Tratamento da trombocitemia essencial: como acontece e efeitos colaterais
Última atualização em 28 de julho de 2021
Os pacientes que apresentam risco para trombose devem fazer uso de medicamentos durante toda a vida
O tratamento da trombocitemia essencial (TE), com medicamentos, somente é necessário para pacientes que apresentam risco de desenvolver uma trombose. Para esses casos, o objetivo da terapia é reduzir/controlar esse risco por meio da diminuição do número de plaquetas. Para isso, são utilizados remédios como Hidroxiureia e Interferon Alfa. O uso da droga deve ser contínuo, ou seja, a pessoa deve tomá-la durante toda a sua vida. Consequentemente, é comum que alguns efeitos colaterais se desenvolvam. Mas, eles podem ser controlados e devem ser acompanhados pelo especialista.
A trombocitemia essencial é uma doença mieloproliferativa que acontece devido ao mau funcionamento das células-tronco. Devido a essa falha, as plaquetas passam a ser produzidas em excesso, levando a uma maior chance de formar coágulos (trombos), bloqueando os vasos sanguíneos.
O Dr. Fábio Pires, hematologista da BP – A Beneficência Portuguesa de São Paulo, conta que avaliar o risco de trombose é o primeiro, e principal, passo para definir se aquele paciente precisará de tratamento medicamentoso ou somente acompanhamento médico.
“Assim, você pode recomendar, ou não, o uso de aspirina em dose baixa e, além disso, para os pacientes com risco de trombose muito alto, é também indicado usar algum medicamento para diminuir a contagem de plaquetas. As drogas mais utilizadas são Hidroxiureia, Interferon e Anagrelida ”, ele diz.
Os principais fatores de risco para trombose são a idade do paciente, se a pessoa já teve trombose antes, tabagismo, pressão alta, diabetes e colesterol alto. Outro ponto relevante é o tipo de mutação genética que o paciente apresenta, aqueles que possuem a mutação JACK2 têm um risco de trombose mais alto.
Trombocitemia essencial tem cura?
Existe uma cura em potencial, o transplante de medula óssea (TMO), entretanto ele é raramente utilizado, uma vez que os riscos desse procedimento são maiores em comparação com os riscos da doença. Dessa forma, a cura não é algo buscado na prática do tratamento de trombocitemia essencial.
“Como a TE não é uma doença de prognóstico desfavorável, não recomendamos o TMO. Portanto, o objetivo da terapia é apenas acompanhar o paciente e realizar o tratamento conforme os riscos de ele desenvolver trombose. Para isso, utilizamos agentes que mexem na função das plaquetas e, eventualmente, drogas para diminuir a produção de plaquetas pelo corpo do paciente”, explica o Dr. Pires.
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Tempo do tratamento da trombocitemia essencial
Como a TE não tem cura, o paciente precisa utilizar o medicamento para o resto da vida. De acordo com o hematologista, não há um critério estabelecido e nem é recomendado que a pessoa pare de tomar os remédios para controle das plaquetas. Isso acontece porque, caso a terapia seja interrompida, os riscos de desenvolver uma trombose aumentam.
O médico compara o tratamento da TE com o de doenças crônicas como diabetes ou pressão alta. “Se você parar o tratamento, a doença vai continuar ativa e tem risco de causar complicações. Então, uma vez que for determinado que o paciente deve fazer tratamento para controlar a quantidade de plaquetas, ele precisa fazer isso de maneira permanente, não pode parar. ”
Como consequência desse uso contínuo, algumas pessoas desenvolvem reações adversas. A Hidroxiureia, uma das drogas mais indicadas, pode alterar o hemograma do paciente, causando anemia e queda dos leucócitos, além de causar feridas na boca e perna.
“Uma coisa que muitas pessoas não sabem é que o uso por muitos anos desse medicamento pode levar à alterações de pele. Como dermatite grave e, em alguns casos, lesões de câncer de pele não melanoma”, o Dr. Pires alerta.
Já o Interferon alfa, algumas vezes, pode causar manifestações autoimunes, especialmente tiroidite autoimune, distúrbios psiquiátricos, depressão e manias. Além disso, alguns pacientes apresentam intolerância ao próprio medicamento, com dores no corpo, mal-estar e febre.
Por último, o Anagrelida pode causar quadros de taquicardia, excesso de retenção de líquidos, problemas cardíacos e alguns estudos sugerem que ele aumenta um pouco a probabilidade da TE virar uma mielofibrose. O hematologista ressalta que, por esse motivo, a droga é menos usada na prática.
Um outro quadro muito comum nos pacientes de TE são as dores nas mãos e nos pés, essa condição é chamada de eritromelalgia. “Isso é uma complicação, um problema na circulação dos microvasos que tem nas extremidades e isso tende a melhorar muito com uso de aspirina, então é um dos sintomas de TE e que podem ser aliviados com uso de AAS infantil”, pontua o hematologista.
Por isso, é extremamente importante fazer o acompanhamento médico corretamente e informar o especialista em caso qualquer sintoma apareça.
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Quantos anos uma pessoa vive com trombocitemia?
A expectativa de vida de um paciente com trombocitemia essencial é praticamente igual a da população de mesma idade e sexo que não tem a doença.
“É um pouquinho inferior, mas não é muito. De modo geral, a maioria das pessoas com TE não precisa acreditar que tem uma vida encurtada por conta dela”, o Dr. Pires ressalta.
Para garantir que o paciente tenha uma boa qualidade de vida durante todo o tratamento, é essencial contar com um acompanhamento médico adequado, a indicação adequada dos medicamentos.
“Eu vejo muitos pacientes tomando Hidroxiureia e Interferon sem necessidade porque tem um risco baixo de trombose. Nesses casos, não haveria necessidade de controle da produção de plaquetas. Então o não uso dos medicamentos ajudaria a melhorar a qualidade de vida desses. Para isso, o paciente precisa de um bom acompanhamento com um médico especialista e conhecedor das muitas facetas da TE”, o Dr. Fábio Pires conclui.
Olá! Tenho 41 anos e fui diagnosticada com TE aos 33 anos. Aos 37 anos parei de tomar Hydrea porque engravidei. Desde então nunca mais voltei a tomar a medicação e nem voltei as consultas médicas. Após ter me tornado mãe, passei a ter pavor da TE e medo de morrer precocemente e deixar um filho pequeno. Não consigo ir ao médico porque me desespero acreditando que terei notícias ruins em relação a TE. Ler essa publicação me trouxe um certo conforto em relação ao medo de morrer por causa da doença.
Olá, Néli, como vai?
