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Jornada dos pacientes com mieloma múltiplo: diagnóstico e falta de informação ainda são desafios

Mulher Na Médica Com Dor Nas Costas
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Última atualização em 27 de junho de 2023

Dificuldade na realização de exames diagnósticos, diferença entre os sistemas público e privado de saúde e os efeitos colaterais são as barreiras mais relevantes

Escrito por:

Natália Mancini

Os desafios dos pacientes com mieloma múltiplo já se iniciam antes mesmo do diagnóstico. A maioria das pessoas não sabem que esse câncer existe e, muito menos, conhecem os sintomas que ele causa. Entender como é a experiência desses indivíduos é fundamental justamente para possibilitar que todos possam descobrir a doença o quanto antes, sejam tratados com as melhores terapias e tenham uma boa qualidade de vida. 

Para isso, a Abrale, associação para pacientes com mieloma múltiplo e outras doenças do sangue, realizou uma pesquisa em 2023 com 164 pessoas em tratamento deste tipo de câncer. Coletar esses dados e analisá-los adequadamente é fundamental para saber onde estão os principais problemas, desenvolver estratégias para solucioná-los e agir.

Quem são os pacientes com mieloma múltiplo

Dos 164 entrevistados, 37% são do sexo masculino e 63% do feminino. Sendo que a maioria (87%) tem entre 40 e 69 anos, com prevalência da faixa etária dos 50 aos 59 anos.

Uma primeira informação muito importante é que 94% nunca tinha ouvido falar em mieloma múltiplo antes de receberem o diagnóstico. A boa notícia é que esse número é menor em comparação com pesquisa feita pela Abrale em 2017, na qual foi identificado que 98% não conheciam a doença. Mas, mesmo assim, ainda é um número bastante significativo. 

Homem Com Dúvida Sobre Mieloma Múltiplo

Por conta da falta de conhecimento, principalmente em relação aos sintomas, muitos tiveram dificuldade de suspeitar que algo estava errado. Os sinais mais frequentes foram: 

  • Dor óssea na região da coluna
  • Cansaço extremo
  • Fraqueza
  • Fraturas espontâneas
  • Palidez
  • Perda de peso
  • Sensibilidade nos dedos das mãos e dos pés e
  • Mau funcionamento dos rins

Como a maioria dos pacientes têm mais de 50 anos, os sintomas foram confundidos com comorbidades da terceira idade. Por isso, Cerca de ⅓ dos entrevistados demorou mais de seis meses para procurar um médico – ao avaliar apenas os usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), o número sobe para 45%.

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Diagnóstico

Olhando o cenário geral da pesquisa, 45% se consultou com três ou mais especialidades médicas antes de fechar o diagnóstico. Além disso, em 30% dos casos a demora para o encaminhamento a um hematologista foi de mais de três meses.

Agora, ao filtrar apenas os usuários do SUS, os números sobem: 67% dos pacientes passaram por três ou mais especialidades e 42% levou mais de três meses para ser encaminhado ao hematologista.

Homem Conversando Com Médica

Outra diferença relevante é que 51% das pessoas que utilizam o SUS demoraram mais de quatro meses para fechar o diagnóstico. Na saúde suplementar, ou seja, quem tem convênio médico, foi “apenas” 32%.

Especialidades mais procuradas:

Ortopedista 38%
Clínico Geral 35%
Hematologista 5%
Cardiologista 2%

Principais dificuldades para fechar o diagnóstico:

Passou por vários médicos 82%
Teve diagnóstico inconclusivo 42%
Passou por várias instituições de saúde até fechar o diagnóstico 40%
Teve dificuldade de acessar exames específicos 33%

Tratamento

Um ponto positivo identificado na pesquisa é que 86% não teve problema em ter acesso ao medicamento. Dos que tiveram, 64% entrou com ação judicial, 21% ficou aguardando o centro de tratamento fornecer e 14% pagou do próprio bolso.

Os tratamentos de primeira linha mais usados foram: 

  • 26% quimioterapia (sem nomes identificados)
  • 15% dexametasona
  • 12% ciclofosfamida 
  • 12% VCD (Velcade, Ciclofosfamida e Dexa) 
  • 10% radioterapia 
  • 4% CTD (Ciclofosfamida, talidomida e dexa) 
  • 3% Daratumumabe – VTD

Quantas pessoas precisaram trocar de tratamento

Motivos para trocar de tratamento:

Refratariedade da doença 59%
Efeitos colaterais muito agressivos 12%
Não teve acesso ao primeiro tratamento indicado 9%

39% dos entrevistados moram a 30 km ou mais de distância do centro de tratamento. Olhando apenas usuários do SUS, 38% dos pacientes moram a mais de 50 km de distância do centro de tratamento.

Qualidade de vida dos pacientes com mieloma múltiplo

57% dos pacientes apresentaram efeito colateral crônico e/ou duradouro por conta do tratamento.

Os principais foram:

  • 90% neuropatia periférica
  • 32% chemobrain
  • 36% perda da libido 
  • 9% dores ósseas

Pessoas que tiveram alterações na rotina por conta da doença/tratamento

As principais alterações na rotina foram:

Deixou de trabalhar 65%
Deixou de praticar atividade física 54%
Deixou de se relacionar socialmente 36%
Mudança no convívio familiar 32%
Deixou de se relacionar sexualmente 32%

O que a jornada dos pacientes com mieloma múltiplo mostra?

Dentre os achados mais importantes da pesquisa está a diferença entre a experiência dos pacientes do SUS em comparação com a saúde suplementar. Já que, por exemplo, 51% dos usuários do SUS demoraram mais de 4 meses, enquanto que na saúde suplementar este número foi 32% e os usuários do sistema público precisam se deslocar uma distância maior para chegar ao seu centro de tratamento.

Jornada Dos Pacientes De Mieloma Múltiplo

Para solucionar as dificuldades encontradas é necessário levar informação sobre a doença em si e seus sintomas para a população. Mas, principalmente, aumentar o conhecimento dos médicos da atenção básica de saúde, para que eles possam suspeitar da doença mais rapidamente e encaminhar os pacientes aos especialistas o quanto antes. 

Por último, é preciso trabalhar em políticas públicas para acabar com as diferenças entre os medicamentos fornecidos no sistema público e privado.

* Conteúdo patrocinado por:

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Natália Mancini

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