Trombocitemia Essencial: plaquetas demais
Última atualização em 29 de julho de 2021
Tudo o que você precisa saber sobre a trombocitemia essencial, a doença do sangue que pode causar trombose e hemorragias.
Trombocitemia essencial é câncer?
Não, a trombocitemia essencial não é câncer.
Não é porque não há a proliferação de células malignas, mas o excesso de células normais. Estudos indicam que a doença permanece estável por 10 a 20 anos.
Pode virar leucemia? Sim, mas em apenas menos de 5% dos casos.
Fatos sobre a trombocitemia essencial
1. A trombocitemia essencial é uma doença do grupo das mieloproliferativas. Nessa doença ocorre um descontrole da medula óssea dando origem a um aumento na concentração de plaquetas no sangue.
2. O paciente com trombocitemia essencial não apresenta sintomas da doença, na maioria dos casos. Assim, normalmente, ela é descoberta após a realização de um hemograma de rotina.
3. O diagnóstico só é confirmado pelo médico quando ele afasta outras causas para o aumento de plaqueta.
4. Há um ponto um pouco técnico, mas importante saber: mais da metade das pessoas com trombocitemia essencial apresentam uma anormalidade no gene JAK2, a chamada mutação V617F. Essa característica facilita demais o diagnóstico.
5. A princípio, quando identificada a doença, o tratamento, na maioria das vezes, é feito com medicamentos que reduzem o número de plaquetas no sangue. Dessa forma, eles diminuem o risco de trombose e de hemorragias.
6. Uma vez medicado, quem tem trombocitemia essencial leva uma vida normal. Bem como sem efeitos colaterais da medicação.
7. Do mesmo modo que essa recomendação vale para todos, é ainda mais importante para quem tem trombocitemia essencial: é importante ter um dia a dia saudável, sem fumar, para evitar a hipertensão, a obesidade e a diabetes (elas podem causar tromboses).
8. A trombocitemia essencial é uma doença rara, não hereditária, sem uma causa conhecida.
9. Frequentemente, ela acomete adultos com mais de 40 anos, com um maior número de casos entre pessoas com mais de 60 anos.
10. Nas raríssimas ocasiões em que a trombocitemia essencial é identificada em pessoas com menos de 40 anos é tratada com ácido acetilsalicílico, a famosa Aspirina.
Tudo começa na medula óssea: o passo a passo da trombocitemia essencial
Tudo começa na medula óssea: o passo a passo da trombocitemia essencialA medula óssea é a responsável pela fabricação dos componentes do sangue. Sua responsabilidade é produzir glóbulos vermelhos, responsáveis pela oxigenação do organismo; glóbulos brancos, que defendem o corpo das infecções e as plaquetas, que evitam hemorragias. Ela é formada por células-tronco, que dão origem a outras células.
Quando o organismo está trabalhando normalmente, as células nascem, amadurecem e são lançadas na corrente sanguínea somente quando já estão maduras (adultas) e aptas para desempenhar as suas funções. Se há o mau funcionamento das células-tronco, elas sofrem uma mutação e passam a se proliferar sem controle.
Assim, as plaquetas, também chamadas de trombócitos, são as mais afetadas, e passam a ser produzidas em excesso. Como elas têm a função de coagular o sangue, há um grande risco de formarem coágulos (trombos), bloqueando os vasos sanguíneos. Dessa forma, surgem as tromboses.
O que são as famosas células-tronco?
Se surgirem reações negativas ao medicamento.
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Olá, tenho trombocitose essencial, tenho direito ao medicamento (hidroxureia) gratuito pelo sus?
Olá, Lúcia!
Se você tiver o pedido médico para esse medicamento e a carteirinha do SUS, sim você tem direito a solicitar o Hidroxiureia gratuitamente no SUS.
Peço para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa saber mais sobre a sua situação e te orientarmos como fazer o pedido. Os telefones são (11) 3149-5190 | 0800-773-9973 ou então você pode mandar um e-mail para apoioaopaciente@ABRALE.org.br
Abraços
Eu tenho trombocitemia essencial, e gostaria saber mais sobre minha alimentacao!
Olá, Josiane!
Tudo bem?
Nós temos um conteúdo no nosso site que oferece várias dicas de alimentação, recomendamos que você dê uma lida e caso tenha alguma dúvida, entre em contato com o Apoio ao Paciente pelo telefone 0800-773-9973.
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Boa tarde.
Gostaria de saber se a trombocitose,causa ou tem alguma ligação com a hipertensão arterial?
Qual é o especialista que cuida desta parte ?
Olá, Claudio, tudo bem?
Não existem estudos relacionando o desenvolvimento da trombocitose com a hipertensão arterial. Porém, um paciente de trombocitemia essencial precisa ficar de olho na pressão arterial para evitar a trombose.
Abraços
Olá!Decidi escrever para assim poder ajudar e ser ajudado com informações de pessoas com este tipo de diagnostico ,no caso refiro me a minha esposa que descobriu a doença a 2 anos. No inicio bateu o desespero,devido ao desconheciemento, e falta de informações sobre o assunto,neste periodo d diagnostico após um exame rotineiro de sangue, surge o resultado com indice elevado de Plaquetas (1.200.000 m) corremos atras de especialista que nos recomendou a Biopsia de medula, a qual o resultado foi mutação Jack2.Fomos encaminhados para Hospital de Clinicas POA, e ali começamos os procedimentos,exames de sangue e consultas trimestrais, medicamentos retirado na farmacia, no caso HIDROXUREIA (do proprio hospital)com a seguinte dosagem :de segunda a quinta feira 2 comprimidos/ sexta, sabado e domingo 1 comprimido, isto tem mantido o nivel das Plaquetas dentro do desejavel entre 150.000 a 350.000 por microlitro.Até o momento sem nenhum dano colateral, sem sintomas, assossiados a isso tem o controle da pressaõ arterial , e assim tem sido com uma rotina de vida normal.Bem no momento deste depoimento estamos a vespera de uma consulta ja com resultados do exame de sangue apresntando uma leve alta tipo 450.000 ,então após a consulta sendo possivel e a pedido se quiserem passo a relatar o desfecho.
Olá, Elton, tudo bem?
Agradecemos muito por você compartilhar a experiência da sua esposa e ficamos muito felizes em saber que o tratamento está apresentando resultados positivos!
Com certeza queremos acompanhar vocês nessa trajetória!
Vocês já conhecem o trabalho da Abrale? Nós somos uma Associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas oferecendo vários serviços totalmente gratuitos! Além da Revista Online, nós entregamos a cada três meses a revista impressa na casa dos pacientes ou cuidadores e temos também atendimento psicológico, jurídico e de apoio ao paciente (para solucionar duvidas relacionadas à doença e tratamento).
Caso vocês tenham interesse, é só ligar no Apoio ao Paciente da Abrale e fazer o cadastro. Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços!
Elton, você poderia deixar seu e-mail? Preciso entrar em contato com você.
Elton, você pode deixar seu email ou telefone celular? Eu descobri hoje (17/11/22) e gostaria muito de conversar mais sobre isso e como sua esposa está hoje!
Olá, Susana, como vai?
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.💖
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
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– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Abraços
Bom dia, eu tenho Trombocitemia Essencial ,e descobri com 34 anos. Uma raridade por conta da idade, foi descoberto por um exame de sangue de rotina ,e estava com plaquetas a 1.600.000 , fiz exames de medula que detectou anomalia jak2, começamos o tratamento com Hidrea, foi tudo bem e logo após um mês as plaquetas estavam em 450mil.
Após um tempo ,engravidei (mais uma raridade) não poderia por conta do Hidroxiuréia , daí passamos para outro medicamento na gravidez,fiz tratamento com interferon (injeção) e a ASS,para evitar trombose
Fui tudo bem aí longo da gravidez, após o nascimento voltamos com hidrea.
E me sinto muito bem,sem nenhuma alteração física.
