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Paciente de LLA supera desafios com apoio, informação e compartilhamento

Paciente de LLA
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Última atualização em 9 de junho de 2023

A confiança nos médicos durante essa jornada desafiadora também foi essencial para os bons resultados

Escrito por: Natália Mancini

Fernanda Leite, estilista, 39 anos, teve sua vida transformada ao ser diagnosticada com leucemia linfoide aguda (LLA) em junho de 2022. Apesar de ter alcançado a remissão já na primeira fase da quimioterapia, precisou ficar quase 9 meses internada. Como paciente de LLA,  ela reconhece que o acesso à informação e o compartilhamento de experiências têm grande importância, pois eles proporcionam suporte, empoderamento e esperança ao longo dessa jornada desafiadora.

Fernanda sempre foi uma pessoa responsável com sua saúde, principalmente ao fazer exames de checkup com frequência. Em fevereiro de 2022, ela fez suas avaliações de rotina e todos os resultados deram dentro do esperado.

“O médico tinha me dito que eu não precisava me preocupar. Eu lembro de ele falando: ‘Fernanda, você é a única paulistana que tem a vitamina D boa’. Então, estava tudo bem”, ela comenta. 

Mas, em abril do mesmo ano, ela começou a sentir uma tosse muito forte, que a impossibilitava até de falar. Ela investigou e tratou, mas o sintoma não passava. Vale saber que, depois de receber o diagnóstico de leucemia, Fernanda descobriu que a tosse não estava relacionada com o câncer, mas, inicialmente, foi esse sintoma que a fez buscar um médico.

“No dia 26 de maio, eu comecei a sentir muito cansaço. Eu sempre fiz exercício físico, mas ficou muito mais difícil conseguir concluir um treino e, nisso, eu também comecei a ter muita sudorese noturna”, Fernanda relata.

Em busca de um diagnóstico

Primeiro a estilista buscou um médico nos Estados Unidos da América – onde tinha uma casa na época. Poucas semanas depois, ao voltar para o Brasil, foi ao pronto socorro e também passou em um pneumologista. Em todas as visitas, os médicos disseram que não era nada demais, provavelmente uma bronquite ou uma gripe, e passaram alguns medicamentos. 

Certo dia, Fernanda acordou com uma dor muito forte do lado esquerdo do peito, achou que estava tendo um infarto e foi correndo para o pronto socorro.

“Passei em uma médica que foi extremamente atenciosa e disse que eu não sairia de lá sem um diagnóstico, nem se precisasse me internar. Ela pediu todos os exames que podiam ser solicitados via pronto socorro, me colocaram em um leito e eu fiquei lá aguardando os resultados”, relembra. 

Paciente busca diagnóstico de LLA
Fernanda Leite. Foto de arquivo pessoal

Como ela tinha o aplicativo do laboratório do hospital no celular, ficou  atualizando direto para ver se os resultados do hemograma apareciam. 

“Eu vi que tinha alguma coisa errada no meu hemograma, dei um Google, e eu já imaginei que eu tivesse um diagnóstico de leucemia.”

Logo em seguida, três médicos hematologistas foram até o seu leito para dar a notícia da suspeita. Fernanda lembra que um deles perguntou:

  • O que você conhece de leucemia?
  • Nada – ela respondeu.
  • Tem tratamento. Sabe a novela Laços de Família? Que a personagem da Carolina Dieckmann teve leucemia?
  • Sei, essa novela foi há 20 anos e nela os pais da paciente fazem uma fertilização para ter um filho para fazer o transplante de medula – ela disse.

Fernanda diz que nesse momento ficou com muito medo e pensou: “poxa, o médico diz que tem tratamento, mas não fala nada de cura, e ainda faz uma analogia com a novela. Os meus pais têm 70 anos, não existe nenhuma possibilidade de terem um filho que nem na história e eu só tenho um irmão.”

Naquele mesmo momento, Fernanda já foi internada. No dia seguinte, fez o mielograma e em 8 de junho de 2022, recebeu o diagnóstico: estava com leucemia linfoide aguda tipo B.

Ela recorda que “não fazia ideia do que esperar. Eu tinha, na minha cabeça, essa coisa midiática do câncer ser uma sentença de morte, principalmente no caso da leucemia.”

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Foi um longo período internada para fazer o tratamento

Por cautela, o médico da paciente, o Dr. José Pedro Zampieri, optou que o tratamento da leucemia fosse inteiramente feito com ela no hospital. Fernanda afirma que ficou exatamente 8 meses e 17 dias internada e saiu apenas três vezes.

“Essas três vezes totalizaram 20 dias. Essas foram as minhas ‘saidinhas’ do hospital,” brinca.

Mas, Fernanda lembra que os primeiros 40 dias foram os mais difíceis. 

“Eu vivi em uma treva. Eu não era eu, sentia um fardo pesado, não tinha nenhum brilho no olhar, não tinha esperança. Nesses primeiros 40 dias, era como se eu estivesse aprisionada em um lugar que não me pertencia, um lugar de muito medo, muita culpa. Eu me sentia muito culpada de ver as pessoas que gostavam de mim sofrer.”

Tratamento para leucemia linfoide aguda tipo b
Foto de arquivo pessoal

Uma boa notícia veio

Fernanda fez a fase de indução da quimioterapia e, no dia 18 de julho de 2022, saiu o resultado do mielograma: a LLA havia entrado em remissão.

“Coincidentemente, nesse dia, estava fazendo aniversário de 17 anos com o meu marido”, ela comenta e ainda complementa que “desse dia para frente, eu não tive mais nenhuma dúvida de que iria ficar tudo bem.”

