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Tratamento da trombocitemia essencial: como acontece e efeitos colaterais

Coágulo sanguíneo por conta da trombocitemia essencial
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Última atualização em 28 de julho de 2021

Os pacientes que apresentam risco para trombose devem fazer uso de medicamentos durante toda a vida

Escrito por: Natália Mancini

O tratamento da trombocitemia essencial (TE), com medicamentos, somente é necessário para pacientes que apresentam risco de desenvolver uma trombose. Para esses casos, o objetivo da terapia é reduzir/controlar esse risco por meio da diminuição do número de plaquetas. Para isso, são utilizados remédios como Hidroxiureia e Interferon Alfa. O uso da droga deve ser contínuo, ou seja, a pessoa deve tomá-la durante toda a sua vida. Consequentemente, é comum que alguns efeitos colaterais se desenvolvam. Mas, eles podem ser controlados e devem ser acompanhados pelo especialista.

A trombocitemia essencial é uma doença mieloproliferativa que acontece devido ao mau funcionamento das células-tronco. Devido a essa falha, as plaquetas passam a ser produzidas em excesso, levando a uma maior chance de formar coágulos (trombos), bloqueando os vasos sanguíneos.

O Dr. Fábio Pires, hematologista da BP – A Beneficência Portuguesa de São Paulo, conta que avaliar o risco de trombose é o primeiro, e principal, passo para definir se aquele paciente precisará de tratamento medicamentoso ou somente acompanhamento médico.

“Assim, você pode recomendar, ou não, o uso de aspirina em dose baixa e, além disso, para os pacientes com risco de trombose muito alto, é também indicado usar algum medicamento para diminuir a contagem de plaquetas. As drogas mais utilizadas são Hidroxiureia, Interferon e Anagrelida ”, ele diz. 

Os principais fatores de risco para trombose são a idade do paciente, se a pessoa já teve trombose antes, tabagismo, pressão alta, diabetes e colesterol alto. Outro ponto relevante é o tipo de mutação genética que o paciente apresenta, aqueles que possuem a mutação JACK2 têm um risco de trombose mais alto.

 

Trombocitemia essencial tem cura?

Homem no médico fazendo o tratamento da trombocitemia essencial

Existe uma cura em potencial, o transplante de medula óssea (TMO), entretanto ele é raramente utilizado, uma vez que os riscos desse procedimento são maiores em comparação com os riscos da doença. Dessa forma, a cura não é algo buscado na prática do tratamento de trombocitemia essencial.

“Como a TE não é uma doença de prognóstico desfavorável, não recomendamos o TMO. Portanto, o objetivo da terapia é apenas acompanhar o paciente e realizar o tratamento conforme os riscos de ele desenvolver trombose. Para isso, utilizamos agentes que mexem na função das plaquetas e, eventualmente, drogas para diminuir a produção de plaquetas pelo corpo do paciente”, explica o Dr. Pires.

Celulas sanguineas

O que são as células sanguíneas e como funcionam? 

Cada uma delas desempenha um papel fundamental para a realização das atividades do corpo. E quando há um desarranjo, um câncer pode acontecer. Leia mais sobre!

Tempo do tratamento da trombocitemia essencial

Remédios próximos de um relógio indicando o tempo do tratamento da trombocitemia essencial

Como a TE não tem cura, o paciente precisa utilizar o medicamento para o resto da vida. De acordo com o hematologista, não há um critério estabelecido e nem é recomendado que a pessoa pare de tomar os remédios para controle das plaquetas. Isso acontece porque, caso a terapia seja interrompida, os riscos de desenvolver uma trombose aumentam.

O médico compara o tratamento da TE com o de doenças crônicas como diabetes ou pressão alta. “Se você parar o tratamento, a doença vai continuar ativa e tem risco de causar complicações. Então, uma vez que for determinado que o paciente deve fazer tratamento para controlar a quantidade de plaquetas, ele precisa fazer isso de maneira permanente, não pode parar. ”

Como consequência desse uso contínuo, algumas pessoas desenvolvem reações adversas. A Hidroxiureia, uma das drogas mais indicadas, pode alterar o hemograma do paciente, causando anemia e queda dos leucócitos, além de causar feridas na boca e perna.

