ter trobocitemia essencial tenho direito a comprar um carro pelo PCD?
Olá, Elisângela, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio Jurídico da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a policitemia vera. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso apresentando nossos serviços e respondendo a sua dúvida!
Abraços!
Olá! Descobri que tenho trombocitemia essencial depois de ter tido uma trombose na veia porta e mesentérica. Também fui diagnosticada com tumor no pâncreas. Será que a trombocitemia causou o tumor?
Olá, Sônia, tudo bem?
Não há evidências científicas ligando a trombocitemia essencial com tumor no pâncreas. O único câncer que se sabe da ligação com a TE é a leucemia, mas essa progressão só acontece em 5% dos casos.
A senhora já conhece a Abrale? Nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças do sangue, como a TE, por meio de vários serviços gratuitos, como Apoio ao Paciente, Apoio Psicológico e Apoio Jurídico. Estou encaminhando o seu contato para a equipe do Apoio ao Paciente e, dentro de alguns dias, a senhora deve receber um e-mail nosso explicando melhor sobre os nossos serviços e nos colocando à disposição para o que precisare!
Abraços!
Olá, existe algum grupo que conversam sobre a doença? Minha filha de 18 anos tem TE, descobrimos este ano e procuramos grupos para podermos trocar experiências, gostaria de agradecer o Abrale nos trazendo informações sobre a doença.
Olá, Sidnea, como vai?
Existe sim! Nós oferecemos uma série de serviços gratuitos e temos também alguns grupos de pacientes, nos quais eles podem trocar informações e experiências. Caso a senhora e sua filha tenham alguma dúvida, nosso departamento de Apoio ao Paciente está à disposição!
Estou encaminhando o seu contato para eles e, dentro de alguns dias, a senhora deve receber um e-mail nosso.
Abraços!
Boa noite, eu sou Norma Coelho ,me trato de tromboseptmia essencial no hemope de Recife-Pe
Ha uns dois meses que minhas plaquetas estão muito alta, está em 900,Mil sempre ficava em 450 mil tomo hidroureia, acho que não está mas fazendo efeito. A minha médica falou que agora vou tomar 5 comprimidos se não baixar, vai ter que mudar a medicação por outra que eu tenho que entrar na justiça para ver se consigo a outra medicação.
Estou muito preocupada pois ela tirou o aas que eu tomava um por dia, porque não pode mas tomar AAS? Estou muito preocupada com essa situação me ajudem. O que eu faço?
Obrigada pela sua atenção.
Olá, Norma, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças do sangue, como a Trombocitemia. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso para conversamos melhor sobre as suas questões e vermos como conseguimos te auxiliar!
Abraços
Bom dia Gisele mãe do João Lucas de 5 anos fiz o hemograma completo e discobri trombocitose
Olá, Gisele, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças do sangue, como a trombocitemia essencial. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso explicando mais sobre o trabalho que realizamos e nos colocando à disposição para o que a senhora precisar!
Abraços!
Boa noite ,eu tenho trombositemia essêncial e mutação genética,meu exame desse mês comprovou q tá subindo com 6700000 só tomando somalgim comp ,será q já posso começar um tratamento
Mais forte ? Tô com vontade de consultar outro médico pra ter outra avaliação….obrigada
Olá, Lucimara, como vai?
A senhora já conhece o trabalho da Abrale, nós somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças do sangue, como a trombocitemia essencial. Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente, assim a gente consegue conversar melhor e conseguimos ver como te auxiliar! Dentro de alguns dias a senhora deve receber um e-mail nosso no endereço que a senhora colocou quando enviou o comentário!
Abraços
Olá, eu me chamo Márcia tenho 42 anos e a 9 anos descobri a trombocitemia após o nascimento do meu filho, faço uso do Hydrea, tomava o ASS tbm. mas afinou muito meu sangue e tive hemorragia e o médico suspendeu. Gostaria de saber se este tipo de doença dá direito a aposentaria?
Olá, Marcia, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças do sangue, como a trombocitemia. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso para podermos conversar melhor e te oferecer uma resposta!
