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A união faz a força contra o mieloma múltiplo

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Última atualização em 3 de agosto de 2021

A utilização do que cada medicamento tem de melhor dá ótimos resultados no tratamento

Por Dr. Jorge Vaz, coordenador de Hematologia do Cettro – Centro de Câncer de Brasília

O mieloma múltiplo é um câncer que afeta a medula óssea e que, infelizmente, ainda é considerado uma doença incurável. Contudo, os grandes avanços nas tecnologias de diagnóstico e tratamentos nos últimos 10 a 20 anos permitiram mais controle da doença. Além de melhorarem a qualidade de vida e prolongaram significativamente a expectativa de vida do paciente. Estabelecendo assim um novo conceito: “ é possível conviver bem com o mieloma múltiplo”.

Para entendermos como é realizado o tratamento do mieloma é preciso ter em mente as diferentes classes de medicamentos que são ativos contra essa doença. Para facilitar o entendimento, podemos dividir nossa “farmácia anti-mieloma” em cinco prateleiras:

CORTICOSTEROIDES

– Representados principalmente pela Dexametasona, Prednisona e Metilprednisolona;

AGENTES ALQUILANTES (QUIMIOTERÁPICOS)

– Melfalano e Ciclofosfamida, que são especialmente úteis para o transplante de medula óssea;

IMUNOMODULADORES

– Talidomida e Lenalidomida são os principais representantes dessa classe de drogas de uso oral, extremamente eficazes contra o mieloma;

INIBIDORES DO PROTEASOMA

– Bortezomibe e Carfilzomibe, classe de medicamentos muito ativa contra o mieloma. Ela pode ser empregada em qualquer etapa do tratamento (terapia inicial e nas recidivas);

ANTICORPOS MONOCLONAIS

– medicamentos modernos e inteligentes, direcionados especificamente contra a célula tumoral (balas mágicas), Daratumumabe e Elotuzumabe, recentemente incluídos no tratamento.

Ainda que os corticosteroides, os agentes alquilantes e a Talidomida sejam de uso corrente e tradicional, ocorreu no Brasil um atraso de quase dez anos na incorporação de novas tecnologias de tratamento para a doença. O Bortezomibe foi aprovado inicialmente para uso em segunda linha em 2007. Contudo, a aprovação de novos medicamentos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ganhou mais agilidade nos últimos dois anos. Permitindo, assim, que os pacientes entrassem na vanguarda do tratamento e ganhassem acesso a medicações recentemente disponíveis em países da Europa e nos Estados Unidos, como o Carfilzomibe e os anticorpos monoclonais.

Os tratamentos disponibilizados hoje no Brasil contribuem efetivamente para o bom controle da doença. Tanto no sistema de saúde pública quanto no sistema de saúde complementar. Mas não podemos esquecer que, por ser considerado incurável, por mais prolongado que seja o tempo inicial de controle, o mieloma múltiplo pode voltar ao estado ativo, gerando novas manifestações no paciente. Nesses casos é necessário iniciar uma nova linha de tratamento. Para a qual ainda há uma lacuna a ser preenchida em breve no Brasil: a Lenalidomida.

 Mas a Lenalidomida vem aí!

Este medicamento está em uso corrente nos EUA e em mais de 70 países há mais de dez anos, e é considerada um avanço entre os imunomoduladores por ser mais potente e gerar menos efeitos colaterais do que a Talidomida. A falta de acesso à droga é considerada hoje a maior diferença entre o tratamento que é oferecido aos pacientes de mieloma múltiplo no Brasil e o tratamento disponível em outros países.

É importante destacar que estamos avançando no processo de aprovação da comercialização da Lenalidomida, alcançando agora a etapa de regulação. Essa classe de medicamentos, vale dizer, precisa contar com um forte perfil de segurança. Dessa forma, concluindo essa importante etapa de regulação no Brasil temos esperança de que os pacientes de mieloma múltiplo tenham acesso à Lenalidomida ainda em 2017, contando com mais uma importante alternativa de tratamento para a recidiva da doença.