“Uma coisa que muitas pessoas não sabem é que o uso por muitos anos desse medicamento pode levar à alterações de pele. Como dermatite grave e, em alguns casos, lesões de câncer de pele não melanoma”, o Dr. Pires alerta.

Já o Interferon alfa, algumas vezes, pode causar manifestações autoimunes, especialmente tiroidite autoimune, distúrbios psiquiátricos, depressão e manias. Além disso, alguns pacientes apresentam intolerância ao próprio medicamento, com dores no corpo, mal-estar e febre. 

 Por último, o Anagrelida pode causar quadros de taquicardia, excesso de retenção de líquidos, problemas cardíacos e alguns estudos sugerem que ele aumenta um pouco a probabilidade da TE virar uma mielofibrose. O hematologista ressalta que, por esse motivo, a droga é menos usada na prática.

Um outro quadro muito comum nos pacientes de TE são as dores nas mãos e nos pés, essa condição é chamada de eritromelalgia. “Isso é uma complicação, um problema na circulação dos microvasos que tem nas extremidades e isso tende a melhorar muito com uso de aspirina, então é um dos sintomas de TE e que podem ser aliviados com uso de AAS infantil”, pontua o hematologista.

Por isso, é extremamente importante fazer o acompanhamento médico corretamente e informar o especialista em caso qualquer sintoma apareça.

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Como a vacina contra o coronavírus funciona

Os pacientes oncológicos devem ficar atentos ao mecanismo de ação para saberem se o uso da vacina pode ser indicado. Leia mais sobre!

Quantos anos uma pessoa vive com trombocitemia?

Dois idosos indicando quanto tempo um paciente de trombocitemia essencial vive

A expectativa de vida de um paciente com trombocitemia essencial é praticamente igual a da população de mesma idade e sexo que não tem a doença.

“É um pouquinho inferior, mas não é muito. De modo geral, a maioria das pessoas com TE não precisa acreditar que tem uma vida encurtada por conta dela”, o Dr. Pires ressalta.

Para garantir que o paciente tenha uma boa qualidade de vida durante todo o tratamento, é essencial contar com um acompanhamento médico adequado, a indicação adequada dos medicamentos.

“Eu vejo muitos pacientes tomando Hidroxiureia e Interferon sem necessidade porque tem um risco baixo de trombose. Nesses casos, não haveria necessidade de controle da produção de plaquetas. Então o não uso dos medicamentos ajudaria a melhorar a qualidade de vida desses. Para isso, o paciente precisa de um bom acompanhamento com um médico especialista e conhecedor das muitas facetas da TE”, o Dr. Fábio Pires conclui. 


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Olá! Tenho 41 anos e fui diagnosticada com TE aos 33 anos. Aos 37 anos parei de tomar Hydrea porque engravidei. Desde então nunca mais voltei a tomar a medicação e nem voltei as consultas médicas. Após ter me tornado mãe, passei a ter pavor da TE e medo de morrer precocemente e deixar um filho pequeno. Não consigo ir ao médico porque me desespero acreditando que terei notícias ruins em relação a TE. Ler essa publicação me trouxe um certo conforto em relação ao medo de morrer por causa da doença.

Olá,
Tenho 47 anos e estou em tratamento a 4 anos com Hidroxihidrea, quando fui diagnosticada tinha uma contagem de quase 2 milhões de plaquetas…Hoje está em 565 mil. Porém sempre que vou ao consultório aumentam a dosagem de hidroxihidrea que começou com 2 comprimidos por dia e hoje está em 4.
Nunca tive nenhuma intercorrencia de trombose.
Tenho medo de estar tomando uma dose exagerada, pois tenho Jack 2 negativo.

