Desde o início de 2024, a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) passou a priorizar em sua agenda de políticas públicas e advocacy a estruturação do acesso ao transplante de medula óssea (TMO) no país. Com o apoio da equipe e por meio de articulações institucionais, iniciou um trabalho sistemático de levantamento de dados, ouvindo especialistas, mapeando gargalos junto às secretarias estaduais de saúde e promovendo articulações para subsidiar mudanças concretas na política pública.

Como parte dessa estratégia, a Abrale uniu esforços à Associação de Medula Óssea (AMEO), e juntas passaram a realizar uma escuta ativa de médicos de diversas regiões do Brasil, coletando dados e relatos que ajudassem a compor um diagnóstico realista do cenário do TMO. Essas informações foram sistematizadas e apresentadas no 11º Congresso Todos Juntos contra o Câncer em 2024, dando visibilidade às principais barreiras enfrentadas por pacientes e profissionais. Acesse aqui.

Os dados coletados indicam que o Brasil conta atualmente com cerca de 60 centros habilitados para realizar TMO pelo SUS, distribuídos de forma desigual entre as regiões. Estados como Amazonas, Acre e Tocantins não possuem centros habilitados, o que obriga o deslocamento de pacientes para outros estados, gerando atrasos no início do tratamento. Além disso, foi identificada a existência de longas filas de espera —com casos de pacientes aguardando por mais de seis meses— e a baixa realização de transplantes pediátricos em algumas regiões, em especial no Norte e Nordeste. A ausência de um sistema nacional de monitoramento das listas e a falta de integração entre a política de câncer e a política de transplantes também foram apontadas como barreiras críticas.

A partir da constatação de que os desafios são estruturais e multifatoriais —como a insuficiência de leitos, escassez de centros especializados e falta de integração entre políticas—, Abrale e AMEO ampliaram o diálogo, envolvendo também a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) e a Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO).

O objetivo foi reunir o conhecimento técnico dos especialistas para propor soluções conjuntas, com base na realidade dos serviços.

Como resultado desse esforço coletivo, foi realizada, em 19 de fevereiro de 2025, uma reunião entre Abrale, ABHH e AMEO, na qual foram apresentados os dados levantados até então e debatidas propostas iniciais de ação. Essa articulação culminou em um segundo encontro, desta vez em Brasília, em 19 de março de 2025, com representantes da Coordenação da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer (CGCAN) e do Sistema Nacional de Transplantes (SNT), com o intuito de incluir como uma prioridade na Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC) também o TMO, e alinhar caminhos possíveis entre a sociedade civil, os especialistas e o governo federal.

Durante a reunião, Fernando Barroso, representando a SBTMO, ressaltou a necessidade de ampliar a equidade entre os centros de coleta e transplante de medula óssea, além de qualificar as equipes envolvidas. Ele alertou para a sobrecarga enfrentada pelos poucos centros habilitados e destacou a preocupante escassez de transplantes pediátricos, especialmente na região Norte, onde o atendimento permanece aquém das necessidades da população.

Em resposta, a coordenação do SNT destacou que o novo regulamento da Comissão Nacional de Regulação de Transplantes (CNRQ) pretende fortalecer a interface entre a política de câncer e a de transplantes. Entre as medidas previstas estão a definição de pontuações diferenciadas para transplantes de medula óssea, com atenção especial a crianças, além da implantação de um sistema nacional de monitoramento das listas de espera. Foi também mencionada a articulação com a Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES), que está desenvolvendo planos para expandir o número de especialistas, com bolsas voltadas à formação em oncologia e hematologia.

Por parte da CGCAN, José Barreto sinalizou a possibilidade de incluir o TMO na estrutura da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer, tanto por meio do programa de navegação quanto pelas linhas de cuidado já delineadas nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs). Já Suyanne Monteiro destacou a importância da atualização dos PCDTs com foco no TMO, além da publicação iminente do Protocolo de Alta Suspensão de Câncer, que irá reforçar o diagnóstico precoce do mieloma múltiplo e ampliar a atuação da atenção primária neste campo.

Reconhecendo a importância de transformar esses diálogos em propostas concretas, Abrale, AMEO, ABHH e SBTMO estão agora dedicadas à construção de um documento técnico propositivo, que sistematize os problemas identificados e proponha ações práticas.

A intenção é apresentar esse plano às esferas federal, estadual e municipal, com especial foco no Ministério da Saúde, Conass e Conasems, buscando apoio para sua implementação e inclusão nas agendas prioritárias da saúde pública oncológica no Brasil.

Referências:

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE LINFOMA E LEUCEMIA (ABRALE). Transplante de medula óssea. São Paulo: Abrale, [2024?]. Disponível em: https://abrale.org.br/informacoes/tratamentos/transplante-de-medula-ossea/#1583784572334-10b4d0b7-1a08f58a-e11a. Acesso em: 6 maio 2025.

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE TRANSPLANTE DE ÓRGÃOS (ABTO). Registro Brasileiro de Transplantes (RBT). Disponível em: https://site.abto.org.br/conteudo/rbt/. Acesso em: 6 maio 2025.