Hoje minha plaqueta se mantém entre 380 mil a 440 mil.
Não conseguimos baixar mais que isso.
Olá, Samantha, tudo bem?
Muito obrigada por compartilhar sua experiência com a gente e com os outros pacientes! Ficamos muito felizes em saber que deu tudo certo durante a sua gravidez!
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma Associação que auxilia pacientes com cânceres do sangue e outras doenças do sangue, como a Trombocitemia, oferecendo vários serviços totalmente gratuitos! Além da Revista Online, nós entregamos a cada três meses a revista impressa na casa dos pacientes ou cuidadores e atendimento psicológico, jurídico e de apoio ao paciente (para solucionar duvidas relacionadas à doença e tratamento).
Caso você tenha interesse, é só ligar no Apoio ao Paciente da Abrale e fazer o cadastro. Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços
Pq a trombocetemia essencial não é considera um câncer,sendo o hidrea e um quimioteria….
Olá, Sônia, tudo bem?
Conforme explicamos na matéria, a PTI acontece quando há um excesso de células normais, enquanto que no câncer há uma proliferação de células malignas.
Em caso de dúvidas, o Apoio ao Paciente da Abrale está à disposição por meio dos telefones (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços
Sua história é muito parecida com a minha!
Também fui diagnosticada com a mesma idade sua e engravidei tomando Hidroxiureia.
Muita coincidência.
Está tudo bem hoje!
abs,
NIvea Lemos
Oi, Nivea, como vai?
Que bom que a senhora está bem e que correu tudo bem com a gravidez!
A senhora é paciente de TE também? Já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.💖
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Abraços
Olá sou Rose e tenho trombocetemia essencial ou policemia Vera desde 2003 que descobri pois tinha uma reação horrível de perda de visão e foi em um hemograma que o médico viu que minhas plaquetas estavam altas e já me encaminhou para um hematologista desde então fiz punção na medula por três vezes e sempre deu o mesmo resultado desde então faço uso de aas infantil mas como minhas plaquetas e tbm excesso de sangue no organismo fiz duas sangrias mas minha ferritina tbm baixou e agora minha médica me passou o Hidrea tomar um por dia , mas não comecei a tomar por medo das reações 😭oque devo fazer ? Sou fumante e com essa insegurança estou fumando mais e mais por favor me dá uma resposta se tenho tomar o medicamento mesmo fumando e quais são os efeitos colaterais obrigado espero uma resposta 🙏😘
Olá, Rosmari, tudo bem?
Recomendamos que a senhora siga o tratamento prescrito pela sua médica pois ele foi pensado com o objetivo de estabilizar a sua saúde!
Quanto a questão da ansiedade, acreditamos que a Agnes, nossa psicóloga, possa te ajudar com essa questão diminuindo a quantidade de cigarros que você fuma. Pedimos para que você ligue em um de nossos telefones (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou mande um e-mail para psicologia@ABRALE.org.br!
Abraços
Olá! Tudo bem? Prezados, a trombocitemia essencial em paciente diagnosticado há 10 anos, com um numero de plaquetas em torno de 1.800.000, que faz uso apenas de ácido acetilsalicílico, com anemia recorrente, pode ter alguma complicação caso seja infectado pelo covid-19?
Pelo que eu soube, por meio de pessoas que trabalham em UTI e que já admitiram pacientes com o covid-19, a maioria tinha os pé arroxeados, como se a doença provocasse algum comprometimento com a vascularização periférica. Isso procede?
Obrigada. 😉
Olá, Geovana, tudo bem?
Como a situação do covid-19 ainda é muito nova, os estudos ainda não apresentaram respostas definitivas para pessoas com trombocitemia essencial.
Porém, é possível haver uma associação entre o covid e a anemia, uma vez que o paciente com defeitos na hemoglobina está mais pré-disposto a complicações. Apesar disso, as orientações de prevenção são as mesmas, como higienizar frequentemente as mãos com água e sabão ou álcool em gel, evitar contato físico e ficar em casa!
Caso você apresente febre alta e dificuldade de respirar por mais de dois dias, entre em contato com o seu médico para maiores orientações.
Quanto aos pacientes com pés arroxeados, também não existem estudos demonstrando essa reação. Mas, como o sistema respiratório e o circulatório estão interligados, é possível que quando o covid atinge os pulmões, o corpo do paciente encontre dificuldades em fazer com que o sangue circule normalmente, especialmente nas extremidades do corpo como pés e mãos, causando o arroxeado. Mas ressaltamos que não há estudos comprovando essa ligação, é só uma possível associação. O arroxeamento não é considerado um sintoma do covid-19.
Abraços!
Olá,
Vossa afirmação de que a TROMBOCITEMIA ESSENCIAL não é cancer, apenas “um excesso de células normais” NÃO procede.
Somente a Trombocitose Reativa, secundária a outras condições clínicas como traumas, infecções e esplenectomia não é cancer.
A TROMBOCITEMIA ESSENCIAL (CID D47.3) é um cancer sim, já que as células da medula óssea que fabricam as plaquetas, os MEGACARIÓCITOS, têm seus gens (V617F ou JAK2 ou CAL-R ou outros) alterados e passam a produzir plaquetas descontroladamente, resultando em tromboses graves ou hemorragias, dependendo do tipo e quantidade das plaquetas anormais produzidas. Uma certa percentagem evolui para outro cancer, a Leucemia Aguda.
Procura-se controlar (não há cura por enquanto) a Trombocitemia Essencial tomando o quimioterápico oral Hydrea. Há pesquisas clínicas em curso na Europa para verificar se o Interferon Alfa é melhor ou pior que o Hydrea, pois desconfia-se que este facilite a progressão para Leucemia.
Todas essas (Trombocitemia, Policitemia Vera, Leucemia e outras) são NEOPLASIAS MIELOPROLIFERATIVAS, ou seja, aumentam o número de células do sangue e eventualmente evoluem para Mielofibrose.
Há nuances entre elas? Há, mas são doenças graves e devem ser tratadas, não minimizadas.
Olá, Arnaldo, tudo bem?
Os especialistas não consideram a trombocitemia essencial como um câncer porque, como explicamos na matéria, a proliferação não é de células malignas, mas sim de células normais! Apesar de não ser um câncer, sim ela exige cuidados especiais e acompanhamento médico!
Por exemplo, se um paciente de trombocitemia essencial for tentar adquirir algum direito para pacientes oncológicos, ele não conseguirá pois essa doença não entra na categoria de câncer.
Abraços!
Olá meus médicos consideram a doença como um câncer sim, mesmo sendo células normais, estão no nosso organismo se proliferando a mais do que deveria ter, assim considerando atividade anormal das células, porém é controlado e tratável, bjs.
Olá, Mirela, tudo bem?
Apesar de alguns médicos considerarem a trombocitemia essencial como um câncer, como falamos, não se trata de uma proliferação de células malignas, mas sim de células normais. Além disso, ela não entra na classificação cid 10 como uma neoplasia maligna, dessa forma, conforme explicamos para o Sr. Arnaldo, o paciente dessa patologia não conseguiria gozar de direitos referentes à doenças oncológicas, por exemplo.
Mas sim, mesmo não sendo um câncer, é extremamente importante realizar tratamento e acompanhamento médico corretamente para controlá-la!
Abraços!
Boa tarde, gostaria de “me meter” um pouco na questão só para repassar uma informação que explica melhor a diferença de nomenclatura: câncer geralmente é usado para neoplasia maligna que não é o caso da trombocitemia essencial, já que ela é benigna, assim como outras neoplasias benignas… O que não quer dizer que não possa evoluir para malignidade como também já foi exposto, exigindo tratamento e acompanhamento. Espero ter ajudado.
Ah! Estou em investigação para confirmação da doença e gostaria de parabenizar todos os envolvidos, pois tanto as informações fornecidas pelo site quanto as compartilhadas por depoimentos estão me ajudando com tudo o que a suspeita traz na vida da gente.