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34 Comentários
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Muito importante toda informação passada. Eu tenho mieloma múltiplo desde 2011.fiz 2 transplante autólogo. Um em 2012 e outro em 2015. Hj estou fazendo desde abril uso de um monoclonal chamado Daratumumabe combinado com Dexametasona,zometa,velcade.Estou entrando para o 7 ciclo.Termino agora em Dezembro o 8 ciclo. Espero que dê tudo certo.Pois acredito muito no tratamento e em Deus. Sempre com pensamentos positivos e muita fé.

Olá Inês como vai?? Meu pai também está lutando contra o MM e vai iniciar um segundo ciclo utilizando Daratumumabe. Vi seu relato dizendo que fez 2 transplante autólogo. Nos disseram que os transplantes só poderiam ocorrer em caso do câncer estar estabilizado, o que ainda não aconteceu neste primeiro ciclo de quimio do meu pai. Sabe dizer se é isso mesmo?? Como foi autorizado os teus transplantes e como é esse processo?? Muito doloroso?? Agradeço desde já e desejo muita saúde para você!!

O processo é só cansativo, eu fiz um transplante autologo porém recidivei em menos de um ano. No caso do seu pai, a unidade em que ele se trata deverá estabiliza-lo e informar se ele é passível de transplante, se sim, encaminha-lo para a unidade aonde será feito exames e procedimentos pré operatório.

Será ótimo, acredito que posso ajudar! Tive uns efeitos colaterais fora da conformidade, tipo abandono… mas sigo forte, me apoio na filosofia estoica.

Olá Etulain, obrigado pela resposta. O tratamento do meu pai estabilizou, em breve irá realizar o transplante autólogo que vc citou, estamos com fé em Deus que tudo dará certo. Vc falou “recidivei em menos de um ano”, o que isso significa??
No caso do transplante, o que mais vc pode nos falar/recomendar para nos prepararmos psicologicamente para ajudar meu pai nesta nova empreitada?? Te agradeço desde já e desejo tudo de melhor! Abraço

Recidiva, é o retorno da atividade do mieloma, então será visto uma outra linha de tratamento. No caso do transplante autologo, ele é mais um meio para se conter o progresso do mieloma, meu médico me disse que tem uma paciente em remissão desde 2002 após transplante, só fazendo a manutenção. Boa sorte para seu pai! Esteja sempre com a cabeça Boa, conte com a Abrale! É seus associados! Lembre-se, nunca estaremos sós.

Entendi. Agradeço as explicações. Te desejo boa sorte nesta nova linha de tratamento. Vamos nos manter firmes aqui sim, dando apoio e com bastante fé em Deus e na ciência. Após o transplante eu volto aqui comentar como foi a recuperação do meu Pai. Forte Abraço!!

Boa tarde , todo esse tratamento vc fez pelo Sus?

Meu pai possui Mieloma Múltiplo e hoje utiliza a Talidomida e enquanto isso aguarda o auto transplante pelo SUS, com previsão para ser realizado até o final do ano. Tomara que esse novo medicamento seja logo liberado, pois com menos efeitos colaterais, a qualidade de vida dos pacientes irá melhorar bastante.

Ola Luciana, eu tive o MM a 2 anos.
Fiz o auto transplante…o meu convenio Arcou…. Super indico o medico é o convenio.
Se quiser ou precisar me chame no.zap.
Leda 11 988092333

Sou portador de Síndrome de POEMS e faço uso de lenalidomida, via importação, e no dia 12/12/2017 a ANVISA baixou uma RDC que veda distribuição/comercialização/importação e dispensação desse imunomodulador até a implantação do Programa de Prevenção à Gravidez, e como no governo não existe data na realidade é por tempo indeterminado. Gostaria que houvesse um pronunciamento formal dos senhores à ANVISA e com comunicação a impressa devido aos problemas que está causando aos portadores C90 e outros, que são obrigados a importar a lenalidomida com seus recursos, mas agora à mercê desse órgão do governo pela falta de coerência do Ministro da Saúde.

