Enfermeira está há sete anos em remissão do mieloma múltiplo e acolhe novos pacientes

Na década de 1980, Márcia Vaz trabalhava como enfermeira no setor oncológico e via pessoas com mieloma múltiplo com uma sobrevida de, no máximo, dois anos. Em 2014, quando foi diagnosticada com o câncer, ela sentiu um baque. “Eu tinha o conhecimento de que é uma doença grave, sem cura”, lembra. Hoje, Márcia está em remissão há sete anos e acolhe pacientes recém diagnosticados.

O diagnóstico de um velho conhecido

Márcia também tem a doença de Crohn e, em exames de rotina durante o tratamento, o médico percebeu que ela estava com anemia. Então, suplementou o ferro e a vitamina B12, porém não teve resultado.

A enfermeira procurou uma hematologista e o primeiro exame constatou presença de proteína monoclonal, uma alteração que pode sugerir o diagnóstico de mieloma múltiplo. “Eu já conhecia essa doença, porque eu trabalhei 10 anos em Oncologia e aí veio o susto. Eu tinha o conhecimento de que é uma doença grave, sem cura e que os pacientes duravam um ou dois anos, a sobrevida era muito curta. Foi um baque”, narra.

A médica solicitou uma biópsia e exames de imagem, já que o mieloma múltiplo pode afetar os ossos e causar até mesmo fraturas espontâneas. “Antes da confirmação da biópsia, eu tinha alguma esperança de que não era, mas aí, com a confirmação, eu fiquei muito triste”, lembra e acrescenta: “Eu não contava com isso, eu achava que a minha doença da vida seria a doença de Crohn, que também já era bastante sofrida, e aí veio mais essa situação”. 

Foi nesse momento que Vaz conheceu a Abrale. Após o diagnóstico, a enfermeira decidiu que precisava se atualizar sobre o mieloma múltiplo e procurou informações em sites confiáveis. “Aí eu fiquei sabendo que já tem muito mais opções de tratamento, existem pacientes com mais de 10 anos de diagnóstico. Então eu me acalmei e comecei a fazer o tratamento”, conta.

O tratamento contra o mieloma múltiplo

Desde o diagnóstico, Vaz passou por três protocolos de tratamento contra o mieloma múltiplo. Após cinco meses de quimioterápicos, ela realizou um transplante de medula óssea autólogo, ou seja, com as células dela mesma. “Só que, infelizmente, no mieloma, voltam a ocorrer mutações genéticas e cromossômicas que causam a doença. No meu caso, o transplante de medula diminuiu 50% da doença, então eu precisei continuar o tratamento”, explica.

Devido ao mieloma, após o transplante de medula, a enfermeira teve complicações nos rins. O hematologista e o nefrologista, em conjunto, ajustaram a dose dos quimioterápicos para que eles não agredissem os rins e ela não precisasse de hemodiálise. Após 18 meses de tratamento, Vaz entrou em remissão do mieloma múltiplo.

“De dezembro de 2014 até julho de 2018, foi o tempo todo tratamento com alguns poucos intervalos. Toda semana fazendo quimioterapia, é bem ruim, a gente se sente mal, fica muito magra, com muita anemia, infecções de repetição, toda hora antibiótico”, lembra. 

Desde julho de 2018, Vaz não toma mais quimioterápicos, apesar de ainda fazer acompanhamento médico. “São sete anos em remissão. Finalmente foi um respirar saber que a doença foi controlada e voltar a ter minhas atividades, voltar a sorrir, a fazer planos”, destaca. “Eu sei que ela pode voltar, porque não tem cura definitiva, mas eu estou levando minha vida, faço atividade física, dança, pilates, vou pra academia todos os dias, viajo”.

Ela ressalta que, caso tenha uma recidiva, “a cabeça não vai ficar tranquila”, mas que enquanto estiver em remissão, tenta ficar bem emocionalmente.

O dia a dia da remissão

Assim que foi diagnosticada, Vaz se aposentou tanto pelo tempo de contribuição quanto pela doença. Porém, “desde o início, eu decidi que eu não queria me aposentar mentalmente. Eu quero ajudar, continuar acolhendo como eu cuidava e ajudava as pessoas quando estava exercendo a minha profissão de enfermeira”.

Desde 2016, participa de grupos de acolhimento de pessoas com mieloma múltiplo. Ela conta que muitas vezes as consultas médicas são curtas e que os pacientes não conseguem tirar todas as suas dúvidas com os médicos ou, às vezes, se sentem mais confortáveis em perguntar para outras pessoas.

“Eu acho que os grupos de apoio são muito importantes para esse cuidado. Há quatro anos eu fui convidada para representar o mieloma no Comitê de Pacientes da Abrale e me traz muita satisfação acolher da mesma forma que eu fui muito bem acolhida”, narra. Além de explicar detalhes sobre o mieloma, Vaz também acolhe emocionalmente as pessoas que foram recém-diagnosticadas. Para a enfermeira, é importante ouvir e respeitar o momento do paciente.

“Tem que ter um equilíbrio, não pode ter aquela positividade excessiva, que a gente chama de positividade tóxica. Não adianta eu pegar uma pessoa que está na cadeira de rodas, cheia de dores e falar ‘vai ficar tudo bem’. Eu falo que eu estou aqui para o que eu puder ajudar”, ressalta.