Oi, Francieli, como vai?
Primeiramente, agradecemos pelo comentário, por interagir conosco e com os outros pacientes e contribuir para divulgar informação!
Gostaríamos de complementar o seu comentário, esclarecendo somente um ponto. Neoplasia é o nome “formal” dado ao câncer, ou seja, toda neoplasia é um câncer e todo câncer é uma neoplasia. Popularmente, a nomenclatura “câncer” é utilizada para a forma maligna da doença, mas tanto um câncer, quanto uma neoplasia podem ser benignos ou malignos. O mesmo vale para a nomenclatura “tumor”, ele pode ser benigno ou maligno.
No caso da trombocitemia essencial, ela é uma doença hematológica benigna.
Caso a senhora tenha interesse em saber mais sobre os nomes do câncer, temos uma matéria que acreditamos que será do seu interesse: Os nomes do câncer
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Abraços!
Infelizmente sou portador da doença tronbocitemia essencial hemorrágica, e faço tratamento oncológico devido essa doença.
Olá, Manoel, como vai?
Caso o senhor tenha alguma dúvida quanto à doença e/ou o tratamento, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! 💖
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Infelizmente sou portador da doença trombocetemia essencial e faço tratamento oncológico
Olá Manoel! De que maneira podemos lhe ajudar? Entre em contato com a Abrale pelo abrale@ABRALE.org.br ou (11) 3149-5190.
Bom dia! Eu concordo com Arnaldo, eu tenho tronbocitemia essencial hemorrágica, faço uso de hidroxureia, e sou paciente oncológico.
Boa tarde..meu nome é Romualda…eu fui diaguinosticada com trombocitemia especial de primeiro grau…e neoplasia mioliproliferativa…porém eu tomo só aerci..já tem 10 anos que eu tomo só o aerci minhas plaquetas são 740 .800 850..nesse meio já baixou uma vez baixou pra 650…..o médico disse que eu só vou sintomas depois dos 60 anos eu faço 45 agora em agosto….
Olá, Romulada, como vai?
Nós temos diversos conteúdos sobre o tratamento da trombocitemia essencial. A senhora já chegou a ler? Acreditamos que essas matérias poderiam ajudá-la a esclarecer suas dúvidas! Vamos deixar alguns links a seguir para que a senhora possa dar uma olhada 👀
Tratamento da trombocitemia essencial: como acontece e efeitos colaterais
AAS na trombocitemia essencial: por que e quando usar?
Hidroxiureia: como funciona e quando usar
O principal que é preciso entender é que um dos fatores que mais influencia na necessidade de utilizar tratamento medicamentoso para a TE é o risco do paciente desenvolver trombose. Sendo que esse risco pode aumentar conforme a idade da pessoa, então pode ser que seu médico disse que somente será necessário tomar algum medicamento com 60 anos. Porém, é super importante que a senhora confirme com ele essa informação para que ele possa te explicar certinho o porquê não é preciso tomar nada agora e o porquê dos 60 anos.
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Descobri ha dois anos ,atravez de exame de rotina que tenho a trombocitipenia essencia.Estavam 1.650.000,00.Desde entao tomo Hydrea , porem nao baixou mt, ficava oscilando demais, so chegou dentro do limite qdo.fiz uso de 4 Hydreas por dia, mas minha anemia ficou mt forte, minhas hemacias chegaram a quase 1, meu cabelo começou a cair em circulos.A medica baixou a medicacao, ai as plaquetas aumentaram.Ha uns tres meses estou tomando Hydrea e Agrilin, mas por enquanto esta alta em torno de 945 mil.Fiz duas vezes o Jak e deu negativo.Pq as plaquetas nao se estabilizam? Mesmo eu tomando a medicacao certinha has 2 anos?
Olá, Milene, tudo bem?
Peço para que você entre em contato com o Apoio ao Paciente da Abrale para que a gente consiga conversar melhor! Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973!
Abraços!
Ok.obrigada.vou tentar ligar
Eu liguei, e me pediram pra enviar novo e mail para Raquel.Eu enviei, mas nao me deram retornl, até o momento
Descobri que tenho trombocitemia essencial ano passado, aos 20 anos o que é super raro, através de um exame de rotina de sangue, estava com 1 milhão e 200 mil plaquetas assim, fiz os exames da jak2 e foi confirmado, depois tive que fazer o exame da medula para averiguar se tinha mais alguma coisa, após isso dei início ao tratamento com aspirina e hidroxiureia, fomos tentando acertar a dose até às plaquetas baixarem e estabilizarem, até hoje tomo a medicação e me sinto bem, faço meus exames a cada 3 meses, pratico exercício físico e mantenho uma alimentação simples e saudável.
Olá, Mirela tudo bem?
Muito obrigada por compartilhar a sua experiência com a gente! Ficamos muito felizes em saber que você está bem!
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma Associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a trombocitemia essencial, oferecendo vários serviços totalmente gratuitos! Além da Revista Online, nós entregamos a cada três meses a revista impressa na casa dos pacientes ou cuidadores e atendimento psicológico, jurídico e de apoio ao paciente (para solucionar duvidas relacionadas à doença e tratamento).
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Abraços!
Boa tarde.
Descobri minhas plaquetas alta há 1 ano.
Estava 1 milhão. Nesse período eu tomava cloroquina pra artrite.
Entao as plaquetas não aumentava.
Quando parei de tomar cloroquina e tomei anticoncepcional de 3 meses. Elas ficaram em 1600.000.
Comecei tomar 5 hidroxiurea.
Depois passei pra 4, 3.Nirmalizou.
Mas Quantos devo tomar pra manter?
Percebi que quando tomo corticoide diminui.Sera que tem a ver com artrite?
Olá, Francisca, tudo bem?
Recomendamos que a senhora procure um hematologista, médico responsável por cuidar de problemas no sangue, para que ele possa analisar os seus exames e ver qual é o melhor caminho a seguir!
Se a senhora encontrar dificuldade em marcar uma consulta com esse profissional, nós, da Abrale, estamos à disposição para ajudar. Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços!
Ola a minha filha foi diagnosticada com trombocetemia essencial aos 5 anos de idade e a 6 ela faz o usa de hidroxioureia.Ela não apresenta sintomas , é acompanhada por uma hemopediatra.A medida que ela vai ganhando peso , a dosagem da medicação vai se ajustando .Fico bastante apreensiva em relação a medicação a longo prazo..
Olá, Ana Lucia, tudo bem?
É muito importante que ela continue fazendo acompanhamento médico frequente durante toda sua vida para saber como o corpo está reagindo à medicação!
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Abraços!
Olá. Quanto estava as plaquetas da sua filha? Meu filho de 6 anos está com as plaquetas altas.
Oi..Qual valor tá o do seu filho?
Do meu filho deu uma aumentada e tô desesperada
Olá, Thais, como vai?
O aumento das plaquetas pode acontecer por diversos motivos! Por isso, é fundamental fazer uma investigação mais aprofundada 😊 Nós recomendamos que a senhora retorne com o seu filho ao(à) médico(a) que solicitou esse exame para que ele(a) possa dar uma olhada no resultado, analisar todo o contexto e identificar certinho o que está acontecendo!
Abraços!
Oi..Me chamo Thaís, gostaria de saber qual valor tava as plaquetas dele quando vc descobriu, do meu filho de 7 anos deu uma aumentada e tô desesperada
Boa tarde.
Tenho problema de plaquetas muito altas, faço tratamento com hydreia.
Mas tenho dúvida se essa alteração pode ser da artrite. Pois meu exame deu fator reumatóide alterado.
Sinto dores e rigidez nos ossos quando as plaquetas estão altas.
Nesse caso qual exame daria certeza de qual doença.
O hematologista afirma que e trombocitose
A reumatologista diz que e artrite.
Me ajudem.
