Falta de informações impacta bem-estar de pessoas com linfoma do manto

A falta de informações e o preconceito decorrente dela foram relatados como alguns dos principais sofrimentos das pessoas que convivem com o linfoma do manto. Isso foi o que mostrou o grupo focal “Desafios ocultos no linfoma do manto: relatos e realidades dos pacientes” realizado pela Abrale.

A pesquisa qualitativa foi feita por meio de entrevista com um grupo de pacientes, composto por seis pessoas de diferentes regiões do Brasil, com mais de 18 anos e que estavam cadastrados no banco de dados da Abrale.

O linfoma de células do manto (LCM) é um subtipo raro de linfoma não-Hodgkin de células B. Dentro desse subtipo, esse câncer do sangue ainda é dividido em dois tipos de comportamentos: um indolente, que é de crescimento lento, e outro agressivo, que apresenta crescimento rápido.

Quando o linfoma do manto é agressivo, o tratamento precisa ser imediato. Porém, a falta de compreensão adequada sobre o LCM no sistema de saúde pode resultar em diagnósticos tardios, tratamentos inadequados e impactos significativos na qualidade de vida dos pacientes.

Os sintomas desse câncer do sangue podem variar de acordo com o estágio da doença, porém, os principais são: linfonodos aumentados, fadiga extrema, febre e suores noturnos, perda de peso inexplicada, dor abdominal e problemas digestivos, anemia, e infectividade aumentada. Um dos empecilhos para o diagnóstico do linfoma do manto é a baixa associação dos sintomas com a doença.

Depois de diagnosticados, esses pacientes, muitas vezes, não têm acesso aos medicamentos e tratamentos por falta de cobertura dos planos de saúde ou falta de inclusão no SUS. “Minha medicação eu não consigo pelo SUS […] tive que conseguir via judicial”, afirmou um dos participantes do grupo focal.

Preconceito e estigma social

A conscientização insuficiente da sociedade, de maneira geral, sobre esse câncer pode levar a estigmas e desafios sociais para os pacientes. No estudo, um paciente relatou que os familiares se afastaram após o diagnóstico por acreditar que a doença seria contagiosa.

“Restringi algumas pessoas da minha relação e elas me restringiam também. Quando você fica com câncer, muita gente acha que isso pega. Isso não é um relato só meu, é um relato que eu ouvi de várias pessoas, até de marido que abandona”, narrou. Em um outro relato, uma pessoa conta que deixou de ir na formatura da filha por conta das limitações impostas pelo tratamento.

Todo o grupo focal destacou a necessidade da ampla divulgação e conscientização sobre o linfoma do manto, além de informações mais consistentes sobre esse câncer. 

O principal recurso de suporte emocional durante o tratamento citado pelos pacientes foi o apoio psicológico profissional. 

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