Como funcionam os tratamentos para anemia aplásica
Última atualização em 10 de fevereiro de 2022
Existe uma diretriz definida de como realizar o diagnóstico e quais são os protocolos de tratamentos para essa doença. Apesar disso, os pacientes ainda encontram dificuldades
Atualmente, existem alguns possíveis tratamentos para anemia aplásica, mas iniciar a terapia o mais rápido possível é um fator essencial para ter um bom prognóstico. Por isso, a jornada do paciente deveria oferecer um diagnóstico rápido e um fácil acesso às terapias prescritas pelo hematologista. Entretanto, o cenário, principalmente nos hospitais públicos, é diferente.
A anemia aplásica, ou anemia aplástica, é uma doença que acontece devido à falência da medula óssea. É na medula que todas as células do sangue são produzidas a partir da célula-tronco. Quando ocorre um dano nessa célula, há uma queda na produção de células sanguíneas.
“O termo ‘anemia’, na verdade, é impróprio, pois o que ocorre é uma pancitopenia. Ou seja, redução de todas as células do sangue e não somente anemia”, informa a Dra. Marina De Mattos Nascimento, médica titular do departamento de Hematologia do A.C.Camargo Cancer Center.
Ela é considerada como uma doença rara, já que, por ano, acomete cerca de duas pessoas a cada um milhão de habitantes. Sendo que metade dos pacientes são diagnosticados com menos de 30 anos.
A maioria dos casos de anemia aplásica adquirida acontece sem que se saiba uma causa exata do porquê, isto é, ela é considerada como idiopática.
“As causas possíveis são diversas. Dentre elas a exposição à radiação, uso de medicamentos, produtos tóxicos (solventes, derivados do benzeno), infecções virais e doenças autoimune”, a médica diz.
Entretanto, a Drª. Marina ressalta que a maior parte dos casos envolve a destruição autoimune da célula-tronco da medula óssea. Ou seja, o próprio sistema imunológico passa a atacar essas células. Como há uma menor quantidade de “matéria prima”, há uma menor quantidade de produtos (as células sanguíneas).
Ainda é possível que a patologia seja transmitida de pais para filhos, recebendo o nome de anemia aplásica hereditária.
Como é feito o diagnóstico da anemia aplásica
Quando o paciente chega ao consultório com os sintomas de anemia aplásica, como manchas roxa pelo corpo, sangramento na gengiva ou fezes, fraqueza, cansaço, falta de ar ou febre, o médico fará um levantamento do histórico clínico. Além disso, será investigado se houve a exposição a algum fator de risco ou se há alguma doença preexistente.
“O exame físico também é importante para descartar outras causas e diagnósticos diferenciais”, conta a Drª. Marina.
A confirmação do diagnóstico é feita por meio do hemograma, que mostra uma queda da quantidade de todas as células, mas, principalmente, pela biópsia da medula óssea.
Parece fácil, não? Mas conversando com pacientes de anemia aplásica em novembro de 2019, a Abrale identificou que todos eles levaram, pelo menos, um mês para descobrir o que tinham.
De acordo com a médica, existem critérios bem definidos para identificar o que é ou não anemia aplásica. Entretanto, o grande problema que faz com que haja uma demora para a identificar a doença é a necessidade de excluir a chance de serem outras doenças mais comuns ou situações transitórias. Ou seja, que um outro motivo causou a queda na quantidade de células do sangue, mas a situação passará.
“A demora pode ocorrer pelo fato das alterações no sangue serem comum a outros tipos de doenças e o diagnóstico definitivo necessita da avaliação do médico hematologista e de um patologista experiente”, ela diz.
Novo protocolo de medicamentos para anemia aplásica severa é estipulado
Estudo demonstra que, com nova combinação de drogas, é possível alcançar uma resposta mais rápida e melhor
Tratamentos para anemia aplásica
Os principais métodos incluem o transplante de medula óssea (TMO), drogas imunossupressoras e drogas que estimulam a proliferação das células-tronco. Outra parte essencial dos tratamentos para anemia aplásica são os métodos de suporte, como as transfusões de sangue e plaquetas. Além disso, há as medicações para evitar e tratar as possíveis infecções e evitar o acúmulo de ferro no organismo, uma possível consequência das transfusões.
“Para pacientes abaixo de 40 anos, o tratamento de escolha é o TMO alogênico. Para os não candidatos, ou que não possuem doador compatível, as medicações imunossupressoras, associadas ao agonista do receptor de trombopoetina, são utilizadas”, a médica explica.
O imunossupressor mais utilizado é a Ciclosporina, que impede que os linfócitos T ataquem a célula-tronco. Entretanto, também é possível utilizar a Prednisona em altas doses e por um longo período para suprimir o sistema imune.
No início de 2020, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) aprovou o uso medicamento Eltrombopague para o tratamento da anemia aplásica grave em combinação com a terapia imunossupressora padrão. Ele pode ser usado como primeiro tratamento para pacientes com mais de 6 anos.
Essa terapia age estimulando as células-tronco, aumentando a sua quantidade na medula óssea, possibilitando uma maior produção das células sanguíneas.
“O Eltrombopague pode ser utilizado sozinho ou em associação à imunoglobulina antitimócito (GAT) e ciclosporina. A taxa de resposta do seu uso isolado em pacientes com anemia aplástica moderada pode chegar a 50%”, conta a médica.
Entretanto, esse medicamento não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da anemia aplásica. Ele somente é oferecido de forma gratuita para o tratamento da púrpura trombocitopênica imune (PTI).
Já o GAT é uma imunoglobulina antitimócito que também atua na destruição dos linfócitos T que destroem as células-tronco. Ele pode ser produzido por meio do anticorpo linfocitário de cavalo ou de coelho.
“O uso do GAT no tratamento da anemia aplásica, associado ao imunossupressor ciclosporina e ao Eltrombopague pode gerar resposta em até 90% dos pacientes adultos”, a Drª. Marina salienta.
Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para anemia aplásica
Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PDCT) estabelecem critérios para o diagnóstico de doenças no SUS. Bem como qual é o tratamento mais apropriado, definindo quais medicamentos e outras terapias devem ser utilizadas. Eles são baseados em evidências científicas e consideram critérios de eficácia, efetividade e custo-efetividade.
O PCDT para anemia aplásica adquirida foi aprovado em 2010 e prevê o tratamento com terapia imunossupressora para casos moderados, graves e muito graves. Sendo que para os dois últimos, ainda pode ser indicado o transplante de medula óssea alogênico.
A diretriz anuncia que os pacientes poderiam ser tratados com a GAT em conjunto com a ciclosporina. Alcançando, dessa forma, taxas de resposta entre 60% a 80%, com sobrevida estimada em cinco anos de 75% a 85%.
De acordo com o PCDT, quando utilizados separadamente, estes medicamentos apresentam taxas menores de complicações. Porém, também menores taxas de resposta e maior necessidade de retratamento. Além disso, os estudos recentes comprovaram que a associação de ciclosporina e GAT deve ser o tratamento padrão para os pacientes com anemia aplásica grave, crianças ou adultos, não candidatos à TMO alogênico, mostrando superioridade em termos de sobrevida.
A orientação dada no documento é que o tratamento com GAT requer atendimento hospitalar e monitoramento intensivo. Durante a administração do remédio, a pessoa deve receber transfusão de plaquetas.
Expectativa x realidade
Havia disponível no mercado tanto a GAT derivada de cavalos, quanto a de coelhos. Entretanto, após 2007 a GAT derivada de cavalos não está mais disponível em muitos lugares do mundo, incluindo o Brasil. Com isso, foi preciso substituí-la pela derivada de coelho. Segundo o PCDT, elas apresentam efeitos semelhantes, entretanto alguns estudos mostram que a de coelho é menos eficaz como terapia inicial de anemia aplásica grave.
Ambos os medicamentos encontram-se na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais 2020. É possível achá-los como: “imunoglobulina antitimócitos humanos (equino)” e “imunoglobulina antitimócitos humanos (coelho)”. A de equino tem indicação de concentração de 100mg, a de coelho 25mg e a descrição de ambas diz que elas devem estar na forma de pó para solução injetável.
Outros documentos, como o Edital de Pregão Eletrônico SRP Nº. 16/2013 e o Registro de Laudos de Alto Custo, emitido em julho de 2020, indicam, respectivamente, a intenção de compra da GAT de coelho e necessidade de apresentar um laudo para dispensação desse medicamento nos hospitais públicos. Ou seja, se é preciso ter um pedido médico para retirar o medicamento, este deve estar disponível na farmácia.
O grande conflito é que esse protocolo parece não estar sendo aplicado como tratamento para a anemia aplásica. Apesar do PCDT indicar essa terapia como diretriz, na conversa que a Abrale teve com os pacientes, nenhum deles foi tratado dessa forma.
Uma das pessoas utilizou a Ciclosporina e outras duas foram isoladas e realizaram transfusões sanguíneas. Todos receberam indicação para transplante de medula óssea, mas somente dois puderam fazer o procedimento.
Muito informativa a matéria. Sou Ex-portador da Anemia Aplástica Severa. Há 1ano, Transplantado de medula ossea (por mãe).
Para pacientes e familiares, Procure sempre hospitais e Médicos de referência, e acreditem na cura.
Olá, Carlos! Como vai?
Obrigada por compartilhar a sua experiência conosco! Ficamos muito felizes em saber que o senhor está bem e que gostou da nossa matéria!
Caso precisa de qualquer coisa, nós, da Abrale, estamos sempre à disposição por meio dos telefones 11 3149-5190 | 0800-773-9973 e-mail [email protected] ou whatsapp (11) 31495190
Abraços!
Olá, Carlos como vai?
Muito obrigada por compartilhar sua experiência com a gente! Ficamos muito felizes em saber que o senhor está bem e que gostou da nossa matéria!
Para qualquer coisa que precisar, a Abrale está sempre à disposição nos telefones 11 3149-5190 | 0800-773-9973, e-mail [email protected] e whatsapp (11) 31495190
Abraços!
Bom dia, Rodrigo.
Meu irmão está com suspeita de anemia aplástica. Está sendo avaliado pelo hematologista do HU de Vassouras/RJ. Gostaria de perguntar quanto tempo demorou para darem seu diagnóstico e quanto tempo demorou para começar seu tratamento.
Hj vc vive bem?
Obrigada.
Olá, Angélica, como vai?
O comum é que pacientes com anemia aplásica controlada tenham uma boa qualidade de vida!
Temos algumas matérias sobre essa doença que podem ser interessante para a senhora e seu irmão:
Anemia aplásica: o que é, sintomas e tratamentos
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes e familiares de pacientes com doenças hematológicas, como a anemia aplásica, por meio de diversos serviços gratuitos. Estamos encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa ter um contato mais próximo e auxiliar vocês em tudo que precisarem! Fique atenta ao endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário pois entraremos em contato por lá.
Abraços!
Boa noite eu tenho aplasia medular preciso muito de ajuda de vocês não estou conseguindo tomar o ciclosporina
Olá, Liane, como vai?
Estamos encaminhando a sua solicitação para o nosso Apoio ao Paciente para que possamos ajudá-la da melhor forma possível! Pedimos para que fique atenta ao endereço que a senhora indicou quando fez o comentário pois enviaremos a resposta por lá!
Abraços!
Fui diagnosticada com anemia aplástica, tou desesperada, com muito medo. Não entendi direito como é feito a terapia.
Olá, Edja, como vai?
Estamos encaminhando o seu contato para o Apoio ao Paciente da Abrale, nós somos uma ONG que auxilia pacientes com diversos tipos de doenças hematológicas, como a anemia aplásica, por meio de diversos serviços gratuitos. Pedimos para que fique atenta ao endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário, pois mandaremos uma mensagem por lá nos próximos dias!
Enquanto isso, vamos deixar alguns conteúdos sobre anemia aplásica que podem te ajudar!
O que é anemia aplásica?
Tratamento da anemia aplásica
Abraços!
