Pacientes com mieloma múltiplo apontam dificuldade na comunicação com seu médico
Levantamento da Abrale revela também desafios no tratamento
A jornada do paciente com mieloma múltiplo no Brasil ainda envolve desafios importantes, desde o diagnóstico até o impacto da doença e do tratamento na qualidade de vida. Uma pesquisa realizada pela Abrale (Associação Brasileira de Câncer do Sangue) mostra que, embora haja percepção positiva em relação às informações recebidas dos profissionais de saúde, a doença e as terapias associadas afetam de forma significativa o dia a dia e o bem-estar físico e emocional.
Perfil dos participantes
A pesquisa, que ouviu 101 pacientes entre janeiro e março de 2026, teve como objetivo traçar a jornada de quem convive com o mieloma múltiplo no país, analisando critérios de escolha de tratamento sob a perspectiva do paciente, além de identificar barreiras no cuidado e compreender as diferentes etapas da linha de atenção, do diagnóstico ao seguimento e ao tratamento multidisciplinar.
Entre os respondentes, 67% eram mulheres e 33% homens, com predominância de pessoas brancas (63%), seguidas por pardas (21%) e pretas (11%). A faixa etária mais frequente foi entre 40 e 69 anos.
Na doença autoimune, o seu corpo fica contra você
Parece ficção, mas não é: neste tipo de doença, o organismo briga com ele mesmo
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O que revela a jornada do paciente com mieloma múltiplo
Os dados mostram que o caminho até o diagnóstico ainda é longo e, muitas vezes, tardio. Cerca de 42% dos pacientes procuraram um médico após o surgimento de sintomas, principalmente dor óssea, cansaço e fraqueza. Quase metade dos entrevistados (47%) atestou que teve dificuldade para ter o diagnóstico confirmado.
Após essa etapa, o início do tratamento fica um pouco mais ágil: 41,6% dos pacientes começaram a tratar a doença entre uma semana e um mês após a confirmação diagnóstica. No entanto, o acesso contínuo à terapia ainda apresenta falhas. Cerca de 17% relataram ter interrompido o tratamento em algum momento por falta de medicamentos, evidenciando fragilidades na organização da assistência.
A maior parte dos pacientes entrevistados (68%) está no sistema privado de saúde, o que ajuda a explicar parte das desigualdades no acesso a exames, terapias e acompanhamento especializado. Ao mesmo tempo, 78% realizam consultas com outras especialidades além do hematologista, refletindo a necessidade de uma abordagem multidisciplinar.
Comunicação do paciente com o médico
A percepção sobre a comunicação com os profissionais de saúde revela pontos de atenção: 34% dos entrevistados afirmam receber informações compreensíveis e claras sobre o tratamento, e 28% dizem estar satisfeitos com as explicações médicas, indicando espaço para aprimorar o diálogo e o suporte informativo ao paciente. No entanto, 27% afirma não receber explicação do seu médico sobre o tratamento e 18% sentem que sua opinião não é considerada.
Neste sentido, 59% gostariam de compreender melhor o impacto da doença no longo prazo, e 40% desejam mais informações sobre as opções de tratamento disponíveis.
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Impacto na qualidade de vida
Os impactos da doença e do tratamento na vida cotidiana são expressivos. Cerca de 64% dos pacientes apontam prejuízos à saúde física e ao dia a dia, enquanto o mesmo percentual relata impacto no bem-estar emocional. Além disso, 61% afirmam que as idas constantes ao médico afetam a rotina, e 60% destacam os efeitos colaterais como um dos principais desafios do tratamento.
Quando questionados sobre o que poderia melhorar sua jornada, 58% citaram o acesso a novas opções terapêuticas, enquanto 41% destacaram a importância do suporte de uma equipe multidisciplinar. Apoio psicológico (37%) e suporte financeiro (36%) também aparecem como necessidades relevantes.
Em relação às prioridades individuais, 59% dos pacientes apontam a manutenção da autonomia e da qualidade de vida como o aspecto mais importante durante o tratamento, enquanto 23% destacam o desejo de viver o máximo possível.
“Os dados reforçam a necessidade de fortalecer políticas públicas e estratégias de cuidado que garantam diagnóstico mais precoce, equidade no acesso às terapias e uma abordagem mais ampla e humanizada ao paciente com mieloma múltiplo”, avalia a médica sanitarista Catherine Moura, CEO da Abrale.
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O que é o mieloma múltiplo?
O mieloma múltiplo é um tipo de câncer que se desenvolve na medula óssea e afeta as células plasmáticas, responsáveis pela produção de anticorpos. Segundo os especialistas, trata-se de uma doença relativamente rara, que corresponde a cerca de 1% de todos os tipos de câncer. Isso representa cerca de 8 mil novos casos anuais só aqui no Brasil. Mas ainda não há estatísticas oficias no país.
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