Paciente de Mieloma Múltiplo, queremos falar com você!
Última atualização em 4 de abril de 2023
Sua colaboração é essencial para a construção de novas políticas públicas
No Brasil, existem poucas informações epidemiológicas sobre o mieloma múltiplo (MM). O próprio Instituto Nacional do Câncer (INCA) não realiza a estimativa de incidência para este tipo de câncer hematológico que é bastante frequente.
Por conta de sua expressividade, é de fundamental importância que conheçamos mais sobre a doença no que diz respeito a informações populacionais, pois esses dados auxiliam na elaboração, implementação e avaliação das políticas públicas específicas para os pacientes diagnosticados.
Por isso, com o objetivo de contribuir na produção de dados e indicadores sobre mieloma múltiplo no Brasil, a ABRALE está entrevistando seus pacientes para entender a sua jornada com a doença, desde os primeiros sintomas até o tratamento ou pós-tratamento.
A seguir, vocês poderão acompanhar alguns resultados parciais (com 51 pacientes de todo o país) desta pesquisa. E desde já, convidamos você, paciente de MM, a também responder e ajudar a contribuir para a melhoria do cenário do tratamento no Brasil.
Acesse o link: https://pt.surveymonkey.com/r/AbraleMM21 ou entre em contato pelo 0800-773 9973 para responder.
INFORMAÇÕES GERAIS
Abrangência da amostra
Distribuição de respondentes segundo Estados de residência dos pacientes portadores de Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.
Perfil dos pacientes
- Masculino
- Feminino
Distribuição de faixa etária segundo sexo dos pacientes portadores de Mieloma Múltiplo:
INÍCIO DA JORNADA
74,5% dos pacientes apresentaram sintomas do mieloma múltiplo antes de receber o diagnóstico, entre eles:
76,3% Dores ósseas
42,1% Cansaço extremo
36,8% Fraqueza
28,9% Fraturas espontâneas
18,4% Perda de peso
96.1% procurou um médico para saber o que estava sentindo
1º ATENDIMENTO
Distribuição do tempo que ficou com sintomas até procurar o 1º médico segundo pacientes que procuraram ajuda, Brasil 2021.
Por qual médico o paciente passou nesse primeiro momento?
42,1% Clínico geral
34,2% Ortopedista
5,3% Hematologista
2,6% Cardiologista
2,6% Cirurgião de cabeça e pescoço
DIFICULDADES NO DIAGNÓSTICO DE MIELOMA MÚLTIPLO
41,2% dos pacientes tiveram dificuldades para obter o diagnóstico.
Tipo de dificuldade até ser diagnosticado:
- 76,2% Passou por vários chegar ao diagnóstico
- 61,8% Diagnóstico inconclusivo/dúvida
- 42,9% Falta de acesso a exames específicos para o diagnóstico
- 9,5% Dificuldade de agendar consulta com o especialista (hematologista)
- 9,5% Dificuldade devido a Pandemia da Covid-19
Exames que os pacientes tiveram dificuldade em realizar para ser diagnosticados:
- 38.1% Ressonância Magnética
- 19% Eletroforese de proteínas
- 19% Mielograma
- 19% Biópsia de medula
- 19% Imunofixação
Tempo até receber o diagnóstico segundo tipo de estabelecimento Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.
TRATAMENTO PARA MIELOMA MÚLTIPLO
Tempo até receber o tratamento segundo tipo de estabelecimento Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.
Primeiro tratamento indicado segundo tipo de estabelecimento Mieloma Múltiplo, Brasil 2021.
17,6% dos pacientes tiveram dificuldades para realizar o 1º tratamento. As ações tomadas por esses pacientes que tiveram a dificuldade foram:
- 44,4% Entrou com ação judicial;
- 44,4% Esperar muito tempo para o centro de tratamento fornecer a medicação e
- 11,1% Pagar as medicações do próprio bolso
FONTE DE INFORMAÇÃO DO PACIENTE
94,1% Nunca tinham ouvido falar em Mieloma Múltiplo antes de ser diagnosticado.
86,3% Atualmente se consideram bem informado.