Adorei a matéria, muito informativa e de fácil entendimento. Sou portador de aplasia de medula óssea há mais de 2 anos e em breve estarei começando o tratamento com os imunossupressores, confesso estar ansioso e com um pouco de medo – de não me curar ou não poder viver da maneira que sempre quis (ter uma vida normal).
Olá, Davi, como vai?
Ficamos muito felizes em saber que o nosso conteúdo te ajudou!
Estamos na torcida para que o tratamento que o senhor começará traga os resultados esperados?
O senhor já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a anemia aplásica, por meio de diversos serviços gratuitos! Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa estar mais próximos e consigamos ajudar o senhor no que for preciso! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Bom dia! Minha tia está com suspeita aplasia medular. Ela é idosa tem 83 anos a hematologista preferiu não fazer o exame por ser muito invasivo, está muito roxa, não respondeu a imunoglobulina plaquetas está 9000 qual o melhor tratamento?
Olá, Naiana, como vai?
Vamos encaminhar a sua dúvida para os nossos especialistas. Dentro de alguns dias, enviaremos a resposta para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentáio.
Abraços!
Buenas tardes disculpe me podría apoyar a orientar más sobre el tema fui diagnosticada con anemia aplasica y estoy comenzando tratamiento con ciclosporina y eltrombopag
¡Hola Sandra! ¿Cómo estás?
¡Estamos enviando su solicitud a nuestro servicio de atención al paciente para que podamos hablar mejor y ver cómo podemos ayudarlo! Presta atención al correo electrónico que indicaste cuando hiciste el comentario, ya que allí te enviaremos un mensaje.
¡Abrazos!
Olá O pai da minha filha foi diagnosticado com anemia Aplásica e LMA. Moramos em Manaus. Está em tratamento no Hemoan, mas ainda temos muitas dúvidas. Seria possível receber algum suporte de vcs?
Olá, Noeli, como vai?
Claro, podemos ajudá-los sim! Estamos encaminhando o seu caso para o nosso Apoio ao Paciente e, dentro de alguns dias, a nossa equipe entrará em contato por meio do endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário. Assim, podemos ter um contato mais próximo e conseguimos auxiliá-los da melhor forma possível.
Abraços!
Ola, o pai da sua filha se curou ? Quais foram os sintomas ?
Boa noite à todos eu fui diagnosticado com a Anemia Aplastica grave e estou com muito medo pois estou com quase 42 anos, estou tentando fazer o tratamento pelo plano de saúde do estado MS Cassems mais Não tive resposta até o momento.
Olá, Márcio, como vai?
Estamos encaminhando o seu caso para o nosso Apoio Jurídico para que possamos entender melhor a sua situação e orientá-lo como proceder com o plano de saúde. Pedimos para que fique atento ao endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário, pois, dentro de alguns dias, nossa equipe enviará uma mensagem por lá.
Abraços!
Boa noite,minha folha tem 11 anos esta com aplasia medular. Gostaria da ajuda de vocês
Olá, Renata, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa te ajudar sempre que preciso! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Olá, minha mãe foi diagnosticada com Aplasia pura da série vermelha. Pelo que entendi é a mesma doença. Iniciou o tratamento com ciclosporina e predidisona há 5 dias.
Moramos em São Carlos, SP. Ela está internada na Santa Casa, mas aqui já foi informado que não há recursos para oferecer o tratamento completo.
Estamos a procura de um Centro de
Referência que aceite tratá-la sem o uso de transplante de hemáceas.
Olá, Amanda, como vai?
Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente, para podermos te ajudar e para que a gente possa tentar colocar a senhora em contato com um dos nossos especialistas para te orientar. Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Oi meu primo tem essa doença e foi um período muito triste para todo nós. Descobrimos a doença, após 2 meses internado em um hospital público. A família fucounmuito fragilizada em meio a outras doenças e perdas, e aí veio o diagnóstico e logo depois, toda família pegou covid e todos preocupados em ele adquirir a covid e ele pegou em uma semana o avô dele faleceu, mas ele ficou bem deu febre e foi hospitalizado para ser monitorado e tudo ficou bem. Hoje a doença está controlada ele tem 22 anos e faz acompanhamento.
Olá, Elizangela, como vai?
Sentimos muito pelas perdas de vocês e imaginamos como esse foi um período conturbado nas suas vidas.
Por outro lado, ficamos contente em saber que a doença do seu primo está controlada e que ele está bem. Apesar da anemia aplásica ser uma doença que, inicialmente, pode ser grave, depois que ela está controlada, tende a se manter estável e permite uma boa qualidade de vida para o paciente.
A senhora e seu primo já conhecem o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças, como a AA, por meio de diversos serviços gratuitos! Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa estar mais próximos e consigamos te ajudar sempre que preciso! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Olá mim chamo Milena.minha filha de 09 anos foi diagnosticada com anemia a plástica…está fazendo tratamento com a ciclosporina.e agora com a imonoglobina.eu creio que ela vai sair dessa..nada é impossível para Deus..
Olá, Milena, como vai?
Desejamos que corra tudo bem no tratamento da sua filha!
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a anemia aplásica, por meio de diversos serviços gratuitos! Estou encaminhando o seu contato para o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa estar mais próximos e consigamos te ajudar sempre que preciso! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário!
Abraços!
Oiiii….
Poderia me chamar no whatts 011 964001159
Fui diagnosticado com a Anemia Aplastica em Outubro 2021, estou fazendo o tratamento, mas ainda tenho muitas dúvidas, muita insegurança quanto ao tratamento. Eu tomo a Ciclosporina e tbm fiz 5 aplicações de Timoglobulina…
Preciso de alguém para tirar certas dúvidas e trocar ideia a respeito do tratamento, experiências.
Olá, Rui, como vai?
A Abrale é uma associação que auxilia pacientes com alguns tipos de doenças hematológicas, como a anemia aplastica, e, com certeza, podemos esclarecer suas dúvidas e colocar o senhor em contato com outros pacientes para trocar experiência.