ASSOCIAÇÃO DA MEDULA ÓSSEA (AMEO). Mapa do Transplante de Medula Óssea. Disponível em: https://ameo.org.br/mapa-do-transplante-de-medula-ossea/. Acesso em: 6 maio 2025.

MINISTÉRIO DA SAÚDE (MS). Sistema de Informação Hospitalar (SIH/Datasus). Dados de internações para Transplante de Medula Óssea (TMO) em 2023. Acesso em: junho 2024.

A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) anunciou a criação de uma câmara técnica para debater o sandbox regulatório — mecanismo que permite testar produtos e serviços inovadores sob flexibilização temporária de normas regulatórias. A proposta integra um conjunto de ações em desenvolvimento pela ANS, como resultado da Tomada Pública de Subsídios nº 5, da Audiência Pública nº 52 (realizada em 25/02/2025) e da Consulta Pública nº 151 (18/02 a 04/04/2025). 

No entanto, durante a 5ª Reunião Extraordinária da Diretoria Colegiada (23/05/2025), foi decidida a suspensão da deliberação sobre o projeto, em razão de divergências internas e da existência de um processo no Supremo Tribunal de Justiça (STJ) que trata do tema. A deliberação final será postergada até o trânsito em julgado da decisão judicial.

Inspirada no modelo previsto no Marco Legal das Startups (Lei Complementar nº 182/2021), a iniciativa busca permitir que operadoras de planos de saúde testem, em ambiente controlado e por tempo determinado, novos produtos e serviços que não atendam plenamente à regulação vigente.

Na prática, o sandbox permitiria a oferta de planos de saúde com cobertura bastante restrita, voltados principalmente a consultas eletivas em todas as especialidades médicas e exames constantes do Rol da ANS, mas sem incluir internações, terapias, exames genéticos e medicamentos orais oncológicos. O modelo proposto, de caráter coletivo por adesão, prevê coparticipação de até 30%, preço pré-estabelecido, ausência de portabilidade de carência, reajuste por agrupamento de contratos e possibilidade de exclusão por inadimplência, fraude ou no aniversário do contrato.

A ANS defende que o projeto possibilitaria ampliar o acesso a planos de saúde mais baratos, especialmente para a população que hoje recorre exclusivamente ao SUS ou a produtos de assistência privada com baixa regulamentação, como os cartões de desconto. A Agência argumenta que as operadoras teriam maior capacidade técnica e tecnológica para organizar a jornada do paciente, mesmo em planos com cobertura mínima, desde que atuando sob regras de monitoramento específicas e temporárias.

Contudo, o projeto dividiu opiniões e gerou intenso debate entre especialistas, representantes da sociedade civil e integrantes da própria Agência. Críticos alertam que, sob o pretexto de fomentar inovação, o modelo pode precarizar ainda mais a proteção ao consumidor e abrir brechas para uma segmentação profunda do acesso à saúde. A proposta de suspender temporariamente normas criadas para garantir o mínimo de segurança assistencial e previsibilidade contratual levanta dúvidas sobre os reais beneficiários do experimento: os pacientes ou as operadoras?

Na 5ª Reunião Extraordinária da Diretoria Colegiada, realizada em 23 de maio de 2025, a ANS decidiu suspender a tramitação do projeto. A deliberação ocorreu após parecer da Procuradoria Federal junto à ANS, que recomendou cautela e sugeriu aguardar manifestação definitiva do STJ sobre a legalidade de produtos com cobertura inferior ao Rol. A Diretoria também decidiu instituir uma câmara técnica composta por especialistas para ampliar o debate sobre a pertinência e os impactos do sandbox regulatório no setor.

O caso levanta questões fundamentais sobre o papel das agências reguladoras em tempos de crise econômica e transformação tecnológica. Que tipo de inovação, na saúde, requer a suspensão de normas protetivas? Em que medida é legítimo flexibilizar direitos assistenciais em nome da ampliação de acesso? E quais os riscos de consolidar, sob o rótulo da inovação, modelos assistenciais que fragmentam ainda mais o cuidado?

Embora o debate esteja longe de se encerrar, a decisão da ANS de recuar e submeter a proposta a análise técnica mais aprofundada indica, ao menos, o reconhecimento de que mudanças estruturais no setor de saúde suplementar não podem prescindir de diálogo com a sociedade, análise jurídica rigorosa e compromisso inequívoco com a equidade e a proteção dos beneficiários.

Entre as vozes mais críticas à proposta, destaca-se o Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (Idec), que ingressou com uma ação civil pública contra a ANS, alegando que a Resolução Normativa nº 621/2024 — que instituiu o ambiente regulatório experimental — é ilegal por ter sido aprovada sem a realização de Análise de Impacto Regulatório (AIR), desconsiderando os riscos aos consumidores. Para o instituto, o tipo de plano proposto não representa inovação, mas sim um pleito antigo das operadoras, com cobertura inferior ao mínimo estabelecido em lei. O Idec alerta que a proposta cria uma expectativa enganosa de acesso e amplia problemas já existentes no setor, como negativas de cobertura, reajustes abusivos e precarização dos serviços.