Olá
Tenho 38 anos e
Tenho diagnóstico de TE há 18 anos, já fiz uso de Hydrea e hoje faço somente acompanhamento e tomo somalgin.
Tomei a primeira dose de vacina COVID da AstraZenica e final do mês tomo a segunda dose.
Minhas plaquetas ficam em torno de 1milhao.
Estou com medo de tomar a segunda dose pelo maior risco de trombose.
Qual sua opinião a respeito.
Obrigada, Andressa

Olá! Fui diagnosticado em janeiro com TE e iniciei o tratamento com TEPEV 500, tomando 1 comprimido todos os dias e de acordo com os resultados de exames a hematologista foi aumentando a dose passando de 2 comprimidos (segunda a sexta) e 3 comprimidos (sábado e domingo) + SOMALGIN (seg. à sex.). Atualmente fiz exame e a contagem de plaquetas chegou ao valor de 450.000m/mm³. Passei na minha médica todo feliz, porém ela disse que tem que abaixar mais as plaquetas, aumentando a dosagem do medicamento para :2 comprimidos de TEPEV (segunda à quinta) e 3 comprimidos (sex., sábado e domingo). No entanto ela não quis me dar uma informação desse aumento na dosagem, mais fiquei bem confuso e com medo de abaixar MAIS as plaquetas, por isso, peço por gentileza que me orientem a respeito desse tratamento. Devo seguir dessa forma ou devo procurar uma segunda opinião. OBS: todos os exames de acompanhamento (hemograma, TGO, DHL, etc. sempre dão normais).Não tenho sintomas referentes a trombose e também não tenho outras COMORBIDADES.

Minha plaqueta está em 545 e ano passado minha hematologista falou que tinha que fazer um exame de medula fiquei com medo e não voltei mais.
Tenho medo de descobrir que tenho TE.
Ela falou que é quase certeza.

Oi essa matéria me trouxe um alívio, hoje estava um pouco triste medo de morrer e deixar meu filho. fui diagnosticada com te aos 32 anos hoje tenho 45, minhas plaquetas estava mais de um milhão, estou tomando tepev. mas me sinto muito cansada com esforços, eom muita tristeza choro muito, e percebo que minhas emoções ajudam a aumentar as plaquetas. preciso de ajuda.

Olá! Tenho 54 anos, fui diagnósticada com TE há menos de 2 meses a médica me receitou hidroxiureia 1 cp durante 20 dias e repetir o hemograma que continuou bem altas minhas plaquetas, hoje tomo 2 cp num dia e 1 no outro mais AAS infantil minha médica não me dá nenhuma explicação explicação sobre a possível evolução da doença, sou enfermeira e continuo trabalhando normalmente em ambiente hospitalar tenho muito receio por estar usando medicação imunossupressora, gostaria de mais esclarecimentos.

Faz 5 anos que faço tratamento pra TE , tenho vontade de para mais sinto muita dor no corpo , não Tenho mais tanta coragem .e muito Ruim tendia que estou tão pra baixo.tenho hérnia de disco . pressão alta sinto tanta dor no corpo inchado os pés . constipação .mais Deus tem mim sustentado

Eu tenho 65 anos e descobri que tenho T E , fiquei muito preocupada pois o hematologista falou que é uma doença que não tem cura, mais tem tratamento mesmo assim fico preocupada estou fazendo uso de tepev 500 , comecei com 1 comprimento ao dia , quize dias depois ele passou pra eu tomar 1 comprimento nos dias ímpares e2 comprimidos nos dias pares , e agora quiser dias depois ele mandou tomar no dia 1 , 1 comprimido , no dia2 , 2 comprimidos e no dia 3 , 3 comprimidos e votar a fazer tudo de novo dia 1 , dia 2 dia 3 e voltar daqui a 45 dias e me passou uns exames pra fazer e levar pra ele ver , estou bem só estou perdendo o apetite isso é normal? E hoje notei a gengiva sangrou será que é da doença?

após tomar a vacina contra o covid, minha menstruação está coagulando, cada mês mais grossa e escura.

Bom dia , fui diagnosticada com TE quando tinha 43 anos, ou seja, a 15 anos atras. Usei Hydreia por 5 anos e mantenho controle laboratorial com plaquetas que vão no máximo a 560 mil. Fiz os exames geneticos e sou Triplo Negativo. Já procurei inumeros artigos, teses, etc e não consigo obter maiores informações sobre as diferenças e sobre o prognóstico de TE/TN. Poderiam me indicar onde obter mais informações?

Boa tarde Natália, quando me referi a Triplo Negativo, estava falando de trê mutações negativas: JAK2, Calr e MPL mutações presentes ou não em doenças hematológicas mieloproliferativas.Tenho Trombocitemia Essencial Triplo Negativo.