Estamos encaminhando o seu caso para o nosso departamento de Apoio ao Paciente para que possamos conversar melhor! Dentro de alguns dias, a equipe do Apoio enviará uma mensagem para o endereço de e-mail que o senhor indicou quando fez o comentário!
Além disso, vamos deixar abaixo dois links que contém diversos conteúdos sobre a anemia aplásica que acreditamos que possam te interessar
https://revista.abrale.org.br/tag/anemia-aplasica/
https://www.abrale.org.br/doencas/anemia-aplasica/o-que-e/
Abraços!
Olá boa noite ,o tratamento dura qnt tempo e o tratamento é feito em casa ou prescisa fica internado
Olá, Vanessa, como vai?
Isso tudo vai variar muito de paciente para paciente, alguns precisam ficar internados por um período, outros tomam os medicamentos em casa. Precisar, ou não, realizar transfusão de sangue também influencia!
Se a senhora quiser, podemos conversar mais sobre o seu caso especificamente e te oferecer respostas mais direcionadas para a sua situação! Podemos, inclusive, te colocar em contato com os nossos hematologistas voluntários por meio do Projeto Telemedicina. Nesse projeto, nós oferecemos uma consulta gratuita, para que os pacientes possam ter uma segunda opinião médica e esclarecer todas as suas dúvidas sobre a doença ou o tratamento!
Caso tenha interesse, basta entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente! Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Ficamos no aguardo do seu contato ?
Abraços!
Olá! Meu sogro tem 67 anos e foi diagnosticado com anemia aplasica grave, moramos no estado de Ceará e já fazem mais de 15 dias do diagnóstico e ele ainda não indicou nenhum tratamento específico para a doença, tem feito transfusões frequentes 3 a 4x por semana, e tratamento para infecçoes, percebemos que ele está ficando mais debilitado, mais cansado e mais magro tbm, apareceu problemas na deglutição e os médicos não dão muita informação. Qual a chance de cura no caso dele com o tratamento? Ele tem direito a aposentadoria nesse caso ou existe algum grupo de suporte para pacientes com essa doença?
Olá, Brenda, como vai?
As transfusões e tratamentos de apoio são importantíssimos para os pacientes de anemia aplásica. Porém, na maioria dos casos, esses são métodos justamente para dar uma “força”, não são a terapia principal e o paciente precisa fazer uso dos imunossupressores.
Estamos encaminhando o seu caso tanto para o nosso Apoio ao Paciente, quanto para o Apoio Jurídico para que nós possamos conversar melhor e vermos como conseguimos te orientar e ajudar! Dentro de alguns dias, enviaremos uma mensagem para o endereço de e-mail que a senhora indicou quando fez o comentário – fique atenta tanto à caixa de entrada, quanto ao spam!
Abraços!
Olá, que matéria esclarecedora, muito obrigada.
Meu filho tem 21 anos e dia 22 de fevereiro agora, foi diagnosticado com anemia aplástica grave adquirida, estou muito preocupada, apesar de ele está fazendo tratamento com a ciclosporina, tem transfundido sangue e plaquetas uma vez por semana.
Minha preocupação é quanto a doença se agravar, mesmo sendo acompanhado pelo hematologista, a medicação eltrobompague entramos na justiça a quase 3 meses, pra adquirir mas ainda não conseguimos, moramos em Porto velho, Rondônia, aqui não tem um local específico pra tratar esse tipo de anemia e isso me deixa em angústia.
Olá, Jecilene, com ovai?
Ficamos felizes de saber que nosso conteúdo ajudou a esclarecer suas dúvidas ❤️
Quanto às suas outas questões, estamos à disposição para ajudá-los! Pedimos para que a senhora entre em contato conosco pelo nosso Whatsapp 11 3149-5190 (ou clique no link) ou telefones 11 3149-5190/ 0800-773-9973 para que possamos fazer o seu cadastro, conversar mais para entendermos melhor a situação e verificarmos como podemos auxiliar tanto com a questão do medicamento, quanto com o centro de tratamento!
Ficamos no aguardo do seu contato!
Abraços!
Bom dia.
Muito obrigado pela informação tão importante. Minha filha de 21 anos foi diagnosticado com aplasia medular ha 1 mes ,o que acontece é que deste lado (Moçambique) ,as informações sobre a doença são muito escasso ,então isso gera muita incerteza para nós.
Olá, José, como vai?
Ficamos felizes em saber que nosso conteúdo ajudou o senhor a esclarecer algumas dúvidas ?
Nós temos diversos conteúdos que abordam a anemia aplásica e podem ajudá-lo ainda mais! Vamos deixar alguns links a seguir com mais materiais:
https://revista.abrale.org.br/tag/anemia-aplasica/
https://www.abrale.org.br/doencas/anemia-aplasica/o-que-e/
https://www.youtube.com/watch?v=rpUNheS2Gqw&list=PLrX7U7AQioN4DaPKlajL6pJ2CUm_K4vpo
Além disso, nosso Apoio ao Paciente está à disposição! Como o senhor fala de fora do Brasil, talvez não consigamos oferecer muitas orientações em relação aos caminhos para conseguir os tratamentos, mas, com certeza conseguimos ajudar de outras formas!
Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
– WhatsApp: 11 3149-5190
Sugerimos que entre em contato pelo WhatsApp, pois, às vezes, o telefone pode estar ocupado.
Abraços!
Boa tarde, minha filha foi diagnósticada esses dias com anemia aplasica grave, o Hemoam em Manaus é muito precário mas eles não querem fazer o TFD pq dizem q ainda é necessário um tratamento aqui, estou desesperado, o tempo está passando, qro tirá-la daqui, me ajudem pfv
Olá, Antonio, como vai?
Estamos encaminhando o seu caso para o nosso Apoio ao Paciente para verificarmos como conseguimos te auxiliar! Fique atento ao endereço de e-mail e ao telefone que o senhor indicou quando fez o comentário, pois nossa equipe enviará uma mensagem para um desses contatos em breve!
