Paciente de Mieloma Múltiplo, queremos falar com você!
Última atualização em 4 de abril de 2023
Sua colaboração é essencial para a construção de novas políticas públicas
No Brasil, existem poucas informações epidemiológicas sobre o mieloma múltiplo (MM). O próprio Instituto Nacional do Câncer (INCA) não realiza a estimativa de incidência para este tipo de câncer hematológico que é bastante frequente.
Por conta de sua expressividade, é de fundamental importância que conheçamos mais sobre a doença no que diz respeito a informações populacionais, pois esses dados auxiliam na elaboração, implementação e avaliação das políticas públicas específicas para os pacientes diagnosticados.
Por isso, com o objetivo de contribuir na produção de dados e indicadores sobre mieloma múltiplo no Brasil, a ABRALE está entrevistando seus pacientes para entender a sua jornada com a doença, desde os primeiros sintomas até o tratamento ou pós-tratamento.
A seguir, vocês poderão acompanhar alguns resultados parciais (com 51 pacientes de todo o país) desta pesquisa. E desde já, convidamos você, paciente de MM, a também responder e ajudar a contribuir para a melhoria do cenário do tratamento no Brasil.
Acesse o link: https://pt.surveymonkey.com/r/AbraleMM21 ou entre em contato pelo 0800-773 9973 para responder.
INFORMAÇÕES GERAIS
Abrangência da amostra
Distribuição de respondentes segundo Estados de residência dos pacientes portadores de Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.
Perfil dos pacientes
Distribuição de faixa etária segundo sexo dos pacientes portadores de Mieloma Múltiplo:
INÍCIO DA JORNADA
74,5% dos pacientes apresentaram sintomas do mieloma múltiplo antes de receber o diagnóstico, entre eles:
76,3% Dores ósseas
42,1% Cansaço extremo
36,8% Fraqueza
28,9% Fraturas espontâneas
18,4% Perda de peso
96.1% procurou um médico para saber o que estava sentindo
1º ATENDIMENTO
Distribuição do tempo que ficou com sintomas até procurar o 1º médico segundo pacientes que procuraram ajuda, Brasil 2021.
Por qual médico o paciente passou nesse primeiro momento?
42,1% Clínico geral
34,2% Ortopedista
5,3% Hematologista
2,6% Cardiologista
2,6% Cirurgião de cabeça e pescoço
DIFICULDADES NO DIAGNÓSTICO DE MIELOMA MÚLTIPLO
41,2% dos pacientes tiveram dificuldades para obter o diagnóstico.
Tipo de dificuldade até ser diagnosticado:
- 76,2% Passou por vários chegar ao diagnóstico
- 61,8% Diagnóstico inconclusivo/dúvida
- 42,9% Falta de acesso a exames específicos para o diagnóstico
- 9,5% Dificuldade de agendar consulta com o especialista (hematologista)
- 9,5% Dificuldade devido a Pandemia da Covid-19
Exames que os pacientes tiveram dificuldade em realizar para ser diagnosticados:
-
- 38.1% Ressonância Magnética
- 19% Eletroforese de proteínas
- 19% Mielograma
- 19% Biópsia de medula
- 19% Imunofixação
Tempo até receber o diagnóstico segundo tipo de estabelecimento Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.
TRATAMENTO PARA MIELOMA MÚLTIPLO
Tempo até receber o tratamento segundo tipo de estabelecimento Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.
Primeiro tratamento indicado segundo tipo de estabelecimento Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.
17,6% dos pacientes tiveram dificuldades para realizar o 1º tratamento. As ações tomadas por esses pacientes que tiveram a dificuldade foram:
- 44,4% Entrou com ação judicial;
- 44,4% Esperar muito tempo para o centro de tratamento fornecer a medicação e
- 11,1% Pagar as medicações do próprio bolso
FONTE DE INFORMAÇÃO DO PACIENTE
94,1% Nunca tinham ouvido falar em Mieloma Múltiplo antes de ser diagnosticado.
86,3% Atualmente se consideram bem informado.
