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Os desafios do diagnóstico do mieloma múltiplo

Os Desafios Do Diagnóstico Do Mieloma Múltiplo
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Pesquisa revela que ainda há muita dificuldade para chegar ao diagnóstico

Por Nina Melo

O mieloma múltiplo é uma doença que se origina na medula óssea. Com o passar do tempo, ela vai para o sangue, podendo se estabelecer nos ossos. Tem características muito próprias e, na maioria dos casos, acomete pessoas acima dos 70 anos.

A mais recente pesquisa da ABRALE, feita com 200 pacientes de todo o Brasil, mostrou que a doença está sendo diagnosticada cada vez mais cedo. No entanto, se os sintomas  aparecem precocemente, entre 50 e 59 anos (31%), antigos desafios da doença ainda persistem, principalmente na fase do diagnóstico.

Tempo para procurar um médico após os primeiros sintomas e navegação por vários médicos até chegar ao diagnóstico são os principais deles. Confira estes e demais desafios a seguir:

Informações Gerais

55% dos entrevistados são do sexo masculino e 46% do sexo feminino;

62% dos entrevistados têm entre 50 e 69 anos e, em média, convivem há 6 anos com a doença;

– Centro-Oeste, Sudeste e Sul são as regiões que concentram a maioria dos entrevistados com 29%, 27% e 24%, respectivamente e 84% realiza o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS).

Sintomas X Diagnóstico

A maioria dos pacientes (69%) tiveram sintomas que os fizeram procurar um médico para receber o diagnóstico de mieloma múltiplo;

mieloma múltiplo, câncer, Abrale, idosos, sintomas, diagnóstico– Dor nas costas, dor nos ossos, fadiga/cansaço excessivo, dor nas pernas e fraturas ósseas foram os principais sintomas antes de descobrir a doença, somando 73%;

– 26% dos pacientes levaram mais de 1 ano para procurar um médico após os primeiros sintomas;

– A primeira especialidade médica mais procurada pelos pacientes, após os primeiros sintomas, foi o clínico geral (58%). Seguida do ortopedista (29%). Para quem teve o primeiro atendimento em um pronto-socorro, essa ordem se inverte. O ortopedista ficou em primeiro lugar com 51% e o clínico geral em segundo, com 46%;

– 28% dos pacientes levaram mais de 1 ano para serem encaminhados ao especialista (hematologista ou oncologista) após o aparecimento dos primeiros sintomas, seguidos de 26% que levaram de 3 a 6 meses;

– Já para receber o diagnóstico, 33% dos pacientes levaram de 3 a 6 meses, desde os primeiros sintomas, seguidos de 29% que levaram mais de 1 ano.

44% dos pacientes tiveram dificuldades para receber o diagnóstico de mieloma múltiplo, sendo que as principais dificuldades foram: passar por vários médicos (37%), agendar consulta com o hematologista (23%) e diagnóstico inconclusivo/dúvida (20%);

– A maioria (69%) dos pacientes levaram de 1 a 3 meses para começar o tratamento após o diagnóstico.

Tratamento X Remissão

mieloma múltiplo, câncer, Abrale, idosos, sintomas, diagnósticoAtualmente, 42% dos entrevistados estão em remissão. Sendo que, dos que estão fazendo tratamento, 17% trata com Talidomida e 14% com Bortezomibe;

44% dos entrevistados teve efeitos colaterais por conta do tratamento. Cansaço excessivo e náuseas são os principais efeitos relatados com 25% e 17%, respectivamente;

71% dos pacientes não faz acompanhamento com equipe multidisciplinar. Dos que fazem, os principais são o dentista, psicólogo e fisioterapeuta com 30%, 26% e 20%, respectivamente;

– Dos pacientes que estão em tratamento, 44% estão na primeira linha e 31%, na terceira linha;

– O maior motivo de seguir para outra linha de tratamento é a recidiva com 66% dos pacientes, seguido de refratariedade (sem resposta) com 25%;

35% dos pacientes que tiveram recidiva ficaram de 2 a 3 anos em remissão, seguidos de 23% que ficaram de 1 a 2 anos;

48% dos entrevistados fizeram duas linhas de tratamento antes de entrar em remissão, seguidos de 33% que fizeram 3 linhas de tratamento;