Abraços!
ola, me chamo Marina tenho 24 anos, moro no abc paulista e a 7 meses fui diagnósticada com anemia aplásica severa, foi rápido até pra descobrir oq se tratava meus sintomas, por ser em hospital público, faço tratamento pelo Mário Covas em Santo André, com ciclosporina revolade (eltrobompague) e prednisona, me sinto muito bem em comparação ao começo de tudo, pois lá é um bom hospital, porém ando muito ansiosa e não paro de pensar se pode dar errado ou não o transplante que farei mais a frente, gostaria de saber se tem algum grupo de apoio que possam indicar com pessoas que passaram pela experiência para confortar, pois ando pensando em desistir e sei que essa não é uma boa opção por mais que eu faça tudo que é indicado pelos médicos, mentalmente estou arrasadíssima…
Olá, Marina, como vai?
Atualmente, a anemia aplásica é um tratamento altamente controlável e permite que o paciente tenha uma boa qualidade de vida, quando o tratamento é feito de maneira adequada!
Claro, estamos aqui para te oferecer todo apoio que precisar! ?? Estamos encaminhando o seu comentário para o nosso Apoio ao Paciente, para que possamos te colocar em contato com outros pacientes, e também vamos encaminhar para o nosso Apoio Psicológico para que a gente possa te ajudar a lidar com todas essas novidades e ansiedade! Dentro de alguns dias, a senhora receberá uma mensagem nossa no e-mail, fique atenta!
Abraços!
Boa noite! A minha mãe tem 69 anos e foi diagnosticada com aplasia medular há 2 semanas atrás. Ela estava tratando um linfoma de baixo grau desde novembro de 2021, na última biópsia da medula não foi mais identificado o linfoma, mas foi diagnosticada a anemia aplástica, semanalmente ela tem precisado de plaquetas e de hemácias a cada 14 dias, aproximadamente. No momento estamos aguardando o início do tratamento, o plano de saúde dela não liberou a ciclosporina, por favor, preciso de orientações sobre como conseguir essa medicação .
Olá, Luanda, como vai?
Pedimos para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa encaminhar a sua dúvida ao nosso Apoio Jurídico, assim conseguimos entender melhor o seu caso e podemos orientá-la adequadamente! Para tal, basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar. Solicitamos para que, no primeiro momento, não envie áudios para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Eu gostaria de ser doadora mas não sei como fazer.minha irmã tem essa doença mas ela não teve ninguém na família para doar.
Olá, Graciele, como vai?
Precisamos entender alguns pontos em primeiro! ?
1 – A sua irmã tema indicação para realizar o transplante de medula óssea?
2 – Se a sua irmã tem a indicação para fazer o transplante, as pessoas da família que têm interesse em ser doadores de medula precisam faz o teste de compatibilidade (teste HLA). Seus familiares e a senhora já realizaram esse teste?
Se o seu teste ou de algum familiar der compatível com o teste da sua irmã, o transplante poderá ser feito. Senão, ela irá para o REDOME (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea) para verificar se tem alguém que tem compatibilidade com ela.
Nós temos uma matéria que explica como acontece a doação de medula óssea, a senhora já chegou a dar uma olhada? Caso queira lê-la, deixaremos o link a seguir ? Como acontece a doação de medula óssea?
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a anemia aplásica, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Estou com meu filho hospitalizado e vai fazer o exame para comprovar a aplasia de medula, ele já é portador de Síndrome de Gilbert avançado, pançopenia, anemia muito forte, estou no aguardo do hematologista para finalizar os exames. Meu filho não se encontra bem, moro em uma pequena cidade do interior de Goiás, sem condições de tratar adequadamente meu filho, estou desesperada. Preciso de ajuda. Ina Gonçalves
Olá, Ina, como vai?
Pedimos para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa encaminhar o seu caso internamente e para os nossos especialistas para entendermos melhor o caso e vermos como conseguimos ajudá-los! Para tal, basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar. Solicitamos para que, no primeiro momento, não envie áudios para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto. ?
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Ola meu nome é naiane, minha filha foi diagnosticada com anemia aplastica grave e não toma nenhum remedio só toma sangue quando as hemoglobinas estao baixas,não toma nenhum remédio é normal?
Olá, Naiane, como vai?
Geralmente, em casos de anemia aplásica grave, o tratamento é um pouco mais intenso. Porém, seria preciso entender o porquê escolheram essa terapia para a sua filha.
Caso a senhora queira conversar com a nossa equipe de Apoio ao Paciente ou até mesmo com um dos nossos especialistas voluntários do projeto Telemedicina, para saber mais sobre os possíveis tratamento para o caso dela, estamos à disposição! Para tal, basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro e te adicionar. Solicitamos para que, no primeiro momento, não envie áudios para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhá-la. ?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Boa noite! Achei a matéria esclarecedora. Estou com suspeita de ter anemia Aplásica, ainda não consegui passar com o Hematologista. Estou com medo, mas tenho fé que ficarei bem. Tenho 30 anos, e 3 filhos pra cuidar! Tenho que ser forte por mim e por eles! ?
Olá, Amanda, como vai?
Ficamos muito felizes de saber que a senhora achou a matéria esclarecedora ?
Geralmente, após o controle da AA, os pacientes costumam ter uma boa qualidade de vida! Mas, é importante fechar o diagnóstico o quanto antes.
Caso a senhora esteja com dificuldade de marcar um hematologista, nós podemos ver como te ajudar! Entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que a gente possa conversar mais, entender melhor seu caso e ver como te auxiliar.
Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços!
Muito boa a matéria, entendi melhor do que se trata , sou portadora de anemia a aplástica a 8 meses estou fazendo tratamento com o ciclosporina, tenho muito medo do que possa acontecer daqui pra frente, não sei ainda se vou precisar do transplante mais penso nisso todos os dias .
Olá, Talita, como vai?
Ficamos felizes de saber que a senhora gostou da nossa matéria ?
Geralmente, quando o paciente tem menos de 40 anos, o transplante é um tratamento bastante indicado. Mas, seu(sua) médico(a) saberá te dizer certinho se há a necessidade de fazer esse procedimento, ou se apenas o medicamento é suficiente!
