PTI, quando retirar o baço?
Última atualização em 29 de julho de 2021
A trombocitopenia imune primária (PTI) ocorre devido a uma alteração nos anticorpos que passam a atacar as plaquetas. O baço é responsável pela maior parte das plaquetas destruídas
O que é PTI?
A trombocitopenia primária imune ou púrpura trombocitopênica idiopática, mais conhecida como PTI, é uma doença hematológica autoimune que acontece devido à destruição das plaquetas. Ou seja, o próprio corpo da pessoa combate as plaquetas pois as enxerga como um invasor.
A doença recebe esse nome pois “trombocitopenia” significa justamente uma queda no número de plaquetas. Enquanto “púrpura” é o nome dado às manchas roxas no corpo, um dos principais sintomas dessa doença.
Porém, antes de entender mais sobre a PTI, é preciso saber a importância das plaquetas no corpo humano.
O que são plaquetas?
Elas também podem ser chamadas de trombócitos, fazem parte da composição do sangue e são produzidas na medula óssea.
Sua principal função é iniciar o processo de coagulação do sangue quando acontece algum trauma. Dessa forma, ao se agruparem, formam um tipo de rolha para impedir o sangramento rapidamente. Isso oferece ao corpo tempo suficiente para que ele possa reparar a lesão e evitar maiores perdas sanguíneas.
Uma pessoa saudável possui a contagem de plaquetas entre 150.000/mm3 e 400.000/mm3 de sangue. Dessa forma, quando essa quantidade chega abaixo de 100.000/mm3, pode ser considerado como um indício da trombocitopenia.
Como é feito o diagnóstico da trombocitopenia?
A Drª Maricy Almeida, especialista em coagulopatia no IBCC Oncologia, explica que o diagnóstico de PTI é feito por exclusão. Isso acontece pois não existe um exame laboratorial que detecte essa doença. Então, é analisado o histórico clínico da pessoa, o exame físico, além do hemograma completo e esfregaço de sangue periférico.
“O diagnóstico é dado quando houver presença de trombocitopenia isolada, ou seja, sem alterações no esfregaço sanguíneo e no hemograma. Além de descartar outras condições clínicas associadas à queda das plaquetas, como infecções, doenças autoimunes, neoplasias, efeito adverso de medicamentos, entre outras”, explica a Drª Maricy.
É importante também realizar exames para doenças infecciosas que podem se manifestar, inicialmente, com queda das plaquetas. Por exemplo, HIV e Hepatite C. Além de também ser preciso descartar a possibilidade de tumores ou mielodisplasia.
Qual o tratamento para PTI?
Existem alguns possíveis tratamentos para a PTI, dependendo da quantidade de plaquetas do paciente.
Se ele estiver com trombocitopenia de leve a moderada (30.000-50.000 por mililitro) e não apresentar sintomas, a tendência é que não seja necessário fazer tratamento.
Porém, se a quantidade de plaquetas estiver muito baixa (menos de 30.000/mm3) e/ou houver sangramento, é preciso dar início aos medicamentos.
Segundo a Drª Maricy, “a pulsoterapia com corticoides é a escolha inicial para o tratamento da PTI. Sendo que a maioria dos adultos responde a esse esquema dentro de uma a duas semanas. ”
Caso o paciente não apresente a resposta esperada, é administrada a imunoglobulina intravenosa. Essa opção também pode ser utilizada em casos de emergência.
“Outra possibilidade para controle a longo prazo após falha da corticoterapia é a retirada do baço, cirurgia chamada de esplenectomia”, explica a especialista.
Caso aconteça a refratariedade, diversas outras medicações imunossupressoras podem ser usadas para aumento de níveis plaquetários. Recentemente, uma nova classe de medicações chamada agonistas do receptor de trombopoetina também vêm sendo utilizadas e apresentando bons resultados.
Retirar o baço: sim ou não?
Quando a pessoa tem PTI, os anticorpos dela passam a enxergar as plaquetas como algo estranho que precisa ser combatido e “grudam” nelas. Em seguida, elas são destruídas por células chamadas macrófagos, encontradas, predominantemente, no baço, fígado e medula óssea.
“Dessa forma, a retirada do baço tem como explicação o fato desse órgão ser o principal responsável pela destruição plaquetária. Além de conter cerca de 25% da massa linfóide envolvida na produção de anticorpos deficientes causadores da doença. A cirurgia remove um dos principais locais de destruição plaquetária e também minimiza a produção de anticorpos que vão atacar as plaquetas”, explica a médica.
A esplenectomia só é recomendada caso haja uma falha da terapia inicial com corticoide; contagem de plaquetas menor que 10.000/mm³ sem sangramentos; resposta não esperada após 3 meses de tratamento; o paciente desenvolva efeitos colaterais ou resistência ao corticoide ou a imunoglobulina endovenosa.
“A indicação do procedimento cirúrgico deve ser avaliada individualmente, levando em conta diversos fatores do paciente como idade, presença de comorbidades e outros que podem elevar o risco cirúrgico”, conta a Drª Marcy.
Caso o médico opte por realizar a esplenectomia, é preciso ter cuidado com o aumento das chances de infecções. Por isso, os pacientes devem ser imunizados para Streptococcus pneumoniae, Haemophilus influenzae b, e Neisseria meningitidis antes do processo cirúrgico.
Outro cuidado pré-cirúrgico necessário é a realização de um exame de imagem abdominal. O objetivo é avaliar se há presença do baço acessório, um tipo de “segundo baço” que pode levar à uma recaída da doença após a esplenectomia.
“O sucesso terapêutico na PTI crônica a curto (até 24 semanas) e a longo prazo (em cinco anos) é de 92 e 72%. Porém uma menor porcentagem dos pacientes pode apresentar recaída de doença, sendo necessário novos tratamentos com imunossupressores”, conta a médica.
A trombocitopenia tem cura?
A PTI é considerada uma doença benigna e de curso crônico. Ou seja, ela não possui cura, porém o paciente pode ter uma vida normal controlando o nível de plaquetas.
“A PTI crônica tem uma taxa de reversão espontânea sem recidiva em torno de 5%. Na maior parte dos casos a doença é controlável com o uso de imunossupressores. O objetivo é que após a suspensão dos imunossupressores, o nível plaquetário se mantenha estável”, explica a especialista.
Porém, existem alguns fatores de risco que podem causar um desequilíbrio na quantidade de plaquetas. Por exemplo, infecções, vacinação, uso de medicações específicas, gravidez e procedimentos cirúrgicos.