Além disso, o instituto argumenta que a ANS desrespeita sua missão institucional ao priorizar interesses econômicos em detrimento da proteção à saúde e à vida. A iniciativa, segundo o Idec, pode agravar a sobrecarga do SUS ao oferecer produtos que não garantem atendimento em situações graves, como câncer, AVCs e acidentes, obrigando os beneficiários a recorrer ao sistema público mesmo sendo pagadores de planos privados.

O Idec também ressalta que a suspensão da proposta representa uma vitória da pressão exercida por entidades da sociedade civil, pesquisadores, profissionais do SUS, Ministério Público Federal e do próprio corpo técnico da ANS, que, segundo o instituto, foi desconsiderado no processo regulatório.

Por fim, o instituto afirma que seguirá acompanhando a pauta para evitar retrocessos e garantir que as normas da Lei de Planos de Saúde sejam cumpridas integralmente. Para o Idec, medidas como o sandbox não apenas atentam contra direitos básicos dos consumidores, mas também refletem uma tentativa de reconfigurar o setor sob uma lógica mercantil, em prejuízo da equidade, da previsibilidade e da própria função pública da regulação.

O Departamento de Políticas Públicas da Abrale e da Abrasta vêm acompanhando de forma ativa a discussão sobre o Sandbox Regulatório, tendo participado de reuniões sobre o tema, incluindo a audiência pública promovida pela ANS, e já contribuído anteriormente na consulta pública relacionada à iniciativa. Alinhamo-nos ao posicionamento do IDEC ao destacar que a proposta pode impor novos obstáculos aos pacientes, que já enfrentam dificuldades significativas decorrentes das condições precárias em que muitos planos de saúde vêm operando. A iniciativa tende a acentuar ainda mais a precarização existente no sistema, motivo pelo qual reafirmamos nosso compromisso com a defesa incondicional dos direitos dos pacientes ao acesso pleno, equitativo e de qualidade à saúde.

* A Abrasta faz parte da Comissão Intersetorial de Saúde Suplementar (CISS) do Conselho Nacional de Saúde.

Por Aline Oliveira Costa

O Fevereiro Laranja se aproxima. A ação surgiu a partir de uma iniciativa do deputado Thiago Auricchio na ALESP, em 2019. Embora seja uma lei estadual (Lei 17.207/2019), as campanhas acontecem em todo o Brasil durante este mês. Nesse período, diversas ações são realizadas para conscientizar a população sobre as leucemias, incluindo informações sobre rastreamento, diagnóstico e tratamento (Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, 2024).

Essas campanhas têm desempenhado um papel crucial no aumento do diagnóstico precoce da doença, especialmente das leucemias agudas, que são as variações mais letais. Como destacado pelo Observatório de Oncologia (2020), o diagnóstico precoce é decisivo, já que atrasos no início do tratamento podem comprometer seriamente a evolução clínica dos pacientes. A desigualdade no acesso ao diagnóstico e tratamento é evidente, sendo mais acentuada em determinadas regiões do Brasil, onde as taxas de mortalidade são elevadas.

De acordo com o estudo “Tendências da mortalidade por leucemia no Brasil” do Observatório de Oncologia (2020), a leucemia mieloide aguda (LMA) teve um aumento de 23% no número de óbitos entre 2008 e 2017, especialmente entre pessoas com 50 anos ou mais. A leucemia promielocítica aguda (LPA) demonstrou o maior crescimento, com um aumento de 146% no número de óbitos no mesmo período.

Esses números ressaltam a gravidade das leucemias agudas e a necessidade de diagnósticos rápidos para evitar óbitos.

Além disso, as dificuldades enfrentadas pelos pacientes na jornada do diagnóstico e tratamento são agravadas por problemas estruturais do sistema de saúde, como relatado por Vergueiro (2024) durante o painel no Congresso Todos Juntos Contra o Câncer. Desigualdades regionais ampliam as barreiras, especialmente no acesso ao transplante de medula óssea, obrigando pacientes a se deslocarem para grandes centros em busca de tratamento adequado.

O diagnóstico de leucemias também enfrenta desafios significativos. O Observatório de Oncologia (2020) apontou que, enquanto São Paulo apresenta melhores resultados em mortalidade para alguns subtipos, estados como o Rio Grande do Sul registram taxas superiores à média nacional. A dificuldade no diagnóstico precoce e no início do tratamento é uma das causas do aumento da mortalidade, especialmente no caso da LPA.

Em 21 de fevereiro de 2024, a Abrale promoveu um seminário na Câmara dos Deputados, liderado pela deputada federal Flávia Morais, para marcar o Fevereiro Laranja. Durante o evento, discutiram-se os desafios enfrentados pelos pacientes com leucemia, além de avanços e lacunas no acesso ao diagnóstico e tratamento (Abrale, 2024). Dados apresentados no seminário destacaram a expectativa de 11.540 novos casos de leucemia entre 2023 e 2025. Até o final de 2024, o banco de dados da Abrale já contabilizava mais de 20 mil pacientes com diferentes tipos de leucemias, com tendência de aumento no número de registros.

Atualmente, as leucemias agudas requerem maior celeridade nas ações, especialmente no cumprimento dos prazos da Lei dos 30 e 60 Dias. Contudo, como destacado pela Abrale (2024), o descumprimento desses prazos tem causado prejuízos significativos, reduzindo as chances de sobrevivência dos pacientes.