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a anemia aplásica, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
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Como, às vezes, o telefone pode estar ocupado, o contato via WhatsApp pode ser mais fácil!
Abraços
Boa noite!
Me chamo Kátia Reis, meu filho foi diagnosticado com Aplasia medular há dois meses, moramos no interior do estado do Piauí, desde então ele permanece internado devido a algumas alterações como sangramento, existe um sistema que eles chamam de regulação, e todo esse tempo não conseguimos iniciar o tratamento do meu filho, tanta burocracia, o sistema é único e é um direito de todos, porém, são os políticos que mandam, como devo proceder, existe um outro meio de conseguir o tratamento?
Olá, Katia, como vai?
Pedimos para a senhora entrar em contato com o nosso Apoio Jurídico por meio do WhatsApp para que nossa equipe possa entender melhor a situação e consiga orientá-la! O número é 11 3149-5190 ou pode clicar aqui que será redirecionado para o aplicativo.
Abraços!
Olá, sou Renato tenho 35 anos, moro em Mirassol proximo a São José do Rio Preto.
Gostei muito da matéria.
Me ajudou a intender melhor.
Sou portador da anemia apastia a 10 meses, faço tratamento com ciclosporina e eltrombopague( revoleide) à 6 meses,
Tive um resposta razoável, pois não precisei mais de transfusão de sangue.
Mais tenho muitos medos e inseguranças, Pois apesar na melhora, as minhas plaquetas não sobem, e não sou candidato a TMO, gostaria de saber, se terei que tomar esses medicamento pro resto da vida, se diminuiu minha expectativa de vida, se é possível ter uma vida normal.
Creio que esses medos e essas ansiedades não são só minhas.
Muito obrigado.
Olá, Renato, como vai?
Ficamos muito felizes de saber que o senhor gostou da nossa matéria ?
Nós temos um projeto de Telemedicina no qual os pacientes podem conversar com hematologistas voluntários para esclarecer diversas dúvidas e questionar sobre os tratamentos, o que o senhor acha de participar? Assim, os médicos podem analisar seus exames e te orientar certinho de acordo com as suas necessidades e especificidades!
Se tiver interesse, o senhor pode falar com o nosso Apoio ao Paciente, que fará uma triagem e agendar sua consulta. Você pode entrar em contato por meio destes canais:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Abraços!
Boa noite! Meu sogro tem 77 anos e está com suspeita de anemia aplástica..
Nessa madrugada ele foi para o hospital com muita falta de ar, chegando lá mediram a saturação e estava em 10%, além de sangramento nos lábios e fadiga.. Colocaram sonda nele e após vários exames identificaram alterações no hemograma mostrando níveis baixos nas células sanguíneas sendo indicado pelo médico a transfusão de sangue para ele.. Nesse caso esse é o melhor tratamento? Quais as chances de cura?
Olá, Nicole, como vai?
A transfusão sanguínea pode ser um bom tratamento em um momento de “urgência”, mas provavelmente, ele será trocado mais para frente e serão indicadas medicações imunossupressoras. A única forma de curar a anemia aplástica é por meio do transplante de medula óssea, porém ele somente é indicado para pacientes com menos de 40 anos. Entretanto, as terapias que existem atualmente possibilitam controlar a doença e oferecem uma boa qualidade de vida para o paciente!
A senhora já conhece o trabalho da Abrale? Nós somos uma ONG que auxilia pacientes com algumas doenças hematológicas, como a anemia aplástica, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse em conhecer mais sobre nós e queira estar mais próximo para que possamos esclarecer qualquer dúvida que você tenha ou oferecer alguma ajuda que precisar, nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição! Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
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Abraços
Meu pai esta com essa anemia ,ele tem 83 anos ,tem tratamento para ele ?pois os médicos q eu levei não passaram medicamentos… e vejo q ele esta piorando a cada dia .
Olá, Edilza, como vai?
Pedimos para que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente para que a gente possa conversar mais, entender melhor o caso e vermos como conseguimos ajudá-los! Inclusive, nós temos um projeto de Telemedicina, no qual oferecemos consultas com hematologistas voluntários e o senhor pode esclarecer suas dúvidas e questionar sobre os tratamentos.
Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
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Abraços
Sou paciente do Hospital Regional de Santarém-PÁ desde 2018 já fiz os tratamentos com imunossupressores e Timoglobulina porém meu corpo não respondeu aos estímulos, hoje em dia faço tratamento somente com as transfusões e medicamentos para evitar infecções. Gostaria de saber se há alguma outra forma de estimular minha medula ou ajudar a encontrar algum doador
Oi, Andressa, como vai?
Para que a gente possa analisar melhor o caso e te orientar com mais certeza, solicitamos que entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente. Assim, podemos encaminhar sua pergunta para um de nossos especialistas! Para tal, basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
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Abraços!
Bom dia, minha tia com 52anos foi diagnosticada com anemia aplasica há 1 mês. Está em tratamento com ciclosporina e com corticoide. Não foi prescrito para ela a imunoglobulina. A alguém que possa nos orientar quanto ao uso da imunoglobulina???
Olá, Adriana, como vai?
Para que a gente possa analisar melhor o caso e responder sua dúvida com mais certeza, solicitamos que entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente. Assim, podemos encaminhar sua pergunta para um de nossos especialistas! Para tal, basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.?
Você também pode entrar em contato conosco por estes canais:
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Abraços!
Olá me chamo Juliana, minha filha de 13 anos está com suspeita dessa doença, estamos em investigação ainda muitos exames, estou um pouco perdida não sei o que é essa doença, se poderem me ajudarem a entender mais. Agradeço
Olá, Juliana, como vai?
Claro, podemos ajudar sim! Temos diversos conteúdos sobre essa doença tanto escritos, quanto em áudio e em vídeo, então vamos deixar os links para eles abaixo!
Além disso, qualquer dúvida que a senhora tiver, nosso Apoio ao Paciente está à disposição nos telefones 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
Anemia Aplásica na Revista Abrale Online
Anemia Aplásica no site da Abrale
Manual da Anemia Aplásica
Anemia Aplásica no YouTube da Abrale
Qualquer dúvida, ficamos à disposição ?
