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Paciente de Mieloma Múltiplo, queremos falar com você!

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Sua colaboração é essencial para a construção de novas políticas públicas

No Brasil, existem poucas informações epidemiológicas sobre o mieloma múltiplo (MM). O próprio Instituto Nacional do Câncer (INCA) não realiza a estimativa de incidência para este tipo de câncer hematológico que é bastante frequente. Estudiosos apontam que a doença atinge quatro a cada cem mil brasileiros, o que representa, aproximadamente, 7.600 novos casos por ano. Já nos Estados Unidos, 19 mil casos são registrados no mesmo período. 

Por conta de sua expressividade, é de fundamental importância que conheçamos mais sobre a doença no que diz respeito a informações populacionais, pois esses dados auxiliam na elaboração, implementação e avaliação das políticas públicas específicas para os pacientes diagnosticados. 

Por isso, com o objetivo de contribuir na produção de dados e indicadores sobre mieloma múltiplo no Brasil, a ABRALE está entrevistando seus pacientes para entender a sua jornada com a doença, desde os primeiros sintomas até o tratamento ou pós-tratamento. 

A seguir, vocês poderão acompanhar alguns resultados parciais (com 51 pacientes de todo o país) desta pesquisa. E desde já, convidamos você, paciente de MM, a também responder e ajudar a contribuir para a melhoria do cenário do tratamento no Brasil.

Acesse o link: https://pt.surveymonkey.com/r/AbraleMM21 ou entre em contato pelo 0800-773 9973 para responder.

INFORMAÇÕES GERAIS

Abrangência da amostra

Distribuição de respondentes segundo Estados de residência dos pacientes portadores de Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.

Mieloma Múltiplo No Brasil Dividido Por Estado

Perfil dos pacientes

  • Masculino
  • Feminino

Distribuição de faixa etária segundo sexo  dos pacientes portadores de Mieloma Múltiplo:

Quantidade De Pacientes De Mieloma Multiplo Por Idade

INÍCIO DA JORNADA

74,5% dos pacientes apresentaram sintomas do mieloma múltiplo antes de receber o diagnóstico, entre eles:

Mieloma Multiplo Causa Dor No Joelho
Mieloma Multiplo Causa Dor No Joelho
Cansaço Como Sintoma Inicial Do Mieloma Multiplo
Sintomas Do Mieloma Múltiplo
Mieloma Multiplo Causa Dor No JoelhoCansaço Como Sintoma Inicial Do Mieloma MultiploSintomas Do Mieloma Múltiplo

76,3% Dores ósseas

42,1% Cansaço extremo

36,8% Fraqueza

28,9% Fraturas espontâneas

18,4% Perda de peso

96.1%

96.1% procurou  um  médico  para  saber  o  que  estava sentindo

1º ATENDIMENTO

Distribuição do tempo que ficou com sintomas até procurar o 1º  médico segundo pacientes que procuraram ajuda, Brasil 2021.

Mieloma Múltiplo Sinais E Sintomas

Por qual médico o paciente passou nesse primeiro momento?

42,1% Clínico geral

34,2% Ortopedista

5,3% Hematologista

2,6% Cardiologista

2,6% Cirurgião de cabeça e pescoço

DIFICULDADES NO DIAGNÓSTICO DE MIELOMA MÚLTIPLO

41,2% dos pacientes tiveram dificuldades para obter o diagnóstico.

Tipo de dificuldade até ser diagnosticado:

  • 76,2% Passou por vários chegar ao diagnóstico
  • 61,8% Diagnóstico inconclusivo/dúvida
  • 42,9% Falta de acesso a exames específicos para o diagnóstico
  • 9,5% Dificuldade de agendar consulta com o especialista (hematologista)
  • 9,5% Dificuldade devido a Pandemia da Covid-19

Exames que os pacientes  tiveram  dificuldade  em  realizar  para  ser diagnosticados:

    • 38.1% Ressonância Magnética
    • 19% Eletroforese de proteínas
    • 19% Mielograma
    • 19% Biópsia de medula
    • 19% Imunofixação

Tempo  até  receber  o  diagnóstico  segundo  tipo  de  estabelecimento  Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.

Tempo Para Diagnóstico Do Mieloma Múltiplo

TRATAMENTO PARA MIELOMA MÚLTIPLO

Tempo  até  receber  o  tratamento  segundo  tipo  de  estabelecimento  Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.

Tempo Para Começar O Tratamento Para Mieloma Múltiplo

Primeiro  tratamento  indicado  segundo  tipo  de  estabelecimento Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.

Tipos De Tratamentos Para Mieloma Múltiplo

17,6% dos pacientes tiveram dificuldades para realizar o 1º tratamento. As ações tomadas por esses pacientes que tiveram a dificuldade foram:

  • 44,4% Entrou com ação judicial;
  • 44,4% Esperar muito tempo para o centro de tratamento fornecer a medicação e
  • 11,1% Pagar as medicações do próprio  bolso

FONTE DE INFORMAÇÃO DO PACIENTE

94,1%  Nunca  tinham  ouvido  falar  em  Mieloma Múltiplo antes de ser diagnosticado.

86,3%  Atualmente  se  consideram  bem  informado.

Escrito por Nina Melo

Coordenadora de pesquisa da Abrale

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Escrito por:

Revista Abrale

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