MUITO BOA A MATÉRIA! TENHO 44 ANOS E FUI DIAGNOSTICADA EM DEZEMBRO PASSADO COM TE, MINHAS PLAQUETAS ESTAVAM ACIMA DE 1.500.000.000, TIVE HEMORRAGIA NAS FEZES E PELO NARIZ, TAMBÉM FIQUEI PARCIALMENTE SEM VISÃO POR ALGUNS DIAS COM MANCHAS NOS OLHOS, ESTOU TOMANDO HIDROXUREIA 3 AO DIA, MINHAS PLAQUETAS ABAIXARAM UM POUCO, MAS TORNARAM A AUMENTAR, ME SINTO COM MUITA FRAQUEZA E JÁ PERDI 10 KILOS, MINHA MÉDICA DIZ QUE TENHO QUE FICAR MAIS EM REPOUSO, MINHA PREOCUPAÇÃO QUE POSSA EVOLUIR PARA UMA MIELOFRIBOSE, SERIA POSSÍVEL ISSO ACONTECER? TAMBÉM GOSTARIA DE SABER SE ESSE MEDICAMENTO PODE CAUSAR MUITOS DANOS? ME SINTO ANGUSTIADA E MUITO TRISTE. OBRIGADA PELA AJUDA!

Boa tarde!
Tenho 42 anos. Descobri minha doença há 8 meses, estou em tratamento com Hidroxiureia 2caps por dia, e AAS infantil 1 por dia.
Porém sempre 2 dias antes de menstruar, passo mal. Meu braço direito fica gelado, mão dormente, boca seca, calafrios, sensação horrivel no peito. Fico muito mal.
Gostaria de saber se isso é algo a respeito dessa doença.

De aoutubro pra cá descobrir por acaso um aumento nas plaquetas.650, 760,860 e agora 1210 . Fiz o Jack 2 e deu positivo. Minha médica receitou logo 2 comprimidos de no café da manhã e 2 no jantar de Tepeve. No almoço 1 de Aas e outro de ALIPURINOL. Isso recomendo por 15 dias para refazer exames. Já fiz o da medula que é demorado e sai dia 09/02.
O que me incomoda mais é um prurido pelo corpo há há 2 anos que acho ser da doença. Já fui há vários dermatologista e alergista que só recomendou cremes e sabonetes caros b como corticoide e histaminicos. Infelizmente não estou levando uma vida normal com esse prurido, na verdade o que encaixa melhor é comichão. Vivo a coçar até mesmo com escova de cabelo, passo o dia coçando e as noites na maioria em claro. Vi a matéria de vcs que é muito relevante. Preciso de ajuda pra viver , tenho 51 anos acabei de aposentar e a 6 dias recebo este diagnóstico que me derrubou ainda mais.Socorro!

Agradeço a atenção e apoio. Aguardo

Oi como essa materia me tranquilizou.
ha 10 anos fui diagnosticada com te e a partir dai passei ter muito medo, meus nervos ficaram abalados e ate hoje vivo com medo. tomo um hidroxilreia dia sim dia não e as palquetas ficam mem media de 640. seria necessario abaixar mais?

Meus queridos,

Boa tarde,

Estou encantada e acalentada com a leitura da matéria sobre TE. E melhor, em saber que nossa expectativa de vida e tão próxima quanta de um paciente sem TE.

