A jornada do paciente com leucemia: avanços, desigualdades e a urgência de ações públicas
Campanhas como o Fevereiro Laranja têm desempenhado um papel crucial no aumento do diagnóstico precoce da doença
Por Aline Oliveira Costa
O Fevereiro Laranja se aproxima. A ação surgiu a partir de uma iniciativa do deputado Thiago Auricchio na ALESP, em 2019. Embora seja uma lei estadual (Lei 17.207/2019), as campanhas acontecem em todo o Brasil durante este mês. Nesse período, diversas ações são realizadas para conscientizar a população sobre as leucemias, incluindo informações sobre rastreamento, diagnóstico e tratamento (Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, 2024).
Essas campanhas têm desempenhado um papel crucial no aumento do diagnóstico precoce da doença, especialmente das leucemias agudas, que são as variações mais letais. Como destacado pelo Observatório de Oncologia (2020), o diagnóstico precoce é decisivo, já que atrasos no início do tratamento podem comprometer seriamente a evolução clínica dos pacientes. A desigualdade no acesso ao diagnóstico e tratamento é evidente, sendo mais acentuada em determinadas regiões do Brasil, onde as taxas de mortalidade são elevadas.
De acordo com o estudo “Tendências da mortalidade por leucemia no Brasil” do Observatório de Oncologia (2020), a leucemia mieloide aguda (LMA) teve um aumento de 23% no número de óbitos entre 2008 e 2017, especialmente entre pessoas com 50 anos ou mais. A leucemia promielocítica aguda (LPA) demonstrou o maior crescimento, com um aumento de 146% no número de óbitos no mesmo período.
Esses números ressaltam a gravidade das leucemias agudas e a necessidade de diagnósticos rápidos para evitar óbitos.
Além disso, as dificuldades enfrentadas pelos pacientes na jornada do diagnóstico e tratamento são agravadas por problemas estruturais do sistema de saúde, como relatado por Vergueiro (2024) durante o painel no Congresso Todos Juntos Contra o Câncer. Desigualdades regionais ampliam as barreiras, especialmente no acesso ao transplante de medula óssea, obrigando pacientes a se deslocarem para grandes centros em busca de tratamento adequado.
O diagnóstico de leucemias também enfrenta desafios significativos. O Observatório de Oncologia (2020) apontou que, enquanto São Paulo apresenta melhores resultados em mortalidade para alguns subtipos, estados como o Rio Grande do Sul registram taxas superiores à média nacional. A dificuldade no diagnóstico precoce e no início do tratamento é uma das causas do aumento da mortalidade, especialmente no caso da LPA.
Em 21 de fevereiro de 2024, a Abrale promoveu um seminário na Câmara dos Deputados, liderado pela deputada federal Flávia Morais, para marcar o Fevereiro Laranja. Durante o evento, discutiram-se os desafios enfrentados pelos pacientes com leucemia, além de avanços e lacunas no acesso ao diagnóstico e tratamento (Abrale, 2024). Dados apresentados no seminário destacaram a expectativa de 11.540 novos casos de leucemia entre 2023 e 2025. Até o final de 2024, o banco de dados da Abrale já contabilizava mais de 20 mil pacientes com diferentes tipos de leucemias, com tendência de aumento no número de registros.
Atualmente, as leucemias agudas requerem maior celeridade nas ações, especialmente no cumprimento dos prazos da Lei dos 30 e 60 Dias. Contudo, como destacado pela Abrale (2024), o descumprimento desses prazos tem causado prejuízos significativos, reduzindo as chances de sobrevivência dos pacientes.
A incorporação do Zanubrutinibe no rol da ANS, destinada a pacientes com leucemia linfocítica crônica (LLC) e linfoma linfocítico de pequenas células (LLPC), é um exemplo recente de avanço no acesso a medicamentos pela saúde suplementar. Aprovado em dezembro de 2024, o medicamento estará disponível para pacientes recidivantes/refratários e em primeira linha de tratamento.
Apesar dessa conquista, a sociedade civil segue empenhada na luta pela inclusão de outras alternativas terapêuticas e pela ampliação do acesso a tratamentos que podem melhorar as condições de vida dos pacientes.
No SUS, as opções terapêuticas para leucemias agudas ainda apresentam lacunas. Imatinibe, Dasatinibe e Ponatinibe são exemplos de inibidores de tirosina quinase para LLA, mas nem todos estão disponíveis. O Imatinibe é fornecido pelo SUS, enquanto o Dasatinibe não teve sua indicação ampliada, e o Ponatinibe aguarda decisão após ser submetido a nova consulta pública em 2024 (Abrale, 2024). O Blinatumomabe, incorporado ao SUS em 2023 para crianças e adolescentes com LLA B de alto risco, é outro exemplo de avanço, mas adultos com indicação do medicamento ainda dependem de judicialização para acessá-lo.
Concluindo, as campanhas do Fevereiro Laranja, junto às ações de advocacy promovidas por organizações como a Abrale, têm sido fundamentais para dar visibilidade às leucemias e às lacunas no tratamento e diagnóstico. Apesar dos avanços importantes, como a incorporação de medicamentos e a realização de eventos de conscientização, desafios estruturais e desigualdades regionais ainda persistem. É imprescindível fortalecer as políticas públicas de saúde, com ações imediatas para garantir que todos os pacientes tenham acesso equitativo e oportuno ao diagnóstico e tratamento das leucemias, especialmente nas suas formas mais graves, para que o impacto dessas políticas se faça sentir na vida dos pacientes.
