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Como é ser paciente de leucemia mielode crônica?

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Por não ter cura, a LMC pode assustar. Mas é possível controlar a doença e ter  boa qualidade de vida

Escrito por:

Natália Mancini

Fátima Djanira, 66 anos, conhecida pelos mais próximos como Fafi, tornou-se paciente de LMC em junho de 2009. Apesar de sentir alguns sintomas, Fafi não  percebeu que algo poderia estar acontecendo e o diagnóstico da leucemia mieloide crônica veio ao fazer alguns exames de rotina. 

“Eu já estava há alguns meses muito cansada, com dores na coluna, e de cabeça, dores no lado direito do abdômen, e estava emagrecendo também (essa parte eu gostava). Tomava vários analgésicos por dia, porém nada adiantava. Não tinha mais energia e acreditava que era devido ao estresse, aos problemas e também estava trabalhando muito”, ela relembra.

Em abril daquele ano, em uma consulta com a cardiologista, foi solicitado que Fátima fizesse alguns exames. Inicialmente, ela deixou o pedido de lado, mas como o prazo estava para expirar, e devido às dores que não passavam, decidiu realizá-los.

Em uma segunda-feira, Fafi decidiu ir até um laboratório para colher o hemograma e, para a sua surpresa, horas depois, o laboratório ligou avisando que os resultados já estavam disponíveis e orientando que ela procurasse um pronto-atendimento, pois haviam algumas alterações que necessitavam de cuidado. 

“Fui ao pronto socorro do Hospital Santa Catarina, que refez os exames, e já fiquei internada”, conta.

Diagnóstico de leucemia mieloide crônica

Na manhã do dia 24 de junho, dois dias após a internação, a médica entra no quarto e diz para Fátima que ela tem um tipo de leucemia que não tem cura. Mas que, apesar disso, se seguisse o tratamento corretamente, poderia viver muitos anos. 

“Ela também me falou da Abrale, onde eu poderia saber mais sobre esse tipo de leucemia. Eu estava com o computador no colo, trabalhando. Logo que ela saiu, eu abri o site da Abrale, e li sobre a LMC”, relata.

Leucemia Mieloide Cronica

Sua maior preocupação era que seus filhos e marido sofressem por ela, então precisaria permanecer tranquila e centrada para poder contar a notícia a eles. Depois de se informar a respeito da doença e compreendê-la melhor, fez a ligação e explicou com muita calma o diagnóstico. Depois de desligar o telefone, ela passou o dia navegando no site da Abrale, leu vários depoimentos, fez o cadastro e aprendeu tudo que poderia acontecer, especialmente em relação aos inibidores.

“Chocada? Nem tanto, só não esperava por isso. Assustada? ‘NadicaDiNada’. Vamos encarar? Claro que sim”, foram os pensamentos de Fátima.

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Tratamento da LMC

Durante os primeiros dois meses após o diagnóstico, Fafi tomou Hydrea até o momento no qual sua primeira caixa de Glivec chegou.

“Foi uma emoção muito forte. Chorei muito ao tomar o primeiro comprimido, o pensamento era de gratidão, de fé e de esperança”, fala.

A boa  notícia era que depois de seis meses de tratamento, o hemograma já estava normalizado. Mas, por outro lado, junto com a melhora vieram efeitos colaterais intensos. 

Paciente De LMC

“A diarreia, as dores nas juntas e as terríveis câimbras – eram várias câimbras, diversas vezes ao dia e durante a noite também. No casamento da  minha filha, dois anos depois do diagnóstico, eu quase desmaiei no altar, eram cinco câimbras ao mesmo tempo. Eu já não tinha mais vida, estava prestes a desistir do tratamento, da vida, de tudo, não queria viver sem qualidade”, a paciente lembra.

 Em 2011, decidiu procurar uma segunda opinião médica de um hematologista. Esse novo médico solicitou diversos outros exames, inclusive o BCR-ABL (que a outra médica nunca tinha pedido), para identificar se havia a presença do Cromossomo Philadelphia. Além disso, o especialista também solicitou para a Secretaria da Saúde o Nilotinibe, mas o pedido foi negado. Como segunda tentativa, pediu o Dasatinibe, que foi aprovado e chegou após alguns meses.

“Aí, sim, voltei à vida”, Fátima conta. “Foram cinco anos com o Dasatinibe, entretanto, como efeitos colaterais vieram os problemas pulmonares. Tive muitas pneumonias,  várias internações e  derrame pleural. ”

Outro ponto problemático com esse medicamento foram as interrupções de fornecimento pelo SUS. Isso fez com que ela precisasse de doações de outros pacientes para conseguir continuar o tratamento. No final, juntando as reações adversas com a questão do acesso, o médico optou por trocar a terapia e prescreveu novamente o Nilotinibe. 

“Atualmente estou com a LMC bem controlada. A cada seis meses faço o BCR-ABL e está variando entre 4 logs e indetectável”, Fafi ressalta. 

Sobre ser paciente de LMC

Paciente Com Leucemia Mieloide Cronica

“Depois de vencer as piores partes, que foram as câimbras e as diarreias, a falta de qualidade de vida, as pneumonias, as internações e ter que mudar de tratamento (que sempre causa uma certa apreensão), tive grandes vitórias: os amigos que conquistei na ABRALE e nas redes sociais por causa da doença; trabalhei até atingir o tempo de serviço ideal para a aposentadoria; fiz viagens maravilhosas; me tornei contadora de histórias voluntária pela Associação Viva e Deixe Viver;  voltei a estudar inglês e, no ano passado, voltei  para a vida acadêmica. Estou cursando psicopedagogia e sonho com a minha formatura, com o meu consultório, sonho em atender crianças em caráter voluntário. Gostaria de me especializar em autismo,  pois tenho 3 netos com  autismo. Ainda quero voltar a  viajar, conhecer muitos lugares no Brasil e no mundo. Quero viver muito, porque viver é bom demais”, finaliza a paciente de LMC Fátima Djanira.

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Setembro – Mês de Conscientização sobre as Doenças do Sangue

Neste mês especial, a Abrale fará ações informativas em suas redes sociais, e também na Revista Abrale Online, com o objetivo de conscientizar a população sobre a importância de conhecer os sintomas e de realizar o diagnóstico precoce, além de homenagear os pacientes de cada uma destas patologias.

Em 18/09/2021 é celebrado o Dia Mundial do Doador de Medula Óssea. O objetivo dessa data é conscientizar a importância de ser um doador. 

Para mais informações sobre a campanha, acompanhe as nossas comunicações no:


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Natália Mancini

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