A cada exame de rotina anual minhas plaquetas vinham aumentando bem lentamente. Eu mesma vinha reparando isso. Os médicos diziam ser normal até q no ano 2019 bateu 560. E junto veio a Pandemia. Aí fiquei preoucpada.
Em 04/2021 procurei uma Hematologista que está sendo um anjo na minha vida. Conversamos mais de 1 hora e ela me acalmou e me explicou tudo q precisava saber, caso o resultado do JACK2 desse positivo. Imediamente me receitou AAS infantil 01 x dia, durante o almoço. Já prevenindo o aparecimento da danada da Trombose.
Começamos a investigar com uma bateria de exames de sangue.
Então em 27/04/2021 saiu o resultado, e fui diagnóstica com TE (Pesquisa de mutação V617F no gene JAK2 – PV, TE, MFP => Mutação detectada).
Retornei em 05/2021 com o resultado dos exames e já desconfiava q daria positivo para JACK2. A xereta aqui abriu viu o exame antes da Dra.
A contagem das plaquetas estava 600 antes dos exames. Qdo retornei já estava em 721.
Então resolvemos ficar somente com o ASS. E retornar em 3 meses. E já com exames de contagem de plaquetas na mão para retorno.
Retornei em 10/08/21 com novo resultado. Chocada !!! Em 3 meses subiu pra 979 de plaquetas.
E imediatamente a Dra Carla Boquimpani, me examinou da cabeça as pés, como sempre faz, e receitou TEPEV 500 01x dia para tomar juntamente com remédio da pressão (sim, sou hipertensa controlada desde os 32 anos).
Então iniciei o tratamento morrendo de medo, até lutei pra comprar o remédio, quem me deu força foi minha cumadre Dadai, a palavra quimioterápico assusta muito. Qdo o medicamento chegou, levei um susto. Que caixa enorme. Ahhh…sim. São 100 cumprindos.
Então comecei o tratamento e retornei 23/11/2021. O remédio está fazendo um excelente trabalho. Minha plaquetas estão em 670.
Agora em março farei novos exames e vamos torcer para que tenha baixado mais.
Trarei mais noticias em breve.

Minha única reclamação de uns dias pra cá e que tenho sentindo muitos calores de repente. Principalmente qdo me mexo muito. Tanto de dia qto a noite dormindo no ar condiconado. Não sei se pode ser da Menopausa ou da TE.
E as vezes um cansaço q dá vontade só de ficar deitada vento tv. Pode ser devido aos calorões da madrugada q acabamos não dormindo bem.
Obrigada por tudo. Vcs fazem a diferença em nossas vidas.

Complementando temho 52 anos.

Olá, meu nome é Flávia.
Eu gostaria de saber, qual é a melhor alimentação pra quem faz tratamento com hydrea. Pra que eu possa fazer pro meu pai que está em tratamento.
Obrigada!

Olá bom dia! Fui diagnosticada com TE aos 37 anos. Hoje estou com 42 anos. A 7 meses comecei a tratar com Tepev 500 mg, pois minhas plaquetas chegaram a 1 milhão….A médica prescreveu 1 comprimido ao dia, e em 4 meses minha plaquetas baixaram para 450 mil, porém estou tendo feridas na boca e fissuras na língua, sintomas estes que são bem incômodos. Eu não tenho risco de trombose, não tenho pressão alta nem diabetes. Me sentia bem tomando apenas aspirina prevent. Por causa dos efeitos colaterais ela diminuiu a dosagem, porém as plaquetas voltaram a subir….hoje estão em 600 mil. Tenho vontade de parar o tratamento e continuar apenas com aspirina prevent.
Qual a indicação para o início do tratamento com TEPEV?

Boa tarde. Estou em processo de investigação para TE. O próximo passo será a biópsia de medula. Estava lendo o artigo e fiquei apavorada, pois um paciente com essa doença, ou sofre dela ou sofre com os efeitos absurdos dos medicamentos.
O que fazer?

Possuo 36 amos! Dês do ano de 2013 sofro com dores nas juntas da mãos pluridos e coceiras pelo corpo muito intenço e incontrolável; em 2018 fui diagnosticado com TE e com jack2 Positivo
Faço uso diariamente de 500mlg de hidroxiureia e 1 complimido de AAs infantil.
Como podem me ajudar, é agoniante as coceiras.

Meu nome é Maria Suely, tenho 51 anos descobri a TE em outubro. Sentia dores intensa de cabeça , nos pés e mãos e até então, eram tratados como enxaqueca de áurea e reumatismo, mas sem melhoras. O prurido no corpo muito intenso durante dia e noite, cheguei a passar por vários dermatologista e alergista sem sucesso, embora administraram vários cremes e antialérgico. Depois do diagnóstico tomo 1 comprimido de TEPEV e 1 de AAS protect que cessou as dores, mas a coceira acaba comigo, vejo o dia amanhecer sentada na poltrona me coçando. Dizem que o medicamento é esse mesmo .Mas tem que haver um socorro para esse prurido. Se alguém passou por esses sintomas e obteve melhoras com algum recurso por favor nos passe essa informação. Já tentei buscar mas sem êxito. Leio sempre todos os depoimentos e só vi um caso parecido. Por favor nos ajude , sei bem o que é enlouquecer coçando, arranhando a pele com escova. Gratidão por todas as informações obtidas aqui , realmente nos tranquiliza diante do peso que é a própria doença.

