Empoderamento do paciente: você pode e merece
Última atualização em 29 de julho de 2021
O portador de uma doença grave deve, sim, empoderar-se e continuar sendo o protagonista da sua própria vida.
A pergunta é simples, mas pode ajudar uma pessoa diagnosticada com câncer a encontrar respostas profundas, existenciais. O que lhe fortalece? Sim, isso mesmo, o que dá sentido para a sua vida? É caminhar ao lado de um amigo querido enquanto colocam o papo em dia? É rezar? Meditar? Receber carinho da família? Talvez ler um bom livro, assistir a um grande filme ou ouvir suas músicas prediletas? Quem sabe seja desenhar, escrever ou pintar? Discutir grandes temas filosóficos? Cantar? Cozinhar? Jogar xadrez, futebol de botão ou Banco Imobiliário? Fotografar? Arrumar o próprio quarto? Organizar as finanças da casa? Adquirir mais um item para sua coleção?
Enfim, cada um tem a sua maneira de recarregar as energias e de se conectar com a própria essência. Mas o que isso tem a ver com minha doença? Tudo. Esse movimento embute uma busca por propósitos para a vida, o que, diante da confirmação de um diagnóstico de câncer,
faz diferença – e muita. “É o momento de identificar todas as formas positivas de enfrentar a situação. É a hora de buscar força onde ela estiver. O que vale para cada uma de nossas esferas: social, financeira, emocional, espiritual, familiar…”, enfatiza a professora de Psico-Oncologia Maria da Glória Gonçalves Gimenes.
O conceito de empoderamento do paciente é mais amplo do que apenas dar a ele voz ativa em relação ao tratamento.
Você é o dono da sua vida
Esse é o primeiro passo para o que se passou a chamar de “empoderamento” do paciente. Longe das polêmicas que o termo por vezes suscita, aqui existe praticamente um consenso de que o portador de uma doença grave – como linfomas ou leucemia – deve continuar sendo o protagonista de sua própria vida, como qualquer outro cidadão.
“O conceito de empoderamento do paciente é muito mais amplo do que simplesmente dar a ele voz ativa em relação ao tratamento”, considera a professora. “Ainda que não esteja em sua melhor forma física, ele precisa preservar seu papel na sociedade sem se deixar abalar pelo pre-conceito de que não é capaz de fazer escolhas, negando a possibilidade de assumir a própria vida e tomar decisões.”
Em outras palavras, o portador de câncer é uma pessoa com força interna, emocional, cognitiva e espiritual, capaz de se responsabilizar por si. “Não é porque um homem precisou se afastar do trabalho que não deva continuar sendo respeitado como um pai de família”, exemplifica a psicóloga. Esse é o ponto, não é porque alguém adoeceu que deixará de ser quem sempre foi. E esse entendimento tem que valer tanto para as pessoas que circundam o paciente como para ele mesmo.
O papel dos laboratórios
A indústria reconhece a tendência de empoderamento do paciente e trabalha para se adequar aos novos tempos.
Uma das maneiras de fazer isso é estreitar a relação da empresa com as associações de pacientes. “Nosso trabalho é o de dar acesso a informações qualificadas para que os pacientes possam assumir o protagonismo em seu tratamento e estarem mais preparados ao chegar ao consultório médico”, diz Marcello Azolino, gerente de Relacionamento com Associações de Pacientes da Novartis. “Promovemos aulas médicas, presenciais ou digitais, principalmente onde há carência de profissionais, e apoiamos eventos de diferentes associações, como a própria ABRALE, procurando difundir dados sobre doenças pouco divulgadas”.
No caso das doenças onco-hematológicas, a Novartis tem trabalhos de conscientização principalmente para PTI (trombocitopenia imune primária), mielofibrose e LMC (leucemia mieloide crônica).
Segundo o executivo, o laboratório também usa o feedback dos pacientes para que seu departamento de inteligência possa definir estratégias da companhia. “Dentro de um programa chamado B-Palco, por exemplo, criamos um comitê formado por líderes de associações de pacientes e a alta liderança da Novartis para discussões relevantes sobre o setor, colocando o paciente no centro”, revela Marcello.
Outra área de atuação é a chamada Advocacy, ligada aos direitos dos pacientes. “Essa é uma área em que as associações têm um papel fundamental. Nosso trabalho é o de prover capacitação para as entidades”, explica Azolino.