– Dos pacientes que estão em remissão, 31% fizeram o transplante de medula autólogo;

Acesso

– Apesar de 84% dos pacientes se sentirem satisfeitos com o tratamento, 45% não têm acesso a tratamentos mais avançados;

– Dos pacientes que tiveram dificuldades de acesso às próximas linhas de tratamento, 68% foi por conta da indisponibilidade do medicamento no próprio centro de tratamento;

60% dos entrevistados precisou entrar com ação judicial, em algum momento, para ter acesso ao medicamento prescrito;

Informação X Qualidade de Vida

– Quase a totalidade (98%) dos pacientes relataram nunca terem ouvido falar em mieloma múltiplo antes do diagnóstico;

– Após iniciar o tratamento, 73% dos pacientes relataram estar bem informados sobre o mieloma múltiplo;

70% dos pacientes procuraram informações sobre a doença e as principais fontes foram o médico (35%), internet (25%) e associações de pacientes/ONG’s (17%);

53% dos pacientes relataram mudança na rotina após o tratamento. Destes, 60% deixaram de trabalhar e têm dificuldade de conseguir emprego. 48% dos pacientes relataram que as mudanças foram geradas simplesmente por decorrência da doença.

Observatório de Oncologia

Apesar dos progressos no tratamento do mieloma múltiplo, a maioria dos pacientes recidivará. Cerca 87% dos tratamentos de mieloma múltiplo realizados no SUS, incluíram inibidores de osteólise.

 

Mieloma múltiplo e a Abrale.

Mieloma múltiplo e obesidade estão interligados.

Atividade física no combate ao câncer.

 A união faz a força contra o mieloma múltiplo. 

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Por favor quem puder me ajudar peço ajuda pela a minha mãe. Ela tem mieloma múltiplo estamos aguardando numa fila de transplante de medula óssea faz 3 anos fazemos tratamento no Arnaldo de Carvalho faz 4 anos. Pela segunda vez a doença tomou conta, teve paralesia nas pernas entrou pela segunda vez tratamento de rádio/quimeo tudo de novo peço ajuda sou filha única, não seu onde correr mais o desespero da minha mãe em cima de uma cama e desesperador por favor quem tiver lendo essa história e puder me ajudar desde já agradeço.

Oi Boa tarde!
Vocês moram aonde? Podemos conversar no whatssap

Me add 86- 998289530

Sou paciente de Mieloma Múltiplo e já fiz transplante de medula óssea a 5 anos atrás e recentemente recebi uma notícia desagradável que a doença está na coluna com lesões líticas e que deverei em breve recomeçar tudo outra vez com até possibilidade de um novo transplante. Fiquei chocada, desesperada pois procurei fazer tudo correto como o médico dizia. Sinto muitas dores nos ossos do corpo e até chegou a minha dentição. Estou tão chateada que já pensei até em não fazer mais tratamento algum. Será que terei alguma chance positiva de sobrevivência?

Olá boa tarde
Minha mãe se encontra em um hospital público na zona norte de São Paulo ( MANDAQUI )
Ela já está internada há dois meses e até agora nada de diagnóstico , essa semana peguei o exame de biópsia óssea ( não conclusiva ) mais alguns exames e levei para um médico particular oncologista e hematologias e chegaram à conclusão que seria um plasmocitoma e lesão lítica na vértebra T12
A dor e tanta que ela está sedada com morfina e diazepam , fico preocupado com o quadro dela e precisava de ajuda pois preciso removê-la pois nesse hospital não tem equipe de oncologia quem está cuidado do caso são residentes em neurocirurgia
Os dias estão passando e não vejo melhora em nada pois não iniciou o tratamento

Minha irmã tem 49 anos a dois foi diagnosticada com mieloma ela fez transplante Autologo de medula ficou em 1 ano a doença voltou ainda mais agressiva não aguentamos ver o sofrimento dela não consegue deitar ,nem ir nem ir ao banheiro de tanta dor na região do quadril e nas pernas foi receitado para ela bromenzapine mas é muito caro entrou na justiça mas não conseguiu ainda…Peço ajuda pelo amor de Deus só tenho ela de irmã já perdi uma A 7 anos atrás será que vou perde ela tmb… me ajudem por favo