Olá bom Dia Maria tudo bem!
Me passa seu email para eu enviar meu whatsapp pra podermos nos ajudar e solucionar esse problema de pluridos.
Atenciosamente.
Grato.

Olá, boa noite! Como vai ? Desejo que esteja bem.Eu estou bem dentro do possível, ainda atormentada com o prurido.
Meu e-mail [email protected]
Fone / watzap (62) 996602069

TE

Olá, enho 33 anos, após dois anos realizando acompanhamento Hematologico por ter as alterações nas plaquetas (500,600mil) e perda constantes de vitaminas (B12, ferro, ácido folico e vit D). Fui em outro profissional que solicitou o Jak2, com a presença da mutação ele fechou o diagnóstico em TE, me prescreveu Somalgim Cardio e vitaminas, e acompanhamento 4/4 meses. Se faz necessário uma segunda opinião? Sobre a biopsia da medula é recomendada? O tratamento está correto? Após a medicação reduziu as dores de cabeça e tontura, só o cansaço que ainda persiste, porém só tenho 1 semana de medicação.

Olá tenho 32 anos e a um mês depois de uma biópsia da medula fui diagnosticada com T E estou fazendo uso do TEPEV 500gm ainda me sinto muito cansada sinto formigamentos nos braços e pernas e dores de cabeça . Minha médica disse que e um tipo de câncer porém pesquisando vejo muitos especialistas dizendo que não e um câncer ,gostaria de saber se de fato e um câncer . Desde já muito obrigada a abrale tem me ajudado muito com informações .
Também gostaria de saber se posso requerer algum benefício junto ao INSS.

Gostaria de saber quais os riscos ou porque não é recomendada a retirada de plaquetas em excesso na trombocitemia essencial por aférese.

Fui diagnosticada com TE em 2016, tomo desde então hidroxiureia, ao longo desses anos vários ajustes na dosagem da medicação foram feitos, apesar de algumas efeitos colaterais eram todos toleráveis, porém nós três últimos anos comecei a desenvolver feridas nos pés, muito doloridas e de difícil cicatrização, em duas dessas feridas foi necessário fazer desbridamento cirúrgico, o que causaram grande perda de tecido e lesão nos tendões prejudicando minha mobilidade,tem cerca de um mês começou a abrir uma nova ferida. O hematologista decidiu por trocar a medicação, estamos aguardando a liberação pelo plano de saúde do interferon, estou insegura porque infelizmente não recebemos muitas informações nas consultas e como é uma doença de baixa incidência a literatura médica também não é muito farta. Se vocês puderem me ajudar ficaria grata. Sempre questiono o hematologista sobre alimentação e outros cuidados que podem ser agregados ao tratamento medicamentoso para que possamos ter uma qualidade de vida melhor uma vez que a doença não tem cura e o tratamento sempre vem acompanhado de muitos efeitos colaterais.

Olá, agradeço muito a publicação dessa matéria, esclareceu muitas dúvidas.
Fiquei apenas com uma questão, tenho TE e já fui dispensada de alguns empregos quando fui fazer o exame admissional…. com toda documentação certa, mas quando vem o número altonde plaquetas, sou dispensada. Queria saber se por conta disso, posso ser demitida do emprego atual,ou seja, tenho algo que me favorece em termos trabalhistas tendo essa doença? Muito obrigada!!!

Olá, tenho TE a 1 ano e tomo 1 comprimido de hidroxiureia por dia mas tive uma macrocitose que segunda minha hemato é por causa do remédio e ela disse que essa alteração é permanente porque não posso para com a hidroxiureia. Estou sofrendo muitas crises de enxaqueca, doença que tenho desde a infância, porém estava controlada com medicamento que o neurologista me passa, mas agora tenho quase toda semana. Queria saber se essas crises de enxaqueca podem ser por causa da hidroxiureia ou é próprio da TE. desde já agradeço a atenção, as informações que vcs disponibilizam tem me trazido um pouco de alento.