Abraços!
Oi boa tarde,sou portadoraTrombocitemia Essencial ,não estou recebendo o medicamento gratuito há mais 4anos o que devo fazer para obter essa medição gratuita?quem poderia me ajudar ? Está saindo muito cara para mim.😔😔😔
Olá, Rosemere, como vai?
Estou encaminhando o seu comentário e contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso com orientações e informações relacionadas à sua dúvida. Fique atenta ao endereço de e-mail que a senhora indicou ai fazer o comentário!
Abraços!
Boa tarde
Meu nome é Joanildes, descobri que tenho Trombocitemia Essencial a oito anos atrás, após uma trombose no coração, as minhas plaquetas chegaram a 1.500.000, desde então comecei a tratar com o Hydrea, depois de oito anos tomando o Hydrea, já estava tomando 8 comprimidos desse medicamento, já não estavam mas fazendo efeito, as minhas plaquetas continuava altas, então mudamos para ó Agrylin…
Tenho dores de cabeça fortíssima quase todos os dias, precisando muitas vezes ir pro pronto socorro. Agora o meu hematologista mandou trocar o medicamento para o medicação “ JAKAVI”, porque o Agrylin não está fazendo efeito, as minhas plaquetas estão acima de 1.0000.000. Esse JAKAVI tem um custo altíssimo de R$ 20.000,00,
Sinceramente não sei mas o que fazer…
Olá, Joanildes, como vai?
Estou encaminhando o seu comentário e contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, de forma gratuita. Dentro de alguns dias você receberá um e-mail nosso para que possamos conversar melhor e vermos qual é a melhor forma de te ajudar! Fique atenta ao e-mail que a senhora indicou ao fazer o comentário!
Abraços!
Olá, fui diagnosticada com TE ano passado.
Ainda estou assimilando o que eu tenho, fui desligada da empresa onde eu trabalhava pela doença, estou fazendo tratamento com Hydrea, porém não consigo mais as consulta pelo SUS, informam que não tem vaga, sempre ficam remarcando, mas graças a Deus a médica libera a medicação mensalmente, atualmente tomo 04 comprimidos via oral, tenho sintomas como enjoo, muita enxaqueca, boa seca. Desde da primeira consulta em agosto do ano passado, não consigo mais atendimento, tenho muitas dúvidas ainda, fico alienada no google, pesquisando artigos sobre a doenças. A Dra. pediu vários exames, mandei os resultados por e-mail, ela deu meu diagnostico em um e-mail, pediu pra eu buscar papeis pra liberar a medicação com a secretária dela, mas nunca mais consegui me consultar e assim to seguindo o tratamento, que nem é tratamento, a médica quer me ver uma vez no ano, se passo mal, tenho que ir no pronto socorro, os clínicos pedem pra ir no especialista, não tá fácil pelo sus, eu já liguei na ouvidoria, já conversei com gestor do hospital sobre uma vaga, eles jogaram um diagnóstico em cima do paciente e nem informações direito eu tenho, única coisa que a secretária relata: ” não temos vagas pra todos os pacientes infelizmente, por conta da covid, estamos com falta de médicos a Dra. vai te acompanhar por email ”.
Olá, Laila, como vai?
Sentimos muito pela situação que a senhora está enfrentando!
A senhora conhece a Abrale? Nós somos uma associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doença, como a TE, por meio de serviços gratuitos. Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente e Apoio Jurídico para verificarmos como conseguimos te auxiliar! Dentro de alguns dias a senhora receberá uma mensagem nossa no endereço de e-mail que você indicou quando fez o comentário.
Abraços!
