Guerreiros contra a leucemia

Última atualização em 29 de julho de 2021

Saber que não se está sozinho durante o tratamento de um câncer é muito benéfico. Procure sempre estar perto de pessoas que você goste de conversar e procure até apoio em outros pacientes

Lutar contra um câncer não é uma tarefa fácil. Conversar sobre o que você está passando pode resultar em uma grande ajuda. Mas, além disso, se espelhar em histórias de pessoas que estão passando por uma situação semelhante pode te dar forças. Por isso, pedimos para alguns pacientes de leucemia compartilharem suas histórias de superação.

“ALGUM DIA DIREI: NÃO FOI FÁCIL, MAS CONSEGUI!” – Iasmin Graziela, 23 anos, paciente de leucemia mielóide aguda

Chamo-me Iasmim Graziela, tenho 23 anos, sou de Santana-Amapá e trato uma LMA.

Tudo começou no dia 03 de Maio de 2017 quando eu comecei a passar mal, fiquei muito pálida, enjoada e com umas manchas nas pernas. Então fui para o hospital, fiz vários exames e tomei uns medicamentos. Quando os resultados saíram, o médico veio ao meu encontro avisando que precisaria me internar para fazer exames mais específicos, pois eu estava com suspeita de Leucemia. Minha família entrou em choque. Internei, e de início, eu precisei transfundir três bolsas de sangue porque estava muito fraca.

Depois disso, precisei viajar pelo simples fato da Saúde do estado em que eu morava ser muito precária. Então fui para Belém- Pará para poder conseguir realizar o mielograma para realmente confirmar se era leucemia. Dia 09 de maio foi confirmado que realmente era um câncer. Então comecei o tratamento. Fiz quimioterapias que duravam 24 horas. Mal parava para tomar um banho que podia ser de, no máximo, um intervalo de 10 minutos.

De início, passei dois meses internada para tratar. Tive alta, fui para casa. 15 dias depois minha mãe foi ao hospital para falar com a médica que, infelizmente, voltou com uma notícia triste: a quimioterapia não tinha surtido efeito. A medula continuava com doença. Então veio a notícia que eu viria para São Paulo para dar continuidade ao tratamento.

Dia 02 de Agosto de 2017 cheguei. Saí do Aeroporto e fui direto para o hospital Instituto Brasileiro de controle do Câncer (IBCC).

Lá, internei e iniciei o tratamento novamente com quimioterapia. E entrei em Remissão. Mas, a vida é cheia de surpresas, a Doutora me disse que precisaria realizar um transplante de medula óssea (TMO).

“Minha heroína”

Então veio a saga para achar um doador. Infelizmente, não achei nenhum doador de medula no Banco. Consequentemente, acabei realizando um transplante Haploidêntico aparentado, 50% da minha Mãe (Minha Heroína). Dia 18 de Outubro de 2017 realizei o TMO. Aí vieram as intercorrências que acontecem. Tudo que poderia acontecer, aconteceu. Tive mucosite, da boca até o ânus. Passei 15 dias sem me alimentar, só conseguia comer aquela alimentação parenteral na veia, até para beber água era muito ruim e tive GVHD de pele (Mão).

Saiba mais sobre a LMA.

 

“MINHA MENSAGEM É NÃO PERDER A FÉ E A ESPERANÇA” – Silvio G., 57 anos, paciente de leucemia mieloide crônica

Me chamo Silvio G., tenho 57 anos e descobri a leucemia mieloide crônica (LMC)  em maio do ano 2000. Vinha apresentando alguns sintomas muito insidiosos cerca de 1 ano antes do diagnóstico.  Aos quais não dava importância por conta do trabalho e da necessidade de batalhar para pagar as contas que sempre aumentavam, e com duas filhas pequenas para criar em idade escolar.

Comecei a sentir uma dor constante no lado esquerdo do abdômen, que se intensificava dia sim dia não. Sentia, ao apalpar, que estava ficando duro, (se tratava do baço aumentando).   Cheguei a pensar que podia se tratar de algum problema muscular e fui no hospital, no pronto socorro. Sem ao menos me examinar o médico me receitou um anti-inflamatório e mandou para casa.

Comecei a sentir também muita fadiga e dificuldades para tarefas das mais simples, como subir degraus e caminhar. Isso por conta da anemia que estava muito acentuada. Mas até então não sabia. Este sintoma vinha acompanhado também por emagrecimento, suores noturnos e falta de apetite.

Então resolvi que não podia continuar. Estava sem plano de saúde, mas fui a um médico particular que pediu exames completos de sangue e ultrassom total de abdômen, cujos resultados foram assustadores: o baço estava com tamanho mais do que o dobro do normal. O hemograma também estava incrivelmente alterado.  Fui para o Hospital São Paulo e lá me internaram com urgência. Comecei o tratamento com Hydrea 500mg. Após, aproximadamente, 8 dias meu hemograma começou a entrar nos eixos e tive alta. Comecei, então, a fazer o tratamento ambulatorial.

“O único tratamento curativo era o TMO, mas meus 2 irmãos não foram HLA  compatíveis”

Na época, o único tratamento curativo era o TMO, mas meus 2 irmãos não foram HLA  compatíveis. Então fui informado que existia uma outra maneira de prolongar a sobrevida, que seria tomar Interferon. Este medicamento ajudaria a reduzir ao máximo as células alteradas pelo cromossoma Philadelphia, para então realizar um transplante autólogo. Mas, com essa droga só havia no máximo 15% de chance de conseguir os resultados  citogenéticos. Mesmo assim quis tentar e comecei a tomar o Interferon. No começo os efeitos colaterais eram terríveis, mas com o ajuste da dose consegui suportar por aproximadamente 1 ano e meio.