Como falamos na matéria, a expectativa de vida dos pacientes de TE é praticamente igual a expectativa de vida de pessoas da mesma idade, mas que não tem a doença. Mas é extremamente importante que o acompanhamento com o médico seja feito de forma adequada, justamente, para poder manter a TE controlada. Entendemos o medo que a senhora está sentindo, mas estamos aqui para oferecer todo o apoio que a senhora precisa e indicamos que a senhora retorne ao hematologista que fazia o seu acompanhamento, ou que a senhora procure um novo médico ?
Estamos encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale para que a gente possa ter um contato mais próximo, oferecer mais apoio e esclarecer todas as suas dúvidas e receios. Pedimos para que fique atenta ao endereço de e-mail que a senhora indicou ao fazer o comentário pois mandaremos uma mensagem para lá em alguns dias!
Abraços
Olá,
Tenho 47 anos e estou em tratamento a 4 anos com Hidroxihidrea, quando fui diagnosticada tinha uma contagem de quase 2 milhões de plaquetas…Hoje está em 565 mil. Porém sempre que vou ao consultório aumentam a dosagem de hidroxihidrea que começou com 2 comprimidos por dia e hoje está em 4.
Nunca tive nenhuma intercorrencia de trombose.
Tenho medo de estar tomando uma dose exagerada, pois tenho Jack 2 negativo.
Olá, Angela, como vai?
Estamos encaminhando a sua dúvida para o nosso Comitê Médico. Dentro de alguns dias, enviaremos a resposta para a senhora por meio do endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário. Fique atenta!
Abraços
Olá
Tenho 38 anos e
Tenho diagnóstico de TE há 18 anos, já fiz uso de Hydrea e hoje faço somente acompanhamento e tomo somalgin.
Tomei a primeira dose de vacina COVID da AstraZenica e final do mês tomo a segunda dose.
Minhas plaquetas ficam em torno de 1milhao.
Estou com medo de tomar a segunda dose pelo maior risco de trombose.
Qual sua opinião a respeito.
Obrigada, Andressa
Olá, Andressa, como vai?
De acordo com os especialista que nós consultamos, a princípio, pacientes com TE podem (e devem) se vacinar contra a COVID-19, independentemente do imunizante utilizado.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos. Estamos encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa ter um contato mais próximo e auxiliar a senhora com o que for necessário! Dentro de alguns dias, a senhora receberá uma mensagem nossa no endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário.
Abraços!
Olá! Fui diagnosticado em janeiro com TE e iniciei o tratamento com TEPEV 500, tomando 1 comprimido todos os dias e de acordo com os resultados de exames a hematologista foi aumentando a dose passando de 2 comprimidos (segunda a sexta) e 3 comprimidos (sábado e domingo) + SOMALGIN (seg. à sex.). Atualmente fiz exame e a contagem de plaquetas chegou ao valor de 450.000m/mm³. Passei na minha médica todo feliz, porém ela disse que tem que abaixar mais as plaquetas, aumentando a dosagem do medicamento para :2 comprimidos de TEPEV (segunda à quinta) e 3 comprimidos (sex., sábado e domingo). No entanto ela não quis me dar uma informação desse aumento na dosagem, mais fiquei bem confuso e com medo de abaixar MAIS as plaquetas, por isso, peço por gentileza que me orientem a respeito desse tratamento. Devo seguir dessa forma ou devo procurar uma segunda opinião. OBS: todos os exames de acompanhamento (hemograma, TGO, DHL, etc. sempre dão normais).Não tenho sintomas referentes a trombose e também não tenho outras COMORBIDADES.
Olá, Romulo, como vai?
O nível normal de plaquetas é entre 150 e 400 mil, por isso, ainda é preciso abaixar mais um pouquinho a quantidade das suas plaquetas!
Quanto ao tratamento indicado, vamos encaminhar a sua dúvida para os nossos especialistas e, dentro de alguns dias, retornamos com um esclarecimento! Fique de olho no endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário, pois enviaremos a resposta por lá!
Abraços!
Minha plaqueta está em 545 e ano passado minha hematologista falou que tinha que fazer um exame de medula fiquei com medo e não voltei mais.
Tenho medo de descobrir que tenho TE.
Ela falou que é quase certeza.
Olá, Larissa, como vai?
A TE, contanto que seja tratada de forma adequada, não oferece grandes riscos para o paciente, permite que a pessoa tenha uma boa qualidade de vida e como falamos na matéria, praticamente não interfere na expectativa de vida. Porém, não tratá-la aumenta a chance do paciente desenvolver trombose e isso pode significar um grande risco.
Nossa recomendação é que a senhora volte na hematologista ou procure um novo especialista e faça o exame para poder confirmar (ou não) se é TE e, se necessário, dar início ao tratamento correto.
Abraços!
Oi essa matéria me trouxe um alívio, hoje estava um pouco triste medo de morrer e deixar meu filho. fui diagnosticada com te aos 32 anos hoje tenho 45, minhas plaquetas estava mais de um milhão, estou tomando tepev. mas me sinto muito cansada com esforços, eom muita tristeza choro muito, e percebo que minhas emoções ajudam a aumentar as plaquetas. preciso de ajuda.
Olá, Maria, como vai?
Fico honrada em saber que a matéria te ofereceu alívio e sinto muito por toda essa situação que a senhora está enfrentando! Mas nós estamos ao seu lado para te apoiar ?
Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente e Apoio Psicológico para que a gente possa te ajudar da melhor forma possível. Dentro de alguns dias, nós enviaremos uma mensagem para o e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário. Pedimos para que fique atenta!
Abraços!
Olá! Tenho 54 anos, fui diagnósticada com TE há menos de 2 meses a médica me receitou hidroxiureia 1 cp durante 20 dias e repetir o hemograma que continuou bem altas minhas plaquetas, hoje tomo 2 cp num dia e 1 no outro mais AAS infantil minha médica não me dá nenhuma explicação explicação sobre a possível evolução da doença, sou enfermeira e continuo trabalhando normalmente em ambiente hospitalar tenho muito receio por estar usando medicação imunossupressora, gostaria de mais esclarecimentos.
Olá, Mara Lúcia, como vai?
No início do tratamento, é comum que o médico faça algumas alterações na dosagem dos medicamentos até achar a mais adequada para aquele caso. Então, o aumento da quantidade de comprimidos não, necessariamente, significa que houve uma evolução da doença.
Quanto a sua outra dúvida, estamos encaminhando ela para os nossos especialistas e dentro de alguns dias, enviaremos a resposta para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário, então fique de olho!
Abraços
Faz 5 anos que faço tratamento pra TE , tenho vontade de para mais sinto muita dor no corpo , não Tenho mais tanta coragem .e muito Ruim tendia que estou tão pra baixo.tenho hérnia de disco . pressão alta sinto tanta dor no corpo inchado os pés . constipação .mais Deus tem mim sustentado
Olá, Maria, como vai?