Oi.
Eu tenho plaquetas altas há 6 anos, porém nenhum médico pediu para que eu investigasse por que dizem que não chama a atenção. Elas variam entre 680 mil e 500 mil. Minha dúvida é se a Trombocitemia Essencial mantém um aumento progressivo das plaquetas, ou se é natural que a evolução seja das plaquetas darem 680 mil e após um ano, sem nenhum tipo de tratamento, caírem para 530 mil… Pois é isso que acontece comigo. Um ano estão 670 mil e, no outro, sem eu fazer NADA, elas ficam em 480 mil-520 mil… enfim. Eu tenho 28 anos, as plaquetas começaram a subir quando eu tinha 23. Já fiz quinhentos exames, reticulocitos, vitaminas, ferro, ácido fólico, us abdômen total (pra ver baço) e todos eles dão normais. É só o aumento isolado das plaquetas mesmo. Obrigada!

Boa Tarde!!!! DESCOBRI A TE COM 20 anos e hoje tenho 35,eu não tomo remédio durante anos e minhas plaquetas vem diminuindo gradativamente.. já chegou a 1milhao e meio e hoje tá a 500mil só… não digo parar de tomar .. eu acho que na vida precisamos ter fé em Deus …eu engravidei duas vezes e nas duas gestações minhas plaquetas normalizaram ,glória a Deus…

Tenho 47 anos e descobri a TE com 38 anos, em dois episódios de AVC, pois descobri também que tenho uma artéria que não trabalha. Hoje tomo 3 Tepev as segundas, quartas e sexta e 2 Tepev as terças, quintas, sábados e domingos, já consegui ficar até com um por dia, mas hoje parece que o organismo está ficando resistente ou acostumado com o medicamento e mesmo com essa dose todas as plaquetas tem se mostrado bem resistentes em relação a doses passadas!!! Isso pode real ente acontecer!?

Bom dia! Tive meu diagnóstico ha alguns meses por um exame com contagem de plaquetas de 1200.000. Foi um susto muito grande mas agora com esse artigo e com todas as informações que recebi através da Abrale me sinto mais confortável quanto ao meu prognóstico. Gostaria de saber se calores noturnos, formigamento nas mãos e dificuldade de dormir e estão relacionados a à doença TE. Uso aas 1xao dia e Tepev 2capsulas ao dia mas minha contagem de plaquetas ainda está em 900 mil. Tenho 50 anos e já estou na menopausa.

Boa tarde! Fui diagnosticada com TE , aos 33 anos faço uso de tepev , a 11 anos , meu tratamento está indo bem, e com o tempo e idade como toda mulher tenho muita vontade de me cuidar esteticamente, gostaria de saber se com este tipo de doença posso fazer lipo, ou outros procedimentos estéticos! Obrigado ☺️

Olá, bom dia!
Me chamo Giseli, fui diagnóstica com Trombocistemia Essencial com 27 anos, no incio só tomava o clopidogrel. Engravidei e perdi o bebê com 8 meses de gestação aonde durante todo o processo as plaquetas ficaram normais, mesmo com a suspensão do clopidogrel. Porém após a perda uma outra hematologista me passou o Hydrea, mas as minhas plaquetas não saíram da mesma quantidade que é 785.000 . Preciso de ajuda em relação a mais informações, o mercado de trabalho não entendem essa situação… Me ajudem a tratar essa bendita patologia…

Boa tarde!
Tudo bem!

Minha filha de 11 anos foi diagnosticada com TE plaquetas acima de 1.000.000, fez o Mielograma e Biopsia da Medula. Deve iniciar o tratamento com a hidroxiureia. Como e´muito rraro em crianças essa doença tem algum procedimento diferente deste. Qual seria a melhor conduta? Me preocupo bastante com os efeitos colaterais deste tipo de mediação e o uso continuo. Grato

Preciso de telefone de hematologista especialista trombocitomia essenssial em Belo Horizonte

Olá! Minha mãe foi tem 70 anos e foi diagnosticada com TE, faz tratamento há uns 2 anos mais ou menos com hidroxiureia.Notamos que suas plaquetas só tem aumentando e hoje está em 950 mil.O hematologista aumentou a dosagem do remédio para 2 comprimidos de segunda a terça e no restante dos dias 4.Disse que pode chegar a dose máxima que é de 5 por dia mas será que tanto remédio assim não causará uma intoxicação em minha mãe?Ela retirou a vesícula,será que esse aumento das plaquetas tem relação com esse fato?