A incorporação do Zanubrutinibe no rol da ANS, destinada a pacientes com leucemia linfocítica crônica (LLC) e linfoma linfocítico de pequenas células (LLPC), é um exemplo recente de avanço no acesso a medicamentos pela saúde suplementar. Aprovado em dezembro de 2024, o medicamento estará disponível para pacientes recidivantes/refratários e em primeira linha de tratamento.

Apesar dessa conquista, a sociedade civil segue empenhada na luta pela inclusão de outras alternativas terapêuticas e pela ampliação do acesso a tratamentos que podem melhorar as condições de vida dos pacientes.

No SUS, as opções terapêuticas para leucemias agudas ainda apresentam lacunas. Imatinibe, Dasatinibe e Ponatinibe são exemplos de inibidores de tirosina quinase para LLA, mas nem todos estão disponíveis. O Imatinibe é fornecido pelo SUS, enquanto o Dasatinibe não teve sua indicação ampliada, e o Ponatinibe aguarda decisão após ser submetido a nova consulta pública em 2024 (Abrale, 2024). O Blinatumomabe, incorporado ao SUS em 2023 para crianças e adolescentes com LLA B de alto risco, é outro exemplo de avanço, mas adultos com indicação do medicamento ainda dependem de judicialização para acessá-lo.

Concluindo, as campanhas do Fevereiro Laranja, junto às ações de advocacy promovidas por organizações como a Abrale, têm sido fundamentais para dar visibilidade às leucemias e às lacunas no tratamento e diagnóstico. Apesar dos avanços importantes, como a incorporação de medicamentos e a realização de eventos de conscientização, desafios estruturais e desigualdades regionais ainda persistem. É imprescindível fortalecer as políticas públicas de saúde, com ações imediatas para garantir que todos os pacientes tenham acesso equitativo e oportuno ao diagnóstico e tratamento das leucemias, especialmente nas suas formas mais graves, para que o impacto dessas políticas se faça sentir na vida dos pacientes.

Por Ellen Santos da Silva

Garantir o acesso universal à saúde sempre foi um desafio global e, no Brasil, esse esforço ganhou força com a criação do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC). Fundado em 2014, o movimento surgiu como uma resposta à necessidade de unir esforços de diferentes atores da sociedade na melhoria da atenção oncológica. Essa coalizão, liderada pela Abrale, tornou-se um modelo de trabalho em rede.

No marco de dez anos de atuação, o Movimento TJCC consolidou sua posição como uma das principais forças mobilizadoras na luta por melhorias no cuidado oncológico no Brasil. Com um olhar voltado para a equidade e a eficiência do Sistema Único de Saúde (SUS), o TJCC continuou a promover iniciativas que conectam pacientes, profissionais de saúde, instituições públicas e privadas, além de organizações da sociedade civil.

Este artigo sintetiza os principais resultados e aprendizados de 2024, um ano de desafios superados e avanços significativos.

Principais conquistas e atividades do TJCC

Luta contra os cigarros eletrônicos:

No Brasil, os dispositivos para fumar ainda se mantêm proibidos, com esforços de diversas entidades, inclusive TJCC, e a defesa pela proibição dos Dispositivos Eletrônicos para Fumar (DEFs) foi um dos pontos altos do ano. O Movimento colaborou intensamente na consulta pública realizada pela Anvisa, garantindo a continuidade da restrição vigente. O trabalho agora se volta ao Congresso Nacional, onde o tema ainda é discutido.

Implementação da Política Nacional de Controle e Prevenção do Câncer:

No ano de 2024, uma das principais pautas que trouxemos foi a PNPCC, que apesar do prazo estabelecido pela Lei 14.758/2023, a regulamentação da nova política nacional ainda carece de definições e real implementação. O TJCC organizou debates com autoridades e apresentou demandas formais ao Ministério da Saúde, destacando a necessidade de maior transparência e participação da população no processo.

Fórum TJCC em Sergipe:

Em sua 7° edição, pela primeira vez o evento foi realizado em Sergipe, com o apoio do GACC local e da Abrale. Especialistas, gestores e pacientes debateram sobre diversos aspectos, entre eles políticas públicas, acesso ao tratamento e compartilharam boas práticas, ampliando o alcance do fórum para a região Norte e Nordeste do país.

Resposta rápida no Rio Grande do Sul:

No início do ano de 2024, houveram chuvas devastadoras no Rio Grande do Sul, estas que levaram a região a ter diversos prejuízos. O Movimento integrou o Força Onco RS para apoiar pacientes oncológicos afetados pelas enchentes no estado. A criação de um abrigo específico e ações de assistência social demonstraram o impacto de uma resposta articulada e empática.

Análise dos custos do tratamento oncológico:

Com especialistas renomados, o TJCC promoveu uma série de discussões sobre financiamento da saúde, resultando na publicação de um white paper. O documento explora os desafios financeiros enfrentados pelo sistema de saúde, com foco no câncer de pulmão, mama e mieloma múltiplo.