Pois o hydreia me faz muito mal ao estomago.
Olá, Francisca, tudo bem?
De acordo com o Hospital Sírio Libanês, o exame mais recomendado para diagnosticar a artrite é o exame de sangue anticorpo anti-peptídeo citrulinado cíclico (anti-CCP).
Já para diagnosticar a trombocitose é, pode ser utilizado o exame de citogenética, realizado a partir de amostras do sangue e/ou medula óssea. Ele analisa a existência do gene JAK2, na maior parte dos casos, com este resultado já é possível detectar a trombocitemia essencial. Mas o especialista pode, ainda, solicitar um mielograma (quando uma amostra de sangue é retirada diretamente da medula óssea) ou até mesmo uma biópsia de medula
Abraços!
Boa tarde, tenho 25 anos fui diagnosticando trombocetomia essencial, minha plaquetas ficam 1.900.000m e 1.600.000m toma 3 cápsula de hidroxureia, tds os dias mesmo assim não abaixa as plaquetas realizo exames de sangue todos os dias. Porque não abaixa?
Olá, Fabrício, tudo bem?
Há quanto tempo o senhor está realizando esse tratamento?
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Abraços!
Bom, parece até mentira essa história mas não é, hoje eu tenho 16 anos, fui diagnosticado com trombocitemia essencial com 10 anos, ou seja desde 2014 estou nessa luta. minhas plaquetas foram até 4.200.000 e até hoje não sei como estou aqui. tive uma carreira promissora como jogador de futebol interrompida com essa doença, até hoje não cheguei a cura, e cada dia que se passa ainda mais ouvindo história de pessoas que também são portadores da doença fico ainda mais desmotivado. No meu último exame deu 600.000 até que dessa vez foi uma média boa, mas não consigo chegar aos 400.000 que preciso, o que devo fazer?
Olá, Thiago, tudo bem?
Existem vários tratamentos possíveis para a TE, precisaria ver qual você está fazendo agora, se ele está agindo de acordo com os resultados que o médico esperava e caso não esteja, juntar todas essas informações para ver qual seria o próximo passo!
É altamente recomendado ter cuidados em relação a evitar hábitos que causem hipertensão, obesidade, diabetes e não fumar pois e aumentam o risco de trombose.
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma Associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a trombocitemia essencial, oferecendo vários serviços totalmente gratuitos! Além da Revista Online, nós entregamos a cada três meses a revista impressa na casa dos pacientes ou cuidadores e atendimento psicológico, jurídico e de apoio ao paciente (para solucionar duvidas relacionadas à doença e tratamento).
Caso você tenha interesse, é só ligar no Apoio ao Paciente da Abrale e fazer o cadastro. Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços!
Oi Thiago, só queria dizer algumas palavras para tentar te dar uma força: sei que as limitações de diversas doenças, principalmente as crônicas como a trombocitemia, podem interferir também na saúde mental, ainda mais com um diagnóstico tão precoce como foi o teu, tendo passado mais tempo da tua vida com ele do que sem ele, mas vou te falar por experiência própria: trabalhe essa desmotivação em ti, mantenha hábitos saudáveis e se abra para outras possibilidades, porque isso podemos fazer, e o mais saudável é focar mesmo no que podemos fazer e mudar, e sermos o máximo resilientes possível com aquilo que não podemos mudar. Procure ajuda profissional, procure ajuda de quem tu confia, troque ideia com outras pessoas a respeito, como tu fez aqui, e por mais clichê que pareça também falo por experiência própria que tu ainda é jovem e conforme a gente vai crescendo nossa percepção de vida vai mudando e temos a oportunidade de evoluir, de transformar; agora tu pode estar de certa maneira revoltado com o que acontece, mas basta tu aproveitar as oportunidades de aprender que mesmo essas coisas ruins podem se tornar o propósito de algo melhor. E esteja o mais saudável possível para enfrentar qualquer adversidade que surgir, porque isso é uma daquelas coisas que podemos mudar como falei: os hábitos saudáveis. Abraço.
Boa noite , meu pai foi diagnosticado com trombocitemia essencial já tem 3 meses fazendo uso de hidroxureia as plaquetas já estão em 225 mil . A médica continuou com o uso da hidroxureia não a risco dessa plaquetas abaixar demais com o uso .
Olá, Paula, tudo bem?
É importante que o seu pai faça acompanhamento com a médica que indicou o medicamento justamente para saber como o corpo está reagindo ao tratamento e qual a melhor forma de continuá-lo!
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma Associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a PTI, oferecendo vários serviços totalmente gratuitos! Além da Revista Online, nós entregamos a cada três meses a revista impressa na casa dos pacientes ou cuidadores e atendimento psicológico, jurídico e de apoio ao paciente (para solucionar duvidas relacionadas à doença e tratamento).
Caso você tenha interesse, é só ligar no Apoio ao Paciente da Abrale e fazer o cadastro. Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973
Abraços
Oi, Natália, é minha mesma dúvida…será que mesmo baixando o número das plaquetas temos que continuar usando o remédio???
Olá, Néli, como vai?
Uma vez que o tratamento para a TE é indicado, ele não deve ser interrompido. Isso acontece porque, uma vez que o remédio é tirado, a tendência é que as plaquetas voltem a aumentar. Por isso, é fundamental que o médico faça uma análise muito detalhada sobre prescrever ou não a medicação.
Nós temos uma matéria sobre o tratamento da TE que aborda essa questão e acreditamos que seria muito informativa para a senhora! Vamos deixar o link a seguir: Tratamento da trombocitemia essencial: como acontece e efeitos colaterais
Eu tenho 25 anos, aos 22 fui diagnosticada com TE, faço acompanhamento médico a cada 6 meses e tomo AAS um dia sim e um dia não. Eu queria saber se a TE afeta a menstruação e a cólica.
Olá, Caroline, tudo bem?
Considerando que o seu tratamento seja eficaz e a quantidade de plaquetas no seu sangue estabilizada, a TE não deveria influenciar na sua menstruação.
Recomendamos que você procure o profissional que faz o acompanhamento da sua TE e também seu/sua ginecologista para entender o que pode estar acontecendo!
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma Associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a TE, oferecendo vários serviços totalmente gratuitos! Além da Revista Online, nós entregamos a cada três meses a revista impressa na casa dos pacientes ou cuidadores e atendimento psicológico, jurídico e de apoio ao paciente (para solucionar duvidas relacionadas à doença e tratamento).
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Abraços!
Olá, vou resumir a minha história, moro em Ubatuba, minha filha Clara tem 18 anos, descobrimos a pouco que ela t trombocitose essencial, depois de muitos exames, desde o começo do ano, foi e está sendo muito desgastante para nós, porque não temos convênio, pagamos o médico especialista e exame JAK2, por conta da demora e não podia demorar, pois, as plaquetas estavam subindo rápido, hoje se encontra em 1000.037, tivemos que entrar com o dioxiureia no último dia 15, pois ela estava com formigamentos nas mãos e dor ao friccionar, fiz um pedido na OAB para entrar na defensoria pública para ela ter o tratamento pelo SUS, está em análise para conseguirmos um advogado gratuito. Muito triste e desesperador esta situação.
Olá, Sidneia, tudo bem?
Obrigada por compartilhar a sua história! Esperamos que dê tudo certo no seu processo!
Estou encaminhando o seu e-mail para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, para que possamos ter um contato mais próximo , acompanhar o seu caso e, se a senhora precisar, te auxiliarmos! Dentro de alguns dias, a senhora deve receber um e-mail nosso explicando melhor os nossos serviços gratuitos.
Abraços!
Olá a senhora já tentou pelo hospital santa Marcelina de itaquera zona leste lá e tudo pelo sus ótimos profissionais eu descobri a minha aos 22 anos hoje tenho 35 anos e já se passaram 13 anos do meu tratamento totalmente gratuito pelo sus.espero ter ajudado.
