Policitemia vera: pesquisa da Abrale revela desafios no diagnóstico

A policitemia vera (PV) é uma neoplasia mieloproliferativa crônica caracterizada pela produção excessiva de células sanguíneas, principalmente das hemácias. A doença está associada ao aumento do risco de trombose e pode comprometer a qualidade de vida.

83 pacientes participaram da Jornada de Policitemia Vera, da Abrale, e identificaram demora para o diagnóstico, dificuldades de acesso a exames e impactos na rotina.

As mulheres foram maioria entre os respondentes; a idade média foi de 57 anos; e a maior parte residia no estado de São Paulo.

Um dos principais achados da pesquisa foi a forma como a doença é identificada. Cerca de 61% dos participantes descobriram que tinham policitemia vera por acaso, durante exames, consultas de rotina ou atendimentos de emergência.

Já 38,6% relataram ter procurado atendimento médico para investigar sintomas que estavam sentindo.

O caminho até o hematologista também foi um obstáculo. Segundo a pesquisa, 59% dos respondentes passaram por duas ou mais especialidades médicas antes de chegar ao especialista em doenças do sangue.

Além da demora, 45% relataram outras dificuldades durante a investigação, incluindo resultados inconclusivos e falta de acesso a exames diagnósticos.

Entre os sintomas mais relatados antes do diagnóstico estão tontura, dor de cabeça, fraqueza, fadiga, suor noturno, perda de peso e manifestações na pele, como coceira, queimação ou formigamento após o contato com a água.

A ocorrência de eventos trombóticos também apareceu nos resultados. Entre os participantes, 24,1% relataram ter apresentado trombose antes do diagnóstico e 6% após o diagnóstico.

Outro dado que chama a atenção é a percepção sobre o atendimento recebido durante a investigação da doença: quase 40% dos respondentes sentiram que a gravidade de sua condição havia sido negligenciada ou subestimada pela equipe médica.

Além disso, 84% disseram não ter sido informados de que a doença já estava mais avançada ou havia causado alguma complicação.

A pesquisa também investigou onde os participantes realizavam o tratamento. Entre os respondentes, 48,2% utilizavam exclusivamente o Sistema Único de Saúde (SUS), 37,3% realizavam o tratamento por meio de plano de saúde ou convênio e 9,6% utilizavam tanto o SUS quanto o plano de saúde. Quase 5% informaram custear o tratamento do próprio bolso.

O levantamento também analisou as terapêuticas utilizadas pelos participantes, incluindo opções terapêuticas e medicamentos como ácido acetilsalicílico (AAS), hidroxiureia e ruxolitinibe. Interferon e ropeginterferon alfa-2b não apareceram no levantamento apresentado.

Os efeitos dos medicamentos também fazem parte da experiência de quem vive com a doença. Segundo a pesquisa, 43% dos participantes relataram efeitos adversos relacionados aos medicamentos, e 74% estavam na segunda linha de tratamento.

Para 55% dos participantes, a policitemia vera provocou mudanças na rotina, envolvendo aspectos como trabalho, atividades diárias e relacionamentos.

Apesar dessas repercussões, 80% relataram não receber acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, que pode incluir profissionais de áreas como psicologia, nutrição e fisioterapia, conforme as necessidades individuais.

A distância também representa uma barreira: 52% dos respondentes precisavam se deslocar mais de 20 quilômetros para realizar o tratamento.

O desconhecimento sobre a doença antes do diagnóstico foi outro achado relevante. 95% dos participantes nunca tinham ouvido falar em policitemia vera antes de receber o diagnóstico.

Mesmo após descobrir a condição, 30% não se consideram bem informados sobre a PV. Entre os principais meios de informação citados estavam a internet, incluindo mecanismos de busca como o Google, grupos de pacientes, redes sociais, médicos e profissionais de saúde, além de outros canais digitais e institucionais.

A pesquisa também apontou dificuldades na compreensão da doença e dos direitos associados a ela. Apenas 45,8% sabiam, desde o diagnóstico, que a policitemia vera é considerada um câncer hematológico.

Quase 40% disseram não ter sido informados formalmente pelo médico ou pela equipe sobre o código da Classificação Internacional de Doenças (CID) correspondente à PV, enquanto 17% não se recordavam se haviam recebido essa informação.

A pesquisa identificou obstáculos também no reconhecimento de direitos. Entre os participantes, 46% relataram já ter tido algum direito ou benefício destinado a pacientes com câncer negado sob a justificativa de que a policitemia vera não se enquadraria nas doenças contempladas.