Grupo de pacientes: nós estamos conectados

As mídias sociais mudaram a forma como as pessoas se relacionam. Uma transformação quase tão profunda quanto a popularização da internet. Para quem convive com doenças como o câncer, a interação virtual se tornou uma realidade e hoje, existem diversos grupos de pacientes com milhares de pessoas trocando informações em plataformas como o Facebook. Muitos deles, são voltados para comunidades que se uniram em torno de linfomas e leucemias.

“Os grupos virtuais podem funcionar como grupos de apoio, tanto para o paciente como para os familiares”, explica a psico-oncologista Flávia Sayegh, coordenadora do Comitê de Psicologia da ABRALE. “Dividir com outro a sua experiência traz alívio e escutar o outro também é confortante emocionalmente, porque você percebe que não está  sozinho, que não é um problema exclusivamente seu. E isso, pode dar força para que continue nesse caminho”.

Evidentemente, grupos virtuais são públicos, ainda que haja sistema de proteção à privacidade. Daí a importância da figura de um moderador/administrador ativo para filtrar quem são os integrantes do grupo e se estão alinhados com os propósitos daquela comunidade, que é de apoiar e ser apoiado. 

“Sim, existe a chance de alguém fazer mau uso do grupo. Por isso, é importante que um moderador saiba quem é cada um e acompanhe as conversas frequentemente”, diz Flávia

Ela ressalta que as pessoas que participam desse tipo de grupo precisam saber que estão se expondo para desconhecidos. “Isso vale para grupo aberto ou fechado, virtual ou não. Ao se expor para o outro, você não tem controle sobre o que as pessoas vão pensar e como vão reagir. Por isso, é importante estar preparado para ouvir e aceitar a opinião do outro, mesmo que não goste ou concorde”, orienta a psicóloga da ABRALE. “Para quem não se sente totalmente à vontade para lidar com esse tipo de situação, talvez o grupo não seja o melhor caminho. Talvez uma terapia individual, por exemplo, seja mais indicada”.

Grupo de pacientes: tão longe e tão perto

Fomos conhecer quem são e o que querem os pacientes com câncer que se comunicam entre si nesses grupos. Falamos com quatro deles e reproduzimos aqui a experiência de cada um. São ações que vão desde mobilização para que alguém consiga um medicamento até ajuda mútua compartilhando informação sobre tratamentos

PTI Brasil

“A ideia do grupo, o Púrpura Trombocitopênica Imune – PTI BRASIL, surgiu justamente pela falta de informação sobre a PTI. Também vi nisso, uma oportunidade de ressignificar a minha doença, ajudando pacientes que buscam por orientações e apoio, e principalmente, cuidadores, que não sabem como lidar com o paciente que recebe o diagnóstico de uma doença incurável. É difícil saber lidar com a mudança de humor advinda dos efeitos medicamentosos e de toda a limitação que alguns pacientes têm com a doença, principalmente em crianças.

O grupo tem nove anos e hoje, temos quase 6 mil participantes. A proposta é orientar, falar sobre a doença, empoderar esse paciente, dar apoio e assim por diante. Seguramente, atingimos esse objetivo. Tenho respostas dos pacientes quanto a isso, o grupo é uma referência. Tanto é que, através do grupo e de todo ativismo desempenhado por mim, fui convidada pela ABRALE para ser paciente ativista voluntária do Comitê de Pacientes e, com isso, o nosso trabalho ganhou alcance. Temos profunda gratidão por essa instituição que nos acolheu com tanto carinho!

Acontecem coisas legais no grupo. Por exemplo, pacientes que entram em remissão recebem doação de remédios que conseguimos por lá. Ali, construímos uma família com amor e dedicação.

Temos um problema crônico no Brasil de falta de medicamentos, o que leva a muitos óbitos, principalmente por AVC. Nosso trabalho de divulgação sobre a doença ajuda na formulação de políticas públicas e na busca por apoio jurídico para resolver essa falta de remédio nas farmácias de alto custo.

Nesses anos todos, sei que muitas vidas foram alcançadas, vejo a gratidão desses pacientes pelo grupo, houve troca de experiências e também uma forma de dizer: ‘Ei, você não está sozinho!’

Sabemos da importância de falar sobre o protocolo da doença e da realização dos vários exames, uma vez que o diagnóstico da PTI é feito por exclusão, sendo ela uma doença secundária. Também é importante falar sobre os remédios e seus efeitos, além dessa falta de medicamentos.”

Vivendo com LMC

“Ainda assim, fui além e descobri o Vivendo com LMC. O grupo foi fundado em 2014, por uma paciente pernambucana, que hoje mora em Portugal, a Laís Coutinho. Cheguei ao grupo como membro, em 2017, ano que fui diagnosticado. Interagia bastante, era um membro muito atuante, sempre ajudando os demais, seja com interpretação de exames, dúvidas sobre interações medicamentosas, efeitos colaterais, questões emocionais, intermediando doações de medicamentos e aprendendo muito. Naturalmente, a dedicação foi reconhecida e fui convidado para colaborar com a moderação e, posteriormente, com a administração do grupo.