A senhora já conversou com o(a) médico(a) que acompanha o seu tratamento para verificar se é possível fazer alguma modificação na terapia em si, ou em algum outro aspecto do tratamento, para amenizar esses sintomas, especialmente o inchaço nos pés?
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a PV, por meio de diversos serviços gratuitos! Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa tentar colocar a senhora em contato com um dos nossos especialistas para te orientar. Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Eu tenho 65 anos e descobri que tenho T E , fiquei muito preocupada pois o hematologista falou que é uma doença que não tem cura, mais tem tratamento mesmo assim fico preocupada estou fazendo uso de tepev 500 , comecei com 1 comprimento ao dia , quize dias depois ele passou pra eu tomar 1 comprimento nos dias ímpares e2 comprimidos nos dias pares , e agora quiser dias depois ele mandou tomar no dia 1 , 1 comprimido , no dia2 , 2 comprimidos e no dia 3 , 3 comprimidos e votar a fazer tudo de novo dia 1 , dia 2 dia 3 e voltar daqui a 45 dias e me passou uns exames pra fazer e levar pra ele ver , estou bem só estou perdendo o apetite isso é normal? E hoje notei a gengiva sangrou será que é da doença?
Dalila, como vai?
Como o tratamento da TE envolve a diminuição do número de plaquetas, que são responsáveis por fazer a coagulação do sangue e evitar sangramentos, é possível que esse sangramento que a senhora notou esteja relacionado com o tratamento/doença. E esse medicamento pode causar efeitos colaterais gastrintestinais, como estomatite (inflamação da mucosa oral), anorexia, náusea, vômitos, diarreia e constipação (prisão de ventre) e, algumas situações, perda de apetite. Então, pode estar relacionado também.
Nós recomendamos que a senhora tente entrar em contato com o seu hematologista e, caso não seja possível adiantar a consulta, pedir orientação de como proceder com o tratamento.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças do sangue, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa estar mais próximos e consigamos te ajudar sempre que preciso! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
após tomar a vacina contra o covid, minha menstruação está coagulando, cada mês mais grossa e escura.
Olá, Jaqueline, como vai?
Alterações na menstruação após a vacinação contra a COVID-19 estão sendo estudadas, porém ainda não há nada confirmado. O ideal, é que a senhora busque o(a) seu(sua) ginecologista para realizar alguns exames, tentar identificar se realmente há alguma ligação e verificar se é preciso realizar algum tratamento.
Abraços!
Bom dia , fui diagnosticada com TE quando tinha 43 anos, ou seja, a 15 anos atras. Usei Hydreia por 5 anos e mantenho controle laboratorial com plaquetas que vão no máximo a 560 mil. Fiz os exames geneticos e sou Triplo Negativo. Já procurei inumeros artigos, teses, etc e não consigo obter maiores informações sobre as diferenças e sobre o prognóstico de TE/TN. Poderiam me indicar onde obter mais informações?
Olá, Adriana, como vai?
A TE (trombocitemia essencial) é uma doença hematológica, para a qual a senhora faz o controle há 5 anos. Já o exame genético que a senhora realizou que indicou que a senhora é TN (triplo negativo), está relacionado com as mamas. Ou seja, são dois quadros completamente diferentes.
Para a TE, nós vamos encaminhar o seu caso para o nosso Apoio ao Paciente, assim podemos esclarecer todas as suas dúvidas. Já sobre a questão das mamas, nós indicamos que a senhora entre em contato com a instituição Femama. Os contatos são: (51) 3094-0017 ou pelo site https://www.femama.org.br/site/br/contato
Abraços!
Boa tarde Natália, quando me referi a Triplo Negativo, estava falando de trê mutações negativas: JAK2, Calr e MPL mutações presentes ou não em doenças hematológicas mieloproliferativas.Tenho Trombocitemia Essencial Triplo Negativo.
Olá, Adriana!
Perfeito, agora entendi seu quadro – peço desculpas pela confusão.
Nesse caso, peço para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa tentar colocar a senhora em contato com um dos nossos hematologistas para que eles possam esclarecer todas as suas dúvidas! Para tal, basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
Abraços!
MUITO BOA A MATÉRIA! TENHO 44 ANOS E FUI DIAGNOSTICADA EM DEZEMBRO PASSADO COM TE, MINHAS PLAQUETAS ESTAVAM ACIMA DE 1.500.000.000, TIVE HEMORRAGIA NAS FEZES E PELO NARIZ, TAMBÉM FIQUEI PARCIALMENTE SEM VISÃO POR ALGUNS DIAS COM MANCHAS NOS OLHOS, ESTOU TOMANDO HIDROXUREIA 3 AO DIA, MINHAS PLAQUETAS ABAIXARAM UM POUCO, MAS TORNARAM A AUMENTAR, ME SINTO COM MUITA FRAQUEZA E JÁ PERDI 10 KILOS, MINHA MÉDICA DIZ QUE TENHO QUE FICAR MAIS EM REPOUSO, MINHA PREOCUPAÇÃO QUE POSSA EVOLUIR PARA UMA MIELOFRIBOSE, SERIA POSSÍVEL ISSO ACONTECER? TAMBÉM GOSTARIA DE SABER SE ESSE MEDICAMENTO PODE CAUSAR MUITOS DANOS? ME SINTO ANGUSTIADA E MUITO TRISTE. OBRIGADA PELA AJUDA!
Olá, Gilvana, como vai?
Como as suas plaquetas voltaram a aumentar, pode ser interessante reavaliar o tratamento.
Nós vamos encaminhar o seu caso para o nosso Apoio ao Pacientes para que possamos esclarecer as suas dúvidas! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Boa tarde!
Tenho 42 anos. Descobri minha doença há 8 meses, estou em tratamento com Hidroxiureia 2caps por dia, e AAS infantil 1 por dia.
Porém sempre 2 dias antes de menstruar, passo mal. Meu braço direito fica gelado, mão dormente, boca seca, calafrios, sensação horrivel no peito. Fico muito mal.
Gostaria de saber se isso é algo a respeito dessa doença.
Olá, Erika, como vai?
É possível que haja alguma relação entre a TE e sua menstruação, mas o ideal é conversar com o(a) seu(sua) médico(a) para ter certeza.
De qualquer forma, vamos encaminhar a sua dúvida para o nosso Comitê Médico da Abrale para que nossos especialistas parceiros possam tentar responder a sua pergunta. Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário!
Abraços!
De aoutubro pra cá descobrir por acaso um aumento nas plaquetas.650, 760,860 e agora 1210 . Fiz o Jack 2 e deu positivo. Minha médica receitou logo 2 comprimidos de no café da manhã e 2 no jantar de Tepeve. No almoço 1 de Aas e outro de ALIPURINOL. Isso recomendo por 15 dias para refazer exames. Já fiz o da medula que é demorado e sai dia 09/02.
