Anjos da guarda

Última atualização em 29 de julho de 2021

Como são importantes as pessoas que se dedicam para tornar a vida de um paciente com câncer menos dura

A confirmação de um diagnóstico de câncer muda drasticamente a vida do portador da doença. Não apenas pelo baque da notícia, mas também e, principalmente, pelas implicações do tratamento. Nessa hora, além de toda a equipe profissional de saúde, a pessoa depende, como nunca antes, do suporte de alguém muito especial, o outro. Pode ser uma mãe, um pai, um filho, uma esposa, um doador, uma irmã ou um voluntário que dedica um pouco de seu tempo à causa. Sim, a comunidade que orbita em torno de um paciente oncológico faz diferença nesse momento tão delicado.

A psicóloga Camila Popadiuk, que trabalha no ambulatório do Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (Itaci), em São Paulo, explica que o outro, sobretudo quando é um acompanhante, tem papel decisivo em dois aspectos em particular. O primeiro é o de ajudar na autoimagem da pessoa. “Com o emagrecimento e a queda de cabelo, a pessoa deixa de se reconhecer no espelho. Cabe ao acompanhante devolver ao paciente de câncer a imagem com a qual ele vai poder se sustentar e conviver da melhor forma possível”.

O segundo é o de se manter como um laço social, uma conexão com a vida além da doença. Durante o tratamento, perdem-se muitas das relações sociais, no trabalho, na escola, no lazer, sobretudo diante do quadro de baixa imunidade, e a pessoa passa a ter uma rotina de idas e vindas apenas de casa para o hospital. “Os acompanhantes vão garantir que a vida do paciente não se restrinja à doença, muitas vezes sendo o único elo com o mundo externo”.

Os anjos ajudam a garantir uma “vida normal” durante o tratamento

Na prática, os acompanhantes devem ajudar no que precisar, mas também precisam conversar, tratar de assuntos aleatórios, como futebol, política ou novela, contar novidades, trocar confidências ou simplesmente fazer companhia. Garantir uma vida dentro do tratamento.

No caso principalmente de pais ou responsáveis de crianças e adolescentes, há ainda uma missão especial. “Muitas vezes, por piedade, os adultos deixam de educar ou impor limites, passando a olhar somente para a doença e se esquecendo do doente, cedendo a caprichos e malcriações. É preciso evitar fixar essa imagem de que, em nome da doença, pode tudo”.

Aqui, o mais saudável é dar todo o suporte necessário ao filho, mostrar-se indispensável por ser o responsável, mas, também, manter firmeza em relação a aspectos importantes para a família, sempre com ternura e acolhimento.

“Pensando na criança ou no adolescente, a classe hospitalar, que leva ensino às pessoas internadas, ajuda o jovem a elaborar e lidar com a doença e seus significados. Às vezes, o próprio nome linfoma ou leucemia é incompreensível para os pequenos e obter mais informações ajuda a lidar com o adoecimento”.

Nesse sentido, o suporte de pessoas, que não necessariamente são próximas de um paciente, também faz diferença. Voluntários, doadores de sangue ou de medula, gente que se engaja em campanhas de arrecadação e associações como a própria ABRALE compõem uma rede de apoio capaz de tornar a vida de um paciente com câncer menos dura. “Muitas vezes, o próprio vínculo que as famílias estabelecem entre si, compartilhando experiências e buscando ajuda mútua, favorece na travessia de um período tão difícil”.

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 Algumas histórias impactantes!

*ERRATA: “O CÂNCER É APENAS UMA VÍRGULA E NÃO O PONTO FINAL”

Débora Evellyn, 21 anos, paciente de leucemia linfoide aguda

Após seis meses de dores insuportáveis por todo o corpo, entre outros sintomas, tive vários diagnósticos errados, mas no auge dos meus 20 anos, e após ingressar na faculdade, descobri o correto: havia 98% de leucemia linfoide aguda no meu sangue.

Do dia para noite fui afastada das minhas atividades e me vi em um leito de hospital. A rotina médica invadiu minha vida. A ficha caiu: virei uma paciente oncológica.

Entre seções de quimioterapia, remédios, exames diários e um futuro incerto, a única coisa que me fazia sorrir era a fé em Deus e a esperança de dias melhores.

Em meio a essa experiência, realizei o sonho de doar meus cabelos para a Rapunzel Solidária e, assim, ajudar pacientes que estavam na mesma situação. Após dois meses de internação e tratamento, fiz o segundo mielograma para avalia a minha medula óssea, resultando em remissão precoce. Considero um milagre de Deus: fui de 98% a 0% de doença no meu sangue. E sem necessidade de transplante.

Mas não parou por aí! Continuei as quimioterapias para evitar a volta do câncer e tive muitos efeitos colaterais. Inclusive precisei fazer duas cirurgias nos olhos, para evitar a perda total da visão. E consegui.

No meio do tratamento, com autorização do meu médico, saltei de paraquedas. Tenho uma queda por adrenalina ‘rs. Ele deu risada com o meu pedido.

Ainda hoje continuo as quimioterapias na fase de “manutenção”. Toda semana, durante mais um ano e alguns meses, preciso dar continuidade ao protocolo, para evitar uma recaída.

Confesso que não foi fácil chegar até aqui, mas entre trancos e barrancos, eu sobrevivi. Acredito que tudo é possível quando temos fé. Jamais deixe um diagnóstico definir quem você é, ou te impedir de viver grandes aventuras. O câncer é apenas uma vírgula, e não o ponto final. Então lute, acredite!!!

