Familiares de pessoas com câncer também precisam de cuidado
Última atualização em 18 de abril de 2024
O apoio dessas pessoas pode tornar o tratamento do câncer mais leve. Porém, o autocuidado não deve ficar de lado
Os familiares de pessoas com câncer têm um papel muito importante ao longo da jornada terapêutica. São eles que vão apoiar, cuidar, ajudar e acompanhar nas consultas, tratamentos e até nos cuidados em casa. Mas, toda essa atenção não deve estar focada somente em quem está em tratamento, a família também deve zelar por si. Para ajudar o próximo, é preciso cuidar de si mesmo,
Família tem tantos significados: começo de tudo, aprendizado, conforto, segurança, amor. Segundo Agnes Sewo, psico-oncologista no A.C. Camargo Cancer Center e do Comitê de Psicologia da ABRALE, é possível entender a família como uma extensão do paciente, quando pensamos na árvore genealógica.
“Uma vez que há o impacto do câncer na vida do paciente, ou seja, na rotina, nas atividades que ele fazia antes do diagnóstico, também ocorrerá um impacto na vida dos familiares que irão acompanhar nas consultas, internações e nos exames. Os impactos psicológico, socioeconômico e espiritual também são uma realidade para algumas famílias, e devem ser levados em consideração sempre”, comenta Agnes.
Ter o apoio de quem se ama durante o tratamento oncológico ajuda, e muito, na busca pelos melhores resultados.
“Quando o familiar acompanha o paciente nas consultas, ele pode auxiliar nas orientações que os profissionais de saúde realizam, como o horário das medicações, seguir a alimentação adequada e até mesmo na qualidade de vida do paciente, sugerindo momentos de lazer, de bem-estar. Sem sombra de dúvidas, além de toda a equipe multiprofissional, a família é um dos principais suportes”, explica a psicóloga.
Mas há um ponto de atenção! Para que o familiar possa acompanhar e, principalmente, ajudar durante o enfrentamento do câncer, é crucial que olhe para si e para o seu autocuidado. “É importante manter a saúde em dia. Fazer psicoterapia é a chave essencial durante todo esse processo, e assim entender qual o melhor caminho para lidar com o paciente oncológico”.
Em www.abrale.org.br você pode acessar o Guia para o Cuidador de Pacientes Oncológicos, com informações completas.
“A Luísa precisava 100% de mim”
“A Luísa era uma criança extremamente saudável. Tinha uma rotina tranquila, se alimentava bem, brincava bastante. Em um check-up de rotina, deu uma alteração no hemograma e começamos a fazer a investigação. Ela fez um mielograma e veio o diagnóstico de LLA. Por estar bem no início, ela não tinha muitos sintomas, e os que tinha, acabei não percebendo. Ela perdeu um pouco de peso, apresentou umas manchas roxas na região da canela e suor noturno. Mas era tudo muito leve e eu não sabia que poderiam ser sintomas de leucemia.
Passei uma semana sem saber o que ela tinha, investigando, levando em médicos, mas meu coração já dizia que era algo grave. Coração de mãe não se engana. Naquele momento, virei uma chave rapidamente na minha mente. No dia do diagnóstico, já comecei a querer encontrar caminhos, procurar pelo oncologista e correr atrás para ficar tudo bem. Chorei, sofri e no mesmo dia em que recebi a notícia, por telefone, fui atrás do que era necessário.
Assim que recebi o diagnóstico, me preocupei sobre como passaria para a Luísa todo o processo do tratamento. Conversei com uma psicóloga e fui orientada sobre ser sincera, dizer que ela estava doente e que passaria a ficar muito mais tempo no hospital e longe das coisas que ela gostava de fazer. Expliquei de uma maneira leve, mas verdadeira. Passei uma mensagem positiva, de que tudo ficaria bem e que eu estaria ao lado em todos os momentos. Ela lidou muito bem com todo o tratamento, ia cantando para a quimioterapia. E, por isso, acabei ficando mais tranquila. No momento de raspar o cabelo, chorei, fiquei triste. E ela olhava para mim e dizia ‘estou mais bonita ainda careca, mãe’.
A Luísa fez o tratamento no Itaci, um local excelente, com um suporte profissional de primeiro mundo. Claro que, como mãe, foi muito difícil ver minha filha passar mal, ficar careca, perder peso, se distanciar das atividades que qualquer criança comum costuma fazer. Ela passou por várias internações longas.
No primeiro ano, ela fazia quimioterapia praticamente todos os dias. Mas eu tive uma rede de apoio muito boa, de mães e pais que acompanhavam os seus filhos em tratamento, e também por meio das redes sociais, onde tinha contato com outras famílias que estavam passando por isso.