O que me incomoda mais é um prurido pelo corpo há há 2 anos que acho ser da doença. Já fui há vários dermatologista e alergista que só recomendou cremes e sabonetes caros b como corticoide e histaminicos. Infelizmente não estou levando uma vida normal com esse prurido, na verdade o que encaixa melhor é comichão. Vivo a coçar até mesmo com escova de cabelo, passo o dia coçando e as noites na maioria em claro. Vi a matéria de vcs que é muito relevante. Preciso de ajuda pra viver , tenho 51 anos acabei de aposentar e a 6 dias recebo este diagnóstico que me derrubou ainda mais.Socorro!
Olá, Maria, como vai?
Estamos encaminhando o seu comentário para o nosso departamento do Apoio ao Paciente para que a gente possa conversar melhor e ver como conseguimos te auxiliar. Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Agradeço a atenção e apoio. Aguardo
Oi como essa materia me tranquilizou.
ha 10 anos fui diagnosticada com te e a partir dai passei ter muito medo, meus nervos ficaram abalados e ate hoje vivo com medo. tomo um hidroxilreia dia sim dia não e as palquetas ficam mem media de 640. seria necessario abaixar mais?
Olá, Maria, como vai?
Ficamos felizes em saber que nosso conteúdo trouxe um pouco de tranquilidade para a senhora ?
O intervalo de referência indica que o valor do nível de plaquetas deve estar entre 140 000 – 440 000. Porém, esse nível é o considerado para pessoas que não tem nenhuma patologia já diagnosticada. No seu caso, como a senhora já tem a TE diagnosticada e faz tratamento, o(a) médico(a) que acompanha o seu caso pode te dizer se esse valor está adequado ou se o ideal seria reduzir até esse intervalo de referência mencionado.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa estar mais próximos e consigamos te ajudar no que você precisar! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Meus queridos,
Boa tarde,
Estou encantada e acalentada com a leitura da matéria sobre TE. E melhor, em saber que nossa expectativa de vida e tão próxima quanta de um paciente sem TE.
A cada exame de rotina anual minhas plaquetas vinham aumentando bem lentamente. Eu mesma vinha reparando isso. Os médicos diziam ser normal até q no ano 2019 bateu 560. E junto veio a Pandemia. Aí fiquei preoucpada.
Em 04/2021 procurei uma Hematologista que está sendo um anjo na minha vida. Conversamos mais de 1 hora e ela me acalmou e me explicou tudo q precisava saber, caso o resultado do JACK2 desse positivo. Imediamente me receitou AAS infantil 01 x dia, durante o almoço. Já prevenindo o aparecimento da danada da Trombose.
Começamos a investigar com uma bateria de exames de sangue.
Então em 27/04/2021 saiu o resultado, e fui diagnóstica com TE (Pesquisa de mutação V617F no gene JAK2 – PV, TE, MFP => Mutação detectada).
Retornei em 05/2021 com o resultado dos exames e já desconfiava q daria positivo para JACK2. A xereta aqui abriu viu o exame antes da Dra.
A contagem das plaquetas estava 600 antes dos exames. Qdo retornei já estava em 721.
Então resolvemos ficar somente com o ASS. E retornar em 3 meses. E já com exames de contagem de plaquetas na mão para retorno.
Retornei em 10/08/21 com novo resultado. Chocada !!! Em 3 meses subiu pra 979 de plaquetas.
E imediatamente a Dra Carla Boquimpani, me examinou da cabeça as pés, como sempre faz, e receitou TEPEV 500 01x dia para tomar juntamente com remédio da pressão (sim, sou hipertensa controlada desde os 32 anos).
Então iniciei o tratamento morrendo de medo, até lutei pra comprar o remédio, quem me deu força foi minha cumadre Dadai, a palavra quimioterápico assusta muito. Qdo o medicamento chegou, levei um susto. Que caixa enorme. Ahhh…sim. São 100 cumprindos.
Então comecei o tratamento e retornei 23/11/2021. O remédio está fazendo um excelente trabalho. Minha plaquetas estão em 670.
Agora em março farei novos exames e vamos torcer para que tenha baixado mais.
Trarei mais noticias em breve.
Minha única reclamação de uns dias pra cá e que tenho sentindo muitos calores de repente. Principalmente qdo me mexo muito. Tanto de dia qto a noite dormindo no ar condiconado. Não sei se pode ser da Menopausa ou da TE.
E as vezes um cansaço q dá vontade só de ficar deitada vento tv. Pode ser devido aos calorões da madrugada q acabamos não dormindo bem.
Obrigada por tudo. Vcs fazem a diferença em nossas vidas.
Olá, Luciana, como vai?
Agradecemos imensamente por compartilhar o seu relato conosco e com os outros pacientes! ?
Em tese, o calor e o cansaço não são efeitos colaterais comuns dos medicamentos utilizados para a TE. Porém, vale a pena a senhora comentar com a sua hematologista na próxima visita para que ela possa fazer uma avaliação e ver se essas questões estão ligadas e como lidar.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo de nós para que possamos te ajudar no que você precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
Abraços!
Complementando temho 52 anos.
Olá, meu nome é Flávia.
Eu gostaria de saber, qual é a melhor alimentação pra quem faz tratamento com hydrea. Pra que eu possa fazer pro meu pai que está em tratamento.
Obrigada!
Olá, Flávia, como vai?
Em princípio, por conta do medicamento em si, não há a necessidade de nenhuma alimentação especial. Inclusive, na bula do medicamento está indicado que “não há dados sobre o efeito dos alimentos na absorção da Hidroxiuréia”. Porém, dependendo da doença que ele está tratando (seria a trombocitemia essencial mesmo?) e do quadro de saúde geral dele, os médicos podem indicar alguma dieta específica para o caso dele, principalmente caso seu pai esteja com efeitos colaterais! Assim, o ideal seria conversar com o especialista que está acompanhando o tratamento dele. Mas, no caso de reações adversas, nós temos um conteúdo que acreditamos que possa te oferecer algumas informações que podem ajudar! Caso queira dar uma olhada, basta clicar no link a seguir: https://www.abrale.org.br/doencas/trombocitemia-essencial/tratamento/#1583783195758-af5b4193-4aef983a-e37b
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como o MM, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo de nós para que possamos te ajudar no que você precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
Abraços!
Abraços!
Olá bom dia! Fui diagnosticada com TE aos 37 anos. Hoje estou com 42 anos. A 7 meses comecei a tratar com Tepev 500 mg, pois minhas plaquetas chegaram a 1 milhão….A médica prescreveu 1 comprimido ao dia, e em 4 meses minha plaquetas baixaram para 450 mil, porém estou tendo feridas na boca e fissuras na língua, sintomas estes que são bem incômodos. Eu não tenho risco de trombose, não tenho pressão alta nem diabetes. Me sentia bem tomando apenas aspirina prevent. Por causa dos efeitos colaterais ela diminuiu a dosagem, porém as plaquetas voltaram a subir….hoje estão em 600 mil. Tenho vontade de parar o tratamento e continuar apenas com aspirina prevent.