Atuação, destaques e impactos da atuação do Movimento TJCC em 2024
O Movimento TJCC consolidou sua posição como uma das principais forças mobilizadoras na luta por melhorias no cuidado oncológico no Brasil
Por Ellen Santos da Silva
Garantir o acesso universal à saúde sempre foi um desafio global e, no Brasil, esse esforço ganhou força com a criação do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC). Fundado em 2014, o movimento surgiu como uma resposta à necessidade de unir esforços de diferentes atores da sociedade na melhoria da atenção oncológica. Essa coalizão, liderada pela Abrale, tornou-se um modelo de trabalho em rede.
No marco de dez anos de atuação, o Movimento TJCC consolidou sua posição como uma das principais forças mobilizadoras na luta por melhorias no cuidado oncológico no Brasil. Com um olhar voltado para a equidade e a eficiência do Sistema Único de Saúde (SUS), o TJCC continuou a promover iniciativas que conectam pacientes, profissionais de saúde, instituições públicas e privadas, além de organizações da sociedade civil.
Este artigo sintetiza os principais resultados e aprendizados de 2024, um ano de desafios superados e avanços significativos.
Principais conquistas e atividades do TJCC
Luta contra os cigarros eletrônicos:
No Brasil, os dispositivos para fumar ainda se mantêm proibidos, com esforços de diversas entidades, inclusive TJCC, e a defesa pela proibição dos Dispositivos Eletrônicos para Fumar (DEFs) foi um dos pontos altos do ano. O Movimento colaborou intensamente na consulta pública realizada pela Anvisa, garantindo a continuidade da restrição vigente. O trabalho agora se volta ao Congresso Nacional, onde o tema ainda é discutido.
Implementação da Política Nacional de Controle e Prevenção do Câncer:
No ano de 2024, uma das principais pautas que trouxemos foi a PNPCC, que apesar do prazo estabelecido pela Lei 14.758/2023, a regulamentação da nova política nacional ainda carece de definições e real implementação. O TJCC organizou debates com autoridades e apresentou demandas formais ao Ministério da Saúde, destacando a necessidade de maior transparência e participação da população no processo.
Fórum TJCC em Sergipe:
Em sua 7° edição, pela primeira vez o evento foi realizado em Sergipe, com o apoio do GACC local e da Abrale. Especialistas, gestores e pacientes debateram sobre diversos aspectos, entre eles políticas públicas, acesso ao tratamento e compartilharam boas práticas, ampliando o alcance do fórum para a região Norte e Nordeste do país.
Resposta rápida no Rio Grande do Sul:
No início do ano de 2024, houveram chuvas devastadoras no Rio Grande do Sul, estas que levaram a região a ter diversos prejuízos. O Movimento integrou o Força Onco RS para apoiar pacientes oncológicos afetados pelas enchentes no estado. A criação de um abrigo específico e ações de assistência social demonstraram o impacto de uma resposta articulada e empática.
Análise dos custos do tratamento oncológico:
Com especialistas renomados, o TJCC promoveu uma série de discussões sobre financiamento da saúde, resultando na publicação de um white paper. O documento explora os desafios financeiros enfrentados pelo sistema de saúde, com foco no câncer de pulmão, mama e mieloma múltiplo.
11º Congresso TJCC:
Um dos marcos mais significativos de toda a história do TJCC é o lançamento do Congresso, que, desde sua primeira edição, atua como um catalisador para troca de conhecimento e fortalecimento de parcerias. Essa iniciativa gerou visibilidade para boas práticas e fomentou o engajamento coletivo em torno de soluções para os desafios enfrentados pelos pacientes com câncer no Brasil. No ano de 2024, mais de 5.500 pessoas participaram da 11ª edição do evento, que trouxe à tona a importância da disseminação de informações sobre a nova Lei do Câncer. A pesquisa de abertura revelou que a maioria dos pacientes ainda desconhece a legislação, evidenciando a necessidade de campanhas educativas.
Avanços na Oncologia pediátrica:
Um novo Grupo de Trabalho (GT) dedicado ao câncer infantil foi lançado, reunindo especialistas de diversas áreas. A iniciativa busca desenvolver estratégias que garantam diagnósticos mais precoces e tratamentos mais eficazes para crianças e adolescentes.
Fórum Big Data em Oncologia:
Em colaboração com a Fiocruz, o Fórum apresentou dados inovadores sobre a jornada do paciente com câncer, contribuindo para o aprimoramento de políticas públicas baseadas em evidências.
Ao longo da última década, o TJCC consolidou seu papel como uma força transformadora na saúde brasileira. À medida que avançamos, o compromisso com a equidade, a inovação e a defesa dos direitos dos pacientes permanece no centro de nossas ações, reafirmando nossa missão de construir um futuro onde todos tenham acesso ao cuidado oncológico de qualidade.
Entramos em 2025 com o compromisso renovado de construir um futuro mais justo para todos os pacientes oncológicos, cientes de que cada avanço é resultado do esforço coletivo.