11º Congresso TJCC:

Um dos marcos mais significativos de toda a história do TJCC é o lançamento do Congresso, que, desde sua primeira edição, atua como um catalisador para troca de conhecimento e fortalecimento de parcerias. Essa iniciativa gerou visibilidade para boas práticas e fomentou o engajamento coletivo em torno de soluções para os desafios enfrentados pelos pacientes com câncer no Brasil. No ano de 2024, mais de 5.500 pessoas participaram da 11ª edição do evento, que trouxe à tona a importância da disseminação de informações sobre a nova Lei do Câncer. A pesquisa de abertura revelou que a maioria dos pacientes ainda desconhece a legislação, evidenciando a necessidade de campanhas educativas.

Avanços na Oncologia pediátrica:

Um novo Grupo de Trabalho (GT) dedicado ao câncer infantil foi lançado, reunindo especialistas de diversas áreas. A iniciativa busca desenvolver estratégias que garantam diagnósticos mais precoces e tratamentos mais eficazes para crianças e adolescentes.

Fórum Big Data em Oncologia:

Em colaboração com a Fiocruz, o Fórum apresentou dados inovadores sobre a jornada do paciente com câncer, contribuindo para o aprimoramento de políticas públicas baseadas em evidências.

Ao longo da última década, o TJCC consolidou seu papel como uma força transformadora na saúde brasileira. À medida que avançamos, o compromisso com a equidade, a inovação e a defesa dos direitos dos pacientes permanece no centro de nossas ações, reafirmando nossa missão de construir um futuro onde todos tenham acesso ao cuidado oncológico de qualidade.

Entramos em 2025 com o compromisso renovado de construir um futuro mais justo para todos os pacientes oncológicos, cientes de que cada avanço é resultado do esforço coletivo.

A doença é a segunda principal causa de morte, com um impacto crescente, há mais de 20 anos

Por Aline Costa – Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

Um dos pilares da atuação da Abrale na defesa dos direitos dos pacientes com câncer e outras doenças hematológicas é o trabalho em políticas públicas, que influenciam as três esferas de poder: Executivo, Legislativo e Judiciário. Com o fim de 2024 se aproximando, refletimos sobre as oportunidades e os desafios enfrentados na atuação em políticas públicas voltadas ao combate ao câncer.

Apesar de momentos estratégicos bem aproveitados para impulsionar nossa agenda, o ano foi marcado por um cenário político caótico e incerto, que dificultou avanços em áreas prioritárias. As eleições municipais de 2024 ilustraram a influência desse cenário no funcionamento legislativo. Com 82 deputados federais concorrendo a cargos de prefeitos, vice-prefeitos ou vereadores – um aumento de 16% em relação a 2020 – a Câmara dos Deputados enfrentou desafios em manter o ritmo na condução de algumas agendas legislativas prioritárias. (CÂMARA DOS DEPUTADOS, 2024)

Muitos parlamentares se engajaram ativamente em campanhas em suas bases eleitorais, o que impactou o diálogo institucional e a articulação de políticas públicas no Congresso Nacional. Esse contexto gerou dificuldades para que instituições como a Abrale avançassem em pautas estratégicas relacionadas, por exemplo, ao financiamento de tratamentos oncológicos e à ampliação do acesso a medicamentos.

Segundo dados do Observatório de Oncologia, o câncer tem se consolidado como uma das maiores barreiras para o aumento da expectativa de vida globalmente, sendo a primeira ou segunda principal causa de morte antes dos 70 anos em 112 dos 183 países. (ALMEIDA, 2024)

No Brasil, desde 2003, o câncer é a segunda principal causa de morte, com um impacto crescente. Em 2020, foram registradas 229.300 mortes pela doença, evidenciando um aumento significativo de 122% em relação a 1996. (ALMEIDA, 2024)

O cenário municipal destaca ainda mais a gravidade do problema. Em 2020, o câncer já era a principal causa de morte em 606 municípios brasileiros, um aumento de 90 cidades (17,4%) em relação ao levantamento de 2015. Esse fenômeno se concentra nas regiões Sul e Sudeste, mais desenvolvidas e com maiores índices de expectativa de vida e IDH. No Rio Grande do Sul, por exemplo, 168 municípios têm o câncer como a principal causa de morte, abrangendo uma população total de 9,2 milhões de habitantes. (ALMEIDA, 2024)

Projeções reforçam a necessidade de atenção redobrada a essa questão nos próximos anos, especialmente diante dos desafios crescentes no financiamento e na estruturação de tratamentos oncológicos.

Ainda assim, a conjuntura trouxe à tona oportunidades significativas. Em parceria com o Instituto de Governança e Controle do Câncer (IGCC) e outras organizações, a Abrale atuou como uma das organizações líderes do projeto Cidades no Controle do Câncer. Esta iniciativa engajou candidatos às prefeituras municipais e vereadores, incentivando o compromisso com políticas públicas voltadas à prevenção e ao combate ao câncer, reafirmando nossa missão de ampliar o acesso à saúde e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A Coalizão Cidades no Controle do Câncer encerrou o ano de 2024 com resultados expressivos, o projeto mobilizou mais de  80 organizações articuladoras em diversas regiões do país, impactou diretamente as eleições municipais e garantiu a eleição de 20 vereadores comprometidos com a pauta oncológica para o mandato de 2025-2028. O reconhecimento às organizações vencedoras – Associação das Mulheres de Peito de Piumhi (1º lugar), Viamama (2º lugar) e AMUCC (3º lugar) – reforça o papel transformador da Coalizão. As ações planejadas para 2025, como o engajamento dos eleitos por meio das Cartas-Compromisso e o monitoramento das políticas públicas, fortalecem as perspectivas de mudanças estruturais na agenda de saúde pública, com a expectativa de um futuro mais promissor para os pacientes oncológicos no Brasil.