A mortalidade por PTI é muito baixa (entre 0,7% e 7,5%) e está relacionada a complicações hemorrágicas. Isso normalmente ocorre quando o nível plaquetário está extremamente baixo (< 10.000/mm³), levando a sangramentos localizados, como no Sistema Nervoso Central e trato gastrointestinal.
A Drª. Marcy conta que “nessas situações específicas é indicada a transfusão de plaquetas para tentar minimizar os danos causados pelo sangramento”.
É preciso seguir alguma dieta?
Não existem alimentos específicos para quem tem PTI.
“Os pacientes devem ficar atentos, pois alguns suplementos e vitaminas podem afetar as plaquetas e aumentar a chance de sangramento. Dessa forma, o ideal é sempre entrar em contato com o médico hematologista em acompanhamento para uso seguro de suplementações dietéticas”, diz a especialista.
Quem tem PTI pode doar sangue?
“A Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI) é uma doença de natureza autoimune. Devido a isso, se ocorrida na idade adulta, mesmo que esteja controlada e com a quantidade de plaquetas estável, é considerada inaptidão definitiva” finaliza a Drª Marcy.
Como fazer o desmame do corticoide
Tive PTI no dia 18-04-2019 no exato dia que completei 30 anos. Minhas plaquetas foram a 0. Fiquei 19 dias internado na UTI msm sem sentir absolutamente nada, somente as petequias nas pernas e 1 pequeno corte no labio q nao parava de sangrar de sintoma. Nos primeiros dias recebi plaquetas porem de nada adiantaram, partiram para uma segunda opcao q foi a imunoglobulina q tbm nao adiantou. Fiquei mais de uma semana abaixo de 10 mil plaquetas.
Lendo estas publicacoes vejo q tive miita sorte pois em todas as q li e li muitas e muitas pesquisas por conta, nao mencionam a terceira opção q salvou minha vida e nao foi a ESPLEQUITOMIA e sim 4 doses 1 por semana de um medicamento que se chama Rituximabe que é uma quimio.
Nao foi descoberto nem comprovado o q ocasionou a PTI em mim apenas suspeita que uma caxumba q tive meses antes pode ter sido um gatilho, mas nao duvido tbm apesar dos medicos dizerem q nao q o excesso de medicamentos para dor que eu estava tomando com frequencia semanas antes por estar expelindo uma pedra no rim ou a litotripsia pode ter ocasionado isso tudo.
Des da alta faço acompanhamento com Hematologista e Reumatologista e tomo dia sim dia nao 1 comprimido de 5mg de prednisona e 1 de calcio.
Agradeço a toda equipe do hospital Sobam pitangueiras em Jundiai.
Espero ter ajudado alguem.
Olá, André!
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Abraços
Graças a Deus !!! Eu fiz todos os tipos de medicamentos possíveis, várias quimio de nada adiantou. Hoje completa 30 dias que fiz a esplenectomia, meu número de plaquetas subiu pra 799mil, mas já estou com sintomas de que o nível está super baixo. Estou com vários hematomas, petequéias e muito sangramento pela gengiva. Retorno com meu médico dia 06/01, estou tristeeeee. Mas enfim, nunca ouvi falar desse medicamento.
O corticóide destruiu meus joelhos e estômago. Já fiz cirurgia e não melhorou. Predinisona não adiantava mais.
Boa noite minha mãe está internada já faz 25 dias estamos desesperados pois as plaquetas dela estão em 4000 mil e não sobem a médica fez biópsia e está cogitando em transferir ela pro hospital das clínicas
Olá, Geilsa, como vai?
A sua mãe fez a biópsia? Se sim, já saiu o resultado?
Abraços!
Descobri a PTI em 2015 após uma dengue hemorrágica. Não respondia a corticoide e nem a imunoglobulina, como estava acima do peso não foi aconselhado a retirada do baço. Foi quando minha média me passou o Nplate (romiplostim), precisei de processo judicial para conseguir comprar a medicação, mas foi o tratamento que funcionou e funciona até hoje. Hoje fui na revisão na minha médica, como comecei a preder peso, ela pediu para considerar a retirada do baço, mas teria que perder mais peso. Estou na dúvida se faço isso ou continuo quieta com o meu tratamento.
Olá, Licia, tudo bem?
Ficamos felizes em saber que o seu tratamento está tendo resultados positivos e você está bem!
A Drª Marcy, médica entrevistada para essa matéria, considera que a retirada do baço só é necessária caso as plaquetas estejam muito baixas ou o tratamento não está apresentando os resultados esperados. Porém, como cada caso é um caso e deve ser tratado de forma única, o ideal é que você converse com a sua médica para entender o porquê de ela estar sugerindo a retirada do baço e juntas vocês conseguirem chegar a melhor opção!
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Nós estamos à sua disposição!
Abraços
Olá ! Como você conseguiu o medicamento ? Me explica ? Eu tenho PTI desde os meus 5 anos, retirei o baço com 6 anos, estou com 30 anos e minhas plaquetas sempre caem e eu morro de medo ainda, meu médico me receitou o REVOLADE 75 mg porém o remédio custa 6 mil reais cada caixinha e preciso de 2 delas, o convênio não quer liberar já tentei 4 vezes e nada, pode me passar o contato do seu advogado e da sua médica ? Preciso tomar esse remédio urgente estou desesperada ! Estou atualmente com 15 mil plaquetas apenas.
Obrigada ! Beijos
Oi, Camila, tudo bem?
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Abraços
Oi existem alguma possibilidade de cura com esse medicamento?meu filho tem pti já a 11anos e já fez tratamento com rituximab ,corticoide, imunoglobulina e atualmente ele está com 23 mil plaquetas e eu não sei mais o que fazer desesperada ?
Olá, Zeni, como vai?
A PTI é uma doença que não tem cura, mas ela é totalmente controlável, permitindo que o paciente tenha uma vida praticamente normal!
Se a senhora puder ligar para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós podemos conversar mais para entender melhor o caso do seu filho e vermos como conseguimos ajudar! Podemos ver uma segunda opinião médica, o que acha? Nós temos o Projeto Telemedicina e, por meio dele, oferecemos uma consulta gratuita com um dos nossos hematologistas voluntários, para que o médico possa dar uma olhada nos exames do paciente, tirar todas as dúvidas sobre a doença e o tratamento e oferecer algumas orientações. Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Ficamos no aguardo do seu contato ?
Abraços!
Sim , gostaria pois isso já me desgastou bastante isso me cansa quando penso que está tudo bem direpente as plaquetas diminuí,ele adoeceu tinha 12anos hoje está com 22 e nessa luta .