Qual a indicação para o início do tratamento com TEPEV?
Olá, Melissa, como vai?
A principal indicação para o uso do TEPEV é, justamente, o alto risco para trombose. Em tese, pacientes que não possuem esse risco elevado, não precisariam fazer uso desse medicamento. Como a senhora se sentia bem só com a aas, acreditamos que vale conversar com a sua médica para entender se o TEPEV realmente é necessário ou se seria possível interrompê-lo.
Inclusive, nós temos uma matéria sobre o uso da aas no tratamento da TE que achamos que pode te interessar! Caso queira lê-la, basta clicar no link a seguir: AAS na trombocitemia essencial: por que e quando usar?
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo de nós para que possamos te ajudar no que você precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
Abraços!
Boa tarde. Estou em processo de investigação para TE. O próximo passo será a biópsia de medula. Estava lendo o artigo e fiquei apavorada, pois um paciente com essa doença, ou sofre dela ou sofre com os efeitos absurdos dos medicamentos.
O que fazer?
Olá, Heloisa, como vai?
Em geral, os pacientes de TE conseguem ter uma boa qualidade de vida, porém, esses efeitos colaterais podem sim acontecer. Mas, atualmente, há diversas métodos de amenizá-los e/ou controlá-los de várias formas. Por isso, é fundamental que o paciente SEMPRE converse com o(a) médico que o acompanha sobre todo e qualquer sintoma ou sinal que apareça para que possa ser tratado o mais rápido possível e não interferir na qualidade de vida.
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo de nós para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou qualquer ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
Abraços!
Possuo 36 amos! Dês do ano de 2013 sofro com dores nas juntas da mãos pluridos e coceiras pelo corpo muito intenço e incontrolável; em 2018 fui diagnosticado com TE e com jack2 Positivo
Faço uso diariamente de 500mlg de hidroxiureia e 1 complimido de AAs infantil.
Como podem me ajudar, é agoniante as coceiras.
Meu nome é Maria Suely, tenho 51 anos descobri a TE em outubro. Sentia dores intensa de cabeça , nos pés e mãos e até então, eram tratados como enxaqueca de áurea e reumatismo, mas sem melhoras. O prurido no corpo muito intenso durante dia e noite, cheguei a passar por vários dermatologista e alergista sem sucesso, embora administraram vários cremes e antialérgico. Depois do diagnóstico tomo 1 comprimido de TEPEV e 1 de AAS protect que cessou as dores, mas a coceira acaba comigo, vejo o dia amanhecer sentada na poltrona me coçando. Dizem que o medicamento é esse mesmo .Mas tem que haver um socorro para esse prurido. Se alguém passou por esses sintomas e obteve melhoras com algum recurso por favor nos passe essa informação. Já tentei buscar mas sem êxito. Leio sempre todos os depoimentos e só vi um caso parecido. Por favor nos ajude , sei bem o que é enlouquecer coçando, arranhando a pele com escova. Gratidão por todas as informações obtidas aqui , realmente nos tranquiliza diante do peso que é a própria doença.
Olá bom Dia Maria tudo bem!
Me passa seu email para eu enviar meu whatsapp pra podermos nos ajudar e solucionar esse problema de pluridos.
Atenciosamente.
Grato.
Olá, boa noite! Como vai ? Desejo que esteja bem.Eu estou bem dentro do possível, ainda atormentada com o prurido.
Meu e-mail [email protected]
Fone / watzap (62) 996602069
TE
Olá, enho 33 anos, após dois anos realizando acompanhamento Hematologico por ter as alterações nas plaquetas (500,600mil) e perda constantes de vitaminas (B12, ferro, ácido folico e vit D). Fui em outro profissional que solicitou o Jak2, com a presença da mutação ele fechou o diagnóstico em TE, me prescreveu Somalgim Cardio e vitaminas, e acompanhamento 4/4 meses. Se faz necessário uma segunda opinião? Sobre a biopsia da medula é recomendada? O tratamento está correto? Após a medicação reduziu as dores de cabeça e tontura, só o cansaço que ainda persiste, porém só tenho 1 semana de medicação.
Olá, Agnes, como vai?
Na trombocitemia essencial, não é obrigatório realizar a biópsia de medula. Tendo a existência do JAK2, já é possível chegar ao diagnóstico – a biópsia poderia ser solicitada como um complemento ou ainda caso o médico estivesse em dúvida sobre ser alguma outra doença!
Esse medicamento indicado tem uma função antiplaquetária, ou seja, ele ajuda a previr a formação de coágulos sanguíneos nas artérias, que a complicação mais preocupante da TE.
Então, a princípio, acreditamos estar tudo certinho sim, ainda mais pela senhora estar sentindo melhoras! Mas, qualquer dúvida, não hesite em falar com o seu hematologista e, caso sinta necessidade, busque sim uma segunda opinião médica.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Olá tenho 32 anos e a um mês depois de uma biópsia da medula fui diagnosticada com T E estou fazendo uso do TEPEV 500gm ainda me sinto muito cansada sinto formigamentos nos braços e pernas e dores de cabeça . Minha médica disse que e um tipo de câncer porém pesquisando vejo muitos especialistas dizendo que não e um câncer ,gostaria de saber se de fato e um câncer . Desde já muito obrigada a abrale tem me ajudado muito com informações .
Também gostaria de saber se posso requerer algum benefício junto ao INSS.
Olá, Lidiane, como vai?
Realmente, há essa discussão sobre a TE ser ou não um câncer. Alguns especialistas consideram por ser uma doença que envolve a proliferação excessiva de células com um defeito genético. Porém, por essas células não serem, necessariamente, malignas, outros profissionais não consideram a doença como um câncer. O importante de saber é que realizando o tratamento e o acompanhamento médico certinhos, os pacientes costumam ter uma boa qualidade de vida e não tem a expectativa de vida afetada.
Nós temos uma matéria que aborda os direitos dos pacientes com esse tipo de doença. O texto traz os direitos de pessoas com policitemia vera (PV), mas, como a PV e a TE fazem parte da mesma “família” (doenças mieloproliferativas), os direitos, e como eles funcionam, são os mesmos. Se a senhora quiser dar uma olhada, deixaremos o link a seguir: Conheça os direitos do paciente com policitemia vera?
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Gostaria de saber quais os riscos ou porque não é recomendada a retirada de plaquetas em excesso na trombocitemia essencial por aférese.
Olá, Andreaia, como vai?