Iniciativas como o projeto Cidades no Controle do Câncer mostram-se indispensáveis para engajar líderes municipais na implementação de medidas efetivas e inclusivas, capazes de reverter essa tendência e salvar vidas.

Com o fim do ano se aproximando, novas oportunidades e perspectivas se abrem. Olhamos para o futuro com esperança, fortalecidos pelas ações e pelos resultados conquistados ao longo do ano, bem como pelo trabalho da Abrale e de diversas outras instituições que se dedicaram na conquista de direitos aos pacientes.

Em 2023, o Movimento Todos Juntos Contra o Câncer levou a pauta para o Fórum Regional, edição Amapá, um estado onde a população indígena é de 11.334 pessoas, de acordo com o censo demográfico de 2022. O evento, organizado em parceria com a ONG Carlos Daniel, contou com um painel de especialistas e atores envolvidos na saúde indígena para discutir a relação da população indígena com o câncer na região Norte e Nordeste.

Além das dificuldades de acesso às aldeias, foram destacadas a falta de integração entre os dados do Sistema Único de Saúde (SUS) e a precariedade no registro de informações de saúde em oncologia. Esses problemas dificultam um diagnóstico mais preciso da situação local. Quélita Moraes Mendonça, representante do Distrito Sanitário Especial Indígena do Amapá e Norte do Pará (DSEI), com sede no Distrito de Oiapoque, relatou que o DSEI atende cerca de 14.380 indígenas cadastrados no sistema de informação. No entanto, o sistema do DSEI é atualizado apenas a cada três meses, e o cadastro ainda é feito manualmente, individualmente.

A estruturação de um sistema mais eficiente de vigilância e monitoramento demográfico é apenas uma das muitas diretrizes que precisam ser aprimoradas na Política Nacional de Atenção à Saúde dos Povos Indígenas, em vigor desde 2002 no Brasil.

Curiosamente, no mesmo período em que o 5º Fórum Norte e Nordeste foi realizado, em julho de 2023, o Projeto de Lei que deu origem à Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer (Lei nº 14.758, de 19 de dezembro de 2023) estava em tramitação. Durante a discussão do projeto, o então senador Carlos Viana apresentou a emenda nº 2, que propunha a inclusão, no Artigo 03 da lei, da “articulação com o Subsistema de Atenção à Saúde Indígena, para a prevenção e o controle do câncer entre os povos originários” e da “integração com o Sistema Único de Assistência Social (SUAS), com vistas a garantir os direitos da pessoa com câncer”. O senador justificou a emenda destacando a necessidade urgente de combater a alta mortalidade por câncer entre os povos indígenas.

Infelizmente, a emenda foi rejeitada pelo Senado em novembro de 2023. Segundo o relator da matéria, Senador Hiran Gonçalves (PP-RR), o Subsistema de Atenção à Saúde Indígena já é parte integrante do SUS, conforme previsto na Lei Orgânica da Saúde, e, embora a proposta fosse considerada meritória, foi considerada redundante no atual arcabouço legal.

Apesar da rejeição da emenda, isso não impede a necessária articulação entre a atenção à saúde indígena e a atenção oncológica. A verdadeira questão é se o Ministério da Saúde está observando esse problema de forma planejada, com orçamento adequado e vontade política para realizar as mudanças necessárias.

Essa responsabilidade intersetorial está de alguma forma prevista para todos nós, especialmente no que a Lei da Política do Câncer estabelece como diretriz para a prevenção e promoção da saúde. A lei descreve a necessidade de identificar e intervir nos determinantes e condicionantes dos diversos tipos de câncer, orientando-se para o desenvolvimento de ações intersetoriais que são responsabilidade tanto do poder público quanto da sociedade civil, com o objetivo de promover a saúde e a qualidade de vida (Art. 5º, inciso I).

Em um momento de espera pela regulamentação dessa lei, é essencial que a atenção ao câncer entre os povos indígenas, quilombolas e outras comunidades tradicionais esteja no centro das discussões. Além da integralidade do cuidado, devemos lembrar que essas populações também são brasileiras, sendo a saúde um direito de cidadania garantido a todos eles, ou seja, também são ou podem vir a ser pacientes oncológicos.

A participação social, entendida como a participação ativa de cidadãos, ou seja, de qualquer indivíduo da nossa sociedade em políticas públicas, ainda é um processo recente no Brasil. 

A participação ativa se refere ao envolvimento da população em processos de tomada de decisão e questões que afetam a sociedade como um todo em políticas públicas. Este é um elemento fundamental da nossa democracia, garantido pela Constituição Federal de 1988, e também uma das diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS), mas que carece de mecanismo para a aplicação efetiva. 