Depois que o momento mais assustador passou, a estilista decidiu criar uma rotina para se sentir melhor durante o período que ficasse internada.

“Eu tenho uma empresa e gosto muito do meu trabalho. É realmente um combustível na minha vida, então eu estabeleci uma rotina no hospital. Eu tinha uma rotina de trabalho, de exercícios, ela não foi até o final porque chegou uma hora que eu estava muito cansada, mas fiz o quanto pude”, ela descreve.

Paciente de LLA
Foto de arquivo pessoal

A informação também sempre foi uma grande aliada da paciente de LLA, mas, ela sabia que não podia se informar em qualquer lugar. 

“E foi quando a Abrale veio nas minhas pesquisas. Eu, minha mãe e meu marido assistimos absolutamente todos os vídeos e maratonamos os podcasts, acompanhamos todos os conteúdos compartilhados e isso me deu uma tranquilidade. Além disso, o grupo de pacientes do Facebook também me ajudou muito. Conheci pessoas que converso até hoje – são pessoas que tiveram LLA, fizeram o mesmo protocolo que eu, estão ótimas e são a minha inspiração de vida.”

Os momentos mais difíceis

Fernanda fala que, sem dúvida nenhuma, os impactos físicos foram a pior parte da jornada. 

“Os principais foram a queda do cabelo e a mudança que eu tive no corpo, na energia e de resposta aos mais diversos estímulos, seja para prática esportiva ou no dia-a-dia.”

Queda de cabelo por conta da quimioterapia

Ela desabafa que, na verdade, o câncer foi a pior coisa que aconteceu na sua vida e que, inclusive, se existisse um controle remoto para controlar a vida, pularia todo o processo do tratamento. 

“Eu não sei se eu tenho algo para dizer ‘graças à doença’, mas o que eu posso falar é que dentro do cenário, eu passei, da melhor maneira possível. Tive muito acolhimento emocional, infraestrutura, acesso às melhores medicações e caí nas mãos de profissionais incríveis.”

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Ser paciente de LLA atualmente

Hoje em dia, Fernanda está na fase de manutenção do tratamento da leucemia e mantém uma rotina regrada. De segunda, faz os exames de sangue para saber se está tudo bem, na terça vai até o hospital tomar uma medicação intramuscular, utiliza um medicamento citotóxico diariamente e outra terapia a cada quatro semanas, e ainda tem a semana do corticoide.

“Fico até ansiosa pelo dia de ir no hospital , porque diz se eu estou liberada, ou não, para o tratamento e porque para quem ficou em cárcere – como eu chamo – no hospital durante oito meses, ir só uma vez por semana de manhã, é maravilhoso”, ela comenta. 

Além disso, seu dia-a-dia inclui muito trabalho, saída com os amigos e se dedicar muito às relações, mas apenas aquelas que são sinceras.

“Eu me sinto normal. Faz três meses que eu estou fora do hospital. Trabalho todos os dias, saio com os meus amigos e faço exercício físico. Agora, eu estou um pouco mais seletiva no meu tempo, nas minhas relações. Porque, como é um tratamento muito longo, eu tive um começo de muita gente, aquele começo que todo mundo quer te ver, porque as pessoas acham que você vai morrer e elas querem fazer uma última visita e, quando as coisas começam a dar certo, as pessoas somem. Então é um filtro mesmo. Quando é uma relação que vale a pena, eu faço de tudo para que os encontros aconteçam e, quando não valem a pena, também já deixo claro”, a estilista.

Para Fernanda, a informação é essencial e um dos principais fatores para que o processo seja o melhor possível. Ela também indica que conversar com os médicos e confiar neles é fundamental e, diante de dúvidas, questioná-los ou buscar uma segunda opinião médica, como a que a Abrale oferece. Outros pontos que ela diz serem fundamentais é conhecer as opções de tratamento disponíveis, ter disciplina, tomar a medicação corretamente e seguir as instruções médicas. 

“Uma coisa que me ajudou bastante foi conversar com pacientes. Porque eu ficava vendo histórias e as que mais viralizam são aquelas que têm um tratamento um pouco mais complicado e isso foi uma coisa que me marcou muito. Mas falei com uma menina que eu conheci pelo grupo da Abrale e ela me disse ‘as pessoas que sobreviveram e que estão bem, ela estão vivendo, então não necessariamente elas estão compartilhando na internet a história de superação e de sucesso’. Hoje, eu não quero estar vinculada à doença, mas eu também não quero deixar passar a oportunidade de compartilhar a minha história de sucesso”, Fernanda Leite diz.

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4 Comentários
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Eu sou amiga de infância da mãe da Fernanda. Vi a luta o choro mas não vi a falta de fé!..tenho certeza q a Fernanda já está curada.

Que relato!! Que experiência com esperança e Fé.

Que aqueles que tiverem oportunidade de ler tenham suas fé renovadas.
Seja mais é mais Feliz Fernanda ??

Beijão

Que matéria maravilhosa.
É uma inspiração para muitas pessoas
Meu esposo está passando por isso, ele ainda não entrou em remissão, mas tenho fé que vai ficar tudo bem.

Muito bom ver histórias que deram certo.Meu filho de 4 anos também tem LLA B porem ph+ ,descobrimos no dia 31 de dezembro as 20 hrs e 30 .Também foi um drama ,mas agora já está na manutenção.Feliz por ele e por todos que estão nessa luta e não se deixam abater e por fim aproveitam ainda mais a vida.

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