Os desafios do diagnóstico do mieloma múltiplo

Última atualização em 29 de julho de 2021

Pesquisa revela que ainda há muita dificuldade para chegar ao diagnóstico

Por Nina Melo

O mieloma múltiplo é uma doença que se origina na medula óssea. Com o passar do tempo, ela vai para o sangue, podendo se estabelecer nos ossos. Tem características muito próprias e, na maioria dos casos, acomete pessoas acima dos 70 anos.

A mais recente pesquisa da ABRALE, feita com 200 pacientes de todo o Brasil, mostrou que a doença está sendo diagnosticada cada vez mais cedo. No entanto, se os sintomas  aparecem precocemente, entre 50 e 59 anos (31%), antigos desafios da doença ainda persistem, principalmente na fase do diagnóstico.

Tempo para procurar um médico após os primeiros sintomas e navegação por vários médicos até chegar ao diagnóstico são os principais deles. Confira estes e demais desafios a seguir:

Informações Gerais

– 55% dos entrevistados são do sexo masculino e 46% do sexo feminino;

– 62% dos entrevistados têm entre 50 e 69 anos e, em média, convivem há 6 anos com a doença;

– Centro-Oeste, Sudeste e Sul são as regiões que concentram a maioria dos entrevistados com 29%, 27% e 24%, respectivamente e 84% realiza o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS).

Sintomas X Diagnóstico

– A maioria dos pacientes (69%) tiveram sintomas que os fizeram procurar um médico para receber o diagnóstico de mieloma múltiplo;

– Dor nas costas, dor nos ossos, fadiga/cansaço excessivo, dor nas pernas e fraturas ósseas foram os principais sintomas antes de descobrir a doença, somando 73%;

– 26% dos pacientes levaram mais de 1 ano para procurar um médico após os primeiros sintomas;

– A primeira especialidade médica mais procurada pelos pacientes, após os primeiros sintomas, foi o clínico geral (58%). Seguida do ortopedista (29%). Para quem teve o primeiro atendimento em um pronto-socorro, essa ordem se inverte. O ortopedista ficou em primeiro lugar com 51% e o clínico geral em segundo, com 46%;

– 28% dos pacientes levaram mais de 1 ano para serem encaminhados ao especialista (hematologista ou oncologista) após o aparecimento dos primeiros sintomas, seguidos de 26% que levaram de 3 a 6 meses;

– Já para receber o diagnóstico, 33% dos pacientes levaram de 3 a 6 meses, desde os primeiros sintomas, seguidos de 29% que levaram mais de 1 ano.

– 44% dos pacientes tiveram dificuldades para receber o diagnóstico de mieloma múltiplo, sendo que as principais dificuldades foram: passar por vários médicos (37%), agendar consulta com o hematologista (23%) e diagnóstico inconclusivo/dúvida (20%);

– A maioria (69%) dos pacientes levaram de 1 a 3 meses para começar o tratamento após o diagnóstico.

Tratamento X Remissão

– Atualmente, 42% dos entrevistados estão em remissão. Sendo que, dos que estão fazendo tratamento, 17% trata com Talidomida e 14% com Bortezomibe;

– 44% dos entrevistados teve efeitos colaterais por conta do tratamento. Cansaço excessivo e náuseas são os principais efeitos relatados com 25% e 17%, respectivamente;

– 71% dos pacientes não faz acompanhamento com equipe multidisciplinar. Dos que fazem, os principais são o dentista, psicólogo e fisioterapeuta com 30%, 26% e 20%, respectivamente;

– Dos pacientes que estão em tratamento, 44% estão na primeira linha e 31%, na terceira linha;

– O maior motivo de seguir para outra linha de tratamento é a recidiva com 66% dos pacientes, seguido de refratariedade (sem resposta) com 25%;

– 35% dos pacientes que tiveram recidiva ficaram de 2 a 3 anos em remissão, seguidos de 23% que ficaram de 1 a 2 anos;

– 48% dos entrevistados fizeram duas linhas de tratamento antes de entrar em remissão, seguidos de 33% que fizeram 3 linhas de tratamento;

– Dos pacientes que estão em remissão, 31% fizeram o transplante de medula autólogo;

Acesso

– Apesar de 84% dos pacientes se sentirem satisfeitos com o tratamento, 45% não têm acesso a tratamentos mais avançados;

– Dos pacientes que tiveram dificuldades de acesso às próximas linhas de tratamento, 68% foi por conta da indisponibilidade do medicamento no próprio centro de tratamento;

– 60% dos entrevistados precisou entrar com ação judicial, em algum momento, para ter acesso ao medicamento prescrito;

Informação X Qualidade de Vida

– Quase a totalidade (98%) dos pacientes relataram nunca terem ouvido falar em mieloma múltiplo antes do diagnóstico;

– Após iniciar o tratamento, 73% dos pacientes relataram estar bem informados sobre o mieloma múltiplo;

– 70% dos pacientes procuraram informações sobre a doença e as principais fontes foram o médico (35%), internet (25%) e associações de pacientes/ONG’s (17%);

– 53% dos pacientes relataram mudança na rotina após o tratamento. Destes, 60% deixaram de trabalhar e têm dificuldade de conseguir emprego. 48% dos pacientes relataram que as mudanças foram geradas simplesmente por decorrência da doença.

Observatório de Oncologia

Apesar dos progressos no tratamento do mieloma múltiplo, a maioria dos pacientes recidivará. Cerca 87% dos tratamentos de mieloma múltiplo realizados no SUS, incluíram inibidores de osteólise.

 

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