Abraços!
Adorei a matéria, bem esclarecedora meu marido foi diagnosticado com anemia aplasica a 6 meses já iniciou o tratamento com a ciclosporina e prednisona, porém o hematologista dele descartou a possibilidade de transplante devido a idade que ele tem 46 anos somos de São Luís (Ma) ele vira e mexe precisa ficar internado devidos a mal estar que ele sente já ficou 1 mês e 10 internado plaquetas cai muito rápido já ficou 1.000 tá recente que está tomando a medicação mais tenho muito medo por ele gostaria de saber se essas outras medicações são liberadas pelo sus.
Olá, Celine, como vai?
Tanto a ciclosporina, quanto o prednisona estão disponíveis no SUS sim!
Se a senhora puder entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, por favor, podemos conversar melhor sobre o caso do seu marido, quais medicações foram indicas (te dizer quais podem ser encontradas no SUS) e, até mesmo, te colocar em contato com os nossos hematologistas voluntários, por meio do Projeto Telemedicina!
Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Ficamos no aguardo do teu contato ?
Abraços!
Gostaria de mais informações,fui diagnosticada a 1 mês e nunca tinha ouvido falar nessa doença ,anemia aplástica, agora estou buscando conhecimento .
Olá, Fernanda, como vai?
Claro, nós estamos à disposição para te ajudar! Temos diversos conteúdos que a senhora pode acessar e nossa equipe de Apoio ao Paciente está à disposição para esclarecer qualquer dúvida!
Vamos deixar os links para os conteúdos abaixo:
– Revista Abrale Online – Tudo sobre a Anemia Aplásica
– Manual da Anemia Aplásica
– TV Abrale – Vídeos sobre Anemia Aplásica
Além disso, deixaremos nossos contatos abaixo para que a senhora possa falar com o nosso Apoio ao Paciente!
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Abraços!
Boa noite. Gostaria de saber mais sobre como funciona a ONG.
Olá, Adriana, como vai?
A Abrale é uma ONG que atente pacientes e familiares de pacientes com algumas doenças do sangue, como linfoma, leucemia, anemia aplasica, sindrome mielodisplásica dentre outras.
Nós oferecemos diversos serviços de apoio e orientação, como Apoio ao Paciente (onde tiramos dúvidas mais gerais das pessoas e fazemos um acolhimento), Apoio Psicológico, Apoio jurídico (no qual oferecemos orientações sobre processos burocráticos e direitos dos pacientes) e Telemedicina (onde disponibilizamos uma consulta gratuita para que o paciente tenha uma segunda opinião médica).
Além de termos um escritório em São Paulo, temos representantes nas principais capitais do Brasil, que fazem visitas as hospitais, para oferecer apoio a pacientes que precisem de ajuda!
A senhora precisa de algo que possamos ajudar?
Se sim, ou se quiser conhecer mais sobre o nosso trabalho, estamos à disposição! Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
– E-mail: [email protected]
– Site: https://www.abrale.org.br/fale-conosco/
Ficamos no seu aguardo ?
Abraços!
Olá!!!
Minha filha está em investigação de aplasia medular(animia aplástica) estou em desespero está sendo difícil ela tomar o ciclosporina e o corteicoide por favor estou em desespero
Ela está sendo avaliada pelo hematologistas aqui da cidade
Por favor me ajudem a entender o que é certo quanto tempo demora pra darem o diagnóstico certo
Olá, Tatiele, como vai?
Vocês estão no caminho certo, o médico que tem maior conhecimento para fechar esse diagnóstico é o hematologista mesmo! Ele, provavelmente, irá solicitar alguns exames, como o mielograma e a citometria fluxo, para poder avaliar o funcionamento da medula e conseguir identificar se realmente é aplasia medular.
Nós temos uma página que explica mais detalhadamente como ocorre o diagnóstico dessa doença e como são esses exames! Vamos deixar o link para ela a seguir: https://www.abrale.org.br/doencas/anemia-aplasica/diagnostico/
Caso seja confirmada a anemia aplásica e a senhora queira tirar dúvidas sobre a doença e/ou sobre o tratamento, nosso departamento de Apoio ao Paciente está à disposição! Nossos contatos são:
– Telefone: 11 3149-5190 ou 0800-773-9973 (o primeiro número também é WhatsApp, se quiser mandar uma mensagem pelo app basta clicar aqui)
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Abraços!
Ótima matéria, bastante informativa. Tenho uma dúvida , minha tia está tratando anemia aplasica desde dezembro de 2022. Já fez uso de alta doses de corticoide e no momento está em uso de ciclosporina. Porém no exame laboratórial tem apresentado hemoglobina em torno de 7.
Quando se deve associar a eutrombopague ou o Gat??
Visto que já está em tratamento ha 9 meses e não tem apresentado melhoras nos exames laboratoriais???
Olá!
Fui diagnosticado com aplasia medular no início desse ano e dei início imediato ao tratamento. Ainda sigo com muitos medos com relação a todo o processo de cura, que pode envolver o transplante de medula óssea. Tem algum grupo de apoio para pessoas com a doença?
Grato.
Olá, Welington, como vai?
Claro, na Abrale, nós temos alguns grupos de pacientes nos quais o senhor pode trocar experiência e tirar dúvidas!
Além disso, nós também ficamos totalmente disponíveis para te apoiar no que precisar em relação à aplasia medular. Dentre os projetos que a Abrale tem, nós oferecemos Apoio Psicológico, Apoio Jurídico, Apoio ao Paciente e temos também o Projeto Teleconsulta, no qual oferecemos uma segunda opinião médica gratuita!