Olá, tenho 55 anos. Pouco após perder meu marido para a covid-19 (02/01/2021), fiz um hemograma de rotina e veio 1.113.000 plaquetas. Venho sendo acompanhada por uma médica hematologista desde então. Tomei primeiro aspirina e uma cápsula de hidroxiureia por dia. No meio tempo fiz mielograma, exame pra detectar mutação e biópsia de medula óssea. esse último confirmou a trombocitemia essencial, sem mielofibrose. No final do mês tive retorno pra a médica e ela aumentou a dosagem do remédio pra duas cápsulas, porque as plaquetas ainda estavam bem altas (978.000). Estou aguardando outro retorno pra ver como andam as coisas. A perda do meu marido e a possibilidade de estar doente me deixou muito aflita. Ele era meu companheiro há 30 anos e além de lidar com sua ausência tenho que lidar com a doença que apareceu em mim, além de precisar cuidar da casa e das minhas filhas que estão muito abaladas com tudo. Nossa vida virou de cabeça pra baixo. As coisas estão muito difíceis de lidar. Recém descobri a ABRALE e gostaria de saber se poderiam me orientar a algo. Só sei sobre a doença pelo que a médica me disse. Não sei se posso vir a ter alguma limitação ou se tenho algum direito. Vocês podem me ajudar?
Olá, Cicera, como vai?
Primeiramente, sentimos muito pela perda do seu marido e desejamos que a senhora e suas filhas encontrem muita força nesse momento!
Estamos encaminhando o seu contato para o setor de Apoio ao Paciente, para que possamos conversar melhor e oferecer todo apoio que a senhora precisa! Solicitamos que fique atenta ao e-mail que a senhora indicou quando realizou o comentário, enviaremos uma mensagem por nesse endereço de contato dentro de alguns dias!
Abraços
Olá meu nome é Sônia tenho uma filha com trobocemia essencial gostaria de saber mais pois estou muito preocupada
Olá, Sônia, como vai?
Estamos encaminhando o seu e-mail para o departamento de Apoio ao Paciente da Abrale! Pedimos para que a senhora fique atenta ao endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário, pois entraremos em contato por ele!
Abraços
Minha filha tem 5 anos as plaquetas dela deu 673.000 oque fazer?
Olá, Simone, como vai?
Pedimos para que a senhora leve sua filha para um(a) hematologista, responsável por tratar questões ligadas ao sangue, para que ele(a) possa avaliar os exames dela, verificar o que pode estar acontecendo e propor um tratamento!
Abraços!
Olá! Tenho Trombocitemia essencial à 19 anos. Descobri a doença aos 18 anos, em um exame de sangue para meu primeiro estágio.
Tive a sorte de ser tratado por um dos melhores hematologistas do País. E fiz uma série de exames logo de cara, como Cariotipo, biopsia da medula, e posteriormente Jak2. Não sendo encontrado nada.Exames esses que repito a cada 10 anos por conta do desconforto que causam.Também faço tomografia com contraste a nada 3 anos, por conta de um aumento do basso.
Iniciei o tratamento com Agrylin. Um medicamento de alto custo, mas que consegui de forma gratuita através de um processo junto ao Ministério da Saúde.
Posteriormente comecei a utilizar o Hydrea e AS Infantil. O outro medicamento me causava muitas alterações no fígado.
Ao longo desse tempo tive algumas complicações. Lembrando que apenas gostaria de compartilhar o que houve “comigo”.
Aos 22 anos tive um AVC isquêmico. Mas por conta da falta da medicação (Agrylin) que ficou em falta por algum tempo.
Também desenvolvi uma gastrite por uso continuo dos medicamentos. E sinto algumas dores nos pés, mas que somem assim que faço o uso do AS Infantil.
Lembrando que levo uma vida saudável e sem vícios.
Posterior ao AVC não tive mais nenhum caso grave relacionado.
Gostaria de saber se possível, quais são as instabilidades da doença após 20 anos do diagnostico.
Obrigado.
Olá, Ricardo, como vai?
Normalmente, após tanto tempo de diagnóstico e tratamento, a TE estando controlada, a probabilidade de instabilidade é mínima. Porém, mesmo assim, é importante continuar a realizar consultas periódicas, para confirmar se está tudo bem.
De qualquer forma, estamos encaminhando o seu contato para o nosso departamento de Apoio ao Paciente para que possamos conversar melhor sobre a sua situação e nos colocar à disposição caso o senhor tenha alguma outra dúvida!
Abraços!