A voz do paciente
Última atualização em 28 de julho de 2021
Suas necessidades devem estar no centro das decisões sobre a saúde
Por Merula Steagall, presidente da Abrale
Em um cenário no qual as soluções de saúde são cada vez mais complexas, pelos inúmeros fatores que incluem desde o diagnóstico preciso e precoce da doença, permeando a questão do acesso e monitoramento dos resultados, o impacto econômico, registo e análise de dados, entre tantos, somos obrigados a acreditar que o melhor caminho é a colaboração.
Neste sentido, o envolvimento do paciente, já que se trata do maior interessado na questão, já é e será cada vez mais importante. E isto significa colocar suas necessidades no centro das decisões sobre a saúde.
Mas, para nós, pacientes, o que significa colocar nossas necessidades no centro das decisões durante todo o processo do cuidado?
– Diagnóstico facilitado
Comunicação franca e amorosa é crucial no momento do diagnóstico. Muitos pacientes sentem falta deste cuidado, além do pouco tempo que o médico e a equipe disponibilizam para esclarecer suas dúvidas. Aguardar por um diagnóstico é muito dolorido e, dependendo da doença, da cidade e do centro de tratamento, esta demora pode ser muito grande e causar sofrimento. Muitos pacientes reportam que seus sintomas são minimizados pelas equipes de saúde, que tendem a associar com estresse, ansiedade, envelhecimento, infecção entre outros. Isto aumenta a espera e retarda o tempo para se chegar no diagnóstico correto
– Informação
É muito importante disponibilizar informações a respeito das doenças e tratamentos disponíveis de forma clara, numa linguagem compreensível para o paciente e seus familiares, os prós e contras de cada opção e permitir que o paciente participe das decisões do tratamento que deseja realizar. Os horários de atendimento para consultas, exames e recebimento do tratamento devem ser flexibilizados para atender as necessidades de cada paciente. Permitir e disponibilizar um sistema de agendamento dos exames e procedimentos já podem ter um impacto muito positivo na vida das pessoas.
– Atendimento multidisciplinar
Deve estar disponível para todos! Para a maioria das doenças complexas, este tipo de suporte é fundamental. Assistência de fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, dentre outros, são essenciais. Porém, nem sempre o suporte destes profissionais está disponível. Os pacientes sentem falta de informações sobre o que podem fazer para melhorar seu restabelecimento em saúde. Nossas pesquisas evidenciam que 69% dos pacientes assumem que precisam de apoio psicológico durante seu tratamento, porém destes 34% não conseguiram ter acesso a este serviço. Ao se sentir seguros, impacta na sua fé, seu otimismo e sua coragem para enfrentar longos e doloridos tratamentos.
– Impacto financeiro
Outro ponto importante que devemos observar e discutir é o impacto financeiro e de carreira na vida dos pacientes. Como o tratamento afetará as finanças de seu lar e a sua subsistência pode determinar se ele terá condições de aderir ao tratamento proposto, oferecemos cursos e oficinas para ajudar os pacientes com atividades como autônomos: curso de fotografia, manicure, cabelereiro, artesanato, produção de doces e salgados, etc. É evidente que a maior preocupação do paciente é com sua sobrevida, mas é muito importante que este se sinta compreendido e acompanhado.
Empoderamento
As associações de paciente são importantes aliadas para dar voz às necessidades não observadas dos pacientes, além de contribuir imensamente para o empoderamento deles e de seus familiares. Devemos permitir encontros e troca de experiências. Na Abrale, nossa atuação é nacional e temos inúmeros programas que incluem apoio ao paciente, conscientização e informação, capacitação de profissionais de saúde e médicos, levantamento e monitoramento de dados e mobilização política e defesa dos direitos dos pacientes.
Muito já avançamos, mas ainda há um longo caminho a ser percorrido.
Deixo aqui um agradecimento especial à Associação Brasileira de Medicina Farmacêutica (SBMF) e à amiga Sonia Dainesi pelo convite a falar sobre este tema.
Este texto deu origem a artigo publicado na página da SBMF, o Patient Centricity – Giving Voice to Patients, que pode ser visto em: http://www.sbmf.org.br/noticias/329-patient-centricity-tema-discutido-no-congresso-da-sbmf-em-setembro-de-2019
Equipe multidisciplinar, direito de todos os pacientes