O Vivendo com LMC possui, no momento, 1.803 membros, com altíssima participação. O filtro para acesso ao grupo é rigoroso, existem três perguntas para identificar o perfil do possível novo membro, se não responder, não acessa o grupo, que é privado. O objetivo é qualidade e não quantidade, além de segurança. Recusamos diariamente solicitações de curiosos e daqueles que não respondem as perguntas.

O grande objetivo do grupo é compartilhar experiências, promover um local seguro, onde os membros se sintam à vontade para interagir, estando na mesma situação, porém, em diferentes estágios. Quando nos referimos a diagnósticos, tempos de tratamento, respostas a inibidores, reações/efeitos colaterais, enfim, um apoio mútuo, afinal, precisamos cada vez mais uns dos outros. Mas atenção: é importante ressaltar que o principal responsável pelo tratamento, além do paciente, é o médico. Logo, apesar de terem curiosidade aguçada e disposição para estudar um pouquinho a LMC, os administradores e membros mais participantes não substituem o profissional de medicina, geralmente o hematologista.

Acho que atingimos diariamente nosso objetivo. As publicações e os comentários descrevem uma grande família LMC. Muitos sentem-se acolhidos, amparados, mais

seguros para falar, tirar dúvidas, desabafar! Sempre externam a gratidão, depoimentos e comentários mostram que salvamos vidas diariamente, isso não tem preço.

Grupo pacientes de mieloma múltiplo

“No mesmo dia em que recebi o diagnóstico, fui para a internet pesquisar sobre o mieloma múltiplo. Na página da ABRALE e de outras entidades do gênero, li muitos depoimentos de pacientes, sendo que um me atraiu muito, o de uma paciente chamada Gimeni Alckmim, de Belo Horizonte/ MG. Ela deixou seu endereço de e-mail e se dispôs a dar informações a quem se interessasse. Eu enviei um e-mail e ela respondeu, enfim, ficamos amigos. Ela gostava muito de ajudar por telefone e e-mail, mas achava que grupo de Facebook seria muita exposição. Também descobri pela internet um paciente de São Paulo, chamado Raimundo Bruzzi, que estava lutando, inclusive através da imprensa escrita e televisiva, para a aprovação do Revlimid pela Anvisa. Convenci Gimeni que, através de um grupo no Facebook, ela poderia ajudar muito mais pessoas. Ela concordou e aceitou criar um grupo. O Bruzzi também concordou e, assim, criamos, em dezembro de 2011, o Grupo Pacientes de Mieloma Múltiplo.O mieloma da Gimeni era muito agressivo e, infelizmente, ela faleceu em 2014. O Bruzzi, em 2019.

A proposta do grupo é a troca de vivências e experiências com o mieloma múltiplo e o tratamento. Ele tem atingido os objetivos, já que está com nove anos de existência e tem 5,4 mil membros, inclusive de outros países, principalmente de Portugal e da Espanha. A participação dos membros é bastante ativa, sempre trocando informações e vivências sobre o mieloma e os tratamentos. 

O mais legal no grupo é o interesse dos pacientes em ajudar uns aos outros, seja contando suas vivências com a doença, seja respondendo a perguntas e tirando dúvidas com base no que cada um sabe sobre a doença, medicamentos, efeitos colaterais, enfim, esforçando-se para ser útil para quem padece da mesma moléstia.

Nós somos muito rigorosos com as regras do grupo, dificilmente, surgem situações desagradáveis. O mais comum são publicações que não se encaixam na proposta do grupo. Algumas vezes, também, aparece alguém querendo vender algum serviço ou produto, mas, logo que tomo conhecimento, advirto ou excluo o membro. Também é chato quando alguém envia mensagens privadas reclamando de outro membro e até pedindo sua exclusão por razão pouco razoável. Então, vejo se há motivo para providência ou não.”

Linfoma de hodgkin e linfoma não-hodgkin

Ele precisava de TMO e tentaram no Hospital do Câncer de Londrina, que não aceitou o caso. Então, foi enviado ao Hospital das Clínicas de Curitiba, onde foi encaminhado para um pré-TMO e descobriu que tinha uma doença muito rara, chamada tricoleucemia. Em 2018, começou os ciclos com a Cladribine.

“Nosso grupo, o Linfoma de Hodgkin e Linfoma Não-Hodgkin, aborda todos tipos de linfomas, com informações importantes para os pacientes. Ele ajuda na autoestima de pacientes e parentes. Muitos ainda não conhecem a doença com a qual irão travar uma luta, somos como uma família.

O grupo tem pouco mais de quatro anos e por volta de três mil membros. Ele funciona como um agente de ajuda em diagnósticos, remédios, tratamentos, experiência passada por pacientes em remissão e hospitais de referência no Brasil e no exterior. O grupo tem atingido o objetivo porque já temos visibilidade e conseguimos até transferência de pacientes de um estado para outro para continuar o tratamento ou fazer um transplante de medula óssea.

Temos várias situações inspiradoras. Pacientes desenganados pela medicina que foram a outros centros e conseguiram um outro diagnóstico e tratamento. Temos uma amiga em Lisboa que conseguimos incluir no banco mundial de TMO e encontrou seu doador.