No Brasil, país com mais de 200 milhões de habitantes, com grande heterogeneidade e diversidade, refletidas nas múltiplas condições dos pacientes, o processo torna-se complexo, mas indispensável. Este é o caso do processo de incorporação de tecnologias em saúde, no qual ainda é necessária divulgação, informação e esclarecimento ao paciente. 

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) faz parte do SUS, e possui a atribuição de analisar e propor a incorporação de novas tecnologias em saúde no sistema público. A Comissão possui momentos pontuais para a participação social, dentre elas, as Consultas Públicas.  

Nas Consultas Públicas os pacientes e suas associações têm a oportunidade de expressar suas opiniões sobre a incorporação de tecnologias, podendo trazer diversos elementos relacionados sobre como a tecnologia afeta suas vidas e a sociedade. Nessa oportunidade também podem participar, além dos pacientes, os profissionais de saúde e demais interessados que podem se posicionar das mais diversas formas. 

No entanto, apesar das melhorias feitas pela CONITEC nos últimos anos, é preciso reconhecer e valorar, de forma adequada, a participação do paciente, notadamente com o aprimoramento da informação e engajamento nas consultas públicas. Pacientes precisam conhecer sobre o processo para se engajarem, compreendendo os impactos relacionados à tecnologia para ele e para sociedade. Nesse processo o engajamento é vital. 

As associações têm se esforçado, no sentido de trazer a informação e conduzir o paciente para a participação, mas ainda precisamos avançar. É essencial que a CONITEC continue a trabalhar na melhoria da informação e esclarecimento sobre os processos de incorporação e participação por diversos meios, como as redes sociais, e também aprimorando as informações no site, explicando sobre as etapas e resultados do processo. O paciente precisa ser incentivado e informado. 

A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE) tem se empenhado em levar informação e protagonismo por meio de seus canais de comunicação, capacitando e orientando pacientes para a participação nas consultas públicas.  

Não obstante, a Associação também participa ativamente das consultas, trazendo a experiência da jornada do paciente. Por meio da análise qualitativa e quantitativa já foram realizadas mais de 27 pesquisas de jornada do paciente de 2018 a 2023.O objetivo é fazer a defesa do paciente baseada em evidências, para contribuir de forma qualificada com a consulta pública, mas também visando a transformação social.  

As múltiplas condições do paciente e os diversos contextos de impacto para a saúde pública necessitam ser refletidas para a tomada de decisão nas políticas de saúde no Brasil, e a sociedade civil precisa estar presente, contribuindo das mais diversas formas.

A consolidação do trabalho em rede: Rumo aos 10 Anos do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer

Entre as principais contribuições no cenário da Política Nacional de Controle e Combate ao Câncer, estão:

Apoio a projetos de lei: o TJCC tem sido um importante articulador no apoio a projetos de lei voltados para a melhoria do controle e combate ao câncer no Brasil. Entre eles, destaca-se a mobilização para a aprovação do PL 5307/2020, para a continuidade do Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica (Pronon). 

Incidência sobre o governo: o TJCC tem atuado no sentido de fomentar o governo a tomar medidas efetivas para o controle e melhoria da atenção ao câncer. Entre as principais demandas do movimento estão a ampliação do acesso aos serviços de diagnóstico e tratamento, a garantia de recursos financeiros adequados para a área, a melhoria da infraestrutura dos serviços de saúde e a adoção de de políticas públicas de prevenção do câncer.

Sensibilização da sociedade: o TJCC tem promovido ações de sensibilização da sociedade sobre a importância do controle e combate ao câncer. Entre as ações promovidas pelo movimento estão campanhas e divulgação de dados.

Participação em fóruns de discussão: o TJCC tem participado de fóruns de discussão e espaços de formulação de políticas públicas relacionadas ao câncer. Entre eles, destaca-se a participação do movimento em audiências públicas promovidas pelo Congresso Nacional e em ações do Instituto Nacional de Câncer (INCA).

Fortalecimento de parcerias: o TJCC busca o fortalecimento de parcerias com outras organizações da sociedade civil, instituições acadêmicas e órgãos governamentais para a promoção de ações voltadas para o controle e combate ao câncer. A colaboração entre essas entidades é fundamental para o avanço das políticas públicas na área.

No cenário internacional, o Movimento visa acompanhar os esforços e iniciativas da OMS, OPAS, Nações Unidas e demais organizações do setor para a redução das mortes prematuras por DCNTs, incluindo o câncer, em no mínimo um terço até 2030. Além disso, a participação institucional em redes globais de controle e combate ao câncer, como uma das principais no setor, a Union for International Cancer Control (UICC) está no topo das ações estratégicas que podem contribuir para fortalecer nossa capacidade técnica e consultiva para apoiar no desenvolvimento das políticas de saúde no Brasil.

Quando a sua idealizadora e fundadora do Movimento TJCC, Merula Steagall, pensou o futuro dessa coalizão em Oncologia, para as próximas décadas, ela vislumbrou um arranjo crescente, um movimento associativo ampliado, para que todas as entidades que atuam diretamente com controle e combate ao câncer pudessem participar para impulsionar suas próprias ações e fortalecer aquelas compartilhadas. Ela antecipou uma tendência inovadora, de disponibilizar estudos e análises de dados através do Observatório de Oncologia, para ajudar na disseminação do conhecimento sobre o cenário do câncer e auxiliar os tomadores de decisões nas políticas públicas.