Oi Alcyone boa noite, como você esta? Meu pai acabou de ter diagnóstico de sindrome de POEMS e estamos perdidos quanto as opções terapêuticas. A doença é rara e poucos profissionais lidam com isso. Gostaria de saber referência sua, com quem faz tratamento? Como você está respondendo? Se possível gostaria de manter contato com você . Obrigada

Olá, minha mãe também acabou de ser diagnosticada com Síndrome de POEMS, já está fazendo quimioterapia pra um futuro transplante autologo. Também gostaria de saber mais sobre.. Até pq por ser rara não tem mts profissionais dispostos a se debruçarem sobre o caso!

Olá, minha mãe está na UTI, e ainda aguarda o resultado da biópsia…..o médico já disse que provavelmente é mieloma….ela sente todos os sintomas…..e está delirando muito…..pouca respiração….será que vai cair o cabelo? Será que ela poderá morar sozinha novamente? Todos os pacientes com mieloma tem que fazer transplante de medula? 😔

Minha mãe faleceu dia 12/07. Obrigada pelo apoio, e pela resposta. Estou muito triste. agora eu é que sou a paciente.

.

Last edited 2 anos atrás by LIGIA DE SOUZA

Olá Revista Abrale e todos os amigos interessados pela causa. Meu pai também foi diagnosticado com MM e está em tratamento. Neste momento, devido ao Lenalidomida ter sido negado pela Unimed, fomos atrás do Talidomida para uso oral junto as quimios que ele tem feito. Só conseguimos o talidomida através do SUS, mas graças a Deus deu certo, vamos acompanhar a evolução do tratamento agora. Mas a minha dúvida é se houve algum avança sobre o LENALIDOMIDA, há uma forma de importá-lo?? Alguém no Brasil já está fornecendo??

Meu pai foi diagnosticado com MM e já fez um primeiro ciclo de
quimioterapia, cerca de 6meses. Infelizmente, após os exames o
diagnóstico não foi muito positivo, o câncer continua evoluindo. Houve
uma alteração na medicação para um novo ciclo iniciado este ano, porém
nos assustamos com o surgimento de bolas em alguns pontos do corpo
(peito, testículo, meio da coxa) mas o mais preocupante foi o lábio
superior da boca, onde fica o bigode. Está muito inchado e sensível,
com vermelhidão e bolinhas de irritação parecendo alergia. Alguém já
teve uma situação parecida com isso?? Se puder nos reportar. O médico
irá iniciar nova mudança na medicação para o próximo ciclo (com
Dalinvi Daratumumabe) e conseguimos o Talidomida (ao invés do
lenalidomida) para uso imediato na expectativa que ajude com esses
inchaços. Aguardo algum relato que posso nos ajudar. Fé em Deus e
muita saúde a todos!!

Meu pai lutou 2 anos e meio com essa doença MM . Seus últimos 2 meses de vida , ficou sem talidomida. Não sei se é só uma desculpa pra morte , mas ele piorou quando o SUS não conseguiu fornecer o medicamento devido a pandemia do covid. Faleceu dia 8/05/2020. Medicamento chegou dia 11/05 😭

Meus sentimentos Aevin, que Deus conforte o coração de vocês!! Meu pai também está nessa luta há quase 2 anos, graças a Deus o 2 ciclo de Quimio alinhado com a Talidomida (excelente medicamento, uma pena a dificuldade de conseguir somente pelo SUS, levamos sorte de não ter faltado aqui no PR) deram um resultado bem positivo, estabilizando a saúde dele e permitindo o transplante autólogo, que deverá ocorrer agora em Agosto. Estamos esperançosos nesta nova etapa!! Desejo força a vocês, abraço!

