Fabiana Justus conta sua jornada contra a leucemia em entrevista exclusiva

Fabiana Justus sentia dor nas costas e febre quando saiu para ir ao hospital, dizendo para seus três filhos que voltaria no dia seguinte para tomar café da manhã com eles. Lá, ela foi diagnosticada com leucemia mieloide aguda (LMA) e soube que ficaria internada pelos próximos 30 dias. Um dia depois do diagnóstico, amamentou uma última vez seu filho de apenas cinco meses e conversou com suas filhas. Hoje, em remissão, Justus é embaixadora da Abrale.

O primeiro sintoma que surgiu foi dor nas costas, no começo leve e se tornaram intensas. “Eu achei esquisita porque ela [a dor] pulsava. Ela vinha muito forte, eu tinha que parar tudo que eu estava fazendo”, conta.

Quando começou a ter febre, a produtora de conteúdo procurou o hospital. No hemograma, haviam algumas alterações e os médicos fizeram outros exames. Para Fabiana Justus, eles disseram que as análises eram necessárias para descartar a possibilidade de ser uma doença primária do sangue.

Ela não sabia que poderia ser uma doença primária do sangue, e o médico explicou que talvez fosse uma leucemia. “Quando ele falou ‘leucemia’, eu fiquei em pânico”, narra e acrescenta: “eu só falava, eu tenho três filhos, pelo amor de Deus, vê direito isso”.

Ao repetir os exames, veio a confirmação que Justus estava com uma leucemia. No mesmo dia, ela foi internada e começou a se preparar para o tratamento.

Veja a entrevista que a Abrale fez com a influenciadora e paciente de LMA, Fabi Justos.

• Abrale – Fabiana, como foi contar essa notícia para os seus filhos?

Os médicos falaram que possivelmente era uma leucemia, mas precisaram confirmar. Quando disseram que o sangue estava realmente diferente e confirmaram que era de fato uma leucemia, nesse dia mesmo eu já fiquei internada. Eles me falaram que no dia seguinte eu ia fazer um exame mais profundo para saber qual tipo de leucemia. Até então, eu tinha falado para os meus filhos que eu ia no pronto-socorro. Eu falei assim: ‘eu vou no médico porque eu estou com uma dor nas costas, mas amanhã a gente toma café junto’. E aí eu não voltei mais para casa. Fiquei internada, fiz o exame, e confirmaram a leucemia mielóide aguda.

Foi quando os médicos falaram: ‘olha, você já vai ficar aqui internada, já vai pôr o cateter e começar a quimioterapia’. Eles falaram que, no mínimo, eram uns 30 dias de internação. Então eu falei: ‘gente, eu preciso ver meus filhos’, e eu estava amamentando, então eu queria ver o Luigi e minhas filhas, eu tenho três filhos. Eu queria ver os três e separadamente. Porque eu queria ver as meninas para poder contar para elas. Elas já tinham mais compreensão de que a mamãe ia ficar fora e o Luigi eu queria ver para abraçar ele. Enfim, não tinha muito o que fazer, porque ele tinha cinco meses.

Meus filhos foram para o hospital e as meninas foram as primeiras a entrar no quarto. Eu falei para elas: ‘a mamãe vai ter que ficar aqui, os soldadinhos de defesa da mamãe estão fracos e a mamãe precisa dar força para eles, então a mamãe precisa ficar aqui tomando um remédio para eles ficarem fortes de novo’. E aí elas ficaram em pânico, começaram a chorar e falaram: ‘quanto tempo você vai ter que ficar?’ Eu tive que ser sincera para elas e falei que ficaria 30 dias no mínimo.

Eu chorei, elas choraram, meu marido chorou. Depois veio o meu filho e eu abracei ele e dei a última mamada naquele momento. Então foi nesse dia, no dia seguinte do meu diagnóstico, que tive que contar para eles. Nossa, foi bem difícil, não deu nem tempo de eu digerir a informação e de aceitar o que estava acontecendo comigo.