Continuamos sonhando juntos ao sonho da Merula e de todos os membros. O Movimento TJCC segue recebendo pedidos de adesão de entidades e instituições brasileiras, assim como fomos reconhecidos pelo modelo de trabalho em rede de colaboração na área social e inovação na saúde. Para nós segue o compromisso compartilhado de atuar para a garantia do direito do paciente ao acesso universal e igualitário à saúde, e nossa missão como comunidade sem fronteiras geográficas, é ampliar o acesso dos pacientes com câncer ao tratamento adequado e oportuno em todo país.

A primeira vez que ouvi falar sobre câncer era muito pequena, uma criança, então nem tenho lembrança de quantos anos eu tinha. Descobri vendo fotos da minha avó paterna no álbum antigo da família que ela havia sofrido muito com um câncer metastático, ficou anos em cuidados paliativos até o falecimento. O dela foi um câncer colorretal. 

A partir desse momento, e nos anos – décadas – seguintes, foi uma sucessão de diagnósticos que eram comunicados à nossa família durante os almoços ou cafés de domingo, ao redor da mesa, como se fosse uma notícia como outra qualquer. Eu sentia como se fosse uma herança não desejável!

Meus parentes se mobilizavam de forma intensa, pareciam uma equipe de apoio sempre à postos para que o melhor cuidado estivesse ao alcance do paciente “bola da vez”. Sim, isso mesmo, era o “câncer da vez” que precisávamos combater, em família, e com muita fé. 

Nunca presenciei uma lágrima ou inconformismo, nem questionamentos dos meus familiares durante esse processo. Com esse histórico e notada predisposição genética, ficou claro que precisávamos todos aprender sobre esse grupo de enfermidades. Aqui começamos a buscar informação!

Fui educada em casa sobre o que era câncer e tudo o que envolvia combater um, era uma verdadeira batalha. Mas o que me impressionava mesmo era que meus familiares conseguiam encarar o diagnóstico e a jornada de combate ao câncer com ânimo, sem tristeza e com uma resiliência comovente. 

O câncer marcou minha infância e boa parte da minha juventude de uma forma particular. A grande presença em nossa família me fazia pensar que minha hora iria chegar. O medo rondava meu pensamento. Naquela ocasião estava ainda três gerações de distância da minha, mas eu tinha uma sensação que seria uma questão de tempo. 

Eram avós, tios-avôs, tios e primos com: câncer de intestino, estômago, pulmão, ósseo, neurológico, ovário, pele, fígado, linfoma, leucemia e mama…era uma pluralidade de tipos, primários, metastáticos, únicos, múltiplos. 

Acompanhávamos a evolução da doença e dos tratamentos entre bolos com café do lanche da tarde na casa de uma tia ou no meio do aniversário do primo, ou seja, era algo NORMAL. Entre um doce e outro, falávamos sobre quem já tinha operado, quem estava em quimioterapia, qual ainda tinha radioterapia e quem não tinha conseguido ainda tratar pelo SUS. 

Além do medo, havia um sentimento de impotência. No entanto, nascia um vínculo familiar e espiritual que nos impulsionava a seguirmos adiante com ternura, fé e muita afetividade. 

Já na vida adulta e como médica, presenciei o câncer chegando mais perto, agora eram meus primos mais próximos com idade quase igual a minha. Sentia que aquela herança logo seria entregue para mim e para meu irmão, primos mais jovens. E agora?

A importância da detecção precoce e do tratamento em momento adequado sempre estiveram nas nossas rodas de conversa em casa, mas de fato entender o que isso exige de cada um de nós como agentes protagonistas de nossa saúde era ainda uma longa distância. Exige compromisso e amor próprio!

Acompanhando de perto meu pai no enfrentamento de 1, 2 e 3 cânceres diferentes, primários, aprendi finalmente o que a família tentava nos ensinar todo esse tempo. Que a herança não é a doença em si, mas o que dela você aproveita para transformar na sua vida e nas suas relações.

O adoecimento joga uma luz magnífica sobre nossas vidas, acelera o entendimento sobre a consciência humana, sobre a finitude e de como podemos construir uma nova perspectiva de vida. Faz nascer em nós o compromisso com o autocuidado, com a saúde, exames de rotina e seguimento médico preventivo. 

No caso da minha família, aprofundou os laços de amor e amizade. Criou vivências compartilhadas que jamais vamos esquecer. Provou o quão forte somos e nossa capacidade de superação. E fez muitos parentes dizerem “Eu te amo” diariamente aos seus familiares pela primeira vez.

No meu caso, o câncer me ensinou e continua ensinando que somos mais do que a condição de saúde que temos no momento. Que a jornada da vida é maior e mais valiosa quanto mais amor distribuímos. 

Perdemos muito pelo caminho, ficaram dores e saudades, mas de tudo, o melhor é a de que a informação é a melhor ferramenta. Temos que assumir o protagonismo de nossas vidas.