Vc consegue o hydreia de graça por lá também?
Olá, Shisleia, como vai?
A senhora está precisando do Hydreia?
Abraços!
Oi meu nome é Natália,eu estou gestante e com as plaquetas altas (TE) minha obstetra fez o pedido do medicamento interferon, mais minha hematologista não achou necessário o uso desse medicamento, eu faço uso de ass,eu não sei oq fazer,e me sinto bastante insegura, minhas plaquetas aumentam e abaixam toda semana, faço hemograma toda semana,e o valor mais baixo que tive foi de 820.
Mais minhas plaquetas já chegaram a mais de um milhão e meio. Eu estou com muito medo…
Olá, Natália, tudo bem?
Seria interessante a senhora tentar colocar as duas médicas em contato para elas conversarem sobre os benefícios e malefícios que o uso desse medicamento poderia trazer tanto para a gravidez e parto quanto para o bebê!
Estou passando o seu e-mail para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, para que a gente possa ter um contato mais próximo e te auxiliar no que a senhora precisar! Dentro de alguns dias, você deve receber um e-mail nosso explicando mais sobre o nosso trabalho e serviços.
Abraços!
Olá boa noite,
Meu nome é Carla, quando tinha 7 anos minhas plaquetas chegaram a 1.000.000, agora com 18 anos, eu estou com minha plaquetas ente 350 mil a 400 mil.
Fui em uma dermatologista porque tenho muita acne no rosto e métodos de pomada e ácido não estão funcionando pois tenho pele sensível. Então, minha dermatologista me passou o anticoncepcional, eu nunca havia tomado antes. Ela me passou o Yaz. Porém, não comecei a tomar ainda pois estou com medo de poder dar uma trombose por conta do sangue. Eu não tenho na família histórico de trombose e plaquetas altas. Eu tenho esferocitose e já operei o baço pois tive o crescimento dele por herdado do meu pai que teve que remover também, removi com 7 anos de idade. Minhas plaquetas diminuíram depois da retirada.
Eu tenho a circulação do sangue meio lenta, meus pés são muito gelados no inverno e ficam roxos facilmente.
Gostaria de saber se tem um risco de eu desenvolver trombose tomando esse remédio. Eu já tomo o AAS para circulação. Eu poderia tomar o Anticoncepcional Yaz com o AAS para controle?
Obrigada, Aguardo uma resposta!
Olá, Carla, como vai?
Infelizmente, como a Abrale não é um centro de tratamento e nós não temos acesso ao seu histórico médico e não temos como realizar um exame físico, não podemos responder a sua pergunta!
Pedimos para que a senhora procure o médico que faz acompanhamento do seu tratamento para as plaquetas para verificar se há alguma contraindicação de utilizar esses dois medicamentos em conjunto.
Abraços!
Olá,
Sou portadora de trombocitemia Essencial, JAK-2 V617F positiva. Apresento plaquetas elevadas, mas não mais de 650.000.
Trato com hematologista há mais de 15 anos. Também tenho IgA abaixo de 5, IgM um pouco elevada.
Síndrome do desfiladeiro torácico.
Toxoplasmose (nunca precisei tratar)
Fibromialgia e LER tendinopatia em ombros.
Hipotireodismo.
Alopecia fibrozante.
Faço uso de somalgim cardio 80. Puran T4 50, amitriptina 25 e atualmente também Finasterida 2,5
Tenho 65 anos e levo vida normal, como de tudo e faço dança de salão em vez de academia. Gostaria de saber se as doenças acima estão relacionadas entre si.
Olá, Carmen, como vai?
A princípio, não há relação entre as doenças mencionadas, pois elas acontecem por razões diferentes. Talvez haja uma correlação entre a síndrome do desfiladeiro torácico com a fibromialgia e LER, mas pedimos para que a senhora consulte os seus médicos para verificar e ter certeza!
Ficamos muito felizes em saber que a senhora leva uma vida normal e saudável, isso é o mais importante!
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, para que a gente possa ter um contato mais próximo com a senhora e caso precise de qualquer coisa, estamos à disposição! Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail explicando mais sobre o nosso trabalho e os serviços que oferecemos!
Abraços!
Bom dia. Meu nome é Nivia, fui diagnósticada com trmbocietemia essencial em 2016, de lá pra cá faço uso do hidreya. Graças a Deus sou assintomática e não tenho nenhum efeito colateral.
A minha dúvida é se vou ter que tomar o medicamento pra vida toda, e acompanhamento médico??
E tenho medo de sofrer um AVC por conta da trombose??
Olá, Nivia, como vai?
Ficamos felizes em saber que a senhora está bem e sem nenhum efeito colateral!
Como o tratamento da TE tem como objetivo o controle da doença e dos sintomas, é bem provável que a senhora tenha que utilizar o remédio continuamente. O mesmo acontece com o acompanhamento médico! Para ter certeza que o tratamento continua fazendo efeito e que nenhum outro problema apareceu, a senhora precisará continuar com as consultas.
O tratamento para a TE diminui o número de plaquetas e, com isso, diminui também o risco da trombose, conforme mencionamos nos tópicos 5 e 7.
Nós somos uma associação que presta auxílio a familiares, cuidadores, pacientes e ex-pacientes de doenças hematológicas, como a TE, por meio de serviços totalmente gratuitos. Nós oferecemos Apoio Psicológico, Jurídico e ao Paciente, onde temos uma equipe para esclarecer duvidas gerais sobre qualidade de vida, nutrição, tratamentos e afins. Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente para que a gente possa ter um contato mais próximo caso a senhora precise de nós para qualquer coisa! Dentro de alguns dias, você deverá receber e-mail explicando melhor sobre o nosso trabalho e nos colocando à disposição!
Abraços
Faço tratamento a 17 anos, quando descobri tinha 25 anos.
Nunca esteve realmente controlado o número de plaquetas teve uma vez que chegou a 450. Ultimamente está 778, o mês passado estava 1092.
Queria saber se eu por ter trobocitemia essencial tenho direito a comprar um carro pelo PCD?
Olá, Elisângela, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio Jurídico da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a policitemia vera. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso apresentando nossos serviços e respondendo a sua dúvida!
Abraços!
Olá! Descobri que tenho trombocitemia essencial depois de ter tido uma trombose na veia porta e mesentérica. Também fui diagnosticada com tumor no pâncreas. Será que a trombocitemia causou o tumor?
Olá, Sônia, tudo bem?
Não há evidências científicas ligando a trombocitemia essencial com tumor no pâncreas. O único câncer que se sabe da ligação com a TE é a leucemia, mas essa progressão só acontece em 5% dos casos.
A senhora já conhece a Abrale? Nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças do sangue, como a TE, por meio de vários serviços gratuitos, como Apoio ao Paciente, Apoio Psicológico e Apoio Jurídico. Estou encaminhando o seu contato para a equipe do Apoio ao Paciente e, dentro de alguns dias, a senhora deve receber um e-mail nosso explicando melhor sobre os nossos serviços e nos colocando à disposição para o que precisare!
Abraços!
Olá, existe algum grupo que conversam sobre a doença? Minha filha de 18 anos tem TE, descobrimos este ano e procuramos grupos para podermos trocar experiências, gostaria de agradecer o Abrale nos trazendo informações sobre a doença.
Olá, Sidnea, como vai?
Existe sim! Nós oferecemos uma série de serviços gratuitos e temos também alguns grupos de pacientes, nos quais eles podem trocar informações e experiências. Caso a senhora e sua filha tenham alguma dúvida, nosso departamento de Apoio ao Paciente está à disposição!
Estou encaminhando o seu contato para eles e, dentro de alguns dias, a senhora deve receber um e-mail nosso.
Abraços!
Também gostaria do contato desse grupo, por favor. Descobri recentemente e estou muito desnorteada
Olá, Susana, como vai?