Claro, Zeni, estamos à sua disposição então!
Basta entrar em contato por um desses canais que eu informei, vamos te atender e ver como ajudar vocês ?
Olá , descobri que tenho Pti em Outubro de 2018, Fiz tratamento com predinsona 60 mg uma vez ao dia por 4 meses , engordei 14 quilos , minhas plaquetas aumentaram de 20.000 para 100.000 em alguns exames 140.000 , depois fiz o desmame do corticoide e as plaquetas voltaram a cair , não estou mais tomando mais medicamento e as plaquetas não ultrapassam de 40.000 , as manchas roxas sempre estão no meu corpo,sinto um cansaço imenso . Minha pergunta É a seguinte , passei em um concurso , vai ter a parte de exames , como posso fazer para garantir minha vaga já que passei má a com certeza no exame de sangue vão questionar sobre minhas plaquetas , existe alguma regra para portadores de pti ?
Podem me ajudar por favor .
Oi, Simone, tudo bem?
Vou encaminhar o seu caso para o Apoio Jurídico da Abrale para que uma das nossas advogadas possam te explicar direitinho como funciona!
Caso você queira, pode entrar em contato também por um dos nossos telefones (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973. Normalmente, por ligação, conseguimos ajudar mais rapidamente.
Abraços
Simone, também tenho esse medo já fui aprovado no concurso da polícia militar de mg e eles me reprovaram no exame médico, perdi até a vontade de estudar para concurso público, já que todo concurso eles pedem hemograma completo com contagem de plaquetas. não sei mais o que fazer, gostaria muito de saber se você conseguiu tomar posse no cargo
Olá Paulo , passei no concurso só que foram convocadas as notas maiores , então não sei se chegasse a fazer o exame de hemograma se seria contratada devido a Pti.
Infelizmente até para começar um novo trabalho exigem um hemograma e fica bem complicado para ser contratada .
Mas nós concursos temos que ver bem o edital e caso passe em concurso entrar na justiça .
Muito injusto não poder participar de concursos e ter oportunidades melhores .
Um abraço.
Há um ano realizei a esplenectomia total devido a PTI. Iniciou quando eu estava com 18 anos, foi um período muito difícil, pois o tratamento era realizado com muito corticoide para tentar que as plaquetas subissem, e mesmo com uma dosagem de 40mg por dia elas caíram até para 13 mil. A esplenectomia resolveu de imediato, foi bem complicado mas hoje tenho uma vida normal sem baço.
Olá, Nicole, tudo bem?
Ficamos muito felizes em saber que você está bem e agradecemos por compartilhar a sua história!
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Abraços
Vc teve algum efeito pós cirúrgico do baço e porque não tentaram um remédio chamado revolade com vc
Olá, Lidiane, como vai?
A senhora é paciente de PTI? Já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a PTI, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse, pode entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que a gente possa conversar mais, entender melhor o caso e te apoiarmos como precisar. Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
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Abraços
Olá, em mim a PTI surgiu em 2004 aos 20 anos de idade, cheguei a ter 3mil plaquetas. Fiz tratamento com corticoides, imunoglobulina e não foi satisfatório. Em março de 2005 fiz a esplenectomia, graças a Deus deu certo, de lá pra cá nenhum exame que fiz deu menos de 300mil plaquetas e nunca mais tomei nenhum medicamento para PTI.
Mas gostaria de tirar uma dúvida: no caso mais recente em que estamos passando pela pandemia do coronavirus, existe algum risco adicional pra pessoas como eu que não tem mais o baço?
Grato!
Olá, Lucas, tudo bem?
Como a situação do covid-19 é muito recente, ainda não existem muito estudos nessa área. Considerando que a saúde do senhor está estável, não deve haver um risco adicional. Porém, é importante que o senhor entre em contato com o seu médico para saber se é necessário ter algum cuidado extra e o que fazer caso entre em contato com a doença.
Abraços
Descobri a pti em 2013. Fiquei internada por 15 dias até receber o diagnóstico. Então comecei o tratamento com corticóide. Minhas plaquetas chegaram a 1000 , com o tratamento subiam pra mais de 100.000, mas quando eu desmamava caiam tudo de novo. Em 2015 reitero o meu baço, e graças a Deus não caíram mais. Foi um momento difícil . tomava 80mg por dia, o que me engordou muito, muitas rachaduras nos pés e mãos, não dormia. Mas hoje estou bem
Olá, Viviane, tudo bem?
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Realente, é muito importante ter pensamentos positivos durante todo o tratamento!
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Abraços
bom dia
td bem ? minha filha tem pti e fez a cirurgia da retirada do baço faz 30 dias estava com 285 mil de plaquetas depois da cirurgia e agora caiu novamente para 35 mil. Vc teve alguma queda depois da cirurgia? e depois normalizou ou depois da cirurgia ja ficou normal? vc teve que tomar algumas vacinas? fico preocupada mas Deus é maior.
Olá, Wilsilaine, como vai?
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Abraços!
Infelizmente fui diagnosticado com PTI no dia 15/08/19 com 22 anos de idade, fiquei 15 dias internado e cheguei a 8 Mil de plaquetas. logo em seguida perdi meu emprego na área militar após servir a esse país por 5 anos da minha vida. Recebi alta do hospital e nos próximos meses já fui notificado que perderia meu emprego …. ( “sem motivo” ? )
??
Olá, Davi, como vai?
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É possível nascer um novo baço? Minha amiga retirou e viveu muito bem, porém ingravidou e teve alguns problemas com as plaquetas, com tempo melhorou mas agora ela fez um exame e consta que nasceu um novo baço, mas menor. Isso é possível? Vai dar problemas pra ela?
Olá, Thais, tudo bem?
Na literatura científica não existe nenhum relato de uma pessoa que teve um órgão que se regenerou de maneira natural. O que encontramos, pesquisando sobre o assunto, é que cerca de 6% a 10% da população possui um segundo baço, pode ser o caso dela. O tamanho desse segundo baço é menor que o principal (entre o tamanho de um feijão até uma maçã), não costuma causar sintomas e só pode ser encontrado por meio de tomografias e ultrassom.
Abraços!
Olá,minha filha tem12anos sofre com plaquetas baixas,e entrou no período de menstruação…já tomou todo tipo
de medicação acima citados,n ada resolve … As plaquetas dela quando sobe,uma vez ou outra,cai bruscamente!! Ela tava tomando Eletrobompague mas não tá resolvendo,e tá em falta,h Hemopa Belém,estamos pela misericórdia de Jesus!!!?