Olá. Fui diagnosticado com TE há 8 anos atrás, minhas plaquetas estavam um pouco mais de 600 mil. Procurei um hematologista de referência na minha cidade e ele me tranquilizou muito. No início só fiz profilaxia com AAS por uns 2 meses e depois disso nunca mais tomei nada. Hoje minhas plaquetas possuem uma contagem média de 400 a 450 mil. Devido à angústia de possuir a doença, passei a adotar um estilo de vida muito mais saudável com prática regular de atividade física, alimentação adequada e aproveitando minha família ao máximo. Sempre existe o receio de diminuição da expectativa de vida. Sempre li muito sobre o assunto, pois também tenho um filho de 4 anos. Mas essa matéria e outros estudos me tranquilizaram quanto ao prognóstico. Tenho 31 anos, sou enfermeiro e hoje levo minha vida normalmente aproveitando a cada dia. Acho muito legal essa troca de experiências.

Olá! Tive trombose ano passado (2022), saindo da veia gonadal, do rim esquerdo e estava se encaminhando para veia venosa.
Fui diagnosticada com TE esse ano (2023) com 45 anos, tomo hydrea e xarelto de 20mg, tive anemia forte antes da descoberta, tinha muito sangramento na boca e sangue coagulando, muitos formigamentos e dormências nas mãos, pés e pernas, após iniciar com a medicação o sangramento parou, mas minha menstruação ainda vem mesmo eu tomando um anticoncepcional para não sangrar, e dores de cabeça frequentes.
Foi me falado que a retirada do útero seria mais viável devido à anemia.
Faço acompanhamento com um hematologista, irei no cardiologista na quarta (28.06.2023) e logo em seguida a ginecologista.
Só estou apreensiva pelas dores de cabeça intensas e frequentes.

Ótima materia, eu fui diagnosticada com TE em 2021 após um exame de medula deu +- 660mil desde então venho tomando aas mas minhas plaquetas estão aumentando aos poucos atualmente tenho +- 880mil. Já tive enxaquecas bem fortes mas agora não tenho nenhuma, os únicos sintomas são coceira no corpo e manchas, hematomas e as vezes fraqueza. Eu acredito em Deus e sei que ele está cuidando de mim pois vivo uma vida normal graças a ele. Quando eu estiver normal venho aqui comentar de novo.

Olá, me chamo Lucas e tenho 26 anos, recentemente descobri em um hemograma uma trombocitose que no momento está em 2 milhões e 600 mil por microlitro.
Ainda não tenho um diagnóstico confirmado, mas das possibilidades a que me menos me preocupa é a TE.

Oi! Tenho 65 anos fui diagnosticada com TE em 07/23, faço uso de aspirina mas o médico achou necessário usar o PEVET 500MG 1 Comp. Dia pois minhas Plaquetas que estavam em 935 mil/mm³ foram para 1163 mil/mm³ atualmente está em 1005000 mil/mm³, ainda não comecei o tratamento pois faz oito dias hoje que peguei a receita e estou tendo dificuldades para encontrar esse medicamento, li sobre os efeitos e comentei com meu médico ele falou pra n lê pra não ficar impressionada mas antes dele passar já tinha lido quiz conversar mais a respeito ele me tirou de tempo dando a entender ser desnecessário por isso peço a ajuda de vcs pra que eu possa ser orientada devidamente pois estou com medo e sem nenhuma orientação por favor me ajude, obrigada.

Eu fui diagnosticada com a trombocitemia essencial a um ano e Estou iniciando o tratamento agora com a hidroxiureia, tenho muito medo de morrer..
Gostaria de saber sobre a alimentação,
O que posso comer e o que não devo….
Esse texto me ajudou muito a esclarecer algumas coisas…
Obrigada

Olá tenho uma questão. Foi me diagnosticada TE e tenho medo de tomar a hidreya . Dizem que cai o cabelo. É verdade? Já perguntei a uma médica e disse que pode acontecer. Já teve casos assim. Alguém aqui teve esse problema?
Ou vocês sabem me ajudar PF . Estou com medo de começar a tomar a medicação.
Obrigada 🙏🏼

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