Acabamos de responder seu outro comentário com os nossos telefones e e-mails! Ficamos no aguardo do seu contato 😁
Abraços!
Boa noite, eu sou Norma Coelho ,me trato de tromboseptmia essencial no hemope de Recife-Pe
Ha uns dois meses que minhas plaquetas estão muito alta, está em 900,Mil sempre ficava em 450 mil tomo hidroureia, acho que não está mas fazendo efeito. A minha médica falou que agora vou tomar 5 comprimidos se não baixar, vai ter que mudar a medicação por outra que eu tenho que entrar na justiça para ver se consigo a outra medicação.
Estou muito preocupada pois ela tirou o aas que eu tomava um por dia, porque não pode mas tomar AAS? Estou muito preocupada com essa situação me ajudem. O que eu faço?
Obrigada pela sua atenção.
Olá, Norma, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças do sangue, como a Trombocitemia. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso para conversamos melhor sobre as suas questões e vermos como conseguimos te auxiliar!
Abraços
Bom dia Gisele mãe do João Lucas de 5 anos fiz o hemograma completo e discobri trombocitose
Olá, Gisele, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças do sangue, como a trombocitemia essencial. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso explicando mais sobre o trabalho que realizamos e nos colocando à disposição para o que a senhora precisar!
Abraços!
Boa noite ,eu tenho trombositemia essêncial e mutação genética,meu exame desse mês comprovou q tá subindo com 6700000 só tomando somalgim comp ,será q já posso começar um tratamento
Mais forte ? Tô com vontade de consultar outro médico pra ter outra avaliação….obrigada
Olá, Lucimara, como vai?
A senhora já conhece o trabalho da Abrale, nós somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças do sangue, como a trombocitemia essencial. Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente, assim a gente consegue conversar melhor e conseguimos ver como te auxiliar! Dentro de alguns dias a senhora deve receber um e-mail nosso no endereço que a senhora colocou quando enviou o comentário!
Abraços
Olá, eu me chamo Márcia tenho 42 anos e a 9 anos descobri a trombocitemia após o nascimento do meu filho, faço uso do Hydrea, tomava o ASS tbm. mas afinou muito meu sangue e tive hemorragia e o médico suspendeu. Gostaria de saber se este tipo de doença dá direito a aposentaria?
Olá, Marcia, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças do sangue, como a trombocitemia. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso para podermos conversar melhor e te oferecer uma resposta!
Abraços!
Oi boa tarde,sou portadoraTrombocitemia Essencial ,não estou recebendo o medicamento gratuito há mais 4anos o que devo fazer para obter essa medição gratuita?quem poderia me ajudar ? Está saindo muito cara para mim.😔😔😔
Olá, Rosemere, como vai?
Estou encaminhando o seu comentário e contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE. Dentro de alguns dias, a senhora receberá um e-mail nosso com orientações e informações relacionadas à sua dúvida. Fique atenta ao endereço de e-mail que a senhora indicou ai fazer o comentário!
Abraços!
Boa tarde
Meu nome é Joanildes, descobri que tenho Trombocitemia Essencial a oito anos atrás, após uma trombose no coração, as minhas plaquetas chegaram a 1.500.000, desde então comecei a tratar com o Hydrea, depois de oito anos tomando o Hydrea, já estava tomando 8 comprimidos desse medicamento, já não estavam mas fazendo efeito, as minhas plaquetas continuava altas, então mudamos para ó Agrylin…
Tenho dores de cabeça fortíssima quase todos os dias, precisando muitas vezes ir pro pronto socorro. Agora o meu hematologista mandou trocar o medicamento para o medicação “ JAKAVI”, porque o Agrylin não está fazendo efeito, as minhas plaquetas estão acima de 1.0000.000. Esse JAKAVI tem um custo altíssimo de R$ 20.000,00,
Sinceramente não sei mas o que fazer…
Olá, Joanildes, como vai?
Estou encaminhando o seu comentário e contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma associação que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, de forma gratuita. Dentro de alguns dias você receberá um e-mail nosso para que possamos conversar melhor e vermos qual é a melhor forma de te ajudar! Fique atenta ao e-mail que a senhora indicou ao fazer o comentário!
Abraços!
Olá, fui diagnosticada com TE ano passado.
Ainda estou assimilando o que eu tenho, fui desligada da empresa onde eu trabalhava pela doença, estou fazendo tratamento com Hydrea, porém não consigo mais as consulta pelo SUS, informam que não tem vaga, sempre ficam remarcando, mas graças a Deus a médica libera a medicação mensalmente, atualmente tomo 04 comprimidos via oral, tenho sintomas como enjoo, muita enxaqueca, boa seca. Desde da primeira consulta em agosto do ano passado, não consigo mais atendimento, tenho muitas dúvidas ainda, fico alienada no google, pesquisando artigos sobre a doenças. A Dra. pediu vários exames, mandei os resultados por e-mail, ela deu meu diagnostico em um e-mail, pediu pra eu buscar papeis pra liberar a medicação com a secretária dela, mas nunca mais consegui me consultar e assim to seguindo o tratamento, que nem é tratamento, a médica quer me ver uma vez no ano, se passo mal, tenho que ir no pronto socorro, os clínicos pedem pra ir no especialista, não tá fácil pelo sus, eu já liguei na ouvidoria, já conversei com gestor do hospital sobre uma vaga, eles jogaram um diagnóstico em cima do paciente e nem informações direito eu tenho, única coisa que a secretária relata: ” não temos vagas pra todos os pacientes infelizmente, por conta da covid, estamos com falta de médicos a Dra. vai te acompanhar por email ”.
Olá, Laila, como vai?
Sentimos muito pela situação que a senhora está enfrentando!
A senhora conhece a Abrale? Nós somos uma associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doença, como a TE, por meio de serviços gratuitos. Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente e Apoio Jurídico para verificarmos como conseguimos te auxiliar! Dentro de alguns dias a senhora receberá uma mensagem nossa no endereço de e-mail que você indicou quando fez o comentário.
Abraços!
Olá, tenho 55 anos. Pouco após perder meu marido para a covid-19 (02/01/2021), fiz um hemograma de rotina e veio 1.113.000 plaquetas. Venho sendo acompanhada por uma médica hematologista desde então. Tomei primeiro aspirina e uma cápsula de hidroxiureia por dia. No meio tempo fiz mielograma, exame pra detectar mutação e biópsia de medula óssea. esse último confirmou a trombocitemia essencial, sem mielofibrose. No final do mês tive retorno pra a médica e ela aumentou a dosagem do remédio pra duas cápsulas, porque as plaquetas ainda estavam bem altas (978.000). Estou aguardando outro retorno pra ver como andam as coisas. A perda do meu marido e a possibilidade de estar doente me deixou muito aflita. Ele era meu companheiro há 30 anos e além de lidar com sua ausência tenho que lidar com a doença que apareceu em mim, além de precisar cuidar da casa e das minhas filhas que estão muito abaladas com tudo. Nossa vida virou de cabeça pra baixo. As coisas estão muito difíceis de lidar. Recém descobri a ABRALE e gostaria de saber se poderiam me orientar a algo. Só sei sobre a doença pelo que a médica me disse. Não sei se posso vir a ter alguma limitação ou se tenho algum direito. Vocês podem me ajudar?
Olá, Cicera, como vai?
Primeiramente, sentimos muito pela perda do seu marido e desejamos que a senhora e suas filhas encontrem muita força nesse momento!
Estamos encaminhando o seu contato para o setor de Apoio ao Paciente, para que possamos conversar melhor e oferecer todo apoio que a senhora precisa! Solicitamos que fique atenta ao e-mail que a senhora indicou quando realizou o comentário, enviaremos uma mensagem por nesse endereço de contato dentro de alguns dias!
Abraços
Olá meu nome é Sônia tenho uma filha com trobocemia essencial gostaria de saber mais pois estou muito preocupada
Olá, Sônia, como vai?