*Diferente do que foi publicado na Revista Abrale impressa, edição 47, página 38, Débora Evellyn ainda está em tratamento quimioterápico para a LLA

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“O CÂNCER ESTÁ NO MEU CORPO, MAS NÃO NO MEU ESPÍRITO”                                                   

Glauco Lima da Silveira, 42 anos, paciente de linfoma de Hodgkin

Tudo começou com dores insuportáveis na minha perna, reações estranhas na respiração, tosses frequentes e inchaço na área da pelve, que levou o médico a pedir uma ressonância. E bomba: o exame sugeriu que eu tinha câncer.

Neste momento, me senti muito só e decidi que deveria encontrar a minha família. Peguei um avião e fui para junto deles. Ao chegar no aeroporto e ver meu pai que me aguardava juntamente com meu irmão, não segurei as lágrimas. Literalmente eu desabei porque não sabia como falar: “Pai, estou com câncer e com medo”.

No Espírito Santo, dei continuidade aos exames e fiz a biópsia, que detectou um linfoma de Hodgkin. Desta vez estava ao lado das pessoas que amo, então me senti acolhido.

O tratamento, embora fundamental, foi bem difícil. Impossível não chorar ao me lembrar das sessões de quimioterapia. Começava a vomitar assim que chegava na sala e chorava sem parar. A medicação entrava queimando, era realmente devastador. Sempre fui guerreiro e encarava de frente os obstáculos, mas esses exigiam entrega espiritual, paciência, flexibilidade. Eu precisava ser expectador, e não lutar da forma que sabia.

A quimioterapia é tão forte, que te abala fisicamente e psicologicamente, traz depressão e vontade de desistir. Mas não podia e não queria isto. Eu amo viver, e muito! Então, me coloquei uma meta: vencer, vencer e vencer.

Eu fiquei praticamente sete meses em uma cama! Me arrastava, levantava, e comia muito, muito! Precisava sobreviver, isto eu sabia. Enquanto conversava com meus amigos, cheguei a falar que o câncer até poderia estar no meu corpo, mas não no meu espírito. Aliás, ter meus amigos e minha família ao meu lado o tempo todo, com certeza me deu uma força extra. Eu precisava sobreviver! Passei, então, a visitar mais vezes meus dois amores, Felipe e Matheus, e também a ler a Bíblia em sua íntegra e suplicar pela misericórdia de Deus. Assim consegui restaurar minha vontade de lutar.

Hoje me encontro em tratamento ainda, com um medicamento mais moderno e promissor. Sou muito iluminado por tudo que alcancei, pelas amizades que conheci, pelo tratamento de ponta que tenho acesso, e pela nova experiência de vida!

Sinto que irei ajudar ainda mais. Tenho certeza que o câncer hoje está sendo bem estudado e combatido, e será vencido! Se você estiver passando por um câncer, não se esqueça: é preciso lutar, ser forte, buscar sua fé, ter intimidade com seu Deus, acreditar como eu acreditei e acredito e, acima de tudo, ter amor.

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“TUDINHO ANOTADO E ORGANIZADO”                                                                                                             

Dona Oraida Schutz Stone, 68 anos, dona de casa

Meu marido foi diagnosticado com linfoma de Hodgkin. Tenho anotado, foi em setembro de 2010. Precisou fazer quimioterapia, perdeu cabelo e tinha muito calafrio. Acompanhei tudo direitinho. Fazia e anotava cada medição. Temperatura, HGP, pressão sanguínea. Qualquer alteração, marcava e mostrava ao médico. Recolhi e arquivei cada exame. Se tinha dúvida, escrevia e perguntava ao médico. A resposta, também colocava ali.

Posso dizer que produzi um verdadeiro prontuário que qualquer médico adoraria poder estudar (risos). São três pastas bem gordinhas com tudo, absolutamente tudo. Ele continua o acompanhamento preventivo, portanto, mantenho as anotações e os arquivos.

Houve um momento difícil do tratamento, com um diagnóstico de uma outra neoplasia. Ele precisou de uma cirurgia e de um remédio muito caro, de cerca de R$ 15 mil. Tive que dar entrada com muita papelada para conseguir. O bom é que tinha tudo arquivado e acabamos conseguindo o dinheiro. Felizmente, por uma dessas ironias do destino, o problema não se confirmou e meu marido não precisou nem operar, nem do tal remédio. Devolvemos tudo e, de novo, tinha tudo anotado em folhas de ofício e arquivado, cada centavinho.

O Egas Oliveira Stone, meu marido, é muito forte, só parou de trabalhar quando precisou ficar internado. Quantas vezes não foi direto para o cliente depois de um exame. Hoje, nem parece que ficou doente.

Até o nome dos doadores de sangue tenho nos meus arquivos, que guardo em um armarinho só meu. Tem muitas fotos também, medalhas, enfim, minhas coisas. Sempre fui muito organizada e tenho certeza de que isso foi decisivo no tratamento dele. Jamais perdemos um horário de medicamento, de injeção ou de exame, tudo anotado.

Por isso digo que é muito importante acompanhar 24 horas, se for possível, o seu familiar. Não é a mesma coisa que um cuidador. Ninguém faria pelo meu marido o que eu fiz. No começo, houve um diagnóstico errado, de anemia, e a médica prescreveu uma dieta. Felizmente, depois de recebermos o diagnóstico correto, tudo terminou bem, com ótimo atendimento no Hospital Conceição. Mas tenho tudo anotado. Arquivei até as revistas da ABRALE que recebemos, desde a número 16, de maio de 2011. Tenho os CDs também. Enfim, é um passo a passo completo, com anotações diárias e todos os exames.