Olá, Ana, tudo bem?
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Então perdi minha mãe com diagnóstico de PTI não deu nem tempo de começar tratamento porque ela chegou ao hospital com plaquetas de mil, internaram ela em um CTI de Covid 19 para começar os testes para Covid e nisso ficou fazendo hemotransfusão de plaquetas sem sucesso e nem transferiram para outa instituição para outros tratamentos. Após 8 dias depois do resultado de Covid negativo conseguimos a transferência dela mais já era tarde porque ela começou com hemorragia digestiva e evoluiu para choque hemorrágico vindo a óbito dia 21/05/2020
Olá, Caludete!
Sentimos muito pela sua perda, esperamos que você e a sua família consigam achar força e conforto nesse momento!
Caso precise de algo, a Abrale está totalmente à disposição para conversar! Nossos telefones são (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973.
Abraços!
Oi já.faz 26.anos que retirei o baço e tomei a injeção que e recomendado e dela la pra cá não do meu mais devido a esse virus que estamos enfrentado devo tomar e onde encontra esse injeção
Olá, Ney, tudo bem?
Como nós não temos acesso ao seu histórico médico e não podemos fazer uma avaliação, não podemos auxiliar com essa questão!
Pedimos para que entre em contato com um médico seu de confiança, ou que faça um acompanhamento devido a retirada do baço, para entender se há essa necessidade.
Abraços!
Descobri a PTI em março de 2018, estava com petéquias e o corpo cheio de manchas roxas. Tive uma hemorragia grande quando menstruei, procurei ginecologista, ele me encaminhou para hematologista, em outra cidade moro no interior e não temos Hematologista. Estava com 1.000 de plaquetas 13 dias de internação e cheguei a 17.000 de plaquetas. Depois da pulsoterapia, fui para casa com 60 mg de prednisona. Em 2 anos, 21kg a mais. Cataratas decorrente da prednisona, já fiz cirurgia de um olho, cabelo caiu muito mesmo. E seis pulsoterapias, imunoglobulina e já tomei plaquetas também, onde as plaquetas chegaram a 1.000 novamente. Em junho de 2020 em plena pandemia tive que fazer a esplenectomia. Já fazem 2 meses. Ainda em tratamento, plaquetas em 83.000. caso não chegue em 100.000 até setembro mudarei novamente a medicação. Já cadastrei e recebo a revista a Abrale.
Olá, Luciane, como vai?
Obrigada por compartilhar a sua experiência conosco! Como a senhora está se recuperando da cirurgua? Esperamos que esse método de tratamento alcance os resultados esperados, estamos na torcida por você!
Qualquer dúvida, ou coisa que precisar, a Abrale está à disposição para te ajudar, conte com a gente!
Abraços
Sua historia e igual a minha fiquei um mes internada corticoides nao resolveu fiz imunoglobina subiu vim pra cs so q hj fiz exame caiu metade me ajudou muito seu relato so q tem um ano como vc esta hj ?
Olá, Duda, como vai?
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Abraços
Meu filho fez a cirurgia para retirada de baço e com 30 dias fez o hemograma para vê se teve aumento das plaquetas. O resultado foi 53 mil de plaquetas. Será que a cirurgia não teve sucesso ou demora mais tempo para o aumento das plaquetas?
Olá, Nilmara, como vai?
Anterior à cirurgia, as plaquetas do seu filho estavam em qual nível? É raro a retirada do baço não ter sucesso, como tratamento para a PTI, porém é algo que pode acontecer. Para saber qual é o caso do seu filho, é preciso levar os exames até o(a) hematologista que acompanha o tratamento, para que ele(a) possa analisar o resultado e identificar como proceder.
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Abraços!
Fiz a retirada do baço por PTI ,POSSO TOMAR A VACINA CONTRA O VÍRUS COVID 19 ?
Olá, Sueli, como vai?
A indicação geral para pacientes de PTI é: se a doença estiver controlada, as vacinas que utilizam mecanismos já conhecidos estão liberadas. Então, o ideal é que a senhora converse com o(a) médico(a) que faz o acompanhamento do seu quadro para que esse profissional possa te orientar de forma precisa.
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Abraços!
Minha Mãe tem 77 anos e foi diagnosticada com PTI a mais de 40 anos (Para controlar foi retirado o BAÇO em 2016) e gostaria de saber se deve fazer a VACINA COVID-19 ???
Olá, Fátima, como vai?
Sim, pacientes com PTI podem (e devem) ser vacinados contra a COVID-19, independentemente do imunizante utilizado.
Como a vacina contra o coronavírus funciona
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Abraços!
Meu filho foi diagnosticado com pti a 4 meses e desde então está na quarta internação, fez corticoide, imunoglobulina, transfusão de plaquetas e nada adiantou, o único medicamento que fez subir foi o revolade, porém ele teve uma epatite medicamentosa e por isso foi suspenso, a 3 semanas começou um novo tratamento com romiplostim, mas a 3 dias atrás teve uma convulsão devido a um sangramento cerebral, não sei mais o que fazer, estou desesperada!
Olá, Joyce, como vai?
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Olá me chamo Carise Bernardes tenho 29 ano,.
Descobri que tenho PTI a um mês atrás, fiquei uma semana internada no hospital HUSM de Santa Maria, com hemorragia menstrual e sangramento no nariz,
por um exames de sangue deu as plaquetas em 10 mil, me internaram na hora, ao longo dessa semana fiz vários exames, biópsia pra saber o porquê as plaquetas tão baixas, mas todos os exames não foram capazes de dizer o porquê delas baixarem tanto, então depôs de dois dias internada elas baixaram para menos de 1mil plaquetas foi aí que fiz hemunoglobina, e recebi uma bolsa de plaquetas, no segundo dia desse tratamento as plaquetas estavam em torno de 101 mil, recebi alta e continuei fazendo acompanhamento médico uma vez na semana, porém depois de uma semana em casa no exame de rotina apontaram uma queda nas plaquetas novamente, agora com 30 mil estou em casa tomando 4 compridos de corticóide e 4 de prednisona por dia durante 21 dias.
Para ver se vai ter algum resultado, mas tenho muitas petéquias no corpo e uma ferida no nariz que não sara nunca!
Sinto muita dor nas pernas nas costas e o cansaço anda sempre comigo!
Olá, Carise, como vai?
Os sintomas que a senhora mencionou, como as petéquias, sangramentos e cansaço, são muito comuns em pacientes de PTI justamente por conta da queda das plaquetas.