• Abrale – E como foi o seu contato com eles durante o tratamento? Eles iam te visitar?

Os médicos autorizaram eles a me visitarem uma vez por semana, mas só se eles não tivessem nenhum vírus. Qual criança hoje em dia não tem nenhum vírus? Então eles faziam sempre um teste. Foi muito difícil porque eu fiquei muitos dias sem vê-los, só consegui vê-los em alguns momentos no hospital. Era muito difícil para mim porque ao mesmo tempo em que eu sabia que era maravilhoso estar com eles, era mais difícil ainda na hora de dizer tchau. As minhas filhas passaram o aniversário de cinco anos delas no hospital comigo, pelo menos eu consegui cantar parabéns para elas, fazer um bolo lá. Mas depois, quando eu fui para casa, eu fiz uma festa do pijama para elas. Então eu compensei nesse momento.

• Abrale – E de que forma aconteceu seu tratamento?

Você acredita que eu não sei os nomes das quimioterapias? Eu preferia não pesquisar muito, porque ficava com mais medo. Eu sei que tomei três tipos de quimioterapias diferentes nesse primeiro ciclo. Uma era 24 horas por dia por sete dias e a outra foram três dias, acho que duas ou três horas por dia. A outra era oral, que eu tomei por nove dias, essa é a única que eu lembro o nome.

No primeiro ciclo, a ideia era entrar em remissão. O médico me falou que até 5% de células ruins no corpo já eram consideradas remissão. Quando entrei no hospital, estava com 84,5% das minhas células ruins. Foi muito boa a minha resposta. O primeiro tratamento foi muito maravilhoso e zerou relativamente rápido. O câncer do sangue tem essa “vantagem”, que a gente consegue ver em tempo real o que está acontecendo.

E aí veio aquela outra fase, de você esperar subir toda a imunidade para ver se ficaria sem células ruins. Graças a Deus eu já subi zerada. Então, esse primeiro ciclo, para mim foi muito positivo nesse sentido.

Só que quando subiu a imunidade, fiquei com uma inflamação no corpo, chamada síndrome hemafagocítica. Eu tive uma febre muito alta, que não baixava. Já estava de alta, podendo ir para casa teoricamente, pela questão da leucemia, mas tive que ficar no hospital até eles conseguirem controlar essa inflamação, porque podia ser muito perigosa. Graças a Deus conseguiram controlar.
Meu médico me explicou que a cura para a síndrome, assim como para a LMA, seria o transplante de medula óssea.

• E o processo do seu transplante de medula óssea, como aconteceu?

Quando eu descobri que ia ter que fazer um transplante de medula, os médicos já deram entrada tanto no Redome nacional, quanto no banco global de doação. Eles falaram que tinha muita urgência, primeiro porque a única cura, no caso da mutação que eu tinha, era o transplante. Não adiantava fazer muitos ciclos de quimioterapia. E segundo porque eu consegui zerar a doença e é muito mais eficaz ir pro transplante dessa forma.

Os médicos deram entrada logo nos bancos e também começaram a testar todo mundo da minha família. O meu irmão de pai e mãe era 50% compatível e os especialistas falaram: ‘ele é um ótimo plano B, porque dá pra fazer um transplante muito bem feito, bem sucedido, com alguém de 50%. Mas se a gente achar um 100% seria muito incrível, porque é muito menos sofrido para o paciente’.

A minha irmã só de pai também era 50% compatível. Mas, continuaram atrás de um doador e conseguiram encontrar uma pessoa 100% compatível.

Eu lembro dessa ligação do meu médico falando: ‘achamos um doador’. Foi aquela montanha russa de emoções, porque assim, quando você acha o doador você não tem certeza se ele está apto a doar, se quer ainda doar e se vão encontrá-lo. Às vezes, os dados não estão atualizados. A única coisa que eles me falaram é que acharam a pessoa no Banco Internacional.