Pedimos para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa encaminhar a sua dúvida ao nossos especialistas, assim conseguimos entender melhor o seu caso e podemos orientá-lo adequadamente! Para tal, basta enviar uma mensagem para o nosso https://api.whatsapp.com/send?phone=551131495190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar. Solicitamos para que, no primeiro momento, não envie áudios para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Fui diagnosticada com TE em 2016, tomo desde então hidroxiureia, ao longo desses anos vários ajustes na dosagem da medicação foram feitos, apesar de algumas efeitos colaterais eram todos toleráveis, porém nós três últimos anos comecei a desenvolver feridas nos pés, muito doloridas e de difícil cicatrização, em duas dessas feridas foi necessário fazer desbridamento cirúrgico, o que causaram grande perda de tecido e lesão nos tendões prejudicando minha mobilidade,tem cerca de um mês começou a abrir uma nova ferida. O hematologista decidiu por trocar a medicação, estamos aguardando a liberação pelo plano de saúde do interferon, estou insegura porque infelizmente não recebemos muitas informações nas consultas e como é uma doença de baixa incidência a literatura médica também não é muito farta. Se vocês puderem me ajudar ficaria grata. Sempre questiono o hematologista sobre alimentação e outros cuidados que podem ser agregados ao tratamento medicamentoso para que possamos ter uma qualidade de vida melhor uma vez que a doença não tem cura e o tratamento sempre vem acompanhado de muitos efeitos colaterais.
Olá, Adriana, como vai?
Claro, podemos te ajudar sim! Vamos deixar abaixo alguns links com diversos conteúdos que temos sobre a TE, seu tratamento e questões relacionadas à alimentação. Além disso, nosso departamento de Apoio ao Paciente está super à disposição. Inclusive, nós temos um projeto de teleconsulta no qual os pacientes podem se consultar com alguns dos nossos especialistas para que eles possam explicar com mais detalhe e mais calma sobre a doença e os tratamentos. Como temos uma fila razoável, a senhora precisará passar por uma espécie de triagem para confirmar se conseguimos oferecer esse serviço ?
Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Segue os links que comentamos anteriormente:
Tratamento da trombocitemia essencial: como acontece e efeitos colaterais
AAS na trombocitemia essencial: por que e quando usar?
https://revista.abrale.org.br/tag/trombocitemia-essencial/
https://www.abrale.org.br/doencas/policitemia-vera/o-que-e/
Ficamos no aguardo do seu contato! ?
Abraços
Olá, agradeço muito a publicação dessa matéria, esclareceu muitas dúvidas.
Fiquei apenas com uma questão, tenho TE e já fui dispensada de alguns empregos quando fui fazer o exame admissional…. com toda documentação certa, mas quando vem o número altonde plaquetas, sou dispensada. Queria saber se por conta disso, posso ser demitida do emprego atual,ou seja, tenho algo que me favorece em termos trabalhistas tendo essa doença? Muito obrigada!!!
Olá, Aline, como vai?
Pedimos para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa conversar melhor, entender certinho o seu caso e identificar como conseguimos te ajudar!
Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Olá, tenho TE a 1 ano e tomo 1 comprimido de hidroxiureia por dia mas tive uma macrocitose que segunda minha hemato é por causa do remédio e ela disse que essa alteração é permanente porque não posso para com a hidroxiureia. Estou sofrendo muitas crises de enxaqueca, doença que tenho desde a infância, porém estava controlada com medicamento que o neurologista me passa, mas agora tenho quase toda semana. Queria saber se essas crises de enxaqueca podem ser por causa da hidroxiureia ou é próprio da TE. desde já agradeço a atenção, as informações que vcs disponibilizam tem me trazido um pouco de alento.
Olá, Flávia, como vai?
Pedimos para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa conversar melhor e encaminhar sua dúvida para os nossos especialistas voluntários! Nós temos um projeto de teleconsulta, no qual os pacientes podem se consultar com alguns dos nossos especialistas voluntários para que eles possam explicar com mais detalhe e mais calma sobre a doença e sobre o tratamento.
Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Oi.
Eu tenho plaquetas altas há 6 anos, porém nenhum médico pediu para que eu investigasse por que dizem que não chama a atenção. Elas variam entre 680 mil e 500 mil. Minha dúvida é se a Trombocitemia Essencial mantém um aumento progressivo das plaquetas, ou se é natural que a evolução seja das plaquetas darem 680 mil e após um ano, sem nenhum tipo de tratamento, caírem para 530 mil… Pois é isso que acontece comigo. Um ano estão 670 mil e, no outro, sem eu fazer NADA, elas ficam em 480 mil-520 mil… enfim. Eu tenho 28 anos, as plaquetas começaram a subir quando eu tinha 23. Já fiz quinhentos exames, reticulocitos, vitaminas, ferro, ácido fólico, us abdômen total (pra ver baço) e todos eles dão normais. É só o aumento isolado das plaquetas mesmo. Obrigada!
Olá, Maria, como vai?
Na TE não é comum que as plaquetas caiam sem tratamento. A senhora já chegou a procurar um hematologista? Essa especialidade médica é a responsável por investigar e tratar condições do sangue. Caso ainda não tenha procurado, nós achamos que pode ser interessante buscar, para saber certinho se há algo acontecendo, especialmente pelos riscos que as plaquetas altas podem trazer, como a trombose.
Abraços!
Boa Tarde!!!! DESCOBRI A TE COM 20 anos e hoje tenho 35,eu não tomo remédio durante anos e minhas plaquetas vem diminuindo gradativamente.. já chegou a 1milhao e meio e hoje tá a 500mil só… não digo parar de tomar .. eu acho que na vida precisamos ter fé em Deus …eu engravidei duas vezes e nas duas gestações minhas plaquetas normalizaram ,glória a Deus…
Olá, Luana, como vai?
Com toda certeza ter fé é algo muitíssimo importante e que nos ajuda a seguir em frente ? É muito importante que, mesmo com as suas plaquetas baixando, a senhora mantenha o acompanhamento frequente e certinho com o hematologista, para garantir que tudo esteja bem!
A senhora já conhece o trabalho da Abrale?
Nós somos uma ONG que auxilia pacientes e familiares de pacientes com algumas doenças hematológicas, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse, pode entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que a gente possa conversar mais, te contar sobre nosso trabalho e apoiarmos você como precisar. Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
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Ficamos no seu aguardo ?
Abraços!
Tenho 47 anos e descobri a TE com 38 anos, em dois episódios de AVC, pois descobri também que tenho uma artéria que não trabalha. Hoje tomo 3 Tepev as segundas, quartas e sexta e 2 Tepev as terças, quintas, sábados e domingos, já consegui ficar até com um por dia, mas hoje parece que o organismo está ficando resistente ou acostumado com o medicamento e mesmo com essa dose todas as plaquetas tem se mostrado bem resistentes em relação a doses passadas!!! Isso pode real ente acontecer!?
Olá, Alessandra, como vai?