O tratamento inicial é esse mesmo que a senhora está realizando, pulsoterapia (altas doses de um medicamento em uma curta duração de tempo) de corticoide, porém, como a senhora está apresentando, novamente, uma baixa quantidade de plaquetas pode ser que o(a) médico(a) opte por uma nova abordagem (geralmente, imunoglobulina intravenosa). Por isso, é de extrema importância continuar fazendo esse acompanhamento de perto com frequência e relatar todos os sintomas apresentados. Como você está com sintomas significativos, pode ser interessante retornar ao(à) médico(a) antes do prazo que seria a próxima consulta para verificar se é preciso entrar com alguma outra estratégia.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a PTI, por meio de diversos serviços gratuitos! Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa estar mais próximos e consigamos ajudar a senhora no que for preciso! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Meu filho Maurício hoje tem 17 anos, desde 04/06/18 foi diagnósticado com púrpura. Chegou a 2.000 plaquetas , e quase 3 meses acompanhado na Hematologia as plaquetas não voltavam ao normal foi várias internações e nada. Aí teve que optar pra retirada do baço em 12/09/18 , mais já vai fazer 3 anos da cirurgia mais ele é um adolescente cansado e sente muitas dores nas costas e nas pernas . Isso é normal ? Me ajudem aí por favor
Marya, boa tarde!
É sempre importante investigar o porquê sentir tantas dores nas costas e nas pernas. Seria importante marcar uma consulta com um hematologista. A Abrale oferece, gratuitamente, serviço de Telemedicina com hematologistas. Entre em contato pelo [email protected] ou (11) 3149-5190 e marque uma consulta. Ficamos à disposição!
Bom dia!!
Quero uma orientação a respeito desta doença, tenho um filho Miguel 4 anos de idade, ele esta com Purpura (TPI) fez tratamento com corticoide, hemoglobina e Rituximabe, a plaqueta dele chegar cair a 3 mil, e fica entre 5 a 17 mil, os médicos que acompanham estão possibilitando na retirada de baço.
Penso eu, não e risco de correr hemorragia durante procedimento cirúrgico??
Olá, Marite, como vai?
A retirada do baço, no caso da PTI, é feita justamente para reduzir a destruição das plaquetas para que o paciente possa ter um nível plaquetário saudável. Por conta da PTI, é provável que os médicos precisem tomar algumas precauções para a realização do procedimento, mas isso é levado em consideração tanto durante o preparo, quanto durante a cirurgia em si.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças do sangue, como a PTI, por meio de diversos serviços gratuitos! Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa estar mais próximos e consigamos te ajudar sempre que preciso! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Fiz exames de rotina recentemente e nos constataram plaquetas em 53 mil e triglicerideos alto, o resto porém dos exames normal. O medico falou que poderia ter sido da covid ter tido a baixa nas plaquetas, e me passou uma dieta por estar acima do peso e pediu pra refazer os exames em 60 dias pra ele verificar se as plaquetas baixaram ou se aumentaram.
Com plaquetas baixas não tive praticamente nenhum sintomas, como sangramento, manchas roxas etc…. e possivel ter sido da covid a baixa nas plaquetas e podem aumentar normalmente??
Olá, Renato, como vai?
É possível sim, algumas pessoas que foram contaminadas pelo coronavírus apresentaram queda nas plaquetas e, dependendo da situação, elas voltam a aumentar depois de um tempo. Inclusive, nós temos uma matéria sobre esse assunto, caso o senhor tenha interesse em lê-la, basta clicar no link a seguir: PTI pode ser uma consequência da COVID-19
É importante que, durante esses 60 dias, o senhor fique atento a possíveis sintomas relacionados a queda das plaquetas (como os que o senhor mesmo mencionou). Caso eles apareçam, retorne ao médico antes dos 60 dias.
Abraços!
Em 2019 tive um AVCh devido a uma PTI, dentro do Hospital Check-up em Manaus, minhas plaquetas Zeraram, literalmente Zeraram, eu estava com hemorragia Cerebral, Interna e Externa(minha pele sangrava), tive paralisia no meu lado direito devido ao AVC, e fiquei 13 dias de UTI, meu tratamento foi feito a base de Transfusão de Plaquetas, Corticoides e por ultimo 10 ampolas de Imunoglubulina, minhas Plaquetas se estabilizaram em 90 mil, e descobri depois de sair do hospital que tenho um caso de esplenomegalia Familiar, eu meu irmão mais velho e meu filho de 3 anos herdamos isso de algum lugar mais não foi descoberto ainda de onde.
Já cogitei fazer a retirada do Baço mais meus medicos não aconselham, o problema é que se eu tiver uma Gripe, sou internado, pois minha Plaqueta cai, por exemplo hoje 10 de novembro 2021 estou internado com plaquetas abaixo de 30 mil.
Faço acompanhamento com um Hematologista mais vivo entre a cruz e a Espada, já fui para São Paulo, Fortaleza, Paraná, João Pessoa e nada.
Olá, Francisco, como vai?
Estamos encaminhando o seu caso para o nosso Comitê médico para vermos como conseguimos ajudar o senhor! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Minha noiva fez uma trombose na veia porta e seu baço é enorme, normalmente tem de 15.000 a 20.000 plaquetas
Estamos perdidos, procurando especialistas para nos ajudar, somos do Mato Grosso
Olá, Marcos, como vai?
Devido aos sintomas que o senhor está relatando, nós acreditamos que seria importante sua noiva procurar um(a) hematologista, pois acreditamos que essa especialidade poderá identificar o que está acontecendo e prescrever um tratamento.
Caso tenha alguma dificuldade em marcar essa especialidade, nós estamos à disposição!
Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
– WhatsApp: 11 3149-5190
– E-mail: [email protected]
Abraços!
Bom dia. A PTI, e posterior retirada do baço tem correlação com a Epilepsia?
Olá, Celso, como vai?
Nós desconhecemos relações entre a PTI em si e a epilepsia. Mas encontramos um artigo publicado relacionando a retirada do baço e a epilepsia: http://tede2.pucrs.br/tede2/handle/tede/6256. Mas, como a Abrale não é especializada em epilepsia, nós recomendamos que o senhor converse com um médico especializado em Neurologia.