Estamos encaminhando o seu e-mail para o departamento de Apoio ao Paciente da Abrale! Pedimos para que a senhora fique atenta ao endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário, pois entraremos em contato por ele!
Abraços
Minha filha tem 5 anos as plaquetas dela deu 673.000 oque fazer?
Olá, Simone, como vai?
Pedimos para que a senhora leve sua filha para um(a) hematologista, responsável por tratar questões ligadas ao sangue, para que ele(a) possa avaliar os exames dela, verificar o que pode estar acontecendo e propor um tratamento!
Abraços!
Olá! Tenho Trombocitemia essencial à 19 anos. Descobri a doença aos 18 anos, em um exame de sangue para meu primeiro estágio.
Tive a sorte de ser tratado por um dos melhores hematologistas do País. E fiz uma série de exames logo de cara, como Cariotipo, biopsia da medula, e posteriormente Jak2. Não sendo encontrado nada.Exames esses que repito a cada 10 anos por conta do desconforto que causam.Também faço tomografia com contraste a nada 3 anos, por conta de um aumento do basso.
Iniciei o tratamento com Agrylin. Um medicamento de alto custo, mas que consegui de forma gratuita através de um processo junto ao Ministério da Saúde.
Posteriormente comecei a utilizar o Hydrea e AS Infantil. O outro medicamento me causava muitas alterações no fígado.
Ao longo desse tempo tive algumas complicações. Lembrando que apenas gostaria de compartilhar o que houve “comigo”.
Aos 22 anos tive um AVC isquêmico. Mas por conta da falta da medicação (Agrylin) que ficou em falta por algum tempo.
Também desenvolvi uma gastrite por uso continuo dos medicamentos. E sinto algumas dores nos pés, mas que somem assim que faço o uso do AS Infantil.
Lembrando que levo uma vida saudável e sem vícios.
Posterior ao AVC não tive mais nenhum caso grave relacionado.
Gostaria de saber se possível, quais são as instabilidades da doença após 20 anos do diagnostico.
Obrigado.
Olá, Ricardo, como vai?
Normalmente, após tanto tempo de diagnóstico e tratamento, a TE estando controlada, a probabilidade de instabilidade é mínima. Porém, mesmo assim, é importante continuar a realizar consultas periódicas, para confirmar se está tudo bem.
De qualquer forma, estamos encaminhando o seu contato para o nosso departamento de Apoio ao Paciente para que possamos conversar melhor sobre a sua situação e nos colocar à disposição caso o senhor tenha alguma outra dúvida!
Abraços!
Tenho plaquetas altas,gostaria de saber se eu posso tomar a vacina da covid
Olá, Maria, como vai?
A senhora tem um diagnóstico do motivo para as suas plaquetas altas? Como nós não temos acesso ao seu histórico médico, não podemos oferecer uma resposta. O ideal é que a senhora converse com o(a) médico(a) que faz o seu acompanhamento para verificar se há alguma contraindicação para tomar a vacina contra a COVID-19.
Abraços!
Boa Tarde!!!
Tenho trombocetemia essencial, plaquetas 750.0000 confirmado pelo exame de Jack. Posso tomar a vacina para covid? Astrazena ou coronavac?
Alguma contra indicação?
Olá, Fabíola, como vai?
Encaminhamos a sua dúvida para os nossos especialistas e dentro de alguns dias teremos uma resposta!
Pedimos para que fique atenta a esta matéria “Como a vacina contra o coronavírus funciona“, pois adicionaremos a explicação do especialista no texto.
Abraços!
Boa noite, tenho 42 anos, sou portadora de Trombocitemia Essencial há 8 anos e faço uso do Hydrea. Fui diagnosticada com 34. Gostaria de saber se tem algum risco em tomar a vacina AstraZeneca por conta dos casos de trombose relacionados à vacina.
Olá, Aparecida, como vai?
Enviamos a questão para um especialista e, em breve, teremos uma resposta! Mas, ressaltamos que os casos de trombose por conta da vacina Oxford/AstraZeneca são rarissímos, somente 0,0006% dos imunizados tiveram esse efeito colateral.
Como diversos pacientes de TE estão com dúvidas similares a da senhora, vamos incluir as informações e orientações do médico na seguinte matéria: Como a vacina contra o coronavírus funciona. Pedimos para que a senhora fique de olho nesse conteúdo, pois o atualizaremos em breve!
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Somos uma associação que auxilia pacientes com diversos tipos de doenças hematológicas, como a TE, por meio de serviços gratuitos. Estamos encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente e, dentro de alguns dias, a senhora receberá uma mensagem nosso explicando mais sobre o nosso trabalho e nos colocando à disposição para o que a senhora precisar! Pedimos para que fique atenta ao endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário, mandaremos a mensagem para lá!
Abraços
Boa tarde, estou em investigação para confirmação da Trombocitemia essencial e gostaria de saber tanto das pessoas que depõem aqui quanto dos responsáveis pelo site com relação a média de aumento mensal das plaquetas ou se não existe qualquer padrão? Quanto tempo levou para o diagnóstico (pelo que percebi é comum demorar, mas quanto tempo seria)? Bem como se haveria contra-indicação a gestar ou se estando estável com tratamento adequado e acompanhamento não teria qualquer impedimento? E vendo os depoimentos aqui também acabou surgindo a dúvida com relação aos direitos de quem tem o diagnóstico, existe algo específico assim? Enfim, agradeço o encaminhamento para eu me informar dessas questões, porque obviamente as dúvidas são ansiogênicas e gostaria de tirá-las antes de contar para meus familiares até para poder repassar informações com relações a dúvidas que certamente surgirão deles também, abraço.
Olá!
A Abrale e a Revista Abrale possuem diversos conteúdos que explicam sobre a TE e acreditamos que possa solucionar suas dúvidas:
Saiba tudo sobre as doenças mieloproliferativas
Trombocitemia essencial: o que é, sintomas, diagnóstico e tratamento
Caso a senhora ainda continue com alguma dúvida, conte conosco! Nosso Apoio ao Paciente entrará em contato com você por e-mail nos colocando à disposição – na mensagem, também disponibilizaremos outros meios de contato, como nossos telefones!
Abraços!
Ah! Existe algum outro diagnóstico mais comum que cause alteração apenas de plaquetas? Particularmente meus sintomas são de cefaleia, queda de cabelo, astenia, mialgia e inapetência…
Qual a relação entre a Trombocitemia Essencial e a alteração no exame do Fator Reumatóide?
A trombocitemia se encaixa nas comorbidades que estão tendo direito a receber a vacina da COVID-19?
Obrigada
Olá, Ana Paula, como vai?
Vamos enviar a sua dúvida quanto à alteração no exame e retornaremos com uma resposta! Fique de olho no endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário, enviaremos a resposta para lá!
Quanto à vacinação, o Plano Nacional de Imunização (PNI) não inclui a TE no grupo de comorbidades, porém nem todos os locais estão seguindo o PNI, então recomendamos que a senhora fique atenta ao calendário no seu local! Os médicos afirmam que não há contraindicação em nenhuma das vacinas, as três estão liberadas para os pacientes de trombocitemia essencial!
Abraços!
Boa tarde, meu marido que tem 56 anos, foi diagnosticado com TROMBOCITOSE ESSENCIAL há dois anos, está tomando neste momento o medicamento TEPEV, pois o HIDREYA não estamos encontrando em nossa região.
Minha dúvida está relacionado a vacinação do COVID 19, existe alguma CONTRA- INDICAÇÃO em tomar a vacina???? Estou agendado esta semana para tomar a VACINA ASTRAZENICA. Aguardo com urgência o seu retorno.
Att,
Kátia
Olá, Katia, como vai?
Não, não há contraindicação a nenhuma das vacinas. Os pacientes de TE podem, e devem, tomar qualquer um dos três imunizantes que já foram aprovados no Brasil!