Não, necessariamente, resistente, mas a TE pode ter mudado de comportamento e pode ser necessário fazer algum ajuste na estratégia do tratamento. É fundamental que a senhora faça o acompanhamento certinho com o(a) hematologista, para que ele(a) possa avaliar essas questões e saber se é preciso ajustar! Caso a senhora tenha alguma dúvida ou queira uma segunda opinião, nós temos o projeto de Telemedicina, no qual você pode conversar com os especialistas voluntários da nossa equipe e eles vão oferecendo algumas explicações e sugestões.
Para tal, basta entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, que fará seu cadastro e uma espécie de triagem. Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
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Abraços!
Bom dia! Tive meu diagnóstico ha alguns meses por um exame com contagem de plaquetas de 1200.000. Foi um susto muito grande mas agora com esse artigo e com todas as informações que recebi através da Abrale me sinto mais confortável quanto ao meu prognóstico. Gostaria de saber se calores noturnos, formigamento nas mãos e dificuldade de dormir e estão relacionados a à doença TE. Uso aas 1xao dia e Tepev 2capsulas ao dia mas minha contagem de plaquetas ainda está em 900 mil. Tenho 50 anos e já estou na menopausa.
Olá, Marilene, como vai?
Ficamos muito felizes de saber que os nossos serviços têm ajudado a senhora ? o que precisar, conte com a gente!
Em geral, esses não costumam ser efeitos colaterais do Tepev, mas o formigamento/queimação nas mãos pode estar relacionado a TE. Como a senhora começou o tratamento há pouco tempo e o nível de plaquetas ainda está se estabilizando, pode ser que leve um tempo para que essa sensação nas mãos passe – deve levar até as plaquetas se estabilizarem. Porém, quanto aos outros sintomas, nós não temos como te orientar ☹️ O ideal, é que a senhora converse com o hematologista que está te acompanhando, para que ele te diga se está relacionado e se não estiver, te indicar quem procurar.
Abraços!
Boa tarde! Fui diagnosticada com TE , aos 33 anos faço uso de tepev , a 11 anos , meu tratamento está indo bem, e com o tempo e idade como toda mulher tenho muita vontade de me cuidar esteticamente, gostaria de saber se com este tipo de doença posso fazer lipo, ou outros procedimentos estéticos! Obrigado ☺️
Olá, Andreia, como vai?
Como a senhora relatou que o tratamento está indo bem (as plaquetas estão controladas?), é possível que a senhora possa fazer alguns procedimentos estéticos sim. Porém, é indispensável que você converse com o especialista que acompanha a sua TE para que ele possa fazer uma avaliação completa e dizer se está liberado mesmo e quais procedimentos é possível fazer. Aproveite para saber todas as recomendações pré e pós-cirúrgicas e também pegar uma autorização por escrito, pois, geralmente, as clínicas e hospitais costumam solicitar.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
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Abraços
Olá, bom dia!
Me chamo Giseli, fui diagnóstica com Trombocistemia Essencial com 27 anos, no incio só tomava o clopidogrel. Engravidei e perdi o bebê com 8 meses de gestação aonde durante todo o processo as plaquetas ficaram normais, mesmo com a suspensão do clopidogrel. Porém após a perda uma outra hematologista me passou o Hydrea, mas as minhas plaquetas não saíram da mesma quantidade que é 785.000 . Preciso de ajuda em relação a mais informações, o mercado de trabalho não entendem essa situação… Me ajudem a tratar essa bendita patologia…
Olá, Giseli, como vai?
Pedimos que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa te colocar em contato com os nossos hematologistas voluntários, para tirar suas dúvidas quanto ao tratamento – Nós temos um projeto de Telemedicina, por meio do qual oferecemos consultas com hematologistas e onco-hematologistas voluntários, para que os pacientes possam esclarecer suas dúvidas sobre a doença e os tratamentos e receber mais informações sobre as opções terapêuticas!
Também entre em contato com o nosso Apoio Jurídico, para entendermos melhor essa questão do mercado de trabalho para te orientar!
Nossos contatos são:
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Abraços!
Boa tarde!
Tudo bem!
Minha filha de 11 anos foi diagnosticada com TE plaquetas acima de 1.000.000, fez o Mielograma e Biopsia da Medula. Deve iniciar o tratamento com a hidroxiureia. Como e´muito rraro em crianças essa doença tem algum procedimento diferente deste. Qual seria a melhor conduta? Me preocupo bastante com os efeitos colaterais deste tipo de mediação e o uso continuo. Grato
Olá, Reginaldo, como vai?
Claro, estamos aqui para te ajudar! ? Para podermos entender melhor o caso e te orientarmos certinho, a senhora pode ligar para o nosso Apoio ao Paciente, por favor?
Inclusive, nós temos um projeto de Telemedicina, no os pacientes podem passar em uma consulta com um hematologista voluntário para tirar suas dúvidas e ter uma segunda opinião.
Nossos contatos são:
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Abraços!
Preciso de telefone de hematologista especialista trombocitomia essenssial em Belo Horizonte
Olá, Adriana, como vai?
Nós pedimos para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente por telefone, para que a gente possa conversar mais e vermos se temos algum especialista em BH para te indicar. Qualquer coisa, se a senhora quiser uma segunda opinião médica, nós temos um projeto de Telemedicina, no qual oferecemos uma consulta de segunda opinião com especialistas voluntários da Abrale!
Nossos contatos são:
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Abraços!
Olá! Minha mãe foi tem 70 anos e foi diagnosticada com TE, faz tratamento há uns 2 anos mais ou menos com hidroxiureia.Notamos que suas plaquetas só tem aumentando e hoje está em 950 mil.O hematologista aumentou a dosagem do remédio para 2 comprimidos de segunda a terça e no restante dos dias 4.Disse que pode chegar a dose máxima que é de 5 por dia mas será que tanto remédio assim não causará uma intoxicação em minha mãe?Ela retirou a vesícula,será que esse aumento das plaquetas tem relação com esse fato?
Olá, Fabricia, como vai?
A senhora pode entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, por favor? Assim, nossos especialistas podem responder sua dúvida de uma forma mais específica. Inclusive, nós temos um projeto de Telemedicina, no qual os pacientes podem passar em uma consulta gratuita com um hematologista voluntário, para ter uma 2ª opinião médica, tirar dúvidas e/ou saber outras possibilidades de tratamento.
Nossos contatos são:
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Abraços!
Olá. Fui diagnosticado com TE há 8 anos atrás, minhas plaquetas estavam um pouco mais de 600 mil. Procurei um hematologista de referência na minha cidade e ele me tranquilizou muito. No início só fiz profilaxia com AAS por uns 2 meses e depois disso nunca mais tomei nada. Hoje minhas plaquetas possuem uma contagem média de 400 a 450 mil. Devido à angústia de possuir a doença, passei a adotar um estilo de vida muito mais saudável com prática regular de atividade física, alimentação adequada e aproveitando minha família ao máximo. Sempre existe o receio de diminuição da expectativa de vida. Sempre li muito sobre o assunto, pois também tenho um filho de 4 anos. Mas essa matéria e outros estudos me tranquilizaram quanto ao prognóstico. Tenho 31 anos, sou enfermeiro e hoje levo minha vida normalmente aproveitando a cada dia. Acho muito legal essa troca de experiências.
