Jornada dos pacientes com mieloma múltiplo: diagnóstico e falta de informação ainda são desafios
Última atualização em 27 de junho de 2023
Dificuldade na realização de exames diagnósticos, diferença entre os sistemas público e privado de saúde e os efeitos colaterais são as barreiras mais relevantes
Os desafios dos pacientes com mieloma múltiplo já se iniciam antes mesmo do diagnóstico. A maioria das pessoas não sabem que esse câncer existe e, muito menos, conhecem os sintomas que ele causa. Entender como é a experiência desses indivíduos é fundamental justamente para possibilitar que todos possam descobrir a doença o quanto antes, sejam tratados com as melhores terapias e tenham uma boa qualidade de vida.
Para isso, a Abrale, associação para pacientes com mieloma múltiplo e outras doenças do sangue, realizou uma pesquisa em 2023 com 164 pessoas em tratamento deste tipo de câncer. Coletar esses dados e analisá-los adequadamente é fundamental para saber onde estão os principais problemas, desenvolver estratégias para solucioná-los e agir.
Quem são os pacientes com mieloma múltiplo
Dos 164 entrevistados, 37% são do sexo masculino e 63% do feminino. Sendo que a maioria (87%) tem entre 40 e 69 anos, com prevalência da faixa etária dos 50 aos 59 anos.
Uma primeira informação muito importante é que 94% nunca tinha ouvido falar em mieloma múltiplo antes de receberem o diagnóstico. A boa notícia é que esse número é menor em comparação com pesquisa feita pela Abrale em 2017, na qual foi identificado que 98% não conheciam a doença. Mas, mesmo assim, ainda é um número bastante significativo.
Por conta da falta de conhecimento, principalmente em relação aos sintomas, muitos tiveram dificuldade de suspeitar que algo estava errado. Os sinais mais frequentes foram:
- Dor óssea na região da coluna
- Cansaço extremo
- Fraqueza
- Fraturas espontâneas
- Palidez
- Perda de peso
- Sensibilidade nos dedos das mãos e dos pés e
- Mau funcionamento dos rins
Como a maioria dos pacientes têm mais de 50 anos, os sintomas foram confundidos com comorbidades da terceira idade. Por isso, Cerca de ⅓ dos entrevistados demorou mais de seis meses para procurar um médico – ao avaliar apenas os usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), o número sobe para 45%.
Qual a importância do hemograma no mieloma múltiplo?
Ele, normalmente, é o primeiro exame a fornecer indícios que a pessoa está com esse tipo de câncer
Diagnóstico
Olhando o cenário geral da pesquisa, 45% se consultou com três ou mais especialidades médicas antes de fechar o diagnóstico. Além disso, em 30% dos casos a demora para o encaminhamento a um hematologista foi de mais de três meses.
Agora, ao filtrar apenas os usuários do SUS, os números sobem: 67% dos pacientes passaram por três ou mais especialidades e 42% levou mais de três meses para ser encaminhado ao hematologista.
Outra diferença relevante é que 51% das pessoas que utilizam o SUS demoraram mais de quatro meses para fechar o diagnóstico. Na saúde suplementar, ou seja, quem tem convênio médico, foi “apenas” 32%.
Tratamento
Um ponto positivo identificado na pesquisa é que 86% não teve problema em ter acesso ao medicamento. Dos que tiveram, 64% entrou com ação judicial, 21% ficou aguardando o centro de tratamento fornecer e 14% pagou do próprio bolso.
Os tratamentos de primeira linha mais usados foram:
- 26% quimioterapia (sem nomes identificados)
- 15% dexametasona
- 12% ciclofosfamida
- 12% VCD (Velcade, Ciclofosfamida e Dexa)
- 10% radioterapia
- 4% CTD (Ciclofosfamida, talidomida e dexa)
- 3% Daratumumabe – VTD
Quantas pessoas precisaram trocar de tratamento
39% dos entrevistados moram a 30 km ou mais de distância do centro de tratamento. Olhando apenas usuários do SUS, 38% dos pacientes moram a mais de 50 km de distância do centro de tratamento.
Qualidade de vida dos pacientes com mieloma múltiplo
57% dos pacientes apresentaram efeito colateral crônico e/ou duradouro por conta do tratamento.
Os principais foram:
- 90% neuropatia periférica
- 32% chemobrain
- 36% perda da libido
- 9% dores ósseas
Pessoas que tiveram alterações na rotina por conta da doença/tratamento
O que a jornada dos pacientes com mieloma múltiplo mostra?
Dentre os achados mais importantes da pesquisa está a diferença entre a experiência dos pacientes do SUS em comparação com a saúde suplementar. Já que, por exemplo, 51% dos usuários do SUS demoraram mais de 4 meses, enquanto que na saúde suplementar este número foi 32% e os usuários do sistema público precisam se deslocar uma distância maior para chegar ao seu centro de tratamento.
Para solucionar as dificuldades encontradas é necessário levar informação sobre a doença em si e seus sintomas para a população. Mas, principalmente, aumentar o conhecimento dos médicos da atenção básica de saúde, para que eles possam suspeitar da doença mais rapidamente e encaminhar os pacientes aos especialistas o quanto antes.
Por último, é preciso trabalhar em políticas públicas para acabar com as diferenças entre os medicamentos fornecidos no sistema público e privado.
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