Abraços!
olá Bom Dia ,
minha filha tem PTI, desde criança colocava muito sangue pelo nariz, mas os médicos diziam que era o tempo seco e que estava tudo bem. Aos 15 anos de idade ela já havia desmaiado 3 vezes, e não deu nenhuma alteração como eplepsia… foi quando apareceu manchas roxas na pele e fizemos o exame de sangue e as plaquetas dela estava 8.ooo, daí que descobrimos que ela tem PTI. hoje ela está com quase 18 anos, mas nenhum médico recomenda a retirada do boço. As plaquetas ficam muito baixa só suspender os corticóides. Não sei mais onde procurar recurso. Algumas pessoas já me falaram que já foram pra SP, MG e nada resolveu. A saida é a experectomia do baço.
Olá, Jane, como va?
Conforme explicamos na matéria, a retirada do baço pode sim ser um opção de tratamento, pois esse órgão tem um importante papel na destruição das plaquetas na PTI. Porém, ela não deve ser tida como a primeira opção de tratamento, geralmente, ela é recomendada após os corticoides e a imunoglobulina intravenosa – mas tudo pode variar de acordo com as características da doença e do paciente.
A senhora conhece o Projeto Telemedicina da Abrale? Nós oferecermos orientações básicas quanto à doença, seus sinais e sintomas e também quanto ao tratamento e segunda opinião médica. Caso a senhora e/ou sua filha queiram passar com um de nossos especialistas, podem entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente para entender melhor como funciona e marcar um horário! Além disso, se tiverem qualquer dúvida ou precisem de alguma ajuda, nossa equipe de Apoio ao Paciente também está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Olá. Convivo com a PTI a 5 anos, já tendo passado por 3 internações com plaquetas abaixo de 10 mil (causa e origem da minha PTI nunca foram diagnosticados depois de baterias de exames). Nessas ocasiões o tratamento com imunoglobulina resolveu.
Estou procurando indicações de bons hematologistas no Rio de Janeiro ou Volta Redonda e região pra fazer acompanhamento da minha PTI, de preferência que se saiba que estejam habituados a acompanhar pacientes com TPI. De preferência que trabalhem com convênio Amil. Já me consultei com vários hematos mas nenhum me agradou muito, ou não demonstraram muita atenção e interesse, ou eram mais especializados em oncologia.
Olá, Adriano, como vai?
Claro, podemos te ajudar sim! Estamos encaminhando a sua solicitação para o nosso Apoio ao Paciente para que eles possam verificar na nossa base de dados se temos alguma indicação que esteja de acordo com o seu pedido! Dentro de alguns dias, enviaremos uma mensagem para o endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Olá Eu Tenho Pti Faz Uns 7 Anos , Na Minha Gestação Mais Recente Minhas Plaquetas Chegaram Em 5 mil , Agora Estou Praticando Musculação, Queria Saber Se Posso Tomar Suplemento (creatina)?
Olá, Dyandra, como vai?
O uso de suplementos sempre deve ser feito com acompanhamento médico e/ou nutricional.
Abraços!
Minha mãe chegou a 6000 de plaquetas, sem nc ter apresentado sangramento, apenas petéquias nas pernas e mancha roxa. Fez transfusão plaquetária e teve alta hospitalar com 58000 de plaquetas. Nos orientaram a continuar o tratamento no ambulatório do hematologista. Ela tem 84 anos e estamos bastante assustados.
Olá, Amelia, como vai?
Foi identificado o que causou a queda nas plaquetas? Alguma doença foi diagnosticada?
Abraços!
Bom dia,
Me chamo Ricardo, tenho diagnostico de plaquetas baixas desde os meus 18 anos, hoje com 41, sempre fiz uso do corticoide (uso exporadico por orienteção medica ao identificar plaquetas baixas, exemplo manchas roxas pelo corpo), porem de uns anos para cá a prednisona tem me feito passar muito mal.. com visão turva, cansaço, falta de sono e dores nas juntas do corpo. minha pergunta é qual medicamento seria o ideal para a manutenção de minhas plaquetas, visto que elas não passam de 80mil.
Faço tratamento no hospital Santa Marcelina SP, porem já passei também muito tempo no hospital São Paulo.
Olá, Ricardo, como vai?
O senhor tem um diagnóstico que justifique o porquê das plaquetas baixas? Por exemplo, no caso da PTI é uma doença autoimune e o tratamento é feito focado nesse mecanismo autoimune. O tratamento ideal para o seu caso varia dependendo do motivo que faz com que suas plaquetas sejam baixas. Por isso, seria importante saber se é alguma doença e qual é essa patologia.
Nesses hospitais, o senhor chegou a se consultar com um hematologista?
Abraços!
Final de 2019 comecei a sentir enjoo, pressão baixa e desmaiava, achei que estava grávida. Fui ao médico ele me pediu exames de sangue. No dia seguinte estava cheia de manchas roxas pelo corpo, estava com 2 mil plaquetas. Fiquei baixada por 4 dias, fiz corticoide direto na veia. Uma semana depois, repeti o exame de sangue e estava com 1 plaquetas, internei na hora fiquei 7 dias.
Dia 20/02/2020 recebi o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico (mas tudo começou com a PTI).
Faço tratamento até hoje, fiz pulso terapia com Imunoglobulina humana por 1 ano e 4 meses, tomo corticoide, hidroxicloroquina, cálcio, vitamina, remédio pra pressão e para osteoporose.
Lutei muito pra fazer a retirada do baço, finalmente agora dia 2/05/2022 vou retirar o baço ?? ?
olá Bom dia
minha filha Rafaela teve a suspeita do LUPUS, também mas após acompanhamento 2 anos o médico descartou, porém as plaquetas dela por conta da PTI, estão sempre baixa. e com muito sangramento pelo nariz. toma dozes de corticóides altas, imunoglobulina humana. etc
Meu filho teve uma infeção de urina aos 6 meses de vida mas sem sintomas, só descobrimos quando ele já estava internado pelas petequias no corpo e as plaquetas baixíssimas. O exame constatou uma forte infecção de urina e dias após o mielograma confirmou a a PTI. Foram dias de lutas, ele teve que parar a vacinação aos 9 meses e só agora com 1 ano e 3 meses vai retomar. Nunca mais apareceu nada. As plaquetas dele só ficavam abaixo de 12 mil e agora vivem acima de 290 mil graças a Deus. Oro muito pra que não volte mais.
Olá, Kesia, como vai?
Ficamos felizes em saber que, depois desses momentos de preocupação, hoje, seu filho está bem! Geralmente, depois que a PTI é controlada, se a pessoa mantiver o tratamento indicado e o acompanhamento médico, raramente retorna, ainda mais tão intensa!
Nós temos uma matéria sobre a imunização de pacientes com PTI, a senhora já chegou a dar uma olhada? Caso tenha interesse em ler esse conteúdo, vamos deixar o link a seguir: Quem tem PTI pode tomar vacina?