Caso o senhor tenha interesse, é só entrar em contato com a nossa equipe, que vamos conversar mais, entender como podemos te ajudar e te acolher. Nossos contatos são:
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Olá eu tenho anemia aplástica já tem case 1 ano faço o uso da siclosporina um dia sim e um dia não, eu não sinto mais nada dos sintomas da doença ,eu devo continuar com o tratamento com a siclosporina ou devo parar de utilizar,? desde o dia que eu iniciei o tratamento eu comecei a tomara injeção trimestral agora que eu tou sem nenhum sintomas da doença eu devo parar a ejeção para menstruar normalmente ou não? até pq eu já tive hemorragia por conta da doença a menstruação veio acompanhada de coagulos enormes e bastante sangue fiquei com a hemorragia em 2
Olá, Elinete, como vai?
Para fazer QUALQUER alteração no tratamento prescrito, é indispensável que a senhora converse, antes, com o seu médico. É ele quem dirá se é seguro, ou não, parar ou trocar o tratamento.
A senhora já conhece o trabalho da Abrale?
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Abraços!
Tenho um neto com 6 anos há 1 ano foi diagnosticado com anemia aplasia severa estou em tratamento pelo SUS esperando por um doador, ele não sente nada de cansaço fadiga fraqueza não faz uso de medicamentos só quando tem febre fica hospitalizado 9 dias tomando antibiótico CEFEPINA
Olá, Edna, como vai?
Se a senhora precisar de algum apoio ou quiser tirar alguma dúvida sobre a anemia aplásica ou o tratamento realizado, a equipe da Abrale fica à disposição! Nossos contatos são:
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Abraços!
Meu pai está com essa anemia. Ele fez vários exames e depois a biopsia da medula e descobrimos que ela está parando de produzir glóbulos vermelhos . Transfusão de sangue não está adiantando muito, os médicos mandaramele pra casa ,pois tomou 3 bolsas de sangue e so subiu de 4,70 para 6,80.Será que pode tomar ciclosporina? Onde e como consigo esse medicamento?
Olá, Isabel, como vai?
Pedimos que a senhora entre em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que possamos colocar vocês em contato com um dos nossos hematologistas voluntários por meio do Projeto Teleconsulta. Assim, poderemos avaliar os exames, a terapia proposta e, caso haja indicação da ciclosporina, orientar vocês!
Nossos contatos são:
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Olá, boa noite! A minha sogra (68 anos) foi diagnosticada com anemia aplástica severa e já iniciou o tratamento (5 dias do imunossupressor Thymoglobuline, além dos corticoides). Estou com algumas dúvidas após ler inúmeros artigos sobre o tema (inclusive este):
1) a anemia aplástica tem cura? Ou os tratamentos são apenas para aumentar a sobrevida dos pacientes?
2) se houver cura, os pacientes que são tratados (sem transplante) e curados terão um limite de anos a serem vividos, por exemplo, vivem em média mais 5 anos?! Ou não tem nada disso?!
3) quando vocês falam de “sobrevida” de 5 anos nesse artigo, vocês estão se referindo a pacientes que aumentam os anos de vida convivendo com a doença? Ou é a média de anos que os pacientes vivem após serem curados?!
Olá, Ana, como vai?
1 e 2) A única forma de curar a anemia aplásica é por meio do transplante de medula óssea alogênico, com doador 100% compatível. Porém, esse tratamento só é indicado para pacientes que tenham menos de 40 anos e possuam AA do tipo severa. Então, raramente, ele é indicado e, para a maior parte dos pacientes, o objetivo é controlar a doença, aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida.
3) A sobrevida se refere ao intervalo de tempo que os pacientes tendem a sobreviver após o tratamento. Por exemplo, o tratamento terminou hoje, de 75% a 85% dos pacientes estarão bem e vivos daqui cinco anos. Mas, é preciso lembrar que essa é uma estimativa geral e pode variar de acordo com a terapia realizada, condições do paciente em si e características.
Para que a senhora possa ter informações específicas sobre o caso da sua sogra, bem como saber o que esperar do tratamento, é muito importante que vocês conversem com o médico dela, porque ele possui todos os dados sobre o caso dela e poderá oferecer explicações mais direcionadas.
Ou, se vocês quiserem, a Abrale tem o Projeto Telemedicina, no qual os pacientes (ou familiares) podem passar por uma consulta gratuita com um dos nossos hematologistas voluntários e tirar todas as dúvidas sobre a doença e/ou tratamentos!
Se tiverem interesse, basta entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, que fará uma breve triagem e marcará a consulta. Nossos contatos são:
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Abraços!
Ola gostaria de saber mais sobre o tratamento da aplasia medular, o tratamento e tão forte qto a quimio ? No início como e o tratamento? Tem MTS efeitos colaterais?
Olá, Rosângela, como vai?
O tratamento da AA não costuma ser tão forte quanto a quimio, pois costumam incluir drogas imunossupressoras e drogas que estimulam a proliferação das células-tronco. Também pode ser necessário entrar com uma terapia de apoio, como a transfusão de sangue.
Quanto aos efeitos colaterais, eles vão depender muito de qual medicamento for utilizado, então, tem alguns que podem causar calafrio, febre e coceira, já outros podem causar pressão alta, inchaço na gengiva e problemas gastrointestinais. Mas, é importante saber que todos esses quadros podem ser evitados e/ou amenizados! Por isso é muito importante que o paciente relate para o médico tudo que sentir!
Nós temos um manual que contém informações completas sobre a anemia aplásica e os tratamentos! Se a senhora quiser lê-lo, basta clicar no link a seguir: https://abrale.org.br/wp-content/uploads/2021/09/Manual-Anemia-Aplasica.pdf
Caso queira alguma ajuda ou apoio em relação à anemia aplásica, a Abrale está à disposição! Nós somos uma ONG que auxilia pacientes e familiares de pacientes com algumas doenças hematológicas, como a AA, por meio de diversos serviços gratuitos! Caso tenha interesse, pode entrar em contato com o nosso Apoio ao Paciente, para que a gente possa conversar mais, te contar sobre nosso trabalho e apoiarmos você como precisar. Basta enviar uma mensagem para o nosso WhatsApp 11 3149-5190 (ou clique no link) para que possamos fazer o seu cadastro! Só pedimos para que, no primeiro momento, não envie áudio para que nosso sistema possa entender a sua demanda e encaminhar para o departamento correto.🥰
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