No final do ano 2000 chegou o STI-571 (Glivec) aqui no Brasil. Porém o protocolo para testes só permitia pacientes com, no mínimo, 2 anos de tratamento com Interferon, então fiquei de fora. Foi quando em 2002 conheci a Abrale, por intermédio de um dos fundadores Eduardo Marafanti, infelizmente já falecido. Ele foi o primeiro brasileiro a tomar o Glivec nos Estados Unidos. Me disse  que a Abrale, por meio do departamento jurídico, conseguiria uma liminar para eu conseguir a droga (na época ainda não era disponibilizada pelo SUS).

Felizmente, então, comecei meu tratamento em 2002 com o Glivec e obtive a remissão completa.  Sinto alguns efeitos adversos, mas agradeço a Deus todos os dias por estar vivo. Agradeço também a Abrale e a  Dra. Rita de Cassia que é a minha médica do Hospital Santa Marcelina, que me acompanha por muitos anos.

Minha mensagem final é nunca perder a fé e esperança pois muitas drogas estão sendo desenvolvidas todos os dias para diversas doenças.

Saiba mais sobre a LMC.

 

“JAMAIS DEIXEI ME ABALAR. ME MANTIVE SEMPRE ALEGRE E CONFIANTE.” – Aureliano Jorge de Souza, paciente de leucemia linfoide crônica

Eu, quando soube de minha doença, fui pego de surpresa. Estava já há dois anos na reserva, pois sou militar da Marinha do Brasil, e aguardava uma vaga para poder voltar a trabalhar . Tive uma virose muito forte e me apareceram alguns caroços logo abaixo do rosto como se fosse uma caxumba. Procurei logo um médico que me passou exames para detectar o que seriam esses nódulos.

Ao mesmo tempo, fui chamado para trabalhar, após dois anos aguardando, aproveitei e fiz junto todos os exames. No mesmo dia que coletei o sangue, fui chamado a comparecer ao hospital naval Marcílio Dias pois meus exames apresentavam um desequilíbrio muito alterado na leucometria global. Daí em diante não pude dar andamento no meu novo trabalho e entrei em tratamento urgentemente.

Não esperava isso mas soube encarar a realidade com frieza e bastante confiança nos médicos, enfermeiros e acima de tudo em Deus .

Fiz cinco ciclos dos seis de  quimioterapia e hoje me encontro em observação. Estive este mês com a minha hematologista, Dr Renata, que encontrou um pequeno nódulo no meu peito. Por isso, reduziu meu tempo de retorno para quatro meses e vamos ver como fica.

O  importante neste caso foi que jamais me deixei me abalar, jamais deixei cair minha moral. Me mantive sempre alegre e confiante.

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“O QUE TIVESSE DE FAZER PARA SAIR CURADO EU FARIA” – Felipe Assef Gonçales, paciente de leucemia linfoide aguda e membro do Comitê de Pacientes da Abrale

Julho de 2017… depois de  duas idas ao Pronto Socorro por conta de uma dor de garganta, começo a sentir uma leve melhora, porém agora meu problema era outro. Passei a ter um desconforto ao sentar, algo semelhante a um pelo encravado, porém que doía muito. Resolvo novamente ir ao PS e dessa vez o plantonista ouve minhas queixas, mas resolve nem examinar o local. Decide realizar um exame de sangue pois, segundo  o médico, eu estava muito pálido.

Exame realizado, lá vamos nós sentar frente a frente com o médico: “Felipe, vou te internar.” “Como assim? Vim bem até aqui, só estou com um incômodo!”, eu questionei.

Na realidade meu exame de sangue estava todo alterado, e esse suposto pelo encravado era uma infecção, como viríamos saber depois.

Foram 12 dias até eu descobrir o que tinha, dias nos quais essa infecção aumentou e eu passei a sentir muitas dores. Neste meio tempo passei por uma fistulectomia, cirurgia  para tratar da inflamação por conta de uma infecção na fístula perianal, por minha primeira transfusão de sangue e também por diversos exames que não passaram nem perto de descobrir o que eu tinha. Até que os médicos decidiram realizar um mielograma.

Resultado: Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA).

“Decidi me entregar por inteiro ao tratamento”

Neste momento aceitei o diagnóstico e decidi me entregar por inteiro ao tratamento. Creio que isso seja o que mais fez a diferença, o que tivesse de fazer para sair curado eu faria!

Comecei meu tratamento logo no dia seguinte e cinquenta dias depois, ao fim da primeira internação, eu recebia a notícia da minha primeira vitória, um novo mielograma fora feito e eu não tinha mais células cancerígenas, estava em remissão com apenas um ciclo!

Foram 11 internações no total, e nesse período pude conectar-me com o mundo, mesmo estando “preso” dentro de um quarto de hospital, fiquei mais próximo de minha família e conheci ótimas pessoas.

Próximo a realizar minha última quimioterapia de manutenção tenho a certeza que aprendi muito nesse período, e tento retribuir como posso.

Sou voluntário na ABRALE  no comitê de pacientes e membro do conselho consultivo do Hospital Paulistano onde me trato, sempre tentando auxiliar outros que passam pelo que já passei.

Após tudo que passei e tantas mudanças na minha vida tento retomar as rédeas do meu destino.

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Saiba modos de trabalhar o equilíbrio da mente com o corpo a partir do Yoga e de massagens.