A próxima ligação foi para dizer que o doador confirmou a doação, então eu já fiquei muito feliz. A outra ligação, mais pra frente, aconteceu quando eles fizeram todos os testes de saúde no doador e viram que de fato ele estava apto a doar. Eu só comemorei de fato a doação quando ele estava lá tirando a medula pra me doar, porque são muitos passos.

• O doador precisou vir para São Paulo para doar a medula?

Não, eu achei isso muito incrível. É tudo muito organizado esse processo da doação, ela é feita pelo SUS, essa parte da logística. Eles me explicaram que o doador ia doar de onde ele estava, mas não me falam de onde ele é, eu só sei que ele é dos Estados Unidos. Mas ele doou lá da cidade dele, então começou tomando as injeções que estimulam as células-tronco e depois no quinto dia foi doar. A doação é por aférese, que é aquele jeito que doa pelo braço, não faz sedação, nada disso. Eles tiraram a medula lá e fizeram todo o transporte, a logística para chegar a medula até o Einstein, onde eu estava internada. E a medula tinha que chegar até mim em até 72 horas. E chegou. Eu só tenho a agradecer ao meu doador.

• Como foi a pega da medula óssea?

Foram os dias mais difíceis da minha vida. Mas o que eu falo sempre para as pessoas que vão fazer um transplante, é: ‘essa luz no fim do túnel é o que a gente precisa. Estamos enxergando a nossa cura, indo rumo à cura, então por mais difícil que seja, tem que focar na parte boa’.

Eu tive muitas dores, especialmente por conta da mucosite forte. Dá muito enjoo também. Mas quando a medula vai pegar, um dia antes começa a melhorar um pouco a situação. Eu não estava conseguindo engolir, por exemplo, nem água, e aí, de repente, eu comecei a conseguir engolir alguma coisa. Eu falei, ‘gente, alguma coisa está acontecendo’.

E eles fazem um bolão da pega da medula, pelo menos lá eles faziam. Nós apostamos na data da pega. O curioso é que eu apostei na data que era o dia do meu aniversário de casamento de 13 anos, o D+13. Eu coloquei toda a minha força nisso, minha fé, eu rezava muito. E não é que pegou no dia que eu apostei?

• Por que você decidiu compartilhar seu tratamento nas redes sociais?

Eu já compartilhei logo no terceiro dia pós-diagnóstico. Eu estava no meio do caos, mas me senti um pouco bem, já estava fazendo quimioterapia e tudo. Só olhei para o meu marido e falei: ‘acho que eu quero falar’. Literalmente peguei o celular e saí gravando. Falei do fundo do meu coração.

As pessoas já acompanhavam meu dia a dia, a minha vida e pensei que deveriam acompanhar isso também. Agora, jamais imaginei o quanto de amor e força iria receber. Foi muito importante compartilhar, até porque eu acho que isso pode ajudar muitas pessoas.

E as pessoas não têm noção do quanto elas me ajudaram também durante esse processo, porque em nenhum momento eu me senti sozinha, apesar de eu estar num tratamento que é muito solitário. Eu ficava dentro de um quarto de hospital, com um acompanhante no máximo, não podendo ver ninguém, isolada do mundo. E aí de repente eu tinha milhares e milhares de pessoas me dando muita força, rezando por mim e toda aquela energia. Eu sentia, sabe?

• O que você falaria para pessoas recém-diagnosticadas?

Eu acho que eu sou a prova viva de que o câncer pode não ser uma sentença. Ele não precisa ser uma sentença. Claro, cada um tem sua história, mas a gente fica muito desesperado quando recebe uma notícia dessas. Mas o principal de tudo é tentar enxergar dentro do caos alguma beleza. Ajuda a trazer leveza num momento tão difícil e tão pesado.

Hoje eu me sinto uma pessoa muito melhor. Eu consigo enumerar várias coisas boas que vieram a partir de tudo isso que eu vivi. Acho que na vida a gente aprende com os momentos difíceis, os momentos de superação. Eles trazem aprendizados, lições, por mais duras que sejam.