Participação social: paciente, sua voz importa!

A participação social, entendida como a participação ativa de cidadãos, ou seja, de qualquer indivíduo da nossa sociedade em políticas públicas, ainda é um processo recente no Brasil. 

A participação ativa se refere ao envolvimento da população em processos de tomada de decisão e questões que afetam a sociedade como um todo em políticas públicas. Este é um elemento fundamental da nossa democracia, garantido pela Constituição Federal de 1988, e também uma das diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS), mas que carece de mecanismo para a aplicação efetiva. 

No Brasil, país com mais de 200 milhões de habitantes, com grande heterogeneidade e diversidade, refletidas nas múltiplas condições dos pacientes, o processo torna-se complexo, mas indispensável. Este é o caso do processo de incorporação de tecnologias em saúde, no qual ainda é necessária divulgação, informação e esclarecimento ao paciente. 

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) faz parte do SUS, e possui a atribuição de analisar e propor a incorporação de novas tecnologias em saúde no sistema público. A Comissão possui momentos pontuais para a participação social, dentre elas, as Consultas Públicas.  

Nas Consultas Públicas os pacientes e suas associações têm a oportunidade de expressar suas opiniões sobre a incorporação de tecnologias, podendo trazer diversos elementos relacionados sobre como a tecnologia afeta suas vidas e a sociedade. Nessa oportunidade também podem participar, além dos pacientes, os profissionais de saúde e demais interessados que podem se posicionar das mais diversas formas. 

No entanto, apesar das melhorias feitas pela CONITEC nos últimos anos, é preciso reconhecer e valorar, de forma adequada, a participação do paciente, notadamente com o aprimoramento da informação e engajamento nas consultas públicas. Pacientes precisam conhecer sobre o processo para se engajarem, compreendendo os impactos relacionados à tecnologia para ele e para sociedade. Nesse processo o engajamento é vital. 

As associações têm se esforçado, no sentido de trazer a informação e conduzir o paciente para a participação, mas ainda precisamos avançar. É essencial que a CONITEC continue a trabalhar na melhoria da informação e esclarecimento sobre os processos de incorporação e participação por diversos meios, como as redes sociais, e também aprimorando as informações no site, explicando sobre as etapas e resultados do processo. O paciente precisa ser incentivado e informado. 

A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE) tem se empenhado em levar informação e protagonismo por meio de seus canais de comunicação, capacitando e orientando pacientes para a participação nas consultas públicas.  

Não obstante, a Associação também participa ativamente das consultas, trazendo a experiência da jornada do paciente. Por meio da análise qualitativa e quantitativa já foram realizadas mais de 27 pesquisas de jornada do paciente de 2018 a 2023.O objetivo é fazer a defesa do paciente baseada em evidências, para contribuir de forma qualificada com a consulta pública, mas também visando a transformação social.  

As múltiplas condições do paciente e os diversos contextos de impacto para a saúde pública necessitam ser refletidas para a tomada de decisão nas políticas de saúde no Brasil, e a sociedade civil precisa estar presente, contribuindo das mais diversas formas.