Quanto à medicação, estamos encaminhando o seu caso para ao Apoio ao Paciente e Apoio Jurídico da Abrale, somos uma associação que auxilia paciente com diversas doenças hematológicas, como a TE, para que a gente possa conversar melhor, te orientar da melhor forma possível e tentar resolver a questão do medicamento! Pedimos para que fique atenta ao endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário, pois faremos contato por lá!
Abraços!
GOSTARIA DE SABER SE QUEM TEM TROMBOCITEMIA ESSENCIAL PODE TOMAR A VACINA ASTRAZENECA?
Olá, Cleunice, como vai?
Sim, pacientes com trombocitemia essencial podem tomar a vacina da Astrazeneca. Na verdade, não há contraindicação para nenhuma das vacinas já aprovadas, os pacientes de TE devem tomar qualquer um dos imunizantes.
Abraços!
Boa noite,
Minha esposa foi diagnosticada há 10 anos com TE, após um exame de rotina que identificou a quantidade elevada de plaquetas. Fizemos vários exames, inclusive punção da medula, confirmando a doença. Apesar de sempre ter tido plano de saúde, minha esposa sempre se tratou pelo SUS sem problema algum, inclusive com fornecimento gratuito dos medicamentos, embora verifique que desde 2019 o fornecimento sofreu algumas interferências e dificuldades.
Após 5 anos de tratamento com hidroxiuréia, começaram a aparecer diversas feridas nos membros inferiores, que causaram muito mais problemas que o tratamento em si, inclusive causando sua impossibilidade de locomoção. Foi diagnosticado que seria reação do organismo à hidroxiuréia, tendo o tratamento sido suspenso com este medicamento, passando a ser utilizado somente o Agrilin. Após um ano de suspensão do hidroxiuréia, finalmente as feridas foram reduzindo e hoje desapareceram. Apesar da doença não ser uma neoplasia, eu defendo que os portadores desta enfermidade tenham algum tipo de compensação ou benefícios em função do rigor e dos efeitos colaterais do tratamento, pois trata-se de medicamentos extremamente agressivos que sempre vão trazer algum tipo de efeito ao organismo.
Olá, Carlos, como vai?
Estamos encaminhando o seu comentário para o Apoio Jurídico da Abrale, somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a TE, para que a nossa equipe possa conversar com o senhor e a sua esposa e verificar se há algum tipo de benefícios que vocês podem usufruir. Pedimos para que fique atento ao endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário, pois, dentro de alguns dias enviaremos uma mensagem por lá!
Enquanto isso, vamos deixar abaixo links para algumas matérias sobre TE que achamos que possam te interessar:
AAS na trombocitemia essencial: por que e quando usar?
Tratamento da trombocitemia essencial: como acontece e efeitos colaterais
Abraços!
Boa noite,
Tive o diagnóstico aos 17 anos de TE, hoje tenho 26 anos. Já abandonei várias vezes o tratamento, atualmente faz 01 ano que voltei com o acompanhamento médico e os quimioterápicos, conheci a abrale, pela abrace onde fui voluntária. Após 01 ano depois, busquei ajuda, e só tenho a agradecer pelo apoio e pelos profissionais que me acompanham, não é fácil, to muito cansada e no momento só queria que isso tudo sumisse, tive consulta hoje, e a cada consulta é uma dor, sentimento ruim, mas estou seguindo em frente. Não desistem, mesmo que estejam cansados. Sempre haverá um motivo pra continuar, que Deus nos de força todos os dias. abraços. Gratidão a Abrace e a Abrale.
Olá, Laila, como vai?
Esperamos que, a cada dia, a senhora continue melhorando e encontre cada vez mais forças para seguir em frente!
Estamos sempre à disposição para o que você precisar! Conte conosco 💖
Abraços!
Olá realizei um exame de hemograma e constou plaquetoae leve ,
As plaquetas estavam 510 mil ,teia algum problema de eu tomar a vacina astrazenica
Olá, Tatiane, como vai?
A senhora tem trombocitemia essencial? Se sim, o ideal é que a senhora converse com o(a) seu médico para que ele possa te orientar se há alguma contraindicação para tomar a vacina neste momento. Porém, de modo geral, não há contraindicação!
Abraços!
Boa tarde!
Também tomo hydrea 500mg
Tem outro remédio para trombocetemia essencial sem ser o hydrea?
Olá, Lucilia de Souza, como vai?
Nós temos uma matéria que aborda todos os possíveis tratamentos para a trombocitemia! A senhora já chegou a dar uma olhada? Para acessá-la, basta clicar no link a seguir: Tratamento da trombocitemia essencial: como acontece e efeitos colaterais
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa estar mais próximos e consigamos ajudar a senhora no que for preciso! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Boa noite.
Em 2015 tive uma trombose no dedo da mão.Ficou sem movimento e roxo.Fui ao médico fiz vários exames e não foi descoberta a causa.Demorou e o dedo voltou ao normal.Algum tempo depois minhas mãos pegavam fogo e dois muito a ponta dos dedos ficavam roxos.Ate que em um exame de rotina apareceram coágulos e Plaquetas altas. Fui indicada para hematologia.Fiz todos os exames que deram negativos.Foi feita biópsia da medula e o resultado foi CID D47.3.Com mutação.Tomo hidroxiureia.Minha médica falou que não posso tomar vacina de viros vivo. Quero saber se posso toma a vacina da Pfizer.Tomei duas doses da coronavac.
Por favor ,qual tomar?Astrazenica nem pensar.
Por favor respondam.
Obrigada.
Olá, Sônia, como vai?
De acordo com os especialistas consultados pela Abrale, pacientes com TE podem tomar qualquer uma das vacinas aprovadas atualmente no Brasil pois nenhuma é feita com vírus atenuado. Somente haverá alguma restrição caso o médico do paciente oriente para aquele caso específico.
Lembrando que, no Brasil, hoje em dia, a imunização completa se dá por meio das duas doses da Coronavac, Astrazeneca e Pfizer ou dose única da Janssen. A dose de reforço, por enquanto, somente está sendo ofertada para idosos e imunossuprimidos.
Abraços!
Olá
Meu exame de Hemograma acusou Plaquetose confirmada, com aumento das p0laquetas para 578.000. Esse exame foi solicitado por proctologista. Fiz colonoscopia dia 30/09 e o resultado deu normal. Hoje tenho retorno com ele, mas já sei que irá me encaminhar ao Hematologista. Sou hipertensa e ultimamente minha PA está descompensada, subindo muito, mesmo com as medicações controladas e alteradas por cardiologista. Com esse resultado de hemograma posso considerar que é a Plaquetose que está fazendo minha pressão subir?
Olá, Fátima, como vai?
Como a Abrale é uma associação de pacientes e não um centro de tratamento, não podemos oferecer um diagnóstico para a senhora. O ideal, é que após a consulta com o seu médico, a senhora também procure o hematologista e o cardiologista para verificar se as situações estão relacionadas ou não e verificar como tratá-las.
Abraços!
Meu pai tem trobocitemia ,faz uso do medicamento. Mas as plaquetas baixaram drasticamente. Por que isso aconteceu?
Olá, Adriana, como vai?
Nós recomendamos que ele procure o(a) médico(a) que acompanha o tratamento para que ele possa analisar se foi uma queda esperada (já que um dos objetivos do tratamento é diminuir a quantidade de plaquetas) ou se é uma queda por outro motivo e que precisa ser acompanhada. De qualquer forma, também estamos encaminhando a sua dúvida para os nossos especialistas para que possamos tentar esclarecer a sua questão. Dentro de alguns dias, a nossa equipe do Apoio ao Paciente enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Queria saber se eu por ter trobocitemia essencial tenho direito a comprar um carro pelo PCD
Olá Chistiane! Entre em contato com nosso departamento jurídico, pelo abrale@ABRALE.org.br ou (11) 3149-5190.