Durante todo esse tempo, precisei abrir mão da minha vida pessoal. Por ficar muito no hospital, deixei minha casa de lado, meu marido continuou trabalhando e minha vida se tornou, ainda mais, a Luísa. Ficou ali somente a versão ‘Vanessa mãe’. Foram dois anos focados na minha filha. A Luísa precisava 100% de mim.
Devo dizer que voltar à rotina não foi fácil. E ainda tivemos a pandemia. Minha filha foi diagnosticada em 27 de março de 2019 e terminou o período intensivo dia 18 de dezembro de 2019. Em janeiro de 2020, começamos a retomar algumas atividades, mas logo tivemos que, novamente, ficar em isolamento. Quando pensei que retomaria a nossa vida, tivemos que voltar para o nosso cantinho. Isso, sem contar com toda a preocupação sobre o vírus da Covid-19, que na época ninguém sabia o que era e eu tinha uma imunossuprimida em casa. Somente no final de 2021, quando a Luísa terminou o tratamento, me senti confortável em socializar com as pessoas e ela voltou para a escola.
Eu aprendi tanto durante essa situação. Então, para todas as mães e famílias que estão passando por isso, o melhor caminho é viver um dia de cada vez. O câncer é uma doença grave. Mas existe vida durante o tratamento e precisamos aproveitar, ao lado do paciente, os momentos bons. E sempre procurar uma rede de apoio”.
O câncer mudou minha vida
Passar pelo diagnóstico e tratamento pode ajudar a ressignificar a vida
“Desde o dia que nos falamos pela primeira vez, nunca mais nos desgrudamos”
“Eu e o André nos conhecemos em uma festa, em 2007. Desde o dia em que nos falamos pela primeira vez, nunca mais nos desgrudamos. Estamos juntos desde então e faremos 13 anos de casados agora em 2023. Quando a leucemia surgiu em nossas vidas, meu primeiro sentimento foi de negação. Fiquei anestesiada por vários dias, fui ajudando o André a resolver as coisas, tudo no automático, sem me permitir sentir. Somente um tempo depois, consegui ter o meu primeiro choro, quando realmente a ficha caiu que o meu esposo estava com câncer, que tínhamos um caminho a percorrer, mas também me apeguei à esperança de que havia cura para a doença dele.
Acompanhar o tratamento foi intenso. Alguns dias foram mais difíceis: as intercorrências, as internações em datas especiais, a busca incerta pelo doador de medula óssea, os amigos que perdemos. Mas também vivi momentos felizes, quando os exames surpreendiam positivamente, as altas antecipadas, os amigos que fizemos na jornada, as vidas que pudemos ajudar, os valores que descobri em mim como ser humano. Muito do que tinha vivido foi ressignificado.
Sim, mudanças aconteceram. Passei a cuidar sozinha do funcionamento da casa e dos cuidados com o Davi, nosso filho, que na época tinha menos de um ano de idade. Eu trabalhava na Coca-Cola e tinha acabado de ser promovida. Foi desafiador conciliar a vida pessoal com o trabalho, tudo isso em meio ao tratamento do André. Só foi possível com muita ajuda e compreensão dos meus familiares e dos gestores na empresa. Jamais terei como retribuir a rede de apoio que tive!
Para ajudar meu marido, decidi ser positiva e respeitar os dias difíceis dele. Muitas vezes, o paciente não quer se mostrar vulnerável para não preocupar os familiares, mas o André sabia que poderia ser ele mesmo ao meu lado. Já eu, fiz o contrário, porém não recomendo: não chorava na frente dele, nem de nenhum familiar, busquei ser um ponto de fortaleza na família. Hoje, entendo o quanto poderia ter sido mais leve se eu tivesse permitido me expressar.
Outro ponto importante foi me manter em movimento. Organizei inúmeras campanhas de doação de sangue e medula, busquei fazer a parte que me cabia, já que o doador e a cura pertenciam somente a Deus. Montamos uma espécie de escritório no hospital e ligávamos para empresas/faculdades/igrejas pedindo um espaço para fazermos campanhas e era o André que muitas vezes fazia essas ligações.
Eu ia para as campanhas com o Davi e com nossos pais e quando voltava para o hospital, depois de cada ação, o André se alegrava e se emocionava com os relatos que contávamos. Foi por meio dessas ações que nasceu um lindo projeto chamado Caçadores de Medula. Ele surgiu para tentar salvar a vida do André e hoje se estende a tantas outras vidas, levando informação e esperança, desmistificando o câncer.
Para quem está passando por essa mesma situação, não deixe de se cuidar. Busque apoio emocional, fortaleça o espiritual, se alimente bem, se exercite, mantenha seus exames em dia e descanse sempre que possível. A cura de um câncer não é instantânea, é um processo”.