Você já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a PTI, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo de nós para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou qualquer ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
Fiquei feliz que seu filho melhorou nunca tinha visto falar dessa doença até meu filho esse ano ser diagnosticado com a púrpura pti fiquei com ele no hospital 20 dia as plaquetas chegou a ,3 mil muito assustador.depois ele tomou um remédio lá e subiu pra 80 mil agora tô fazendo tratamento com ematologista pedindo pra Deus pra ele melhorar e não precisar fazer nenhuma cirurgia.
Olá, Iris, como vai?
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a leucemia, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
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Abraços
Olá…fui diagnosticada com PTI em 2021 com 11 mil plaquetas… com sangramentos na gengivas..no nariz e muitas manchas na pele que pareciam que botavam o sangue de minhas veias para fora…fiz transfusão de plaquetas …que logo subiram para 49 mil…passei 5 dias internada e logo recebi alta…Hoje 5 meses depois , faço exames de 2 em 2 meses… e sempre minhas plaquetas dão acima de 200 mil…
Mais dentro de mim tenho um medo muito grande…de passar por tudo de novo
Minha pergunta é…Sera que depois de 5 meses sem sentir nada…plaquetas normais corro o risco de passar por tudo de novo?
Olá, Sebastiana, como vai?
5 meses não é um período tão longo para ter certeza que já está estável, porém, como a senhora tem melhorado e está fazendo o acompanhamento certinho, é provável que continue assim. Mas, é fundamental que a senhora tome as medicações, faça os exames e compareça às consultas certinho.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a PTI, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
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Abraços!
Comecei a me sentir mal, tontura, fraqueza, e minha menstruação estava muito intensa, fui consultar e me pediram exames assim que saiu o resultado fui imediatamente internada no dia 25/05 (e estou ate hoje) pois estava com anemia e 9000 plaquetas! estão me tratando como pti mas ainda nao sabem a causa… hoje estou com 1000 plaquetas, comecei o tratamento com imunoglobulina e corticoide, reagi bem a imunoglobulina minhas plaquetas foram quase a 150 mil, quase recebendo alta elas cairam tudo de novo, os médicos não repetiram a imunoglobulina pois falaram que é um tratamento no qual nao tem como dar continuidade em casa por ser por infusão… agora estou tomando 3 comprimidos de corticoide por dia e 2 de eltrombopag, na qual nao estou tendo boas respostas também… ja fiz transfusão de plaquetas mas nao adianta meu organismo destrói, oscilo de 1000 a 4000 plaquetas, nao passa disso. na quarta feira dia 29/06 comecei com o rituximabe (mas continuo com os corticoides e o eltrombopag), mas por ser uma medicação mais forte só irei fazer de novo completando duas semanas da primeira infusão. estou no aguardo do resultado da biópsia da medula vai fazer 2 semanas já! me sinto bem, as vezes me sinto cansada e tenho sangramentos na gengiva e nariz devido as plaquetas baixas
Olá, Milene, como vai?
O resultado da biópsia dará certeza sobre o diagnóstico e qual o melhor caminho terapêutico a seguir! Dependendo se realmente for PTI e do protocolo que o hematologista optar seguir, a retirada do baço pode ser uma das possíveis estratégias!
Quando o resultado da biópsia sair, se a senhora quiser compartilhar conosco, estaremos aqui!
Abaraços!
Estou desde 2016 nessa peleja, convivendo com a PTI. Havia tido a chikungunya em Maio de 2015 e perdido meu pai em março de 2016. Atraves de exames de rotina e repetições de hemograma, foi constatado apenas 10mil plaquetas. Consegui tratamento na rede publica, no Hospital das Clinicas da UFPE, em Recife/PE. Fiz uso de corticoides, ganhei mais de 20kg. Cortei sal, açucar. Pedi pra medica pra trocar a medicação e consegui o remedio na Farmacia do Estado de Pernambuco (Revolade/Eltrombopague). As plaquetas não passam dos 150mil, mas chegam perto e eu consigo ter uma vida normal. Só faço a cirurgia da retirada do baço em um ultimo caso. Hoje eu faço treino funcional e recuperei o peso de volta e um pouco da autoestima. Tenho dúvidas sobre concurso público mas estou perceverando no tratamento e na arte de viver a vida.
Olá, Rafael, como vai?
Que bom que o senhor conseguiu o medicamento e está apresentando bons resultados, conseguindo retomar as atividades físicas e tendo uma boa qualidade de vida ?
Caso o senhor queira tirar essa dúvida a respeito dos concursos públicos, nossos departamentos de Apoio Jurídico e Apoio ao Paciente estão à disposição! Para entrar falar conosco, basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 ou entrar em contato por meio de um destes canais:
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Abraços!
Meu esposo está tratando PTI desde dia 02 de junho de 2022, plaquetas já chegaram a zero , corticoide 100mg/dia não teve resposta, fez pulsoterapia tbm não resposta, agora está com revolade desde 22 de julho e sem resposta , médica pediu rituxumabe, mas convênio negou a hora pediu essa semana novamente , est amamos aguardando. Máximo que chegou foi 13mil plaquetas, Mas sobe numa semana na outra já cai pra 1mil, 2mil. E ele não sente nada, nem hematomas aparecem , só teve no início.
Olá, Wilza, como vai?
Pedimos para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa conversar melhor, entender certinho o seu caso e identificar como conseguimos te ajudar!
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Abraços!
Olá , descobri a PtI na gestação , minha dr de início disse que seria púrpura gestacional , só que depois que tive a minha bebê , minhas plaquetas continuaram caindo sem explicação, já fiz vários tratamentos com corticoide, imunossupressores, e agora mudei de médica e ela me indicou a retirada do baço, estou indecisa pois tenho medo de não resolver , queria tentar outros medicamentos, mais se não tiver jeito vou na fé , já tem 4 anos que tou nessa luta . Plaquetas de 180 mim caem pra 13 mil e duas semanas fácil . Essa vida não é fácil mais estamos com fé
Olá, Larissa, como vai?
Obrigada por compartilhar sua experiência conosco e com os outros pacientes ?
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Abraços
Olá, meu filho retirou o baço porque tinha púrpura e anemia hemolitica, isso fazem 5 anos.
Continuamos sempre fazendo acompanhamento e agora os exames começaram a ter diferença inclusive o Connbs deu positivo, será que há possibilidade de tudo estar voltando novamente, ou não existe esta possibilidade depois da retirada do baço?