Olá
Boa noite!
Estou com uma tia muito querida diagnosticada com essa terrível doença, e nao sabemos oque fazer…
Ela foi diagnosticada no Hosp São Paulo, teve alta e o médico só receitou Dipirona!!!! Ela chora de dor, nao consegue sentar, deitar, ir ao banheiro e a cada dia só piora…é muito dolorido ver ela sofrer e nao ter oque fazer…
Imploro por ajuda, para nos orientar sobre oque podemos fazer, pois mesmo com o diagnóstico o medico pediu um exame e só marcou retorno pra daqui 10 dias! É muito tempo, e infelizmente não sei se ela vai suportar aguentar… 🙁
Me ajudem
Pelo amor de Deus…

Bom dia, meu pai está internado numa upa em Petrópolis RJ, diagnosticado com mieloma múltiplo precisando de uma vaga de uma transferência pra um hospital que possa tratar o caso,e infelizmente não conseguimos ainda, já fui até no plantão judiciário,mas infelizmente nada foi feito,meu pai perdeu os movimentos das pernas e tá piorando a situação, estamos sem saber o que fazer, se puder nos oriente no que podemos está fazendo pra tentar um tratamento, Desde já agradeço.

Olá, meu nome é Marina e à três meses perdi meu pai para o mieloma múltiplos, ele tinha 82 anos completos e era uma pessoa muito forte. A doença infelizmente tirou a vitalidade do meu pai, que lutou enquanto pôde. No início do tratamento ele estava bem, mas com o passar do tempo a doença não regrediu. Ele não podia fazer transplante por causa da idade, e viveu pouco mais de um ano depois que começou o tratamento. Agradeço a Deus por meu pai não queixar de dores. Nos dias em que estava para morrer, ele não mais levantou da cama, perdeu a voz e não aguentava nem beber água e tomar remédio. Os olhos dele perderam a vida. No dia da morte vomitou sangue e evacuou sangue no hospital. Estava eu e meus irmãos no quarto com ele. Despedimos do meu pai, fazendo oração por ele. Deus o levou naquele dia. Lembro cada momento final dele. Sei que Deus o tirou para que não mais sofresse. Meu pai era uma pessoa maravilhosa, Deus o tenha num bom lugar, mas a doença mieloma múltiplos é triste demais e o pior é que muitas pessoas não sabem que ela existe, nós não sabíamos até nosso pai ser diagnosticado com ela. Bom esse é meu pequeno desabafo, pois muitas vezes nos sentimos sozinhos nesse barco em alto mar. Abraços!

Oi, Marina! Perdi meu pai para o mieloma com 72 anos. Quando descobrimos ele ja estava com a coluna toda fraturada e duas com lesão lítica. Na bacia tb. O braço estava fraturado devido a doença. Foram 4 meses de luta. Ele recebeu o tratamento VTD. O que o plano ofereceu pra ele. Ele faleceu tem 3 dias. Não me conformo. Ele estava indo bem no início da quimioterapia. Mas no final estava muito inchado e ficou 2 semana internado. Deu derrame pleural e não resistiu a um procedimento de punção pulmonar.

Boa tarde, minha mãe tem 78 anos e tem mieloma múltiplo na bacia do lado direito, foi fazer uma radioterapia de um tumor no reto, daí lesionou a bacia que está sem andar, esta na minha casa e eu cuidando dela 24 horas por dia,esta em cima de uma cama sentindo muitas dores, estou desesperada vendo minha mãe sofrer e não poder fazer nada, o que eh posso pra da um co forró a ela eu faço,mais as dores são insuportáveis. Peço pelo amor de Deus uma ajuda.

Olá!Abrae estou com minha mãe com essa doença terrível mieloma multilpo…Perdi o meu pai a 2 anos também de câncer… Agora é minha mãe queria saber como.agir para poder entrar na justiça para começar a quimioterapia? A hematologista deu 90 dias para começar …passou 90 dias é o Sus deu agora mais 60 dias …Ela já está sofrendo muito é com a pandemia ahora é pior…😭😭😭pagamos tudo particular mas agora as quimioterapia são muito caras …Tratamento milionário médicos mesmo.dizem tem que ser pelo sus ! A dor da espera é terrível .Me deem uma luz por favor 😭😭😭

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