Você é capaz de fazer as suas próprias escolhas.
De acordo com Maria da Glória, a ideia central seria nunca desqualificar uma pessoa por não estar assumindo os papéis que exercia antes do diagnóstico e do tratamento. “Mesmo que alguém venha a precisar de apoio, e é importante que peça esse apoio quando for necessário, a pessoa tem que preservar sua integralidade e saber que é capaz de fazer escolhas”, acrescenta.
Mas é fundamental acreditar nisso. Fazer as coisas porque “pode, merece e deve”, e não para atender às expectativas dos outros. “A palavra-chave é esperança… esperança de conseguir sustentar sua força e sua vontade de viver. Se a pessoa passa a realizar tarefas e a tocar o dia a dia em função do que familiares esperam, acaba caindo em ações vazias. É preciso encontrar sentido na vida. Daí a importância de se reconectar consigo, de buscar autoconhecimento e de ter autoestima e autorrespeito”, diz a professora Maria. “E, na verdade, isso não vale só para pacientes, vale para qualquer um. É preciso viver a vida integralmente, no trabalho, na família, entre amigos…”.
O paciente precisa preservar seu papel na sociedade sem se deixar abalar pelo preconceito de que não é capaz de fazer escolhas.
Câncer com ciência.
Primeiro congresso on-line totalmente voltado para pacientes e cuidadores.
De 20 a 30 de novembro, aconteceu o Congresso Câncer com Ciência com mais de 100 palestras gratuitas com os principais médicos e profissionais de saúde do Brasil. Pacientes e cuidadores de todo o país puderam ter acesso, por meio de vídeos, a:
-Conteúdos sobre os principais tipos de câncer, seus sintomas e tratamentos;
-Informações sobre todos os direitos garantidos por lei;
-Dicas de alimentos que podem ajudar com os efeitos colaterais;
-Como preservar a fertilidade antes e depois da quimioterapia e da radioterapia
“A Roche está empenhada em desenvolver e apoiar parceiros locais na execução de campanhas de conscientização; programas de aconselhamento ao paciente e treinamentos para organizações de pacientes. Com isso, o objetivo é ajudar a capacitar pessoas com conhecimento para proteger e gerenciar sua própria saúde. Além de também gerar resultados positivos de longo prazo para os pacientes e para a sociedade. Iniciativas como o Congresso Câncer com Ciência estão alinhadas ao nosso propósito, que é fazer agora o que os pacientes precisarão no futuro, e ajudam milhares de pacientes, cuidadores e profissionais de saúde a se informarem cada vez mais sobre o tema em todo o país, proporcionando acesso à informação de qualidade. Além disso, com os dados levantados pelo congresso, é possível entender as principais lacunas de conhecimento em Oncologia e fortalecer o trabalho da entidade em educação e Advocacy”, disse Claudia Echeverria, head de patient advocacy da Roche.
O paciente tem que fazer as coisas porque pode, merece e deve. É importante se reconectar consigo, ter autoestima e autorrespeito.
Eu tenho a força.
O empoderamento em 7 passos:
1. Identifique forças internas que lhe deem esperança e vontade de viver.
2. Busque sempre o apoio dos outros, mas exija respeito por quem você é. Para isso, invista em autoconhecimento e alimente sua autoestima.
3. Informe-se sobre a sua doença e discuta sempre, com todos à sua volta, os diferentes caminhos de um tratamento para você poder tomar as decisões durante o processo.
4. Faça valer seus direitos e consiga o que precisa para se tratar e ter mais qualidade de vida. Muitas vezes o sistema de saúde (público ou privado) não disponibiliza o que de melhor existe em relação à sua doença. Mobilizar-se para conseguir mudar essa realidade é um sinal de empoderamento.
5. Compartilhe suas experiências de empoderamento com outras pessoas, essa é uma típica ação “ganha-ganha”, até porque, ajudar faz bem também para quem ajuda.
6. Ainda que esteja momentaneamente fragilizado fisicamente, nunca abandone sua autoridade nas atividades sociais que exerce, seja na família, no trabalho ou na sociedade.
7. Integrar e aderir a atividades de associações, como a ABRALE, é uma maneira de se fortalecer para lidar com os desafios de uma doença como o câncer.