Olá, Elisa, como vai?
O ideal é conversar com o(a) médico(a) que faz o acompanhamento para que ele(a) possa avaliar certinho os resultados, especialmente ligando com os tratamentos que já foram feitos.
Porém, se a senhora quiser conversar com um dos médicos que nós temos no projeto Telemedicina, estamos à disposição ? Basta ligar para o nosso Apoio ao Paciente, que fará algumas perguntas para entender melhor o caso e fazer uma triagem e marcar a consulta!
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Abraços!
Meu filho tem 4 anos de idade e foi diagnosticado com PTI no final de abril. Já foi internado na UTI por 3 vezes. Tomou imunoglobulina nas 2 primeiras internações e na terceira fez transfusão de sangue e sofreu um choque anafilatico e pra Honra e Glória do nome de Jesus ele não veio a óbito mas os médicos disseram que foi bem grave . Desde julho meu filho faz uso do predsim ( corticoide) e a plaqueta dele não chega nos 70 mil e ele está tendo muito efeito colateral. Esta agitado,agressivo e acima do peso. Hoje ele está precisando tomar o eltrobompague de 50 mg urgentemente. Fizemos a vaquinha online pois a RIO FARMAS não liberou o remédio por ele ter somente 4 anos de idade. E na vaquinha arrecadamos o valor pra 2 caixinhas e a minha duvida é? Será que o eltrobompague de 50mg vai fazer efeito? Ou será que o de 25 mg seria o ideal pra ele por ser criança?
O exame de sangue mais recente dele deu 138 mil de plaquetas e é verdade que com essa contagem de plaquetas tomar o eltrobompague não seria legal se não a plaqueta dele vai aumentar muito rápido causando o risco de trombose?
Olá, Vanessa, como vai?
Se o(a) médico(a) que está acompanhando ele indicou que ele tome a medicação nessa dosagem, nós indicamos que a senhora siga essa orientação. Mas, é muito importante sempre fazer o acompanhamento conforme o(a) médico(a) indicar para ir vendo como o corpo e as plaquetas reagem e conseguir lidar com qualquer efeito colateral.
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Abraços
Bom.dia
Primeiramente quero agradecer ao conhecimento que tive no site da Abrale sobre esse doenca.
Fui diagnosticada com pti há 1 mês, após um corte pequeno na perna não parava de sangrar, no dia seguinte comecei a ter sangramento intenso intestinal, gengiva, língua, nariz e fiquei cheia de petequias. Cheguei no hospital com plaquetas abaixo de 2mil. Fui internada na UTI fiquei 25 dias. Eu recebia plaquetas e logo após caia novamente, introduziram pulsoterapia, corticóides. Hoje estou em casa, mas fazendo acompanhamento. Minhas plaquetas estão em 70 mil e estou usando 3 compridos diários de prednisona.
A única queixa que eu vinha tendo eram cansaços extremos nas pernas e fadiga e manchas hematomas que apareciam isolados.
Olá, Ligia, como vai?
Ficamos muito felizes de saber que a senhora gostou dos nossos conteúdos ? Qualquer dúvida ou sugestão, estamos à disposição!
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Abraços
Descobri minha PTI em novembro de 2020, fiquei internada por 13 dias tomando corticoide, antes recebi 6 bolsas de plaquetas porém as plaquetas subiram pouco, cheguei a 3000 de plaquetas. Enfim fiz tratamento com corticoide por 4 meses 80mg 1x ao dia e acompanhamento com hematologista. Desde então sigo afastada do meu serviço pelo inss, sou técnica de enfermagem, trabalhava dentro de uma UTI, com pacientes de covid, tenho imunidade baixa, ainda aparecem Hematomas, sinto fadiga de sempre. Agora em fevereiro fará 2 anos que estou sem tomar corticoide, isso pra mim é ótimo, pq fiquei muito mal tomando essa medicação, enfim. Nesse momento devo estar com 24000, a partir de quanto tempo o médico pode voltar com medicação? Pois não queria voltar a tomar. Pode acontecer de as plaquetas entrar em remissão sem medicação ? E como trabalho em setor contaminado UTI, se eu tiver que voltar o hospital é obrigado a me remanejar de setor? Outra dúvida doença autoimune se aposenta?
Olá, Liliane, como vai?
Nós temos uma matéria que fala sobre a questão se pacientes com PTI podem, ou não, se aposentar por invalidez! Vamos deixar o link para ela a seguir, pois acreditamos que ela esclarecerá suas dúvidas! Paciente de púrpura trombocitopênica idiopática (PTI) tem direito à aposentadoria por invalidez?
Quanto as suas outras dúvidas, pedimos que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa te colocar em contato com os nossos especialistas voluntários e responder todas as suas questões!
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Abraços!
Há 42 anos fui diagnosticada com PTI (6.000 plaquetas), fiz tratamento com cortisona ( altas doses)por 15 meses, porém depois precisei fazer a esplenectomia.
Gostaria de saber primeiramente se há risco de voltar a tê-la e se ainda sou considerada como portadora de doença auto-imuni.
Olá, Elisete, como vai?
No caso das doenças autoimunes, mais especificamente a PTI, geralmente, não se fala em cura. O que acontece é que, com os tratamentos, a PTI pode ficar estável por bastante tempo, às vezes até durante toda a vida, mas como não é possível curá-la, existe a possibilidade de ela entrar em desequilíbrio novamente e ser necessário fazer um novo tratamento.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a PTI, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse, pode entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que a gente possa conversar mais, entender melhor o caso e te apoiarmos como precisar. Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Abraços
Boa tarde, descobri a pti em 2020 tratei com corticoide asa minha plaquetas elas subia depois ela fica baixa, quando foi em abril de 2024 e fiz a cirurgia de retirado do baço as plaquetas chegou a 260 mil, hoje e fiz o exame ele esta 24 mil tem outro remédio pra subi sem ser corticoide e eltrombopag.
Olá, Viviane, como vai?
Sugerimos que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que possamos te incluir na fila da Telemedicina ou de Segunda Opinião Médica. Por meio dos dois projetos, nós podemos te oferecer uma consulta gratuita com um dos nossos médicos especialistas voluntários. Esse profissional irá avaliar seus exames e todo o seu histórico para avaliar o que pode estar acontecendo e te explicar.
Se a senhora tiver interesse de passar nessa consulta, basta ligar para nós, que faremos uma breve triagem e te incluímos na fila. Também temos diversos outros tipos de apoio gratuitos, caso queira participar/conhecer!
Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Ficamos no seu aguardo 🥰
Abraços!