Olá, Mayk, como vai?
Muitíssimo obrigada por compartilhar a sua experiência conosco e com outros pacientes, com toda certeza essa troca é fundamental ?
O senhor já conhece a Abrale? Somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos. Caso o senhor tenha interesse em nos conhecer melhor, estiver precisando de alguma ajuda/apoio ou até mesmo queira conhecer outros pacientes com TE, estamos à disposição!
Nossos contatos são:
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Ficamos no aguardo do teu contato ?
Abraços!
Olá! Tive trombose ano passado (2022), saindo da veia gonadal, do rim esquerdo e estava se encaminhando para veia venosa.
Fui diagnosticada com TE esse ano (2023) com 45 anos, tomo hydrea e xarelto de 20mg, tive anemia forte antes da descoberta, tinha muito sangramento na boca e sangue coagulando, muitos formigamentos e dormências nas mãos, pés e pernas, após iniciar com a medicação o sangramento parou, mas minha menstruação ainda vem mesmo eu tomando um anticoncepcional para não sangrar, e dores de cabeça frequentes.
Foi me falado que a retirada do útero seria mais viável devido à anemia.
Faço acompanhamento com um hematologista, irei no cardiologista na quarta (28.06.2023) e logo em seguida a ginecologista.
Só estou apreensiva pelas dores de cabeça intensas e frequentes.
Olá, Emmanuelle, como vai?
Como há diversas questões envolvidas, acreditamos que o melhor seria a senhora conversar com os seus médicos mesmo e verificar quais são as orientações.
Caso a senhora queira, podemos te colocar em contato com um dos nossos hematologistas voluntários, para um segunda opinião médica, por meio do Projeto Telemedicina. Nessa consulta, os especialistas irão avaliar seus exames, os tratamentos realizados e solucionar todas as suas dúvidas! Se a senhora tiver interesse, basta entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente! Nossos contatos são:
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Ficamos no seu aguardo ?
Abraços!
Ótima materia, eu fui diagnosticada com TE em 2021 após um exame de medula deu +- 660mil desde então venho tomando aas mas minhas plaquetas estão aumentando aos poucos atualmente tenho +- 880mil. Já tive enxaquecas bem fortes mas agora não tenho nenhuma, os únicos sintomas são coceira no corpo e manchas, hematomas e as vezes fraqueza. Eu acredito em Deus e sei que ele está cuidando de mim pois vivo uma vida normal graças a ele. Quando eu estiver normal venho aqui comentar de novo.
Olá, Katia, como vai?
Ficamos felizes que a senhora gostou do nosso conteúdo!!
E obrigada por compartilhar sua experiência conosco e com os outros pacientes
A senhora já conhece o trabalho da Abrale?
Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a TE, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse, pode entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que a gente possa conversar mais, te contar sobre nosso trabalho e apoiarmos você como precisar. Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Ficamos no seu aguardo ?
Abraços!
Olá, me chamo Lucas e tenho 26 anos, recentemente descobri em um hemograma uma trombocitose que no momento está em 2 milhões e 600 mil por microlitro.
Ainda não tenho um diagnóstico confirmado, mas das possibilidades a que me menos me preocupa é a TE.
Olá, Lucas, como vai?
Realmente, o aumento das plaquetas pode acontecer por diversas questões, mas, na maioria das vezes, é por motivos benignos. Porém, o ideal é retornar ao(à) médico(a) que solicitou esse exame e/ou buscar um hematologista, que é a especialidade responsável por cuidar de questões do sangue, para saber o que está acontecendo. Provavelmente, o profissional irá solicitar alguns exames a mais para poder investigar melhor.
O senhor está com algum sintoma como perda de peso, fadiga, ínguas pelo corpo ou suor noturo?
Abraços!
Oi! Tenho 65 anos fui diagnosticada com TE em 07/23, faço uso de aspirina mas o médico achou necessário usar o PEVET 500MG 1 Comp. Dia pois minhas Plaquetas que estavam em 935 mil/mm³ foram para 1163 mil/mm³ atualmente está em 1005000 mil/mm³, ainda não comecei o tratamento pois faz oito dias hoje que peguei a receita e estou tendo dificuldades para encontrar esse medicamento, li sobre os efeitos e comentei com meu médico ele falou pra n lê pra não ficar impressionada mas antes dele passar já tinha lido quiz conversar mais a respeito ele me tirou de tempo dando a entender ser desnecessário por isso peço a ajuda de vcs pra que eu possa ser orientada devidamente pois estou com medo e sem nenhuma orientação por favor me ajude, obrigada.
Olá, Evelina, como vai?
Ler todos os efeitos colaterais que podem acontecer realmente pode assustar, mas não são todos os pacientes irão sentir esses efeitos e é preciso lembrar que o tratamento é prescrito com a intenção de te ajudar e controlar a doença! Mas, com toda certeza, se a senhora tem dúvidas e receios, é importante esclarecer tudinho! ?
O que nós podemos fazer pela senhora, é te colocar em contato com um dos nossos hematologistas voluntários, por meio do Projeto Teleconsulta, para que eles tirem todas as suas dúvidas e te orientem em relação ao uso do medicamento! O que acha?
Se tiver interesse, basta entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, que fará uma breve triagem e irá marcar essa consulta gratuita. Nossos contatos são:
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Ficamos no seu aguardo ?
Abraços!
Eu fui diagnosticada com a trombocitemia essencial a um ano e Estou iniciando o tratamento agora com a hidroxiureia, tenho muito medo de morrer..
Gostaria de saber sobre a alimentação,
O que posso comer e o que não devo….
Esse texto me ajudou muito a esclarecer algumas coisas…
Obrigada
Olá, Eliana, como vai?
Ficamos felizes de saber que nosso conteúdo ajudou a esclarecer algumas das suas dúvidas ?
Nós temos uma página que traz diversas explicações sobre a TE (para ver, clique aqui) e ficamos à disposição para esclarecer todas as dúvidas que você tiver!
Nossos contatos são:
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Abraços!
Olá tenho uma questão. Foi me diagnosticada TE e tenho medo de tomar a hidreya . Dizem que cai o cabelo. É verdade? Já perguntei a uma médica e disse que pode acontecer. Já teve casos assim. Alguém aqui teve esse problema?
Ou vocês sabem me ajudar PF . Estou com medo de começar a tomar a medicação.
Obrigada 🙏🏼