Desde 2018 com MM e amiloidose sistêmica. Muitas e muitas quimioterapias e a seguir passei por um transplante autologo no ano de 2019 e novamente muitas quimioterapias e dei seguimento na utilização da lenalidomida por alguns meses.

Devido a toxidade do quimioterapico lenalidomida (Revlimid) minha medula aplasiou, essa aplasia foi verificado por uma biopsia medular e, por isso, praticamente passei 2020 nas UTIs. Hoje, 26/05/21, obtive a informação da remissão do MM e da amiloidose sistêmica também. No entanto meu quadro de aplasia persiste, faço uso da medicação eritromax e no momento seu uso está sendo eficaz. Tenho 40 anos e já consegui até um doador halogenico 100% compatível , mas, sinceramente, acredito que não resistiria a outro transplante.

O estoicismo, juntamente com as palestras da Prof. Lucia Helena Galvão e as obras de André Luiz – Espiritualidade e Vida, estão contribuindo fortemente no meu entendimento sobre a vida. Que seja feita a vontade de Deus. Aceitação é o primeiro passo. Gostaria de viver mais tempo, mas, pode ser que isso não aconteça. Nada de desespero quando se sabe sobre a imortalidade do espírito. Aprendi muita coisa nessas circunstâncias e hoje posso afirmar que essa doença foi uma benção em minha vida.

Uma doença avassaladora dessas não e benção! Estou para confirmar diagnóstico e estou arrasada! Como você está?

Só com uma liminar na justiça , consigo o lenalidomida

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Minha mãe luta há 04 anos contra o MM. Ela tem 77 anos. Volta e meia precisava ser internada, o nível de plaquetas abaixou tanto, que os médicos acharam que não sobreviveria. O medico falou que ela não pode passar pelo transplante. Recebeu plaquetas e passou a usar a Talidomida. Depois disso, o MM estabilizou. Faz cerca de 01 ano que ela usa, mas agora ela está com uma dor na garganta e inflamação que não passam e muita dor no peito. Lendo sobre a Talidomida vi que pode causar esses efeitos colaterais. Sendo assim, para ela ter uma melhor qualidade de vida, como podemos conseguir a Lenalidomida.
OBS: ela foi internada hoje e está na UTI para realizar mais exames para diagnosticar os motivos dessas dores. Ela passou muito mal essa noite.

Agradeço á quem puder ajudar com alguma informação/orientação

Minha mãe foi diagnosticada com o MM em agosto de 2020, ficamos sem chão, ela estava bastante debilitada, a doença estava no estágio III, coluna, clavícula, costela e crânio já estão com a doença. Ela tem duas fraturas patológicas no quadril e clavícula. Os médicos deram pra minha mãe no máximo 6 meses de vida. Mas com o tratamento com o talidomida ela teve um fortalecimento enorme. Sente dor constante e além da quimioterapia oral com ciclofosfamida e dexametasona e outros medicamentos, ela toma de dor a cada 3 horas e também de enjôo a cada 4 horas. Tivemos dias muito sofridos no final de 2020 o qual ela teve duas bradicardia, pensei que fosse perde- lá. Hoje passo o dia cuidando dela, larguei meu trabalho e meu esposo cuida das despesas sozinho. Minha vida não está sendo nada fácil, tenho ajuda da minha filha TB. Minha mãe iniciou a um mês problemas com confusão mental, as vezes me agride com palavras, vê coisas onde não tem, tem tido comportamento estranho… E de repente passa e ela volta ao normal. Isso piora tudo , pois tenho ficado ,muito triste… Só peço a Deus ter misericórdia da minha mãe pois o maior medo dela e nosso também é que ela venha a sofrer numa cama. E fico a cada dia me perguntando será que realmente ela ficará entre nós somente os 6 meses?

Escrito por:

Natália Mancini

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